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新中國成立以來麻風病防控與救治工作的歷史回顧*

2013-01-30 05:26:02董國強王江南
中共黨史研究 2013年9期

董國強 邵 京 王江南

(本文作者 董國強,南京大學歷史系教授;邵京,南京大學社會學院教授;王江南,浙江省皮膚病防治研究所主治醫師 南京210008)

麻風病防控與救治是新中國公共衛生史、醫藥發展史和社會生活史上的重要一頁。目前國內學界,尤其是人文與社會科學研究領域對這個專題的研究現狀,與其重要性相比還有很大差距。通過對“中國知網”1949年以來與“麻風”主題有關的研究文獻的系統檢索,可以找到各類論文和文章5000多篇。不過這些研究文獻中的絕大多數,都是由生物醫藥領域專業人士撰寫、發表于醫藥類專業雜志,①比較重要的醫藥類專業雜志包括:《中國麻風雜志》(1999年后改為《中國麻風皮膚病雜志》)、《皮膚病與性病》 《中華皮膚科雜志》 《臨床皮膚科雜志》《國際皮膚性病學雜志》《中國醫學科學院學報》《中國醫藥科學》《中國公共衛生管理》《公共衛生與預防醫學》《中國醫藥科學》《中國社會醫學雜志》等。其內容也多為麻風病流行病學調查與分析、麻風病及其各種并發癥的診斷治療技術問題 (如病源學和病理學基礎研究、臨床診療實用技術、藥物研究、開發與應用等)、與麻風病防控有關的政策、法規研究和中外杰出“麻防”專業人士的生平事跡等。進入20世紀80年代以后,隨著國外“社會醫學”概念的引進,也有一些專業人士開始轉向由麻風病引發的各種社會問題的研究,如社會歧視、意外傷害、非正常死亡、婚姻和家庭破裂等問題,撰寫了一批這方面的論文。然而這些論文的數量與現有其他論文的總量相比,可謂“九牛一毛”①比較重要的“社會醫學”研究論文包括:徐公社:《“麻瘋”應為“麻風”》,《社會科學戰線》1980年第3期;王福生、郭其杰:《關于中國麻風法制史的初探》,《中國麻風雜志》1986年第2期;江澄等:《麻風對婚姻家庭的影響》,《中國麻風雜志》1986年第1期;舒會文等:《關于麻風社會醫學的探討》,《中國麻風雜志》1987年第3期;葉干運、江澄:《麻風病社會醫學及其研究進展》,《中國社會醫學》1989年第1期;程忠明:《麻風患者婚姻狀況的調查》,《中國麻風雜志》1989年第4期;周達生等:《麻風病人自殺行為的社會醫學研究》,《東南大學學報 (醫學版)》1989年第4期;余祖新等:《麻風病人的社會心理調查》,《中國麻風雜志》1990年第3期;彭志臣等:《麻風病人自殺案例的調查分析》,《中國麻風雜志》1991年第3期;趙慶遠:《隨訪檢查時病人及其家屬的態度和社會反映》,《中國麻風雜志》1992年第4期;江澄等:《麻風畸殘的社會醫學研究——麻風病人對畸殘的心態調查》,《中國麻風雜志》1992年第4期;江澄等:《麻風畸殘者的社會歧視與重返社會的影響因素研究》,《中國麻風雜志》1993年第5期;江澄:《麻風畸殘社會醫學研究——畸殘患者的需求》, 《中國麻風雜志》1993年第1期;等等。。此外,這類論文雖然關注了由麻風病所引發的各種社會問題,但依然沒有自覺地將疾病和人們關于疾病的觀念作為一種歷史現象,將疾病防控與救治工作作為一場影響廣泛的社會運動,從人文和社會科學的層面上作深入的學理性探討。

本論文試圖采用跨學科的研究視角,以麻風病及其防控、救治工作為切入點,研究社會意識、社會政策和社會資源利用等因素的相互關系,以及國家和社會在麻風病防控、救治工作的政策制定和貫徹實施過程中的各種互動。本文要回答的問題是:麻風病為什么會成為社會各界關注的焦點?新中國60多年麻風病防控、救治工作經歷了幾個階段,采用過哪些具體的政策和做法?為什么在1980年以后,麻風病防控、救治工作的指導方針、管理體制和具體實踐發生了非常顯著的變化?如何看待特定歷史條件下所實施的各項政策,并從中汲取有益的經驗教訓?本論文所依據的材料,包括現有相關研究文獻、歷次全國麻風病防治工作會議資料匯編、部分省市檔案館館藏檔案。

一、麻風病及其污名化

大量現有研究文獻顯示,世界各國有關麻風病的記載可以追溯到數千年前,其地域分布也較為廣泛。各大洲的大多數國家都有過該病的病例報告,而非洲、亞洲和拉丁美洲一些國家的患者數量最多。據世界衛生組織1966年報告,當時全世界登記麻風病人總數為283.1775萬例②葉干運、何達塤:《麻風病防治研究進展》,《醫學研究通訊》1999年第3期。。另據80年代初中國學者的估計,全世界的患病人數在1200萬至2000萬之間③馬海德:《麻風病防治工作的進展和今后工作意見》,《廣西醫學》1980年第5期;馬海德、葉干運、蘇駿瑞: 《麻風防治與科研出國考察組的匯報 (摘要)》,《皮膚病與性病》1983年第1期。。

早在19世紀后期,歐洲醫學科學家就明確指出,麻風病是一種由麻風桿菌引起的傳染病。這意味著這種疾病與“天刑”或“因果報應”的宗教觀念無關,亦不是原先主導的“遺傳說”。按照1953年馬德里國際麻風會議所確定的分類法,麻風病可以分為“瘤型”(或曰“多菌性”)、“結核型” (或曰“少菌型”)兩型和“未定類”、“界線類”兩類。具有傳染性的主要是瘤型麻風。不過國內外研究數據顯示,麻風病的傳染性和發病率比病毒性肝炎和結核病等傳染病要低得多。超過90%以上的人對麻風病具有天然免疫能力,即使與麻風病人有所接觸也不會感染和發病。與麻風病人一起生活、親密接觸的家庭成員的發病率也不高:85%以上的現癥病人家庭中沒有出現第二個病人。夫妻之間感染發病率約在2%至5%之間。④馬海德:《麻風病防治工作的進展和今后工作意見》,《廣西醫學》1980年第5期;《麻風病日談麻風——訪中國麻風防治協會秘書長潘春枝》,《首都醫藥》2004年第2期;黎淦蘭: 《淺談麻風病的倫理問題》,《國際醫藥衛生導報》2005年第21期。

在現代醫學技術條件下,麻風病是完全可以治愈的。美國科學家在40年代研制的砜類藥物問世,開創了麻風化療的新時代。1940年后期,醫務人員嘗試使用口服氨苯砜 (DDS)進行麻風殺菌治療,取得非常顯著的效果。此后氨苯砜在許多國家得到廣泛應用,使大批患者得到治愈。從80年代初開始,世界衛生組織推薦采用更為先進的聯合化療 (MDT)方案——即同時采用氨苯砜 (DDS)、利福平 (RFP)和氯苯吩嗪 (B663)對麻風病患者進行殺菌治療。與氨苯砜單療方案相比,這種新的治療方案大大縮短了麻風病的治療周期,同時也使耐藥反應和復發率大大下降。在此后20多年的時間里,全球麻風病患者數量下降了95%。①李桓英:《對麻風病防治中一些問題的探討》,《中國麻風皮膚病雜志》2006年第6期。截止到2005年,除了6個非洲國家、2個東南亞國家和1個拉美國家外,麻風病已經不再是一個引人注目的公共衛生問題②《2005年全球麻風形勢》,《疾病監測》2005年第11期。文中提到的依然受到麻風病困擾的9個國家是:安哥拉、中非共和國、剛果民主共和國、馬達加斯加、莫桑比克、坦桑尼亞、印度、尼泊爾和巴西。。

