誰來關(guān)注疫苗后遺癥患者的困境

中國每年有超過1000個孩子患上各種疫苗后遺癥。從公共衛(wèi)生的角度來看，也許這個數(shù)字微不足道，但對于個體乃至家庭而言，卻是百分之百的苦難。而疫苗后遺癥鑒定之難，再加上中國疫苗接種保障機(jī)制的缺失，更是讓這些家庭陷入無盡的深淵……

7月的酷熱陽光下，在廣州市人流量密集的天河購書中心大門外，梁嘉怡靜靜地癱在馬路邊一張破舊的躺椅上。與同齡人相比，這個已經(jīng)12歲，但身高只有1.3米的女孩似乎已有多年沒有發(fā)育。除了異于常人的瘦小身材外，她的雙手雙腳始終蜷縮著，看上去令人心悸。更讓人悲哀的是，在過去10年時間里，她就像個木偶一樣，對所有外界刺激全無反應(yīng)。

梁嘉怡腳下擺放著個紅色的募捐紙箱，每當(dāng)路人往里面放進(jìn)零錢時，她那神色悲戚的父母梁永立和劉雪云就會向?qū)Ψ近c頭致謝。而梁嘉怡總是偏著頭，面無表情地斜視著天空，眼里只有虛無和漠然。梁永立一邊輕輕拍著女兒胸口，一邊悲哀地說，導(dǎo)致女兒悲慘身世的罪魁禍?zhǔn)资鞘昵暗囊会樢夷X疫苗。

噩夢

在當(dāng)年接種乙腦疫苗后襲來

2001年夏天，梁嘉怡誕生于廣東江門市靈鎮(zhèn)村的一個普通人家。依靠在當(dāng)?shù)剞r(nóng)貿(mào)市場里販賣水果，梁永立和劉雪云維持著不算糟糕的家庭生計。在出生后兩年的健康生涯中，梁嘉怡曾經(jīng)給終日勞苦的父母帶去了諸多欣慰。“她從小愛笑，能走路之后，成天不停地蹦蹦跳跳”，梁永立痛苦地回憶著女兒往昔的快樂時光。他至今還記得，女兒在兩歲的時候，就能自己剝開龍眼吃了。在梁嘉怡為數(shù)不多的照片中，其中一張留下了她活潑可愛的身影：身穿粉紅色裙子的她赤腳站在一叢竹林前，手握一朵鮮花，臉上流露著俏皮的笑容。而多年后，這張照片成為了她癱在街頭募捐的可憐憑證。

2003年8月15日下午，劉雪云帶兩歲多的梁嘉怡到江門會城醫(yī)院下設(shè)的愛民診所第二次接種乙腦疫苗。按照規(guī)定，每個接受疫苗接種的孩子都會有一個疫苗接種卡，上面詳細(xì)記錄下每次接種疫苗的種類和接種時間。此前劉雪云總是準(zhǔn)時帶女兒到診所接種疫苗，在她眼里，這是預(yù)防孩子染上疾病最便宜有效的方式。但這天成為了這個家庭噩夢的開端。

在接種后帶女兒回家途中，劉雪云發(fā)現(xiàn)，平日愛鬧的女兒顯得煩躁不安，“老是搖頭晃腦的，問她話也不搭理。”當(dāng)天夜里，梁嘉怡出現(xiàn)額頭發(fā)燙，煩躁不安的癥狀。次日一早，有些不安的劉雪云帶著梁嘉怡到村衛(wèi)生站診治。一位醫(yī)生簡單看了下病情后，告訴劉雪云，梁嘉怡“有點發(fā)燒，咽喉有炎癥”。這聽起來不過是兒童夏季容易遭遇的常見病。像往常一樣，在醫(yī)生給孩子打了針退燒針后，劉雪云便帶著梁嘉怡回家了。

