精神分裂癥患者自我管理的研究現(xiàn)狀及展望

宇 虹，周郁秋，王麗娜，李國(guó)華

精神分裂癥是一種高復(fù)發(fā)、高致殘的慢性病，具有衰退化傾向，其預(yù)后除與治療有關(guān)外，還與患者的保健意識(shí)和自我管理能力有關(guān)[1]。近年來(lái)，世界各國(guó)正積極探討實(shí)行慢性病自我管理計(jì)劃(chronic disease self-management program，CDSMP)。該計(jì)劃由國(guó)外學(xué)者Lorig等[2]首創(chuàng)，并已證實(shí)其對(duì)多種慢性病患者的管理有效。自我管理能夠降低治療成本，緩解社會(huì)及家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并改善患者預(yù)后。鑒于我國(guó)目前經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較低，精神衛(wèi)生資源相對(duì)匱乏且分布不平衡，精神分裂癥患者疾病負(fù)擔(dān)重、就醫(yī)率低等現(xiàn)狀，有必要向精神分裂癥患者開(kāi)展自我管理的培訓(xùn)工作。本文對(duì)精神分裂癥恢復(fù)期患者自我管理的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行了匯總與分析，以期為此類(lèi)患者自我管理的研究工作及臨床實(shí)踐提供參考。

1 自我管理的概念

自我管理首先由Thomas Creer于20世紀(jì)70年代在兒童慢性病恢復(fù)的專(zhuān)著中提及。對(duì)于自我管理的定義，目前尚未形成統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，國(guó)內(nèi)外學(xué)者根據(jù)自身研究經(jīng)驗(yàn)對(duì)其含義的詮釋不盡相同。Lorig等[2]對(duì)自我管理的闡述側(cè)重于管理的定位，即患者關(guān)注的健康問(wèn)題，同時(shí)強(qiáng)調(diào)由患者負(fù)責(zé)自身的日常照護(hù)工作，且這種管理形式將持續(xù)終生。Barlow等[3]更側(cè)重于使生活方式與疾病相適應(yīng)的自我管理目標(biāo)，并提出有效的自我管理應(yīng)該包括監(jiān)控自己的病情，控制認(rèn)知、行為和情感的表達(dá)，從而保持良好的生活質(zhì)量。Mueser等[4]認(rèn)為患者的自我管理應(yīng)在醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下，不斷提高自身應(yīng)對(duì)疾病及自我照護(hù)的能力。

自我管理常與自我護(hù)理(self-care)、自我調(diào)節(jié)(self-regulation)、自我控制(self-control)、疾病管理(illness management)、健康教育(health education)等概念混淆。以上概念雖與自我管理相似，但亦有區(qū)別。自我護(hù)理多指?jìng)€(gè)體為預(yù)防疾病發(fā)生或恢復(fù)健康所采取的措施；自我控制是個(gè)體對(duì)不良刺激的忍耐程度，與自我管理相比，缺乏一定的行為及主動(dòng)性。在疾病管理的概念中，管理的實(shí)施者多是專(zhuān)業(yè)人員而非患者；健康教育的主要目的在于信息的傳遞，而自我管理是通過(guò)提供解決問(wèn)題的技術(shù)幫助患者采取有益于健康的適當(dāng)行為，包括提供疾病信息和疾病管理的技術(shù)。綜合分析既往研究對(duì)自我管理含義的闡述及類(lèi)似概念的區(qū)別，自我管理的獨(dú)特性在于：運(yùn)用相應(yīng)技能管理自身疾病，以控制或減輕疾病對(duì)健康狀況的影響；強(qiáng)調(diào)患者在管理疾病過(guò)程中的積極主動(dòng)性及主體地位；患者需與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行緊密合作并學(xué)會(huì)利用資源；患者運(yùn)用所學(xué)知識(shí)和技能自我監(jiān)測(cè)疾病狀態(tài)并進(jìn)行決策。

