飄揚的藍絲帶

多年以后，童童媽媽仍然清晰地記得開始時的幸福生活：在兒子2周歲之前，他會叫“媽媽”，很早就開始蹣跚學步，還能扶著欄桿上下樓。

但在2歲之后，童童突然陷入了沉默。從那以后，他對外界所有的呼喚、表情和動作都沒有了反應。2006年春天，媽媽帶著3歲的童童去公園，當其他孩子在周圍嬉戲時，童童卻獨自待在一邊，斜眼望著太陽，緩慢地原地轉著圈。媽媽嚇了一跳：“這孩子是不是傻了?他就像置身于玻璃罩中，與正常的世界完全隔離開來了。”

幾天后，上海市精神衛生中心為童童出具了診斷書：孩子患上了自閉癥——一種由于神經系統失調導致的發育障礙。

每年的4月2日是世界自閉癥日，2012年的這一天，東方明珠廣播電視塔與花旗大廈亮起藍燈，為自閉癥患者送上祝福。那一刻，上百名系著藍絲帶的志愿者揮舞起手中的熒光棒，將外灘的星空渲染成藍色的海洋。藍絲帶代表對自閉癥患者的愛和付出。

“因為感官異于常人，世界對自閉癥患者而言是恐怖的”

3歲半是童童發病最嚴重的時候，他表現出許多自閉癥的典型癥狀：眼神飄忽，從不與人對視。在幼兒園里，童童的表現更加極端。他從不理會老師，也不與其他小朋友玩耍，喜歡在游戲角的小桌子上亂爬。更糟糕的是，他拒絕幼兒園提供的一切食物。

沒多久，童童離開了那家幼兒園。家人輾轉打聽到了區里一所設有特教班的幼兒園，并把童童送了進去，許多自閉癥的孩子在那里接受特殊訓練。在那里，這家人見到了許多匪夷所思的病例：有個孩子一句話都不會說，但對歌聲極其敏感，聽過的任何歌曲都能一字不差地哼唱出來，他的家長們對此叫苦不迭，“別人以為他是天才，但他不分晝夜地唱歌，我們都快被唱暈了”；還有個孩子記性好得驚人，雖然自己連一個完整的句子都無法組織，但5000字的演講稿聽3遍就能一字不差地復述出來。

“這時我才意識到，自閉癥孩子非但不是弱智，相反，他們可能是一個巨大的寶藏。”童童的媽媽說。

在特教班里，童童開始接受一種“動物似的訓練”。在訓練童童的跑跳能力時，媽媽在地上放了許多圈，逼他一個圈一個圈地跳過去，完不成時就用竹板打他的屁股。童童哭喊時，媽媽也跟著心酸，她對著聽不懂的孩子喃喃說：“現在我像訓練動物一樣訓練你，是因為不想讓你以后成為動物。”

在童童4歲的某一天，他突然會發聲了。在幼兒園老師反復教他發“我”這個字后，童童猶猶豫豫地發出了這個音，媽媽形容說“聲音很怪，吊得很高，像是公雞打鳴”，但在反復訓練后，童童終于放低了聲調。全家人欣喜若狂，當時，大家以為這個良好的開端就是成功的一半，但事實上，萬里長征才走完了第一步。

飽經艱難的成長

寧寧把畫筆浸在水里，沿著順時針方向不停地打轉，再將洗干凈的畫筆伸進顏料中，也打了好幾次轉，然后才在紙上涂抹。寧寧將滿18歲，作為一個自閉癥患者，他考上了一所職校，能夠自己出門，同時學習畫畫、美聲和打鼓，并且都學得不錯。在畫室里坐著時，他與常人無異，但仔細觀察會發現他在做一些奇怪的動作：總是歪坐著，偏著腦袋，眼神偶爾會游離，以及不自覺地轉著手中的畫筆。

寧寧是在3歲時被確診的。在此之前曾有許多征兆，比如，他從不像一般孩子那樣哭鬧，大部分時間都靜靜地獨處，像是陷入了沉思。兩歲多時，寧寧仍然不會說話，父母才感覺不對勁。

后來寧寧被確診為自閉癥。當聽到這個消息時，父母覺得“總比弱智要好”，媽媽明顯松了一口氣：“那這孩子上學怎么辦?”