然而梁嘉怡的發(fā)熱癥狀卻并未減輕。兩天后，她的健康狀況急轉(zhuǎn)直下，開始出現(xiàn)反復(fù)抽搐、嘔吐癥狀，神志逐漸不清，并最終陷入昏迷狀態(tài)。8月19日，梁嘉怡被送進(jìn)了江門市中心醫(yī)院搶救。救治期間，梁嘉怡一度昏迷長達(dá)11天之久，院方數(shù)次下了病危通知書。當(dāng)她在9月10日被抬出中心醫(yī)院時，“就像個木偶一樣毫無知覺”，梁永立說，女兒從那時開始便只能一動不動地躺著。醫(yī)院診斷結(jié)果顯示，梁嘉怡染上的是“重癥病毒性腦炎”。病毒不可逆轉(zhuǎn)地侵襲了她的大腦和肢體，從那時開始，她和她的家庭便沉淪在病毒的陰影之下。

悲哀

艱辛掙扎只為延續(xù)女兒麻木的生命

此后數(shù)年中，梁、劉夫婦傾盡所有，四處借貸，帶著梁嘉怡多次到江門、廣州的醫(yī)院里求治。所有這些努力，只不過延續(xù)了梁嘉怡麻木的生命。

自從女兒病倒后，梁永立一家從此在痛苦艱辛的泥沼里掙扎。除了在當(dāng)?shù)亻_摩托車搭客外，不定期到廣州“擺攤”就是梁、劉夫婦僅剩的經(jīng)濟(jì)來源。梁永立把他們一家到廣州街頭募捐的舉動稱為“擺攤”，作為一家之主，他用這個稱謂來保持家庭所剩無幾的尊嚴(yán)。在妻子為小便失禁的梁嘉怡更換褲子時，他久久地注視著女兒，黯然說道，“其實我們跟乞丐有什么區(qū)別呢？”

多年前，在自家老舊的磚瓦房墻體開裂后，負(fù)債累累的梁永立家人便棲居在鄰近的兄長家里。這是位于靈鎮(zhèn)村內(nèi)一棟有個狹小院子的兩層磚房，院子里有幾株高大的楊桃、琵琶樹。風(fēng)和日麗的時候，梁永立和劉雪云常常將女兒推到樹蔭下呼吸新鮮空氣。這是一個喜憂交織，令人動容的時刻——父母溫柔地注視著沉默的女兒，一邊為她按摩身體，一邊對她說著從未得到過回應(yīng)的話。

直到現(xiàn)在，只有當(dāng)毫無前兆的抽搐發(fā)作時，梁嘉怡才會表現(xiàn)出怪異而強烈的生命跡象——她僵硬的手腳像著了魔似地劇烈顫抖，兩眼翻白，面部也因為痛苦而扭曲。她經(jīng)常在睡夢中遭遇這樣的時刻，梁永立說：“好像是在告訴我們，她還活著。”

殘酷

被“偶合”的鑒定結(jié)論擊垮

梁永立想不明白，自己的女兒為何會突然染上如此惡疾。他堅持認(rèn)為，摧毀女兒的人生的罪魁禍?zhǔn)祝褪钱?dāng)年接種的那一劑疫苗。

“要不，為什么原本活蹦亂跳的孩子，接種之后就一病不起了呢？”在江門醫(yī)院住院期間，曾有醫(yī)生隱晦地向梁永立提及，梁嘉怡染病或許與注射疫苗有關(guān)。此后，這位滿心猜疑的父親開始長期向接種疫苗的診所、當(dāng)?shù)丶部刂行模酥粮骷壵托l(wèi)生部門討要說法。

2004年，由江門會城醫(yī)院墊資委托的江門市醫(yī)學(xué)會、廣東省醫(yī)學(xué)會，對梁嘉怡的病癥進(jìn)行了醫(yī)療鑒定，并分別于6月和11月出具了《醫(yī)療事故技術(shù)鑒定書》。鑒定書中，有關(guān)專家通過描述接種過程、疫苗來源、發(fā)病時間、致病原理、同類案例等多類情況，均認(rèn)定接種疫苗與患者病情無因果關(guān)系。江門市醫(yī)學(xué)會稱梁嘉怡的病癥為“偶合重型病毒性腦炎”，廣東省醫(yī)學(xué)會也稱，“患兒出現(xiàn)的神經(jīng)損傷，是在目前醫(yī)療情況下不可預(yù)測和不可防范的偶發(fā)事件”。兩級鑒定機(jī)構(gòu)均對梁嘉怡得出了“不屬于醫(yī)療事故”的結(jié)論。