本文對(duì)精神分裂癥患者自我管理的定義為：由精神衛(wèi)生保健或相關(guān)人員以健康教育的方式對(duì)精神分裂癥患者傳授疾病的相關(guān)知識(shí)，并通過(guò)適宜的方式對(duì)患者進(jìn)行針對(duì)性的自我管理技能訓(xùn)練，使患者在正確認(rèn)識(shí)疾病的基礎(chǔ)上，采取促進(jìn)健康的行為，并能與衛(wèi)生保健人員進(jìn)行有效溝通，從而保持良好的心理社會(huì)功能，提高自我效能感和生活質(zhì)量。

2 精神分裂癥患者自我管理的實(shí)施過(guò)程

2.1 干預(yù)對(duì)象 既往針對(duì)精神分裂癥患者自我管理研究的主要對(duì)象為患者，包括住院、社區(qū)及門(mén)診精神分裂癥患者[5-6]。精神分裂癥患者具備管理自身疾病的能力，包括藥物決策能力及管理癥狀的能力[7]。杜芳等[1]發(fā)現(xiàn)對(duì)精神分裂癥患者實(shí)施自我管理教育后，患者的自我管理能力和心理健康水平均有所提高。但由于精神疾病的特殊性，即自知力受損、治療依從性差和自我效能低等問(wèn)題，使得單純依靠患者管理自身疾病存在一定的風(fēng)險(xiǎn)，患者亦難以積極有效地管理自身疾病，因此相關(guān)研究亦將其主要照護(hù)者作為干預(yù)對(duì)象。張麗等[8]的研究中將患者和家屬共同作為干預(yù)對(duì)象參與研究，干預(yù)后患者的自我管理水平提高，復(fù)發(fā)率下降，但研究并未單獨(dú)分析家屬參與干預(yù)的作用。國(guó)內(nèi)學(xué)者在一項(xiàng)質(zhì)性研究報(bào)告中提出以家庭為基礎(chǔ)進(jìn)行自我管理，并認(rèn)為家庭成員的參與是患者執(zhí)行疾病自我管理的關(guān)鍵因素[9]。因此，家屬對(duì)患者實(shí)施自我管理是否具有促進(jìn)作用，具體作用機(jī)制如何仍需要深入探討。另有研究在對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行自我管理干預(yù)的基礎(chǔ)上，觀察了患者自我管理能力的變化情況[10]，間接表明干預(yù)者的專(zhuān)業(yè)水平會(huì)對(duì)患者自我管理能力產(chǎn)生一定影響。這提示家屬和醫(yī)護(hù)人員作為精神分裂癥患者實(shí)施自我管理的輔助人員，亦應(yīng)對(duì)其給予足夠的重視。

2.2 干預(yù)者 既往研究中既有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療保健人員，亦有志愿者(非專(zhuān)業(yè)人員)對(duì)精神分裂癥患者進(jìn)行自我管理指導(dǎo)與干預(yù)。鑒于重性精神疾病的慢性病程具有社會(huì)性，傳統(tǒng)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)生診治模式已無(wú)法承載精神分裂癥患者的康復(fù)全程，因此由非專(zhuān)業(yè)人員擔(dān)任現(xiàn)代醫(yī)療體系專(zhuān)家的模式在精神分裂癥患者自我管理領(lǐng)域應(yīng)運(yùn)而生。Druss等[11]將80例精神疾病患者隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，試驗(yàn)組由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的非專(zhuān)業(yè)人員實(shí)施干預(yù)，對(duì)照組由專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行常規(guī)的健康照護(hù)，結(jié)果表明，試驗(yàn)組患者健康改善程度高于對(duì)照組，但由于兩組的干預(yù)內(nèi)容不同，并不能單純認(rèn)定非專(zhuān)業(yè)人員的干預(yù)效果優(yōu)于專(zhuān)業(yè)人員，但也從另一側(cè)面反映出由非專(zhuān)業(yè)人員實(shí)施的干預(yù)可以有效提高患者的自我管理水平。

