2012年1月15日,我在醫(yī)院里度過了艱難的一晚,父親被查出了“急性丙肝”。
在醫(yī)生辦公室里,我們等著主任大夫怎么“判決”,父親被告知呆在病房里,不準探聽。主任說,病很危險,要么做肝移植,這個得找親人作供體;要么,做透析,這只是試試看,能否把他從死亡線上拉回來。我的母親和女友在一旁流淚不止。我看見父親在病房門口焦急地探望。
肝移植先沒敢做,只是做了兩次血液透析,指標開始回落,然而仍未走出“危險期”,隨后,我們一家在惶恐和不安中過了個新年。開年后,醫(yī)院說,這種肝炎迄今為止世界上沒有治愈的特效藥,隨后我們便進入了漫長的保守治療。
近3個月下來,每天5個小時的輸液,已經用了將近6萬塊錢,指標卻依然原地徘徊,父親的身體越來越瘦,精神也日益低落。
醫(yī)生說,已經用了最先進的液體了,但效果既然這樣,可能只有出院了,這種病,很多就只能這樣,已經盡力了。
回家后,我開始在網上仔細搜索疾病的相關資料。我想知道這個病的來龍去脈。我進入一個qq群,在群里,我發(fā)現好多和父親同樣的病友。
他們不是醫(yī)生,只是一個個普通患者。他們自己研究這種疾病,然后自己嘗試減少常規(guī)用藥,找到了一些如何控制這種疾病的辦法。而且他們對疾病的各個階段的藥物反應,以及飲食的調理都有自己的見解。
一個病友說的東西比醫(yī)院的醫(yī)生還專業(yè)、還具體:什么指標才是最關鍵的;哪些指標沒必要經常去查;哪幾種方案可以用,什么病期采用……
在許多建議之下,我和母親不僅學到很多生活上照顧父親的常識,還帶父親看了中醫(yī)。一個星期后,指標開始再回落。醫(yī)院醫(yī)生都很驚訝,但他們從來也沒開口問過我們怎么弄的。
我開始反思這一切過程。在正規(guī)大醫(yī)院,他們太關心各種報告了,每換一家醫(yī)院,就要做一次全套檢查,幾天折騰下來,才給你簡單說幾分鐘。怎樣才能真正控制住父親的病,他們說的很少。網上的病友,用自己的身體在實踐,我們經歷過的心情他們也經歷過,說服我的,不是職稱和學歷。
那我們是否就不要太相信醫(yī)院呢?結果必然是否定的。最開始得知父親病危的時候,腦子里一道晴天霹靂下來,跪著求求醫(yī)生的愿望都有。我想,可能一般情況下,一個老百姓,在遇到最困難、最需要求助、最需要依靠的時候一定想到的權威組織,像找政府、找警察、找某機構。這個時候,權威組織意味著正規(guī)的資質、專業(yè)的支持、科學的解決辦法。
然而有時候,許多事在權威組織眼里看來,只是個程序問題,人那么多,你實在微不足道,但在一個困難中的老百姓眼里,包含得太多:情感和資源。
權威組織如果能更專業(yè)一點,專業(yè)并不是指技術或學歷,而是指專業(yè)精神,從每一個人的利益出發(fā),一個一個認真對待,多一點勤勞,少一點偷懶,多一點溫暖,少一點拋棄,那么許多社會管理的事也許會多一點“感同身受”。
前段時間養(yǎng)生熱,很多人會說:怎么那么多傻瓜啊,明明是騙子,都還相信?作為一名患者親屬,我現在特別理解其中的原因。其實,養(yǎng)生熱不是一個簡單的是否科學的問題。很多人忽略了其中的癥結。我爸在醫(yī)院輸液一天就是幾百塊錢,這是正規(guī)的,有資質的,官方認可的,科學的方案。
可效果又如何呢?在病房里,我聽到兩個故事:一個患者,家里賣了兩套房,仍然不治身亡。一個患者來自農村,他檢查出病花了2萬多,等真正開始治療的時候,家里已經沒錢了。最后,他放棄治療,離開了醫(yī)院,不知去了哪里。
要知道,真正解決問題的藥都是自費的。