漸凍人老爸，讓女兒給你一個溫暖的春天

維寧

以前，我是個幸福的小公主，可是，玫瑰色的公主夢卻在我大學畢業那年戛然而止。從那時起，噩運成群結隊地襲上來，先是我的爸爸患上了運動神經源疾病，就是俗稱的漸凍人癥，接著媽媽猝然離世，然后我認識10年的初戀男友離我而去。我要上班，要供弟弟上學，要照顧根本離不開人的癱瘓老爸。我苦，我哭；我哭，我苦。后來我意識到，哭有什么用？那我為什么不反其道而行之，笑著過日子呢？

噩運來襲：父病母亡又失戀

2011年5月1日，我正在給癱瘓在床的老爸趙樹山喂飯，接到了弟弟永新打來的電話：“姐，你回來看看吧，媽病了?！?/p>

“天啊，媽病了！”媽媽是個樂觀開朗又特別勤勞能干的女人，她雖然患有心臟病、高血壓，但一直都像沒事人似的不把病放在心上。這次一定病得很重，否則她不會讓弟弟來告訴我的。我把老爸交給男友小柯照看，急匆匆從沈陽乘火車往家趕。

我的家在內蒙古赤峰市寧城縣大雙廟鎮柳條溝村，離沈陽有七八個小時的車程（火車），當我心急火燎趕回家時，才知道媽媽已于3天前去世了。懂事的弟弟怕我在路上出事，沒告訴我真相。我當時就撲到媽媽冰涼的身體旁，哭得撕心裂肺：“媽，你怎么就這么拋下我們走了？爸爸病了，弟弟還小，我們怎么過啊……”

媽媽的猝然離世，讓我和弟弟悲慟欲絕，整日以淚洗面。比我小7歲正在上初中的弟弟無助地說：“姐姐，媽媽走了，我們的天塌了。以后可怎么辦呢？”

聽了弟弟的話，我的心都碎了。我抹了一把眼淚：“永新，媽媽不在了，還有姐姐呢，你好好念書，姐姐供你。”

我叫趙文靜，1988年出生，屬龍的。我小時候，爸爸在信用社工作，媽媽勤快能干會持家，家里的日子過得很是殷實。然而，幸福就像一個壞脾氣的家伙，它的臉說變就變。

爸爸想讓家人過上更好的日子，就離開信用社和朋友合伙經商。那一年，朋友卷款跑路，坑了爸爸。爸爸又經歷了很多坎坷和變故，家境大不如從前了。

2008年夏，我大學畢業后來沈陽工作。從那時起，爸爸就病了。爸爸胳膊上的肌肉會跳，一開始家人并不知道那是爸爸的病兆，媽媽還跟弟弟開玩笑：“你爸的胳膊會跳，你不會?！焙髞?，爸爸的病情越來越重，全身的肌肉都在跳。漸漸地，他的腳不好使了，腿不好使了。我們帶他到縣醫院看病。醫院的診斷是：肌肉萎縮側索硬化癥。

2009年夏，我們又帶他到（沈陽）中國醫科大學附屬第一醫院看病，結果被診斷為：運動神經源疾病，俗稱漸凍人癥，是世界上與艾滋病、癌癥等齊名的5大絕癥之一。

2010年11月，爸爸已經徹底不能動了。鄉下的家里格外寒冷，為了讓爸爸少遭點罪，也給媽媽減輕點負擔，我就把爸爸接到沈陽來，讓媽媽留下來陪弟弟。沒想到慈愛的媽媽就這么突然地、毫無征兆地離開了我們。

這時，我和男友小柯的感情也出現了裂痕，我們是初中同學，大學時談的戀愛，我很珍惜這份感情。但媽媽去世后的一個多月，男友和我分手了。他給我發了一條短信，只有3個字：“永別了。”這冰冷的3個字碾碎了我和他之間的一切。

媽在靠媽，媽不在了，只能靠自己。

超級護士：我沒有生病的權利

我在一家公司做銷售，為了方便照顧爸爸，租的房子就在單位附近，單位對我很照顧，每兩個小時我就回一次家。早晨，給爸爸打米糊喂飯，8點上班去公司。10點鐘跑回家，給爸爸翻身接小便。10點半跑回單位，中午跑回來給爸爸做飯，休息后回單位。下午3點跑回來給爸爸翻身、按摩、接小便，半個小時后跑回單位。每天往返8次，雖然忙碌，但是感覺很充實。