不過在氨苯砜等化學治療藥物被廣泛應用于治療麻風病以前,麻風病人長期遭受著巨大的生理痛苦和精神痛苦。麻風桿菌持續侵害病人的皮膚和周圍神經等系統,可以導致皮膚斑疹、眉發脫落、四肢畸形、足底潰瘍和兔眼、塌鼻、獅面等癥狀。這些可怕的外在癥狀引發了人們對麻風病的莫名恐懼,并進而導致了這種疾病的污名化。而在莫名恐懼基礎上衍生出的各種猜測與傳說,又反過來進一步加劇了人們的恐懼和麻風病的污名化。

麻風病患以及由此引發的各種社會問題,在中國歷史上也長期存在。盡管有很多醫學專業人士和社會慈善家做過種種努力 (包括嘗試利用中醫中藥治療麻風病和對麻風病人提供社會救助),但這些問題始終沒有得到有效的解決。在上古和中古時期,由于封建王朝嚴重缺乏服務社會的意愿和能力,加上缺乏有效的醫藥治療手段,長期以來政府在麻風病防控、救治方面幾乎無所作為。歷史上存在過的一些官辦機構,如“癘人坊”、“悲田院”、“養病坊”、“養濟院”、“留養局”、“棲留所”等在麻風病人的治療和救助方面的實際功效,與客觀存在的巨大社會需求相比實在微乎其微。

進入近代以后,西方列強的入侵與國內軍閥混戰相互交織,使得晚清王朝與民國政府始終處于時局動蕩與政治危機之中,對麻風病防控和其他公共衛生問題根本無瑕關顧。倒是某些外國教會機構與各地民間慈善組織和某些地方政府當局相互合作,在麻風病防治方面辦了一些實事。歷史資料顯示,1948年時中國共有麻風病防治機構40個,附設病床2300多張。不過這些機構因缺乏必要的資金、人員與物質保障,通常規模很小,存在時斷時續,收治病人的數量非常有限。而且由于條件的限制,住院病人常常食物不足,衣衫襤褸,不少病人白天外出乞討,夜晚回院住宿,營養與衛生等均無從談起。加上當時主要采用藥力不是很強的大風子油和其他傳統民間藥方治療,用藥量全憑醫生經驗,用藥的規則性也因藥物短缺和內部管理混亂等因素而無法保證,因而療效甚微。不少病人不堪忍受惡劣的生存條件,同時對治療喪失信心,紛紛從救治機構外逃,在社會上流竄。所以,這些民辦機構也很難發揮主辦者預想中的隔離、治療、救濟等社會功能。此外,由于從未實施過大規模的過濾性普查和流行病學調查分析,中國麻風病的患者數量、病型分類、地域分布等關鍵數據也都不得而知。20世紀30年代前后,曾有一些中外專業人士估計,中國麻風病患者的數量在100萬至300萬之間。這個估計后來被證明是不準確的。③盧健民:《麻風預防隔離措施的歷史和現狀》,《皮膚病與性病》1981年第1期。

既然國家和社會無力承擔麻風病防控與救治的重任,同時又無法消除麻風病的污名化和社會歧視,所以中國的麻風病防控經常誤入歧途。在很多地方,地方政府、地方社區和患者家屬往往采用殺害麻風病患者的辦法來達到防止傳染的目的。在另外一些地方,則通過驅逐、流放麻風病患者的辦法來確保當地社區和家庭成員的安全,而把潛在的危險和危害轉嫁給社會。在普遍的社會歧視下,麻風病人自殺的案例并不鮮見。這些做法大大渲染了麻風病的污名,嚴重危害到麻風病人的生存權利,其結果要么迫使麻風病人千方百計地隱匿病情,要么誘發他們報復社會的心理和行為。還有一種情況,就是人們出于無知,對麻風病患者的存在熟視無睹,不采取任何措施。①盧健民:《麻風恐怖觀念的形成及其根源》,《中國麻風雜志》1986年第2期;張洪銀等:《政府在消滅麻風中的作用》,《中國麻風雜志》1993年第4期;梁其姿: 《麻風隔離與近代中國》, 《歷史研究》2003年第5期;唐富滿:《清末民初粵省的麻風病救濟活動》,《中國麻風皮膚病雜志》2008年第10期。凡此種種,無一不造成麻風病的傳播泛濫及其污名化的持續存在。

新中國成立后,中國歷史翻開了嶄新的一頁。中國人民夢寐以求的政局穩定、經濟發展、社會進步終于由夢想成為現實。在中國共產黨的一元化領導下,各級政府服務社會的意愿和能力不斷加強。另外,20世紀后半葉世界范圍的科技進步也對中國公共衛生事業發展產生了重要的積極影響。在此背景下,中國的麻風病防控與救治工作進入一個新的歷史階段。

二、20世紀五六十年代中國的麻風病防控救治工作

新中國的麻風病防控、救治工作起步于50年代初期。1950年,中央衛生部發布了《關于管理麻風應行注意事項的通知》,提出要扶助麻風病人生產,給予生活救濟。在1951年第一屆全國衛生防疫會議及1952年第二次全國衛生行政會議上,有關部門和麻風專家擬定了培訓專業骨干、查清流行情況及建立防治機構等方案。衛生部還在山東齊魯醫學院、廣州中山醫學院、上海第一醫學院、福建醫學院等單位舉辦了十幾期中、高級醫師進修班,各地同時也自行舉辦了一些各種類型的培訓班,大力培養麻風病防治專業人員,增強醫護人員在麻風病病理、檢驗、流行病學調查、病人管理等方面的專業知識②江澄:《中國麻風防治50年回眸》,《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期;王健:《中國麻風病防治工作全面而重大的改革》,《中國公共衛生》1985年第4期。。齊魯醫學院教授尤家駿、福建醫學院教授張南等人在這些培訓活動中發揮了重要的指導作用。在病人收治方面,1951年全國各地即收容4689位麻風病人。1953年,衛生部召集全國麻風防治座談會,提出“防治結合”的原則。1954年,中央政府在北京組建“中央皮膚性病研究所”(后改為中國醫學科學院皮膚病研究所),任命我國著名皮膚病性病專家、北大醫學院院長胡傳揆教授為所長,任命國際知名性病麻風病專家、衛生部參事馬海德博士為麻風病研究室主任,負責指導與協調全國麻風、性病和頭癬的防控、救治與科研工作。③葉干運:《緬懷恩師,教誨永記》,《中華皮膚科雜志》2001年第3期;葉干運: 《馬海德博士——新中國衛生事業的先驅》, 《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期。相應地,不少省、市、區也在各級黨政機構中附設了“麻風防治研究委員會”,指導與協調當地的麻風病防控、救治和研究工作。到1956年,有關部門在抽樣調查的基礎上,初步估算全國約有麻風病人近40萬 (其中傳染性病人約占1/3)。當時全國共有大小麻風病院村160余所,收治病人約2萬。④江澄:《中國麻風防治50年回眸》,《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期;王健:《中國麻風病防治工作全面而重大的改革》,《中國公共衛生》1985年第4期。