醫生的回答是：“得了這個病你還擔心上學?有些自閉癥患者終身不能說話，生活也沒法自理。”

寧寧的父母面面相覷，不敢相信。醫生還告訴這對嚇壞了的父母：這個病沒有治愈先例，沒有特效藥，但是經過“恐怖訓練”，病情可能有所改善。“但是，”醫生又強調說，“上海沒有針對自閉癥的康復中心，而且你們的孩子也太小，沒法訓練。”

難以診斷、無力治療，這就是20世紀90年代國內自閉癥患兒的情況。在那個時候，許多絕望的家庭通過報紙上零星的報道，口耳相傳，走到了一起，共同探討如何面對自閉癥。他們組建了上海自閉癥家長聯誼會，并從最初的40多人發展到現在的300多人。

在這些家庭當中，寧寧是幸運的。在他3歲時，媽媽通過報紙了解到北京星星雨教育研究所，那是中國第一家自閉癥兒童早期教育機構。次日他們全家飛往北京，開始了為期3個月的“恐怖訓練”。

星星雨引進的是美國學者凱勒在1982年提出的專門針對自閉癥患兒的“ABA教學模式”，這個模式將一個大目標拆分為許多小目標，然后進行回合式的教學。比如，家長拍一下手，讓孩子跟著拍一下。對自閉癥孩子來說，這個簡單的動作可能要重復上千遍才能學會，并且要常常輔以食物引誘。在3個月里，寧寧學會了用小勺子吃東西以及打電話、遞蘋果等基本動作。

那時寧寧的家人已經了解到，自閉癥患者需要終身干預治療。回到上海后，寧寧白天上幼兒園，晚上進行ABA訓練。因為被強制學習，寧寧的情緒越來越壞，喜歡尖叫、摔東西、搗亂。有一天，寧寧的媽媽被請到了幼兒園，原因是兒子白天突然大發脾氣，把一個鉛筆盒砸向了同學。

“我當時做好了辭職的打算，央求學校讓我陪讀。學校拒絕了這個請求，但同意請一個退休教師來陪讀。”媽媽說。這個退休教師后來成了寧寧人生中最重要的導師，他與這個孩子的默契程度令父母也難以企及。

在寧寧7歲那年，老教師向寧寧的媽媽轉述了一件事：“寧寧常常在小區對面的小學門口徘徊，說自己要去那里上學。”

媽媽大吃一驚：“他什么都不懂，怎么可能這么說?”

后來，媽媽把寧寧叫到跟前，問他：“你真的想去對面上小學嗎?”

這一次，寧寧沒有神游、沒有沉默，第一次清晰地說出了自己的要求：“媽媽，我想去上學。”“他的自我意識開始萌發了。”寧寧的媽媽說，“他渴望自己和同齡人一樣生活。”三年級時，寧寧向陪讀的老教師提出要求：“老師，以后你不要陪我讀書了。你年紀大了，該回去休息了。”在那之后，寧寧的成長雖然飽經艱難，但并不如想象中那樣不可逾越，因為他所處的環境一直親切而友善：從父母、陪讀教師、班主任到親戚，每個人都在觀察他成長中的點點滴滴，并隨時予以表揚；此外，他還有了朋友，甚至被同學們推選為小隊長，理由是“他從不欺負人，一直很友好”。

“誰都不知道哪一天，他會從孤獨的世界中醒來”

在自閉癥家庭的圈子中，棟媽是個名人。她個頭瘦小、性格開朗、耐心有加，很受自閉癥孩子們的歡迎。棟媽是上海自閉癥家長聯誼會最早的成員之一，17年前，她3歲的兒子棟棟被確診為自閉癥。

