惡性腫瘤患兒家庭管理方式及影響因素調查研究

孫玉倩，孫秉賦，王鳳玲，溫穎娜，崔 穎，郝 晶，劉瑞華

近30年來，世界范圍內兒童惡性腫瘤的發病率呈上升趨勢，已經成為僅次于意外傷害的第二大兒童致死原因［1－2］。醫療技術水平的提高已使惡性腫瘤患兒的生存時間延長，大部分患兒能生存至成年［3］，兒童惡性腫瘤已被看成是威脅生命的慢性疾病［4］。這將意味著會有更多的腫瘤患兒生存者將由父母及家庭提供最基本的照護和社會支持。惡性腫瘤患兒家庭是如何采取一系列對策及行為將患兒的治療和護理融入到正常的家庭生活中去，即惡性腫瘤患兒的家庭管理方式已日益被關注。國外對惡性腫瘤患兒家庭管理方式的研究已日趨成熟［5］。國內相關研究只針對惡性腫瘤患兒父母壓力、心理健康等方面進行了探討［6－7］，而壓力、焦慮等單個變量很難全面解釋家庭作為一個整體對疾病的反應方式。本研究以家庭管理模式框架為指導，探討國內惡性腫瘤患兒的家庭管理方式及其影響因素，以期為臨床醫護人員和社區工作者正確認識惡性腫瘤患兒家庭對患兒疾病的反應方式，為惡性腫瘤患兒家庭提供支持。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采取整群隨機抽樣方法，抽取北京市4家和唐山市4家三級甲等醫院2011—2012年就診的白血病、腦瘤、淋巴瘤等惡性腫瘤患兒的母親或父親280名為研究對象。入選標準:(1)患兒年齡為1～16歲;(2)患兒疾病為惡性腫瘤;(3)患兒由家屬照顧，每位患兒選取1位照顧著，母親或父親;(4)母親或父親具有閱讀能力。其中，患兒的母親184名 (占65.7%)，父親96名 (占34.3%);患兒母親的年齡22～44歲，平均 (34.1±3.5)歲，患兒父親的年齡26～47歲，平均 (36.1±4.5)歲。惡性腫瘤患兒中，男148例 (占52.9%)，女132例 (占47.1%);年齡1～16歲，平均 (9.1±3.5)歲;疾病種類:白血病96例 (占34.3%)，腦瘤73例 (占26.1%)，惡性淋巴瘤57例 (占20.3%)，其他惡性腫瘤54例 (占19.3%)。

1.2 測量工具 應用家庭管理測量量表 (FaMM)［8］中文版［9］進行調查。該量表以家庭管理模式框架 (FMSF)［5，10］為指導，FMSF框架包括境遇界定、管理行為和結果預測3個維度，將家庭管理方式分為樂觀、適應、忍耐、矛盾和悲觀5個類型。FaMM分為6個分量表，共53個條目，包括患兒日常生活狀況 (5個條目，表示家長認為患兒是正常的、弱勢的或疾病的)、父母疾病管理能力 (12個條目，表示父母對疾病治療和自己管理能力的看法)、父母對疾病擔心狀況 (10個條目，表示父母關注疾病的程度)、父母疾病管理困難狀況 (14個條目，認為照顧患兒是負擔、有壓力，還是完全融入到每天的家庭生活中)、父母疾病精力消耗狀況 (4個條目，表示父母對管理疾病投入的時間和精力)、父母相互支持狀況 (8個條目)。量表采用Likert等級評分法，從非常不同意到非常同意5個等級，賦予1～5分，每一分量表的分值為各條目分數相加的總和。6個分量表的總分越高分別說明父母認為患兒越正常、疾病越容易管理、父母關注疾病的程度越高、父母照顧疾病越困難、父母管理疾病需投入的時間和精力越多、家長越能相互支持。國內尚沒有FaMM的常模，本研究以中間值作為參照，得分高于中間值認為測量內容處于較高水平。中文版FaMM的Cronbach'a系數為0.52～0.86，內容效度 (CVI)為0.84，具有很好的信度和效度，適合在中國使用［9］。