在上述160余所麻風病防治機構中,有近1/3是各級政府依托民間慈善組織和外國教會機構遺留下來的一些弱小殘破的麻風病診療機構,改建、擴建而成的具有一定規模、管理較為正規的麻風病專科醫院。這些麻風病醫院收治的對象,主要是來自軍隊、政府機關、城市廠礦企業和城市大中學校的病人。到50年代中后期,這類麻風病醫院已經建立了比較有效的內部管理制度,可以較好地發揮收容、治療、隔離的社會功能。不過必須指出的是,這類麻風病防治機構大多設立在大中城市及周邊地區,屬于國家事業單位編制,財政上可以得到各級政府的大力支持。其所收治的病人也大多能夠享受公費或勞保醫療,個人無需擔憂治療期間的醫藥費用和生活費用。⑤參見《衛生部華東衛生局江蘇省人委關于麻風病管理的通知》 (1953),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-0030;《國務院、江蘇省人委為帶病復員軍人精神病、麻風病治療的規定》(1955),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-0145;《江蘇省人委轉發衛生廳江蘇省麻風病防治所等三個組織簡則及1956年新建衛生事業機構編制方案的通知》,江蘇省檔案館藏,檔案號4001-002-0365;《衛生部江蘇省衛生廳關于義務兵麻風精神病員治療經費的通知》(1957),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-0371。后來的調查統計顯示,這類麻風病院收治的病人不到全國病人總數的10%。對于那些不能享受公費醫療的社會群體,尤其是散布在廣大農村的農民群體而言,麻風病的治療與預防依然是一個嚴重問題。

到50年代中期,經過持續數年的“三大改造”運動,中國的社會主義計劃經濟體制基本形成。國家和政府對各種社會資源的全面掌控,為加大公共衛生事業的投入提供了重要的前提條件。另一方面,各級政府也把大力改善公共衛生狀況視為社會主義優越性的一種具體體現。在此背景下,中央政府在1956年初制定了《中國農業發展綱要》,提出要在12年的時間里基本消滅嚴重危害人民的疾病——如血吸蟲病、天花、鼠疫、瘧疾、黑熱病、鉤蟲病、血絲蟲病、新生兒破傷風和性病等,同時對麻風、麻疹、赤痢、傷寒、流行性乙型腦炎、白喉、肺結核、沙眼、甲狀腺腫、大骨節病、克山病等疾病也應當積極防治。同年,衛生部指派中央皮膚性病研究所副所長戴正啟和山東醫學院尤家駿教授率領考察組前往廣東、陜西等省實地考察麻風流行與防治情況,為起草《全國麻風病防治規劃》做準備。在此前后,其他省、市、區也組織實施了專業性普查試點和較大規模的病情線索調查。1957年7月,衛生部在濟南召開全國首屆麻風病防治工作專門會議。這次會議的主要議程是討論、修改、補充戴正啟等人起草的《全國麻風病防治規劃 (草案)》。同年10月,衛生部正式發布《全國麻風病防治規劃》,確定了“積極防治、控制傳染”的方針,要求各級黨政領導機關把防治麻風病作為一項重要工作列入工作日程,加強領導,妥善安排。《規劃》還具體規定了“邊調查、邊隔離、邊治療”的步驟和做法。此外,《規劃》還宣布成立以尤家駿、張南和李家耿等人為首的“全國麻風病研究小組”,旨在推動與加強我國的麻風病科研工作,并要求各地有關部門、單位與中央皮膚性病研究所和全國麻風病研究小組密切合作。此后,北京、上海和江蘇等地的專業人員在揚州等地實施了卡介苗接種預防麻風的現場研究工作。1958年初,衛生部邀請阿根廷麻風病學專家斯胡曼教授在廣州中山醫學院舉辦全國麻風病高級醫師進修班,對我國麻風病科研人才培養和麻風病防控工作也有很大推動。基于上述背景,全國各地在1958年前后掀起了一波麻風病防治機構——尤其是農村麻風村——建設高潮。①黃樹則:《在全國麻風病防治工作會議開幕式上的講話》(1981年11月23日),中華人民共和國衛生部防疫司編印:《全國第二次麻風病防治工作會議和全國麻風病防治工作技術座談會材料整理匯編》(1982年5月);王健:《中國麻風病防治工作全面而重大的改革》,《中國公共衛生》1985年第4期;江澄:《中國麻風防治50年回眸》, 《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期;楊忠民:《先賢的風范,后生的楷模》,《中國麻風皮膚病雜志》2003年第1期;葉干運:《記我國首次全國麻風防治會議在濟南召開》,《中國麻風皮膚病雜志》2004年第1期。

歷史地看,農村麻風村的大量涌現,一方面反映了黨和政府努力改善此前城鄉之間防治工作不平衡格局的初衷,另一方面也折射出麻風病污名化和社會歧視的潛在影響。農業集體化和人民公社化運動造成廣大農民生產生活方式的深刻變革:合作社、生產隊、公共食堂和幼兒園、養老院、托兒所等集體組織機構的出現,使得群集性人際交往成為農村社會生活常態。許多群眾因害怕傳染上麻風病,不愿和麻風病人一起下田勞動,不愿和麻風病人一起在公共食堂吃飯,不愿與病人一起參加政治學習和其他社會活動,也不愿自己的家人在其他場合與病人家屬接觸。不設法解決這個問題,集體化就難以為繼。因而建立麻風村、隔離麻風病人成了當時農村干部和群眾的一種“迫切要求”。②參見《江蘇省衛生廳批轉麻風病綜合防治研究計劃與內務部熊司長關于建立麻風村加強麻風村管理的發言》(1959年),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-0586。此外,由于當時的輿論宣傳過分夸大集體化的優越性,因而在各級干部和廣大群眾中引發了許多不切實際的幻想。例如,當時有很多人樂觀地認為,以農業合作社和人民公社集體經濟為依托,可以很快地實現在廣大農村控制和消滅麻風病的戰略目標③參見《新沂縣麻風病防治工作情況匯報》(1959年2月18日),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-1118。此外,該館館藏的江都、灌云、濱海等縣工作情況匯報,也對麻風村建設和麻風病防治的艱巨性估計不足,態度過于樂觀。。然而后來的事實表明,這樣的樂觀看法與客觀現實存在著巨大的反差:第一,與前面提到的那些屬于國家事業單位編制的正規麻風病院相比,絕大多數農村麻風村缺乏國家財政的支持,其建村費用和日常運行費用主要依靠當地村社自籌。結果,各地不少依托破廟、舊屋和臨時搭建的簡易茅草屋倉促建立起來的麻風村,條件非常簡陋,根本無法滿足住村病人正常的生活起居需要。第二,因為專業技術人員的嚴重匱乏,許多麻風村沒有醫生、護士駐村工作。藥物供應也無法得到保障。所以這些麻風村大多只能起到隔離的作用,病人的麻風反應治療、重癥病人護理和畸殘病人整形康復治療根本無從談起。第三,與大多數城市麻風病患者相比,農村麻風病患者沒有“單位福利”后盾。社隊集體可以提供的資金和物質補助非常有限,有時連病人的口糧供應都無法保障。在這種情況下,雖然國家減免了部分醫療費用,但治病期間病人的生活費用還是需要病人及其家庭支付。這對很多本來就相對貧困的農村家庭而言,是一個無力承受的負擔。如果患者本人是家庭的主要勞動力,情況就更加糟糕。第四,麻風病的污名化所導致的社會歧視,也直接影響到麻風村的建設與維持。一方面,很多農民因害怕傳染,拒絕在他們的村莊附近建設麻風村;另一方面,考慮到家庭經濟負擔和社會交往因素,很多麻風病人也拒絕承認患病,拒絕進入麻風村。此外,一些地方采用“一平二調”的辦法搞麻風村,簡單粗暴地無償征用社隊土地和群眾房屋,也留下很多后患。因而在三年困難時期,隨著各地大規模饑荒的發生與農村集體經濟的渙散,以農村集體經濟為依托的麻風村大多名存實亡。①參見《江蘇省衛生廳對海門建立麻風病院的批復意見》,《江都縣永安公社治病收費情況調查報告本廳對海門建立麻風病院的批復意見以及徐州市公費醫療管理情況的調查報告》(1961年10月26日),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-0781;另見《江蘇省衛生廳給省人委的關于麻風病的報告》 (1958年10月5日)和《江蘇省民政廳、衛生廳、財政廳關于麻風村有關經費問題的規定》(1960),江蘇省檔案館藏。