“偶合”是在類似鑒定報告中出現(xiàn)最多的字眼。中國疾控中心免疫規(guī)劃中心主任醫(yī)師劉大衛(wèi)曾專門對此進(jìn)行解釋：“偶合癥是指有一些基礎(chǔ)性疾病，接種的時候正好趕上了，或者是患有某種感染性疾病，正好要發(fā)病，處于潛伏期，打疫苗的時候正好趕上了。所以偶合癥和疫苗沒有關(guān)系。”

一旦被鑒定成偶合，就只能自己承擔(dān)責(zé)任。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部免疫學(xué)系副主任王月丹說：“寫不寫偶合，很多時候是良心判定。從科學(xué)角度而言，沒有絕對的事，如果專家內(nèi)心不想認(rèn)定，就有一萬條理由說它與疫苗無關(guān)。”

在醫(yī)院和各個政府部門間長期奔走之后，梁永立被殘酷的鑒定結(jié)論擊垮了。“我忙了兩年，最終一無所成，感覺很心酸絕望”，他恐懼于女兒如何在早已赤貧的家境里生存。

2005年5月4日，梁永立騎著一輛黑色的永久牌自行車，沿著107國道，恍恍惚惚地孤身前往千里之外的北京上訪。這位從未出過遠(yuǎn)門的農(nóng)民認(rèn)為，遙遠(yuǎn)而陌生的北京是“能討到說法的地方。”走時，他甚至沒有跟妻子告別，以至于劉雪云曾一度到當(dāng)?shù)嘏沙鏊鶊蟀浮?/p>

在好心路人的接濟(jì)下，一個月后，蓬頭垢面精疲力竭的梁永立抵達(dá)了北京。這是一次盲目而又毫無意義的上訪之行——他像無頭蒼蠅一樣在北京游蕩了幾天，只在衛(wèi)生部的信訪處獲得了一次短暫的接訪，接訪人員告訴他，會將事情交有關(guān)方面跟進(jìn)。

當(dāng)他又花了大半月騎自行車回到家鄉(xiāng)時，在劉雪云眼里，已“跟叫花子沒有區(qū)別。”除了“瘦了30多斤”，這位固執(zhí)的父親一無所獲。

疑問

同一病房四名同樣遭遇的“偶合”兒童

唯一令他欣慰的是，在他外出上訪時，一位名叫余同安的人找到了他家。余同安是距離梁永立家30多公里外的江門古井鎮(zhèn)人，他與梁永立一樣，是另一位懷疑自己孩子遭到疫苗傷害的家長。

余同安小孩的經(jīng)歷跟梁永立幾乎一致。2005年3月11日，他已讀小學(xué)五年級的兒子余榮輝放學(xué)回家后出現(xiàn)發(fā)熱、頭疼、嘔吐癥狀，而當(dāng)天，鎮(zhèn)防疫站工作人員剛在學(xué)校內(nèi)為學(xué)生接種了“A群流腦疫苗”。村衛(wèi)生所醫(yī)生告訴余同安，這是接種后的正常反應(yīng)，“多喝開水，過一陣就好了”。但余榮輝的癥狀卻始終未見好轉(zhuǎn)，這個原本健康的小學(xué)生反復(fù)發(fā)熱、嘔吐，有時還會莫名其妙地用力眨眼。一次上體育課時，余榮輝再次嘔吐，隨之暈倒在地。

