心基金獻愛心 “心患兒”新希望

據(jù)估算，我國先天性心臟病約占活產(chǎn)新生兒的7‰～8‰，每年先天性心臟病手術4萬余例，其中復雜性先天性心臟病約占20%。近些年來，國內(nèi)先心病診斷技術和外科技術發(fā)展很快，大多數(shù)先心病通過聽診和心動超聲等檢查能獲得診斷。在有經(jīng)驗的醫(yī)院，手術糾治的成功率已達９５％以上。大量臨床研究結果表明，存活兒童能參加正常的學習和一般體育活動，具有接近正常或正常的生活質(zhì)量。但是某些患兒因家長疏忽，延遲求醫(yī)，使病情已達晚期，或失去手術機會，或并發(fā)心肺功能不全，增加了手術危險性。

兒童患先天性心臟病有何癥狀？

先天性心臟病會導致兒童活動能力下降，其癥狀取決于血液分流量。雖然分流量小，病情輕者可以沒有任何癥狀，僅在體檢時發(fā)現(xiàn)心臟雜音，但是隨著出生后肺血管阻力的下降，很快會出現(xiàn)活動能力下降，可表現(xiàn)為多汗、呼吸急促、喂養(yǎng)困難、反復上呼吸道感染等。

而且，先天性心臟病的患兒往往發(fā)育異常，營養(yǎng)不良，發(fā)育遲緩，瘦弱體輕。嚴重的還會出現(xiàn)心衰，患兒面色蒼白、呼吸困難、心律失常，甚至會出現(xiàn)胸痛、暈厥、猝死等。

大多數(shù)患兒因心臟雜音在出生體檢時發(fā)現(xiàn)，也有的因青紫、呼吸困難等癥狀而被早期診斷。大約有1/2的先心病患兒因嚴重心臟畸形，死于出生后一年內(nèi)。幸存者在其生長發(fā)育各年齡階段出現(xiàn)反復呼吸道感染，發(fā)育障礙。輕者早期也可無癥狀，但心前區(qū)雜音的存在將影響患兒的升學及就業(yè)，若不治療，最終將會導致肺動脈高壓、心臟擴大、心力衰竭，有的并發(fā)內(nèi)膜炎、栓塞、出血、高血壓，危及生命，給家庭帶來精神、經(jīng)濟上沉重的負擔。

由于患兒心臟不好，許多家長就過分照顧孩子，致使孩子感到自己虛弱，產(chǎn)生自卑感，喪失積極性，什么事情都依靠父母。

先心病患兒在日常生活中需注意哪些問題？

先心病患兒在日常生活中不宜作劇烈運動，不能過多看電視和玩耍，要保證睡眠充足。為防止呼吸道及皮膚感染，不宜到公共場所活動，飲食應選擇營養(yǎng)價值高、易消化的食品，如瘦肉、魚、雞蛋、水果和蔬菜等。應少食多餐，不可過飽，更不能暴食，否則會加重心臟負擔。部分患兒尚需較長時間服用強心利尿藥物，不能擅自停藥或減藥。病情一旦出現(xiàn)變化，應立即與手術醫(yī)院聯(lián)系，以防發(fā)生意外。

家長需盡量讓孩子保持安靜，避免孩子過分哭鬧，睡眠不足。大些的孩子生活要有規(guī)律，動靜結合，既不能在外邊到處亂跑（嚴格禁止跑跳和劇烈運動），也不必整天躺在床上。晚上睡眠一定要保證，以減輕心臟負擔。

心功能不全的孩子往往出汗較多，需保持皮膚清潔，夏天勤洗澡，冬天用熱毛巾擦身（注意保暖），勤換衣褲；多喂水，以保證足夠的水分。平時必須備置家用輸氧瓶。由于感冒發(fā)燒也容易引起心力衰竭，所以還要準備好退燒藥。