到60年代中期,農村麻風村建設運動再次掀起高潮。這主要與以下幾個因素有關:第一,在三年困難時期,不少農村麻風病患者為了就醫、就糧,紛紛和其他農民一道跨地區流動,有些還流入到大中城市。這不但使得農村地區的麻風病疫情失去控制,而且使得隔離政策實行較好的城市面臨威脅,因而很快引起各大中城市地方政府和中央政府的高度重視。②參見《國務院和中央有關部門、江蘇省人委、江蘇省衛生廳和有關機關關于防治麻風病人外流問題的通知批復》 (1963),江蘇省檔案館藏,檔案號4060-003-1043;《江蘇省人委關于認真防止災民外流的緊急通知》(1963年12月9日),《江蘇省人委關于制止災民、麻風病人外流的通知和做好流浪人員收容安置工作的報告》,江蘇省檔案館藏,檔案號4001-002-1385。第二,經過全黨和全國人民幾年艱苦奮斗,由“大躍進”引發的巨大災難逐步得到緩解,國民經濟重新好轉,使得國家有可能加大對公共衛生事業的投入。第三,經過幾年的調查研究、不斷摸索,有關部門和專業人員對麻風病防控工作有了一些新的認識和新的思路。在1959年至1964年期間,中國醫學科學院皮膚病研究所馬海德博士受衛生部委托,組織北京、上海、江蘇等地專業技術人員在江蘇海安進行麻風綜合防治措施現場研究。在1963年于江西寧都召開的全國性病、麻風、頭癬防治工作會議上,馬海德等人所作的大會報告《以縣為單位控制麻風綜合防治措施的研究》得到與會專家和有關方面的高度肯定。同年,中華醫學會在福州召集麻風防治學術會議,制定了《麻風病治療方案》和七項相關技術指標文件,并決定在全國范圍普遍推行“查 (病)、收 (容)、治 (療)、管 (理)、研 (究)”五位一體的綜合性防治措施,力爭早日實現收治所有瘤型病人的目標。因而,新建、改建、擴建麻風病院村成為當務之急。第四,1964年,在北京召開的一次國際科學討論會上,中國醫學科學院皮膚病研究所胡傳揆所長向各國與會代表宣布,經過15年的不懈努力,中國已經實現基本消滅性病的目標。此后各級衛生防疫部門的工作重點便轉到麻風病防控方面。第五,1965年6月,毛澤東發表著名的“六·二六指示”,要求有關部門將醫療衛生工作的重點放到農村去。各級醫療衛生部門聞風而動,組織一批大中城市醫護人員下放農村,充實加強基層醫療單位的工作力量。這對新一波農村麻風村建設運動高潮的形成也產生了重要的影響。①江澄:《中國麻風防治50年回眸》,《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期;王健:《中國麻風病防治工作全面而重大的改革》,《中國公共衛生》1985年第4期;江澄教授訪談 (2012年5月11日)。

與“大躍進”前后的麻風村建設運動高潮相比,各級政府在這次建村運動高潮中加大了財力、物力的投入。各地麻風村的建設大體上以縣為單位,開辦費、基建費用、日常行政運作費用和醫藥費用主要由地方財政支付。縣政府下轄的民政、衛生和財政等部門具體負責建村工作和日常管理工作。患者住村期間的醫療費用全部由國家承擔,其生活費用原則上由國家、鄉村集體和個人分擔。少數實在貧困者,由民政部門發放小額補助。為了彌補經費和物資供應的不足,有關部門還曾設想將麻風村建成隔離、治療、生產、生活相結合的自治組織。為此,政府規定在建立麻風村時,除了按照辦公用房、醫療用房、居住用房和各種附屬設施的實際建筑需要征地外,還要按照當地人均耕地面積標準預留麻風村生產用地。麻風村的內部管理,一般是在行政人員和醫護人員主導下,依靠病員中的黨員干部和一些青年積極分子實行“民主管理”。在醫療和護理方面,各縣通常會選擇一個規模較大、設施較好的麻風村作為“中心村”,附設麻風病防治所,選派若干醫生、護士常駐。在無法派出專業醫護人員的麻風村,一般會挑選一些文化程度較高、病癥較輕、無明顯殘疾、同時具有較強責任心的病人加以必要的培訓,擔任所謂“病醫”、“病護”。駐村醫護人員的日常工作職責,主要是監督病人按時吃藥,并對一些重癥病人進行護理。較為復雜的治療和手術,則主要由大中城市中的麻風病防治所、院定期派出的巡回醫療隊承擔。從后來的實踐看,上述各項措施比較符合當時的國情和民情。尤其是各級政府在財力、物力和人力方面的大量投入,使麻風村建設取得了重大進展,為全面實施“查、收、治、管、研”五位一體的綜合性防治措施奠定了基礎。②參見《江蘇省人民委員會關于建立麻風村的若干規定(代擬討論第二稿)》(1964年6月24日),《省人委暨省衛生廳、民政廳關于麻風病 (村)問題的報告》(1964),江蘇省檔案館藏,檔案號4007-002-0641;《江蘇省財政廳、衛生廳關于預撥建立麻風村補助經費的通知》(1964年11月13日),《江蘇省人委批轉衛生、民政、財政廳關于建立麻風村的計劃的報告》(1964),江蘇省檔案館藏,檔案號4001-002-1845;《江蘇省衛生廳關于建立麻風村情況的匯報》(1965年10月11日),《衛生廳關于建立麻風村有關問題的通知及建村情況的匯報》,江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-1213;《江蘇省衛生廳、財政廳、民政廳、物資局關于下達一九六六年麻風村建設計劃的通知》(1966年6月3日),《關于麻風病村及病員生活補助問題的報告、通知》,江蘇省檔案館藏,檔案號4007-003-1280。以上各卷宗,包含許多縣市的請示匯報材料。