1.3 統計學方法 應用SPSS 15.0統計軟件進行統計處理。相關性采用Pearson相關性分析;多因素分析采用多元逐步回歸分析。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 FaMM各分量表得分情況 患兒日常生活狀況 (5個條目)得分為 (14.5±2.5)分 (中間值為3分×5=15分);父母疾病管理能力 (12個條目)得分為 (38.5±7.5)分(中間值為3分×12=36分);父母對疾病擔心狀況 (10個條目)得分為 (38.7±4.6)分 (中間值為3分×10=30分);父母疾病管理困難狀況 (14個條目)得分為 (50.2±10.7)分 (中間值為3分×14=42分);父母疾病精力消耗狀況 (4個條目)得分為 (16.1±5.2)分 (中間值為3分×4=12分);父母相互支持 (8個條目)得分為 (34.2±6.4)分(中間值為3分×8=24分)。

2.2 FaMM各分量表之間的相關關系 Pearson相關性分析顯示，患兒日常生活狀況與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈正相關 (P＜0.05)，與父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況和父母疾病精力消耗狀況均呈負相關 (P＜0.05);父母對疾病擔心狀況與父母疾病管理困難狀況和父母疾病精力消耗狀況均呈正相關 (P＜0.05)，與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈負相關 (P＜0.05);父母疾病管理困難狀況與父母疾病精力消耗狀況呈正相關 (P＜0.05)，與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈負相關 (P＜0.05);父母疾病精力消耗狀況與父母疾病管理能力和父母相互支持均呈負相關(P＜0.05);父母疾病管理能力與父母相互支持呈正相關 (P＜0.05，見表1)。

2.3 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素分析 以FaMM各分量表的得分為因變量，以年住院次數、父母教育水平、患兒年齡、家庭月收入、患病時間、疾病種類、與祖輩同住為自變量 (見表2)，按α=0.05水準，進行多元逐步回歸分析，結果顯示，年住院次數＞3次、父親大專及以上文化、患兒13～16歲、家庭月收入＞5 000元、患病時間＞3年、與祖輩同住進入回歸模型 (見表3)。

表1 惡性腫瘤FaMM各分量表之間的相關分析Table 1 Pearson correlation analysis of 6 subscales of FaMM

表2 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素賦值Table 2 Variable assignment about influencing factors for family management style

表3 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素多元逐步回歸分析Table 3 Multiple regression analysis of influencing factors for family management style

3 討論

3.1 FaMM在惡性腫瘤患兒家庭管理方式中的應用 本研究應用FaMM中文版對惡性腫瘤患兒的家庭管理方式進行研究。FaMM以FMSF為指導，是目前惟一用來標準化評估慢性病患兒家庭管理方式的量表［8］。由于國內外針對惡性腫瘤患兒家庭管理方式的測評工具較少，而惡性腫瘤患兒的生存期延長，對于多數患兒來說，惡性腫瘤已經成為一種慢性的生命狀況，而且FMSF框架已于2006年被Deatrick等［5］研究者用于腦瘤惡性腫瘤患兒家庭管理方式的研究。因此，本研究嘗試應用FaMM對中國惡性腫瘤患兒的家庭管理方式進行研究，期望能更真實、客觀地反映我國惡性腫瘤患兒的家庭反應方式和照護狀況。