即使孩子能上學，因為容易引起缺鐵性貧血，為預防起見，可讓其服用鐵劑。也可參加一般性的運動，游泳也沒關系，但都要有分寸，不能當運動員或參加賽跑。

“關愛先心病·我們在行動”是個怎樣的公益組織？

“關愛先心病·我們在行動”是由中國健康促進基金會、中國佛教協(xié)會慈善公益委員會、中國佛教慈善網(wǎng)共同搭建的貧困兒童心腦血管疾病健康關愛活動。

活動將集合政府、社會和國際組織等多種力量，共同為病殘兒童提供資助，奉獻愛心。資金的具體來源有：政府資助、名人名企捐贈、社會捐贈和國際資助等。相信在政府和社會各界愛心人士的大力支持下，我們的愛“心”行動一定會廣泛深入地開展，惠澤千家百姓。

“關愛先心病·我們在行動”接受社會各界的監(jiān)督，每一份善款都將用到實處。從救助的范圍來看，“關愛先心病·我們在行動”主要針對老、少、邊、窮地區(qū)，同時擴展到全國范圍內(nèi)需要救助地區(qū)的貧困家庭病殘兒童。從救助病種來看，“關愛先心病·我們在行動”主要針對貧困家庭的先心病患兒。

項目組委會采取嚴格篩查、公開透明、醫(yī)院定點、落實到人、及時反饋的救助機制。項目組委會擬在北京等主要城市設立定點合作醫(yī)院。未來，患者可以到就近的城市項目定點醫(yī)院接受治療，“關愛先心病·我們在行動”項目組委會將派遣醫(yī)療專家進行指導和幫助。

先心病患兒如何實現(xiàn)被救助？

“關愛先心病·我們在行動”旨在更廣泛地聯(lián)合社會力量，成立愛心聯(lián)盟，共同搭建關愛平臺，通過宣傳、募款、義診、篩查、手術、資助、咨詢等多種手段，讓貧困地區(qū)的先心病患兒得到及時和有效的治療。具體的幫扶過程大致分為四個步驟——

第一，申請。城市低保家庭中符合救助條件的患兒，其親屬可填寫“關愛先心病·我們在行動”申請表；農(nóng)村特困家庭中符合救助條件的，可填寫申請表后傳真到項目委員會。

第二，審批。居委會和鄉(xiāng)鎮(zhèn)民政部門在匯總申請表之后，上報到組委會，并由當?shù)刂驹刚咄c醫(yī)院對申請資料的真實性進行審核，并將結果上報到組委會，以保證每筆善款的使用都正確無誤。

第三，善款的撥付和使用。通過最終審批符合“關愛先心病·我們在行動”救助條件的患兒，由當?shù)刂驹刚邥c醫(yī)院安排住院、手術等相關事宜，費用由“關愛先心病·我們在行動”項目委員會支付，由組委會與定點醫(yī)院進行結算，并將結算單上報到中國健康促進基金會。善款主要用于被救助兒童的醫(yī)療費，具體范圍包括：直接產(chǎn)生的檢查費、住院費、手術費、醫(yī)療費、生活費（交通、住宿、藥費、輸液費、處置費、專家會診費）等。

第四，反饋。被救助患兒在接受治療出院后，家屬要及時將孩子的康復情況反饋給項目委員會，以便做后續(xù)的跟蹤治療和工作安排。

每一個“心”的希望都是我們行動的動力，愿社會各界富有愛心的朋友都能感受到這“心”的呼喚，讓愛飛翔。

先心病患兒的手術費用具體由哪些方面分擔？

“關愛先心病·我們在行動”目前針對符合救助條件的困難家庭患兒，由定點醫(yī)院（解放軍第309醫(yī)院）提供手術費用限額，由中國健康促進基金會、中國佛教協(xié)會慈善公益委員會、中國佛教慈善網(wǎng)承擔部分醫(yī)療費用，由家屬通過農(nóng)村/城鎮(zhèn)醫(yī)療保險報銷部分費用，剩余一小部分費用由家屬自擔（不同病癥手術限價略有不同，最終根據(jù)病癥及醫(yī)院限定價格為準）。

公益組織希望社會公眾給予先心病患兒哪些幫助？

“關愛先心病·我們在行動”呼吁社會各界愛心人士伸出援手，奉獻自己的一份愛心，幫助貧困先心病患兒家庭解決困難，在寒冷的冬季為他們送上濃濃暖意，讓更多的患兒在新的一年能得到救助！