到6月初時，余榮輝被送進(jìn)了新會人民醫(yī)院。此時這名男孩高燒不退、肢體不停抽搐。當(dāng)他在兩天后被轉(zhuǎn)入江門市中心醫(yī)院搶救時，已經(jīng)陷入昏迷狀態(tài)。跟梁永立一樣，余同安也多次接到了院方的病危通知書。一個多月后，頑強生存下來的余榮輝出院了。醫(yī)院對他的診斷結(jié)論是“重癥病毒性腦炎”。在悲痛的父親眼里，此時手腳萎縮變形，肢體扭曲，雙眼斜翻呆滯的兒子“只不過是沒有死而已”，余同安說，那時的兒子就像“鬼”一樣。

在余榮輝住院期間，余同安發(fā)現(xiàn)，同一病房有另外兩位病童也因注射了A群流腦疫苗而正在搶救之中。而當(dāng)其中一名孩子因無錢醫(yī)治而被家人帶離醫(yī)院后，新住進(jìn)來的第三名孩子也剛注射過相同疫苗。從醫(yī)生口中，余同安得知，所有人接種疫苗都面臨一定風(fēng)險：“只不過受到疫苗傷害的幾率極低，只有幾十萬甚至上百萬分之一的可能。”

余同安認(rèn)為兒子不幸成為了疫苗的受害者。而江門市衛(wèi)生部門召集的專家組，乃至衛(wèi)生部組織的專家組均認(rèn)定余榮輝的病癥與疫苗無關(guān)，將之視為偶合現(xiàn)象。但余同安難以接受同一病房住進(jìn)四名同樣遭遇的兒童還是“偶合”的現(xiàn)實。像梁永立一樣，他也陷入長期借錢為兒子醫(yī)治和在政府部門間奔走求告的困境中。當(dāng)意外得知梁永立的遭遇后，他在靈鎮(zhèn)村里挨家挨戶地問到了梁家的家門。

10億劑次VS百萬分之一的悲劇

過去三年中，記者走訪了國內(nèi)多個省市，采訪了近50名患上各種疫苗后遺癥的殘疾兒童的家庭。在他拍下的一組觸目驚心的照片里，一個個與梁嘉怡、余榮輝有著相似命運的病童或坐或臥，他們的臉上都有一樣的特征——痛苦與麻木。而他們的父母臉上，則只有絕望和悲哀。

“我的家庭已經(jīng)徹底毀了。”梁永立說。他終日憂慮于自己和妻子年老體衰后，誰來照顧無知無覺的女兒。這樣的憂慮也深藏在余同安心里，盡管余榮輝近些年有所好轉(zhuǎn)——他現(xiàn)在能站立行走、能與人對話交流，甚至還能玩電腦游戲，但除了手腳仍然不能靈活運動外，他不時會毫無理由地狂躁不安，“動不動就會打人，甚至連他媽媽也打”，余同安說，兒子無法在社會上獨立生存。

據(jù)統(tǒng)計，中國每年的疫苗預(yù)防接種達(dá)10億劑次。即使按照中國疾控中心主任王宇公布的疫苗不良反應(yīng)概率是百萬分之一到二，也意味著每年要有超過1000個孩子患上各種疫苗后遺癥，留下終身殘疾。郭現(xiàn)中說，“從公共衛(wèi)生的角度來看，也許這個數(shù)字微不足道，但對于每個不幸的家庭而言，卻是百分之百的苦難。”在沒有盡頭的治療中，巨大的精神折磨和昂貴的醫(yī)療費足以壓垮所有家庭。除了生存在痛苦中的兒女，梁永立、余同安都有淪落街頭，靠乞討為生的經(jīng)歷。他們負(fù)債累累，曾被路人當(dāng)成騙子嘲諷，也曾在城管的驅(qū)趕下倉皇逃離。“為了讓兒女活下去，我們失去了做人的自尊。”梁永立說。