三、“文化大革命”期間的麻風病防控救治工作

1966年爆發并持續十年的“文化大革命”,對中國各項事業都造成了非常嚴重的消極影響。公共衛生事業也不例外。不過從一些地方檔案資料和親歷者口述資料看,“文化大革命”期間麻風病防控與救治工作的實際情況較為復雜,各地之間的差異也很大。許多具體細節需另文詳述,這里僅從兩個大的方面加以概述。

從消極的方面看,第一,由于“文化大革命”指導思想的錯誤和全局性的社會動蕩,與此前十七年相比,“文化大革命”期間基本上沒有召開過全國性的專業工作會議,麻風病防控與救治工作嚴重缺乏全國性的規劃和協調。在筆者搜集到的資料中,衛生部軍管會委托江蘇省衛生局于1972年10月在揚州舉辦“全國麻風病防治經驗交流學習班”,是“文化大革命”期間全國性會議活動的唯一記載③參見《全國麻風病防治經驗交流會學習班簡報 (第一期)》(1972年10月22日印發),作者個人收藏。。第二,一些重點研究機構和醫療單位在“文化大革命”期間要么解散、要么下放。許多著名專家和基層單位業務骨干在群眾運動中飽受沖擊,無法正常工作,有些人還死于非命,在很大程度上削弱了麻風病防治的工作力量。國際學術交流與合作無法正常開展,一些“高、精、尖”科研項目被迫中斷。這使得我國麻風病防治技術和藥物更新方面與先進國家之間的差距不斷加大。第三,專業科技人員的科學意見得不到應有的重視,社會動員中的輿論宣傳片面強調隔離,在一定程度上加劇了麻風病的污名化和社會歧視。此外,廣東、山東、江蘇等地的檔案資料顯示,“文化大革命”初期有些地方的麻風院村,因內部管理問題和醫護人員間的派性沖突等因素,引發了短暫的病人集體騷亂。成群的麻風病人涌入城鎮鬧市集會游行,在當地造成嚴重政治和社會影響①參見《廣東省軍事管制委員會關于麻風病院開展文化大革命的九項規定》(1967年3月25日),《山東省革命委員會關于麻風病院村無產階級文化大革命的幾個問題的通知》(1967年7月16日),《海安縣抓革命促生產指揮部關于麻風病院無產階級文化大革命有關問題的通知》(1967年10月20日),作者個人收藏。。

從積極的方面看,第一,很多地方基層的群防群治工作基本上沒有中斷。第二,個別地區的個別麻風病院村的病人騷亂很快得到平息,絕大多數此類單位始終處于各級政府的嚴密控制之下。院村內部的工作秩序、醫療秩序和生活秩序基本正常。第三,“文化大革命”前確定的“查、收、治、管、研”五位一體的綜合防治方針繼續得到貫徹實施。尤其值得一提的是,在各級政府的持續關注與持續投入下,各地農村麻風村的新建、改建和擴建進程不但沒有停止,而且還在“文化大革命”中后期形成一個新的高潮②參見《江蘇省財政廳、衛生廳關于下達解決麻風村基建遺留問題經費指標的通知》 (1967年9月6日),《衛生廳關于解決建麻風村遺留問題的報告通知》(1967),江蘇省檔案館藏,檔案號4018-003-1345;《江蘇省革委會衛生局、財政局關于下達一九七三年麻風病院村基本建設任務和預撥投資的通知》(1972年12月11日),《衛生局關于醫院麻風病院 (村)基建項目經費材料的報告函》,江蘇省檔案館藏,檔案號4018-6-107;《江蘇省革委會衛生局關于下達一九七四年麻風病院村基本建設項目計劃的通知》(1974年3月1日),《關于上報、下達年度基建計劃投資報告通知》,江蘇省檔案館藏,檔案號4018-7-190。。與此同時,在農村基層一線從事麻風病防治工作的專業人員的數量也成倍增長。到1973年底,全國已有麻風病院60多所,麻風村700多個,工作人員7290多人③參見《江蘇省革委會人事局、衛生局關于充實麻風防治工作人員的通知》(1973年7月12日),《江蘇省革委會衛生局關于今年麻風防治工作幾點初步意見》(1974年3月1日)和《國務院、中央軍委批轉衛生部、公安部、財政部、農林部、商業部、總后勤部關于加強麻風病防治和麻風病人管理工作意見的報告》(1975年3月31日),作者個人收藏。。第四,隨著各級各類防治機構和專業技術人員數量的大幅度增加,最終形成了一個全面覆蓋的麻風病防控網絡。這個網絡承擔的工作主要包括:一是以現有麻風病院村為據點,向周邊地區輻射滲透,全面收治傳染性較強的瘤型病人,并確保其他類型已登記現癥病人大多可以得到科學規范的治療。二是多次組織實施大規模的過濾性普查和重點線索調查,及時發現和收治新病人。三是在過濾性普查和線索調查的基礎上,及時對各地麻風病疫情作出流行病學分析,留下一批系統完整的統計資料。四是積極利用廣播、墻報等媒介在群眾中開展麻風病防治知識的普及宣傳工作,在努力防止疫情擴散的同時,努力消除麻風病的污名化和社會歧視問題。五是積極推動與協調地區性的臨床診療科研工作和新藥研發工作,努力探索中西醫結合治療麻風病的有效途徑。尤其需要指出的是,盡管“文化大革命”期間出于種種政治考慮,中國沒有派人出席四年一度的各屆國際麻風大會,但中國醫學科學院皮膚病研究所的科研人員還是克服重重困難,編輯出版過《國外醫學 (皮膚病學分冊)》和幾期《國外麻風病資料匯編》。所以,專業醫護人員對國外新的科技理念與醫藥信息還是有所了解。第五,“文化大革命”期間盛行的社會動員模式,對麻風病疫情查報工作也有其積極作用。在全民動員的情況下,現癥病人和疑似病人根本無法躲藏。而“文化大革命”中后期的政治高壓態勢,還使許多地方抵制麻風村建設的活動受到有效遏制。在當時的歷史語境下,這些抵制活動往往會被看做是“階級斗爭的新動向”而受到嚴厲查處。④參見江蘇泰興縣革委會麻風病防治領導小組、普查辦公室:《加強黨的領導,充分發動群眾,認真做好麻風病普查工作》(1973年5月9日),揚州市檔案館藏,檔案號B63-2-79-47;徐州地區革委會衛生局:《關于沛縣麻風病院被燒砸情況的匯報》(1974年6月8日),作者個人收藏。由此可見,“文化大革命”期間的麻風病防控與救治工作并非一片空白、一無是處。相反,在各級黨委和政府的一元化領導下,在一線醫護人員和社會各界的共同努力之下,我國的麻風病防控救治工作取得了相當大的進展。有統計數據顯示,截至1980年,全國已登記的現癥病人大多得到有效治療 (其中47%為收容隔離治療),傳染性病人的收治率達到80%至100%①江澄:《中國麻風防治50年回眸》,《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期。。其實上述局面在“文化大革命”結束前就已經基本形成。當然,如果沒有“文化大革命”的干擾,我國麻風病防控與救治工作將會取得更大的成就。

“文化大革命”結束后的幾年,我國麻風病防控與救治工作的指導方針、管理體制和具體做法沒有明顯改變。政府主導、社會動員、群防群治、強制隔離傳染性病人是其基本特點②參見《江蘇省革委會衛生局關于印發江蘇省麻風病院規章制度的通知》(1978年1月26日)和《江蘇省革委會財政局、衛生局關于下達新收治麻風病人生活補助費、醫療減免和急性傳染病診治費用減免等經費的通知》(1978年12月9日),作者個人收藏。。