3.2 惡性腫瘤患兒的家庭管理方式特點 在本研究中，患兒日常生活狀況的得分低于中間值，說明惡性腫瘤患兒父母認為患兒的日常生活狀況處于中等偏下水平，和健康孩子相比尚有很大差距;父母疾病管理能力的得分稍高于中間值，說明患兒父母在照顧疾病和維持正常家庭生活中基本保持平衡;父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況、父母疾病精力消耗狀況和父母相互扶持的得分均高于中間值，說明父母對患兒疾病的擔心和關注程度、父母管理疾病對生活造成的困難程度、父母對疾病投入的時間和精力以及父母互相支持、共同管理疾病的程度都處于較高水平。由此可知，國內惡性腫瘤患兒父母認為患兒的疾病不樂觀，疾病對家庭生活的影響較大，負擔較大，投入的時間和精力較多，屬于忍耐型，這和中國傳統的東方文化背景密切相關。在中國，家庭是處理人類重要事件的基本單位，家屬有很強的保護家庭成員的責任感。在這種背景下，家庭通常過于看重疾病對患兒生理、心理、社會方面的負面影響，對患兒“自責”、“負罪感”和“過高的希望”［11］導致父母對疾病管理理念的偏差，造成父母過度以患兒疾病為中心，過度保護患兒的行為。國外文獻顯示，大部分惡性腫瘤患兒家庭最終能將患兒和家庭生活視為正常，有效維持家庭生活與患兒疾病照顧之間的平衡［5］;生活在被看成是負責、正常孩子、持樂觀態度家庭中的患兒，其社會能力比生活在被看成和正常孩子不同、悲觀家庭中的患兒高［12］。因此，針對中國惡性腫瘤患兒家庭以患兒疾病為家庭生活中心、不樂觀的管理方式，醫務人員及社區工作者應幫助患兒家長改變疾病觀念、調整人生目標，由過于關注疾病給患兒帶來的弱勢和負面影響向關注患兒的自身能力轉變，從而實現家庭以患兒疾病為中心向以家庭生活為中心轉變，使患兒及家庭生活盡量正常化。本研究家庭管理模式各分量表之間的相關分析結果得出，患兒日常生活狀況、父母疾病管理能力和父母相互支持各分量表之間呈正相關;患兒日常生活狀況、父母疾病管理能力和父母相互支持狀況分別與父母對疾病擔心狀況、父母疾病管理困難狀況和父母疾病精力消耗狀況呈負相關，同樣說明父母越將患兒日常生活正常化、越樂觀，父母的疾病管理能力就越強、就越有信心、越能夠相互支持，從而父母為疾病消耗的精力就越少，管理疾病就越容易，疾病對生活的影響也就越小。

3.3 影響惡性腫瘤患兒家庭管理方式的因素 在惡性腫瘤患兒家庭管理方式的影響因素中，患兒年住院次數＞3次的父母將患兒疾病看得更嚴重，管理疾病使他們的家庭生活更困難，患兒患病時間＞3年的父母照顧疾病消耗的精力更多。的確，惡性腫瘤病程長，反復發作，甚至要長期面對死亡的威脅之下，因而病情反復發作、患病時間長的患兒父母負擔大、消耗精力多;大專及以上文化程度的父親疾病管理能力高，說明家長受教育越多，越愿意參與疾病管理，管理疾病的信心和能力越高;家庭月收入＞5 000元的父母對疾病及孩子的擔心、憂慮程度低，說明家庭社會經濟地位除了影響患兒的健康外，還會影響患兒父母的情緒以及疾病管理方式;因而，全社會應進一步關注惡性腫瘤患兒的醫療保健問題，通過改善患兒家庭福利待遇和社會支持的方法來減輕醫療費用給惡性腫瘤患兒家庭造成的影響;13～16歲患兒的父母有較強的能力和信心來管理孩子的疾病，說明隨著患兒年齡的增長，患兒治療依從性及自我管理能力的提高使家長越容易管理疾病。與祖輩共同居住的父母相互支持程度低，如果與祖輩同住，患兒父母的信息、觀點和決策容易產生分歧，因而相互支持的程度會相應減低。

本研究應用FaMM對國內惡性腫瘤患兒的家庭管理方式及影響因素進行了調查和分析。由于FaMM應用于國內惡性腫瘤患兒家庭管理方式領域較少，以及時間、地點和樣本的限制，使本研究的結果有一定的局限性。建議進行大樣本研究以進一步驗證FaMM的信效度，并開展針對惡性腫瘤患兒家庭管理方式干預方法的研究，以實現惡性腫瘤患兒家庭管理方式的正常化，促進惡性腫瘤患兒的心理社會行為健康。

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