我國(guó)的醫(yī)務(wù)人員與患者的匹配率遠(yuǎn)低于發(fā)達(dá)國(guó)家[9]，衛(wèi)生人力資源相對(duì)匱乏，自我管理的推廣面臨專(zhuān)業(yè)人員不足的困境。因此，由非專(zhuān)業(yè)人員擔(dān)任精神分裂癥患者自我管理的干預(yù)工作具有現(xiàn)實(shí)性和可行性，對(duì)精神分裂癥患者自我管理的普及亦有深刻、長(zhǎng)遠(yuǎn)的意義。

2.3 干預(yù)內(nèi)容 Mueser等[12]認(rèn)為精神分裂癥患者的自我管理應(yīng)包括5部分內(nèi)容，即掌握疾病的相關(guān)知識(shí)、藥物管理、癥狀管理、預(yù)防復(fù)發(fā)以及運(yùn)用社會(huì)支持。回顧文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥患者自我管理干預(yù)的內(nèi)容主要包括自我管理教育和/或自我管理訓(xùn)練兩部分。一項(xiàng)Meta分析結(jié)果表明，自我管理教育的主要內(nèi)容有：藥物自我管理、識(shí)別復(fù)發(fā)和先兆癥狀、預(yù)防復(fù)發(fā)的計(jì)劃以及處置持續(xù)存在的癥狀[13]。自我管理訓(xùn)練的內(nèi)容主要包括：藥物管理和癥狀管理、回歸社會(huì)的技能訓(xùn)練(日常生活技能、交往技能、職業(yè)技能)、情緒管理、自我管理策略和綜合性干預(yù)(即綜合2種或2種以上的干預(yù)，如藥物管理和癥狀管理)[5,8,14-15]。

精神分裂癥患者自我管理的普及需要一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的項(xiàng)目進(jìn)行推廣和傳播。目前國(guó)外主要有2項(xiàng)有代表性的精神疾病患者自我管理干預(yù)項(xiàng)目，一是Cook等[16]在疾病管理與康復(fù)(illness management and recovery，IMR)計(jì)劃中發(fā)展起來(lái)的康復(fù)行為(wellness recovery action planning，WRAP)項(xiàng)目，該研究的特點(diǎn)在于根據(jù)每個(gè)受試者的情況制定有針對(duì)性的自我管理計(jì)劃。主要內(nèi)容包括情緒、軀體健康和功能缺陷的管理；識(shí)別復(fù)發(fā)先兆及發(fā)展危機(jī)管理計(jì)劃；提高自尊、競(jìng)爭(zhēng)力和社會(huì)支持等8個(gè)模塊，通過(guò)講課、小組討論、個(gè)體和團(tuán)體訓(xùn)練以及家庭作業(yè)來(lái)實(shí)施。二是Druss等[11]在CDSMP中發(fā)展起來(lái)的健康與康復(fù)同伴(the health and recovery peer，HARP)項(xiàng)目，該項(xiàng)目的特點(diǎn)是在充分考慮精神分裂癥患者疾病特殊性的基礎(chǔ)上(如患者的閱讀和認(rèn)知障礙)制定操作手冊(cè)，降低了手冊(cè)的閱讀難度。主要干預(yù)內(nèi)容包括疾病管理技術(shù)、飲食和軀體鍛煉、機(jī)會(huì)獲得等，為提高參與的動(dòng)力，安排同伴與其一起完成計(jì)劃和目標(biāo)；服藥方面要求主要照護(hù)者與主治醫(yī)生達(dá)成一致；飲食方面，要求參與者按照預(yù)算或圖譜購(gòu)買(mǎi)食物等。2個(gè)項(xiàng)目的特點(diǎn)均體現(xiàn)在要根據(jù)實(shí)際情況來(lái)制定干預(yù)方案，Cook等[16]針對(duì)每個(gè)受試者的特點(diǎn)進(jìn)行內(nèi)容設(shè)置，而Druss等[11]則在考慮了精神分裂癥患者特點(diǎn)的基礎(chǔ)上進(jìn)行內(nèi)容設(shè)置；在干預(yù)內(nèi)容上，2個(gè)項(xiàng)目均圍繞患者管理疾病過(guò)程中所需技能及遇到的問(wèn)題進(jìn)行設(shè)置；干預(yù)結(jié)果均表明有利于改善疾病的預(yù)后。