綜上所述,在20世紀50年代至70年代近30年間,中國的麻風病防控與救治工作是卓有成效的。“查、收、管、治、研”五位一體的指導方針得到較好的貫徹執行。有統計資料顯示,中國的麻風病發病率和發現率在70年代前期呈現逐年下降的趨勢。截止到80年代初,中國累計50多萬麻風病患者中有近35萬人得到臨床治愈。③《國務院批轉衛生部報告,切實把麻風病防治工作做好》,《健康報》1980年11月27日;王健:《中國麻風病防治工作全面而重大的改革》,《中國公共衛生》1985年第4期。麻風病人最多的廣東、山東、江蘇三省,成績尤為顯著。廣東病人累計93000多人,到1981年還剩下9000多人。山東累計50000多人,當時還剩下2000多人。江蘇累計53000多人,當時還剩下7000多人。④黃樹則:《在全國麻風病防治工作會議開幕式上的講話》(1981年11月23日),中華人民共和國衛生部防疫司編印:《全國第二次麻風病防治工作會議和全國麻風病防治工作技術座談會材料整理匯編》(1982年5月)。由此可見,在特定的歷史條件和語境下,中國政府和中國人民自力更生,奮發圖強,不斷探索,開創了一條具有中國特色的麻風病防控與救治之路,在國際麻防界獨樹一幟。全面系統地總結這一時期的中國經驗,是一件極有意義的事,也是筆者未來努力的方向。

四、改革開放以來的麻風病防控救治工作

進入80年代以后,中國麻風病防控與救治工作的指導思想、管理體制和許多做法在新的歷史條件下發生了重大變化。這主要與以下幾個因素有關:第一,改革開放政策的實施,使得中國麻防界與世界衛生組織和國際麻防專業機構的交流與合作不斷加強。通過頻繁地“走出去、請進來”等方式,中國專業醫護人員開始更多地接觸到國外麻風病防控救治工作的新理念與新實踐⑤參見馬海德、葉干運、蘇駿瑞:《麻風防治與科研出國考察組的匯報 (摘要)》,《皮膚病與性病》1983年第1期;李桓英:《近期幾次國際麻風會議重點介紹》,《中國麻風雜志》1993年第2期。此外,江蘇省檔案館資料顯示,在1981年至1982年間至少有5批外國麻防專家訪華。。例如,他們在繼續關注麻風病防治的醫藥技術問題的同時,開始更加自覺地關注麻風病所引發的各種社會問題,更加積極地致力于麻風病知識的普及宣傳,努力消除麻風病的污名化。在許多國家紛紛放棄強制隔離政策的情況下,中國要不要繼續實行這樣的政策,便成為一個重要的醫學倫理問題。再例如,在此前的30年間,中國麻防專業技術人員關注的焦點,是如何殺死麻風病菌和醫治麻風病引起的各種并發癥。而在此后,麻風病人的社會醫學問題、愈后畸殘病人的矯形手術與康復治療成為新的關注焦點。第二,世界衛生組織80年代初推薦的聯合化療 (MDT)方案在世界各國 (包括中國)試驗后取得了引人注目的療效,也引起中國麻防界的高度重視。在單獨使用氨苯砜進行殺菌化療時,麻風病患者治愈時間短的需要2年至3年,長的需要10年至20年。由此引發的耐藥性和復發率等問題也一直備受醫學界關注。而采用聯合化療后,少菌型麻風病人可以在半年內治愈,多菌型麻風病人可以在2年左右治愈。而且因交叉用藥和縮短療程,各類麻風的耐藥性和復發現象也得到較好克服。更為重要的是,從公共防疫角度看,這種新療法可以在患者服藥一周左右就消除其傳染性。這無疑為徹底放棄強制隔離政策提供了技術性的前提與保障。第三,經過此前近30年的努力,中國麻風病的發病率和發現率在70年代中期以后逐年下降,不少地方已經由高流行區逐步轉變為中、低流行區。而且經過50年代、60年代和70年代多次全國范圍大規模的過濾性普查和局部地區的重點線索調查,麻風病患者的數量、分型情況和地域分布等重要數據已有相當的歷史積累。在各地疫情持續穩定、發病率和發現率很低的情況下,是繼續采用費時、費力、費錢的過濾性普查方式去發現新病人,還是采用自報、舉報、門診發現、局部線索調查等方式發現新病人,也成為一個問題。第四,截止到1980年,我國約50萬麻風病患者中已有約35萬人得到治愈,而每年新發現病人的數量非常有限,所以60年代至70年代建村運動高潮中建立的許多麻風村,現有病人的數量大大減少。一些設計規模為數百人甚至上千人的麻風村,實際上只剩下幾十人、十幾人、甚至一二人。因而,是否需要繼續維持所有現存麻風村的存在,也成為政府決策部門必須面對的一個問題。

基于上述情況,中國麻風病防治工作的領軍人物、衛生部顧問馬海德博士在80年代初率先提出麻防工作的新思路。他指出:對麻風病人實施強制隔離是特定歷史條件下的產物。隨著醫藥科技研發和臨床應用技術的不斷進步,麻風病的傳染控制問題已經得到較好的解決。我們對麻風病的傳染性要有正確的認識,不宜無限夸大。在現有醫藥技術條件下,已經沒有必要再將麻風病人全部集中到麻風病院村進行隔離治療。他們可以和其他病人一樣在普通醫院進行治療。繼續搞麻風村院非但不合乎現代麻風防治科學,而且是對人力、物力、財力的極大浪費。新發現的病人不必再收入麻風村院,現有的麻風村院可以用來收容一些老弱病殘、生活不能自理的病人,或因治療發生嚴重反應或需要做外科矯形手術者。他還指出,我們要努力改變報紙、書刊、廣播、電視等大眾傳媒極力回避“麻風”話題的現狀,加大公開宣傳教育力度,使群眾掌握有關麻風病的科學知識,以消除人們對麻風病的恐懼。①馬海德:《麻風病防治工作的進展和今后工作意見》,《廣西醫學》1980年第5期;《麻風病并不可怕——記馬海德暢談麻風病防治的新見解》, 《健康報》1980年7月6日。

1981年11月,衛生部在廣州召開第二次全國麻風病防治工作會議 (這次會議與1957年在濟南召開的第一次全國麻風病防治工作會議相隔24年)。馬海德提出的新的工作思路,得到與會者的廣泛認同。大會達成的基本共識之一,是不主張新老病人一起隔離,而是采用院內與院外治療相互結合的辦法。大會還聽取了中國醫學科學院皮膚病防治研究所副所長葉干運等人關于當年國際麻風年會和國外麻風病防控新進展的報告,討論了氨苯砜單療和多種藥物聯合化療的療效問題,提出盡快全面推廣聯合化療的意見。大會還接受馬海德等人的倡議,提出爭取在2000年基本達到控制和消滅麻風病的戰略目標。②侯錫花整理:《全國麻風病防治工作會議》,《醫學研究雜志》1982年第3期。