“那時，上海沒有一家自閉癥康復機構，我們也沒有財力送他去‘星星雨’培訓。”棟媽說。從那以后，她瘋狂地搜索著一切有關自閉癥的報道，順藤摸瓜地認識了好幾個自閉癥患者的家長，并組成了上海自閉癥家長聯誼會。

“我們是還在掙扎的一小部分人。”棟媽說，“我希望孩子有一天能夠自力更生，融入社會。不然，我和他爸爸過世后，真不知道他該怎么辦。”

10多年來，棟媽一直用自己的方式教育棟棟。她帶棟棟出去見世面，并一遍遍地教他各種行為規范和社交常識，“比如公交車上不能搶別人座位，不能搶其他人手里的東西，每條道理他都要花半年才弄明白。”在這個過程中，他們不是沒有遭受過陌生人的冷眼與詫異，但隨著年齡漸長，棟棟的生活雖然艱難，卻一直沒有停止過成長和發展。

現在，20歲的棟棟很少任性、吵鬧，也不再摔東西。他出門時會跟在媽媽身后，也學會看著陌生人的眼睛，溫和地打招呼。他甚至萌生出對愛情的渴望：“媽媽，等我長大了，也能談戀愛、結婚嗎?”

這么多年來，曾有許多人覺得棟棟這樣的孩子注定要被關在家中，度過單調、孤獨的一生，而此時此刻，他卻告訴眾人，自閉癥患者也可以擁有一個精彩的人生。

但如今，即將職校畢業的棟棟無處可去，棟媽擔心，總有一天她的努力會作廢：“等我老了，帶不動他了，他會不會重新被關在家中，慢慢地倒退，回到那個孤獨的世界中去?”

“我希望藍絲帶不是只在4月2日那一天飄揚。”上海愛好兒童康復培訓中心院長楊曉燕說。每一個自閉癥患者的家庭都渴望社會給予更多的理解和包容。棟媽說：“棟棟從來不承認自己是自閉癥，他說自己只是有點兒古怪。倘若他人能夠理解、善待他的古怪，他就能夠快樂地生活下去。”

“沒有一個家庭一開始就能接受孩子是自閉癥這個事實，可他們也是上天賜予的禮物，我們要好好珍惜。”童童媽媽說。她總是緊緊牽著孩子的手，擁抱他，跟他講許多話，盡管大多數時候都沒有回應。她說起自己看過的一部紀錄片，在里面，一個新加坡自閉癥患者這樣自述——

“小時候，我感覺周圍的人就像領導，他們說什么，我就做什么。在我18歲那年，爺爺去世了，作為長孫，我要捧著爺爺的遺像為弟弟妹妹們帶路。那天，我走錯路了，模模糊糊地聽到周圍的人在提醒我、呼喚我。那一刻，我愣了一下，世界突然變得清晰起來——是的，我感受到了責任。從那以后，我的大腦分為了兩個部分，一邊是286處理器，它承載著記憶；一邊是奔騰處理器，它是突然覺醒的意識……就在那一瞬間，我懂事了。”

童童媽媽說：“那個自閉癥患者走路時，路線筆直、步伐堅定，一點兒也不像得過自閉癥。那時我想，我一定不能放棄。因為誰都不知道在哪一時哪一地，哪一句話哪一個場景會刺激到童童，把他從那個孤獨的世界中喚醒。”

TIPS：改變世界的自閉癥名人

時至今日，自閉癥仍然困惱著很多人的生活。但有一群自閉癥患者，沒有屈服于命運的安排，而是成為了對社會產生巨大影響的重要人物。

科學家：愛因斯坦、牛頓、本杰明·富蘭克林。

政治家：拿破侖、華盛頓、亞伯拉罕·林肯、羅斯福、杜魯門。

藝術家：達芬奇、梵高。

音樂家：貝多芬、貓王。