目前國(guó)內(nèi)缺乏有關(guān)精神分裂癥患者自我管理的項(xiàng)目研究，分析原因主要是由于精神分裂癥患者對(duì)自我管理的概念尚未有清晰的界定以及與之相兼容及配套的社區(qū)資源仍處于缺乏的狀態(tài)。基于自我管理項(xiàng)目的種種益處，未來(lái)研究重點(diǎn)應(yīng)該是對(duì)其概念或內(nèi)涵進(jìn)行統(tǒng)一規(guī)定，進(jìn)一步明確干預(yù)的內(nèi)容并驗(yàn)證其效果，完善社區(qū)資源，最終確定一套適用于社區(qū)的最佳自我管理干預(yù)方案，推動(dòng)自我管理在精神分裂癥患者中的應(yīng)用。

2.4 干預(yù)時(shí)間、頻率及周期 既往相關(guān)研究規(guī)定的干預(yù)時(shí)間多為1.0～1.5 h，由于精神分裂癥患者自我管理干預(yù)內(nèi)容的差異較大，干預(yù)頻率從數(shù)次到數(shù)十次不等，如Meder等[17]的研究中只涉及藥物管理1項(xiàng)，6次干預(yù)即可完成；而Valencia等[14]的研究中自我管理的內(nèi)容較多，干預(yù)次數(shù)多達(dá)48次，頻率的不同直接造成干預(yù)周期上的差異(2周～6個(gè)月)。Mueser等[4]在評(píng)估精神分裂癥患者IMR計(jì)劃中發(fā)現(xiàn)，多數(shù)干預(yù)的周期在6個(gè)月左右。從理論上分析，干預(yù)時(shí)間越長(zhǎng)效果越顯著，但在實(shí)際操作中還應(yīng)結(jié)合成本效應(yīng)及各種實(shí)際情況綜合評(píng)價(jià)自我管理的效果。

受干預(yù)內(nèi)容的限制，目前在精神分裂癥患者自我管理的研究中，有關(guān)干預(yù)時(shí)間、頻率和周期的報(bào)道差異較大。但相關(guān)工作人員應(yīng)注意，由于多數(shù)精神分裂癥患者無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間將注意力集中于干預(yù)過(guò)程中，因此干預(yù)者應(yīng)密切觀察患者狀態(tài)，對(duì)無(wú)法堅(jiān)持的患者采取恰當(dāng)?shù)拇胧?如分次、分階段進(jìn)行自我管理訓(xùn)練)，以保證干預(yù)的效果。

2.5 評(píng)價(jià)工具 針對(duì)精神分裂癥患者自我管理能力的評(píng)價(jià)，目前研究中主要報(bào)道了以下幾個(gè)量表：精神疾病管理和康復(fù)量表[16](illness management and recovery scale，IMRS)主要用于測(cè)量受試者的自我管理能力及康復(fù)狀態(tài)，適用于任何一種臨床情境；藥物依從評(píng)定量表[18](medication adherence rating scale，MARS)主要評(píng)價(jià)受試者的藥物依從性，包括藥物使用過(guò)程中的依從行為、主觀態(tài)度以及藥物的不良反應(yīng)，量表對(duì)臨床環(huán)境沒(méi)有要求；藥物管理能力評(píng)價(jià)表[19](medication management ability assessment，MMAA)是通過(guò)角色扮演來(lái)測(cè)試精神分裂癥成年患者管理藥物的能力，該量表要求使用者必須是經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員；精神疾病患者自我效能量表[20](task-specific self-efficacy scale，TSSES-PMI)通過(guò)評(píng)價(jià)受試者的自我效能感反映其自我管理水平，量表得分越高表示受試者日后的恢復(fù)程度越好。上述4個(gè)量表均開(kāi)發(fā)于21世紀(jì)初，但目前的使用率并不高；由于自我管理的概念界定不清晰，各量表側(cè)重點(diǎn)不同，量表內(nèi)容上差異較大；最重要的是，量表均為國(guó)外學(xué)者開(kāi)發(fā)，對(duì)我國(guó)精神分裂癥患者的文化適應(yīng)性還有待進(jìn)一步觀察。