就在梁永立帶著家人在廣州“擺攤”時，一位名叫黃澤春的年輕母親也找到了他。黃澤春的孩子郭海章尚未滿一周歲，去年10月曾在廣州醫(yī)院服用過脊灰糖丸，數(shù)日后便出現(xiàn)發(fā)熱、肢體乏力癥狀。兩個月后，靠搶救奪回一命的郭海章被廣州市婦女兒童醫(yī)療中心診斷為“急性腦脊髓炎”。現(xiàn)在，這名幼小的孩童與當(dāng)年的梁嘉怡一樣，手腳就像沒有骨骼支撐一樣綿軟無力，只能一動不動地躺在床上。而22歲的黃澤春，則正在恐慌中等待著孩子的鑒定結(jié)論。

誰來關(guān)注疫苗后遺癥患者的困境

直到現(xiàn)在，橫亙在所有病童及他們家人面前的巨大障礙是，他們必須拿到病癥與疫苗之間存在關(guān)聯(lián)，才能獲得相應(yīng)的賠償。但根據(jù)中國《預(yù)防接種異常反應(yīng)鑒定辦法》：如遇疑似異常反應(yīng)，應(yīng)由疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)組織專家進(jìn)行調(diào)查診斷；有爭議時，可向市級醫(yī)學(xué)會申請進(jìn)行預(yù)防接種異常反應(yīng)鑒定；再有爭議，可向省級醫(yī)學(xué)會申請鑒定。

“你覺得這樣的設(shè)計合理嗎？”余同安憤懣地大聲問道，“他們都是一家人，能給你公正的鑒定嗎？”他至今不知道當(dāng)年為兒子提供鑒定的專家組成員的名字。在他多年的維權(quán)經(jīng)歷中，相關(guān)部門的推諉已是家常便飯。

通過互聯(lián)網(wǎng)，余同安在全國諸多省市搜集到上百位懷疑子女遭受疫苗傷害的父母的名字。在他整理出的一份長長的名單上，這些父母都留下了各自的姓名和聯(lián)系方式。“他們中幾乎所有人的鑒定結(jié)論都是病癥與接種疫苗無關(guān)。”余同安說。

包括梁永立、余同安在內(nèi)，許多懷疑子女遭受疫苗傷害的家長紛紛采取到各級政府上訪的方式討要說法。對這些已被鑒定“不屬于醫(yī)療事故”，只能獲得少許救濟(jì)甚至毫無救濟(jì)的患者家庭，這似乎是最后一條可走之路。

過去數(shù)年中，梁永立、余同安曾多次到北京、省、市級相關(guān)部門上訪，期間曾數(shù)次被截訪、被限制人身自由。盡管鑒定結(jié)論至今未變，但這樣的舉動似乎有助于他們改善治療和生活費用的緊缺境況——余同安說，過去三年中，鎮(zhèn)政府曾給他提供過6萬元的醫(yī)療費用。梁永立也曾獲得過一定數(shù)額的救濟(jì)款，但據(jù)他說，數(shù)額要比余同安少得多。

通過接種疫苗預(yù)防疾病傳染無疑是有益于社會的舉動。據(jù)了解，對疫苗不良反應(yīng)的損害救濟(jì)，全球已有諸多國家立法。在美國，根據(jù)該國已實施多年的《國家兒童疫苗傷害法案》、《疫苗傷害賠償程序》，無論是個人接種還是群體接種，只要懷疑傷害與接種的疫苗有關(guān)的受害者都可申請疫苗傷害救濟(jì)。在日本，政府也從立法層面設(shè)立了專項基金，可向受疫苗損害的被接種人給以補償。

與之相比，中國的疫苗接種保障機(jī)制卻缺失——雖有《疫苗流通和預(yù)防接種管理條例》，并規(guī)定“預(yù)防接種異常反應(yīng)具體補償辦法由省、自治區(qū)、直轄市人民政府制定”。但實際上，由于缺乏細(xì)致的法律條文支持，且地方往往沒有具體補償辦法，使得陷入困境的家庭一籌莫展。誰來關(guān)注疫苗后遺癥患者的困境，是應(yīng)該納入相關(guān)部門的議事日程了！（據(jù)《南都周刊》）

編輯/吳雨