1985年6月,中國醫學科學院皮膚病研究所受衛生部委托,在南京召開全國麻風病宣傳工作會議。這次會議集中討論了加強麻風科普宣傳、消除麻風恐懼、確保2000年在全國基本消滅麻風等問題,提出有關部門要把正確對待麻風病作為首位任務抓起來,要解放思想,打破禁區,努力造成一種新的社會風氣,使人人關心麻風病人。許多與會者還提出如下一些具體建議:輿論宣傳的中心內容是“麻風病可治、可防、不可怕”,要講清不可怕的道理,同時要注意麻風病人的心理狀態;宣傳的內容要適應各個階層,首先要注重對醫護人員的宣傳;宣傳內容、形式、體裁要廣泛,事例要生動,要鼓勵新聞記者、作家和其他文藝工作者多寫、多演有說服力、感人的好作品;等等。③中華人民共和國衛生部衛生防疫司編印:《全國麻風病宣傳工作會議資料匯編》(1985年10月)。這次會議在政府有關部門積極支持下,大力倡導利用社會輿論宣傳推動麻風病防控工作,樹立公眾對麻風病的科學正確認識,消除麻風病的污名化和社會歧視。這不但在中國麻防史上具有劃時代的意義,其做法在國際麻防史上也是絕無僅有的。

在80年代中后期,馬海德等人將中國麻風病防控與救治的新情況、新思路系統概括為“四個轉變”:一是從隔離治療為主轉變為院外治療為主;二是從單一氨苯砜治療轉變為多種藥物聯合治療;三是從側重殺菌藥物治療轉變為殺菌與康復并重;四是從麻風防治部門孤軍作戰轉變為動員社會力量協同行動①馬海德:《要抓緊麻風防治的改革》,《中國麻風雜志》1987年第1期;葉干運:《基本消滅麻風,仍需繼續努力——紀念第二次全國麻風防治工作會議十周年》,《中國麻風雜志》1991年第4期。。這是我國麻風病防治與救助工作的一個新起點。

與上述幾大轉變相伴而來的,是麻防專業人士在政策制定和行政管理方面的主導作用日益明顯。在80年代中期至90年代初,“中國麻風防治協會”、“中國麻風基金會”、“中國麻風防治研究中心”、 “衛生部麻風專家咨詢委員會”和“全國性病麻風病控制中心”等機構和組織相繼恢復與成立。這對于加強決策和管理的科學性、進一步增進中國麻防界同世界各國同行專家的交流與合作、吸引更多社會力量加入麻風病防治事業,都具有非常積極的影響。在新的歷史條件下,中國的麻風病防控與救治工作呈現出以下新格局:第一,中國各級政府繼續加大財力、物力投入力度,用于一些重點診療機構基礎設施的改造、擴建與日常維護;第二,中國麻防專業技術人員繼續積極致力于日常的麻風病防治和相關科研工作;第三,世界衛生組織和其他一些國際機構無償地為中國提供各種藥物和技術支持;第四,許多中外基金會捐助大量資金和物資,用于改善麻風病人和治愈者的生活條件;第五,不少國內外的非政府組織派出大批志愿者,為麻風病人和治愈者提供各種社會服務。上述發展變化無疑使得中國麻風病防控與救治工作在資金、物資、技術、社會服務等方面,都比改革開放前大大加強。中國“消滅麻風病”的努力,最終成為一場政府與社會、國內與國際通力合作的“正義戰爭”。

在具體工作方面,第一,在過去的20多年間,各地對大批麻風院村實行“撤銷、合并、遷移、改組”,有效地縮短了戰線,節省了大量財物,使那些保留下來的防治機構的醫療、科研與生活條件有了顯著的提高。第二,聯合化療方案的全面推廣,使得現癥病人的數量在短期內急劇下降。有統計資料顯示,聯合化療的覆蓋率在2000年前后接近100%。麻風病現癥病人的數量在1987年至2004年下降了95.5%。②邵遂德、謝志錚: 《江蘇省基本消滅麻風病情況分析》, 《江蘇預防醫學》2000年第2期;李桓英:《對麻風病防治中一些問題的探討》,《中國麻風皮膚病雜志》2006年第6期。第三,隨著現癥病人數量的銳減,殘疾治愈病人的矯形手術與康復治療逐漸成為相關部門、機構的工作重點。一些中外合作項目相繼得以實施③參見趙西丁:《海外助我麻風防治的一些友好團體》,《中國麻風雜志》1999年第4期;參見揚州市政府辦公室:《中英麻風康復協作項目開始在揚州實施》(1995年9月1日),揚州市檔案館藏,檔案號401—5-328-3。。第四,麻風病患者和治愈者的一些合法權益得到法律保障。其中最顯著的例證是,在2001年新修訂的《婚姻法》中,禁止麻風病人結婚的條款被剔除。另外,在2008年北京國際麻風大會和北京奧運會期間,特別規定麻風病患者可以和其他人一樣辦理出入境手續,共襄盛事。

簡而言之,經過新中國成立后頭30年的努力,新中國麻風病患者的數量由50萬下降到15萬左右。在此基礎上,中國政府于1981年提出“本世紀末基本消滅麻風病”的戰略目標——即將我國麻風病患病率控制在1/100000以下,使其不再作為一個公共衛生問題而存在 (迄今為止,世界各國的醫學科學家們還無法在實驗室里人工培植麻風桿菌,因而也還無法從生物學意義上徹底杜絕麻風病)。這個目標比世界衛生組織2000年提出的“基本消滅”目標——患病率1/10000以下——更為激進。經過中國政府、中國人民和國際社會近20年的共同努力,這個目標最終如期實現。截止到1999年底,全國尚有現癥患者6375例,占全國總人口的比例為0.51/100000。④《全國性病麻風病疫情監測工作會議麻風疫情工作組會議紀要》,《中華皮膚科雜志》2006年6月第33卷增刊。這比1/100000的預期目標低了近一半。而2008年和2009年的流行病學監測數據顯示,上述情況基本保持不變。2008年的現癥病人數為 6658例,患病率為 0.501/100000;2009年的現癥病人數為6603例,患病率為0.49/100000。⑤余美文等: 《2008年中國麻風病流行病學特征分析》,《中國麻風皮膚病雜志》2009年第10期;余美文等:《中國2009年麻風病流行病學特征分析》,《中華流行病學雜志》2010年第10期。

不過中國的麻風病防控與救治工作并未結束,這主要表現在三個方面。

第一,麻風病作為一種古老的慢性傳染病,具有簇集性分布的流行特征。歷史資料顯示,該病疫情在中國各省的分布很不均衡。一般而言,東部沿海各省和西南內陸各省病人較多,北方各省病人較少。在疫情較為嚴重的省份,縣市一級的分布情況也不盡相同。因而,如果以縣市為單位進行統計,截至1999年底,全國有89.9%的縣市患病率在1/100000以下,有6.6%的縣市大于1/100000,有1.7%的縣市大于5/100000,有1.9%的縣市大于1/10000。這意味著,還有近10%的縣市沒有達到中國政府提出的“基本消滅”目標。這些縣市大多集中在云、貴、川、藏、湘等省區。①《全國性病麻風病疫情監測工作會議麻風疫情工作組會議紀要》,《中華皮膚科雜志》2006年6月第33卷增刊;陳家琨等:《我國麻風防治工作面臨的問題及對策》,《中國麻風皮膚病雜志》2003年第4期。近年來的流行病學監測數據表明,上述格局并未發生變化②余美文等: 《2008年中國麻風病流行病學特征分析》,《中國麻風皮膚病雜志》2009年第10期;余美文等:《中國2009年麻風病流行病學特征分析》,《中華流行病學雜志》2010年第10期。。所以,如何切實加強這些地方的防治工作,使當地的患病率降至1/100000以下,依然是一個十分艱巨的任務。