近期，國(guó)內(nèi)學(xué)者通過(guò)質(zhì)性研究探索了精神分裂癥患者對(duì)自我管理的理解、態(tài)度以及經(jīng)歷，設(shè)計(jì)了中文版的精神分裂癥患者自我管理能力量表，該量表分為6個(gè)維度，包括服藥依從、藥物自我管理、癥狀自我管理、維持日常生活及社會(huì)功能、利用醫(yī)療資源及支持以及自我效能感。驗(yàn)證性因素分析結(jié)果顯示，模型與數(shù)據(jù)擬合度較好〔χ2/df=4.35，擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.81，近似誤差均方根(RMSEA)=0.10〕[21]。該量表涵蓋面廣泛，對(duì)中國(guó)精神分裂癥患者有較強(qiáng)的針對(duì)性及文化適應(yīng)性，但穩(wěn)定性及實(shí)用性如何，尚需進(jìn)一步的臨床試驗(yàn)予以證明。

2.6 干預(yù)方法的新進(jìn)展 國(guó)內(nèi)外在開(kāi)展精神分裂癥患者自我管理干預(yù)項(xiàng)目或研究時(shí)多采用健康講座、發(fā)放手冊(cè)、角色扮演、看錄像、電話(huà)咨詢(xún)、家庭作業(yè)及上門(mén)隨訪等方法。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，精神分裂癥患者自我管理在干預(yù)方法上有了新的突破，主要表現(xiàn)在干預(yù)手段上引入了科技產(chǎn)品，如將計(jì)算機(jī)和智能手機(jī)應(yīng)用于精神分裂癥患者自我管理干預(yù)活動(dòng)中。

相關(guān)研究將計(jì)算機(jī)引入慢性病患者自我管理中，但在精神分裂癥患者自我管理的實(shí)踐中鮮見(jiàn)報(bào)道。隨著計(jì)算機(jī)在全世界范圍內(nèi)的普及，計(jì)算機(jī)本身的優(yōu)點(diǎn)以及在其他慢性病患者自我管理的實(shí)踐中取得的良好效果，未來(lái)研究可結(jié)合精神分裂癥患者的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)一套適合此類(lèi)患者應(yīng)用的以計(jì)算機(jī)為中介的自我管理干預(yù)模式，從而驗(yàn)證現(xiàn)代信息技術(shù)對(duì)精神分裂癥患者自我管理的深遠(yuǎn)影響。

隨著智能手機(jī)的問(wèn)世，研究人員開(kāi)發(fā)了利用智能手機(jī)幫助患者進(jìn)行自我管理干預(yù)的方法，在考慮精神分裂癥患者特點(diǎn)(如認(rèn)知和讀寫(xiě)障礙)的基礎(chǔ)上，手機(jī)操作和管理軟件的設(shè)計(jì)上均力求簡(jiǎn)單、便捷。研究表明，這種以智能手機(jī)為依托的自我管理干預(yù)可以提高患者治療的依從性，強(qiáng)化患者的正性行為，增強(qiáng)與醫(yī)生的交流等，其最大優(yōu)點(diǎn)在于能夠?qū)崟r(shí)、動(dòng)態(tài)地監(jiān)測(cè)患者[22]。此干預(yù)方法為提高精神分裂癥患者自我管理的效果提供了成功嘗試，是未來(lái)發(fā)展的方向之一，但針對(duì)我國(guó)國(guó)情，此干預(yù)方法是否有條件普及、是否有足夠的技術(shù)支持、家屬和患者的接受度如何等問(wèn)題仍需進(jìn)一步研究。

3 國(guó)內(nèi)精神分裂癥患者自我管理研究的問(wèn)題及展望

3.1 精神分裂癥患者自我管理的內(nèi)容需要發(fā)展和規(guī)范 分析既往文獻(xiàn)，國(guó)內(nèi)開(kāi)展的精神疾病患者自我管理在干預(yù)上尚存在以下不足：一是國(guó)內(nèi)慢性軀體性疾病患者自我管理的發(fā)展較快，精神疾病患者自我管理的發(fā)展則相對(duì)滯后[23]，對(duì)國(guó)外成果本土化的研究甚少。二是精神分裂癥患者自我管理干預(yù)的內(nèi)容和程序在國(guó)內(nèi)尚未統(tǒng)一，因此需要開(kāi)展自我管理的循證研究，以明確干預(yù)的最優(yōu)內(nèi)容和模式，為實(shí)施人員提供標(biāo)準(zhǔn)化的干預(yù)程序。

3.2 精神分裂癥患者自我管理能力的影響因素需要進(jìn)一步研究探索 目前有關(guān)影響精神分裂癥患者自我管理能力因素的探索性研究較少，然而精神分裂癥患者在自我管理過(guò)程中會(huì)遇到諸多激勵(lì)因素和障礙因素，只有最大限度地消除障礙因素并挖掘激勵(lì)因素，患者才能有效地進(jìn)行疾病的自我管理[24]。因此，精神衛(wèi)生工作人員應(yīng)參照其他慢性病患者自我管理能力的影響因素研究，尋找共性及特有因素，以期為精神分裂癥患者自我管理干預(yù)方案的制定奠定基礎(chǔ)。

3.3 老年精神分裂癥患者自我管理應(yīng)引起足夠重視 由于精神分裂癥屬于終身性疾病，隨著時(shí)間的推移，將會(huì)呈現(xiàn)出精神分裂癥老齡化趨勢(shì)。老年精神分裂癥患者有其自身的特點(diǎn)及特殊需求[25-26]，目前針對(duì)這一特殊群體的研究較少、關(guān)注度不足。后續(xù)有關(guān)精神分裂癥患者自我管理的研究應(yīng)納入老年患者，以進(jìn)一步完善自我管理在精神分裂癥人群中的研究。

4 小結(jié)

我國(guó)的精神衛(wèi)生資源嚴(yán)重不足且各地區(qū)分布不均衡[27-28]，在這一背景下，對(duì)精神分裂癥患者，特別是恢復(fù)期患者采取自我管理模式勢(shì)在必行。對(duì)精神分裂癥患者實(shí)施自我管理，對(duì)于我國(guó)貧困地區(qū)患者、當(dāng)?shù)厣鐣?huì)經(jīng)濟(jì)及精神衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展均具有重要意義。目前我國(guó)貧困地區(qū)開(kāi)展的精神分裂癥患者自我管理的研究甚少，在自我管理內(nèi)容、形式、評(píng)價(jià)工具的開(kāi)發(fā)等方面尚需要做深入、系統(tǒng)的研究和探索。

來(lái)自本文更多的信息：

本文文獻(xiàn)主要來(lái)自中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、外文醫(yī)學(xué)信息資源檢索平臺(tái)、谷歌學(xué)術(shù)搜索及Pubmed文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)。中文檢索詞：精神分裂癥；精神疾病；自我管理。外文檢索詞：schizophrenia；mental illness；self-care；self-management；self-control；illness management。

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