第二,麻風病是一種可能導致畸殘的疾病,所以麻風感染癥狀的治愈并不意味著治療過程的完結。大批因病致殘者還需要接受進一步的畸殘矯治手術和康復訓練。有統計資料顯示,在“基本消滅”目標實現后,我國存活的20多萬治愈者中,約有12萬人有著程度不同的殘疾,嚴重影響到他們的勞動能力和生活質量。其中約有2萬老年治愈者和重度殘疾者,完全喪失工作能力和生活自理能力。③江澄:《中國麻風防治50年回眸》,《中國麻風皮膚病雜志》1999年第3期;陳家琨等:《我國麻風防治工作面臨的問題及對策》,《中國麻風皮膚病雜志》2003年第4期。另有統計資料顯示,現存的殘疾治愈者絕大多數為農民,家庭經濟狀況大大低于社會平均水平。而污名化和社會歧視的持續存在,又使得該群體的自閉癥發病率、自殺死亡率、離婚率、獨居率都大大高于社會平均水平。④張連華:《我國麻風康復工作的現狀與對策》,《中國康復》2000年第4期。由此可見,只有建立起完善的、全方位的社會救助體系,才能徹底解除麻風病患者和治愈者的后顧之憂。這無疑需要我們繼續努力。

第三,麻風病是一種可以治愈的傳染病,但是迄今為止國內外尚無可以有效防止麻風感染的疫苗。所以在過去的十多年中,我國每年還有1600例左右的新病人出現。每年復發病人的數量,也保持在150例左右。在市場經濟的條件下,較大規模的人口自由流動使得原有的社會防控措施的實際功效有所減弱。如何在流動人口中及時發現新病人和復發病人,并對他們實施有效的跟蹤治療與病情監測,是我們目前面臨的一個新問題。

五、幾點思考與總結

由新中國60年麻風病防控與救治工作的歷程可以看出,政治環境、醫藥技術、財政投入和社會政策是幾大關鍵因素。這里所謂“政治環境”,主要是指政府是否有能力和意愿關注社會公共事務,推動各項社會事業發展,造福于人民。在這個問題上,新中國政府與歷史上各類政權的差異是顯而易見的。中國共產黨的一元化領導和社會主義公有制的建立,確保各級政府能夠實施廣泛而有效的社會動員。而不同時期黨和政府所推行的眾多社會政策,無一不體現出服務社會、造福人民的強烈愿望。特別是改革開放以來,由于黨和政府始終堅持以經濟建設為中心,努力構建社會主義和諧社會,我國的社會長期穩定,經濟快速發展,綜合國力不斷增強,又反過來確保黨和政府的執政能力和動員能力不斷得到提升。這是我國麻風病防控與救治工作取得舉世矚目的偉大成就的一個基石。在上述前提下,具體分析改革開放前后的階段性發展,我們不難看出80年代以后我國能夠迅速實現“基本消滅”的目標,應歸功于聯合化療的迅速推廣、資金籌措渠道的多元化和社會政策方面的重大改進。

而從改革開放以前的種種實踐看,社會政策在很大程度上受到資源供給、社會觀念和醫藥技術等因素的制約。50年代初第一批麻風病專業防治機構主要集中于大中城市及周邊地區,首先是因為當時的國家財政狀況較為緊張,暫時無法顧及廣大的農村地區。其次是因為當時缺乏大規模過濾性普查和流行病學調查分析資料,政府對我國麻風病患者數量和地域分布等情況不甚了解。1957年以后興起的農村麻風村建設運動,在1963年以后再掀高潮,直至70年代中后期建成近800處麻風村,一方面是因為國家財政能力有所增強,另一方面是經過連續多次的全國范圍的過濾性普查和重點線索調查,使政府對麻風病社會危害的嚴重程度有了新的認知。

改革開放前強制隔離制度的普遍實行,在很大程度上源自落后的社會觀念。在有效殺菌藥物 (如氨苯砜等)出現之前,世界各國都曾將強制隔離看做控制麻風病傳播的最有效途徑。中國古代、近代歷史上的實踐也是如此。這種長期的、普遍的社會實踐,無疑大大強化了“麻風病可怕”、“麻風病是絕癥”等落后的社會觀念。即使在20世紀50年代氨苯砜化療方案被廣泛應用以后,因其治療周期較長,而且用藥量不科學和服藥不規則還會導致麻風病無法治愈或反復發作,也使得落后的社會觀念很難在短時間內被摒棄。從各地檔案資料看,大量來自社會基層黨政組織的反映干部群眾對麻風病和麻風病患者恐懼與歧視的報告,成為強制隔離制度的最大推動因素。這意味著,當時社會政策的制定往往被落后然而勢力強大的社會觀念所左右,少數專業人士的科學意見沒有得到應有的重視。

從強制隔離制度的實施情況看,其有效性往往有賴于高度的行政集權和廣泛的社會動員。然而許多檔案資料顯示,在科學觀念缺位的情況下,高度的行政集權和廣泛的社會動員也可能產生巨大的負作用,往往會導致行動的盲目性和社會資源的過度耗費。例如,有些省區在“文化大革命”中后期的麻風村建設運動高潮中,由于地方政府缺乏必要的科學常識,不了解麻風病簇集性分布的特征,以及由此造成的地區之間的疫情不平衡,主觀地對各縣市的建村數量和規模作出統一的硬性規定,結果造成疫情嚴重縣市的麻風村數量不足,需要進一步加大投入;而疫情輕微縣市的麻風村大量空置,造成資源的巨大浪費。

當然,對改革開放前 (包括十年“文化大革命”期間)麻風病防控與救治工作的重大成就也必須給予充分肯定。第一,在近30年的時間里,我國主要依托行政主導和社會動員模式,在全國范圍多次實施大規模過濾性普查和重點線索調查,并相應地產生了一大批流行病學分析研究成果。這對于確定我國麻風病患者的數量、病型分類、地域分布等重要數據功不可沒。第二,在近30年的時間里,我國麻風病院村數量和麻防專業人員數量持續擴張,最終在70年代中后期形成了一個全面覆蓋的社會防控網絡。這不但在當時的麻風病防控與救治中具有至關重要的作用,而且為改革開放后實施一體化的公共衛生服務戰略奠定了重要的基礎。第三,以隔離、治療、救助為核心內容的“查、收、治、管、研”五位一體的綜合性防治措施,在行政主導和社會動員模式下得到較好的貫徹落實。新中國近50萬麻風病患者中,有35萬以上是在改革開放前采用氨苯砜單療方案治愈的。而且與其他國家相比,因單療而產生的耐藥性和復發率問題也處于較低水平。這無疑與社會控制的有效性、治療方法的科學性、用藥的規則性等因素有關。這些成就和經驗值得總結和借鑒。

最后也是最重要的一點是,盡管在改革開放前后,中國麻風病防控與救治工作的指導方針、管理體制和具體做法有著顯著的差異,但積極改善我國的公共衛生狀況、努力消除疾病對人民群眾的健康威脅,始終是各級黨政領導機關政策抉擇的基本初衷。這是中國政府持續關注人權、關注民生的一個突出例證。而“基本消滅”目標的順利實現,也充分體現了黨的領導和社會主義制度的無比優越性。

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