有一次，我發燒了，頭痛，渾身無力，就在爸爸的病友群里說了，一個病友問：“你家有紅糖和姜嗎？”我說：“有?！彼嬖V我煮紅糖姜水能治感冒。我說：“我懶得動啊?！彼f：“你病了起不來，誰管你爸?。俊笔前。沂菦]有權利病的。

爸爸躺在床上，一動不能動，我上班時怕他寂寞就打開電視讓他看，他的手不能動了，我把一根筷子放到他嘴里，他用嘴含著筷子按鍵換臺。這樣，他的日子就有了一些樂趣，外面的世界發生了什么，他都心里有數。

我養了一只雄性小貓毛毛，毛毛是一只不太溫馴的家伙，總跟我打架，愛撓人咬人。如果犯了錯誤被我教訓了，它一定尋機報復。不知什么時候咚咚咚地沖過來，咬你一口，不達目的決不罷休。咬起人來牙尖嘴快，真夠人受的。

接爸爸來時，我有點擔心，怕這個小肚雞腸的混蛋欺負爸爸。但自從爸爸來了以后毛毛就性情大變，從一個調皮搗蛋的頑劣之徒變成一個溫文爾雅的翩翩紳士了。它會溫柔地蜷縮在爸爸身邊，用它毛茸茸的大尾巴輕拂爸爸的身體。我不在家時，陪伴爸爸的任務就交給它了，它從沒咬過撓過爸爸。這小精靈真的有靈性啊。

盡管我精心地照料著爸爸的一切，但是，一個漸漸被冰封的生命還是無比脆弱。一次，我看見爸爸偷偷地哭，他的情緒不好就影響他的食欲，吃不好，他的身體就更虛弱，這樣的惡性循環很可怕。

我把鏡子拿過來：“你照照鏡子，瞧你哭得多難看？”這一招果然靈，爸看著鏡子里的自己那副哭相確實不怎么樣，就止住了哭泣。這時，毛毛不知趣地伸長脖子湊過來，搶著把它那張貓臉擠到鏡子前。我沒好氣地對它說：“照什么照，怎么照你都是個貓。”

趕走毛毛，我對老爸不依不饒：“老趙頭，你給我笑一個，笑一個?！卑纸K于“撲哧”一聲笑了起來?！斑@就對了嘛，你笑起來就是一個大帥哥。”

2011年8月的一天，毛毛蹲在窗臺上往外望。爸爸羨慕不已，嘴里嗚嚕著，我聽明白了他的意思：“貓還能往外張望呢，我這么大一個人卻只能躺在床上。”聽完爸爸的話我心里特別不是滋味，因為我住在3樓，無論如何我都不可能自己帶爸爸下樓的。這成了我最大的一個心事，同時也成了我一塊心病。

于是，我把心事說給爸爸病友群里的病友聽，病友讓我找義工。我傻乎乎地問：“啥叫義工？”后來我在網上搜到了沈陽義工聯盟，加了QQ。當天下午，義工聯盟的家聞和另一個朋友就來了，看到了爸爸的情況，他們告訴我周五再來。周五傍晚，他們呼啦啦過來10多個人，家聞把爸爸背下樓，放到輪椅上。那些哥哥姐姐陪著爸爸，跟他說話。我老爸趙樹山同志好不風光?。∷幕ㄅ?，這是他自2010年11月以來第一次下樓。爸爸像孩子一樣東張西望，用目光愛撫著一切久違了的通常景物，看見什么都覺得新鮮新奇。30多分鐘后，下雨了，爸爸這次轟轟烈烈的“出巡”只好結束了。

從那以后，家聞他們每一個月左右，就擠出時間來一次。

他們陪爸爸聊天，同時也給爸爸按摩，每次來的時候都會給我帶來一些日用品，最重要的是他們每次過來我都會覺得心里特別踏實、特別幸福。爸爸也終于露出了笑臉，他覺得我再也不是那么孤獨的一個人在戰斗了。

微笑破冰：我把春天請回家

我有一件特別遺憾的事，媽在時，我們沒有拍過全家福。媽留下的照片也特別少，這讓我想起來就難過。我不想讓這個遺憾持續到爸爸身上。2011年10月，我向朋友借了一臺DV，把它豎在爸爸的床前。爸爸有時很壓抑，他才49歲，被囚禁在一張病床上，生活完全不能自理，甚至沒了自己的隱私，這樣的生活是很容易摧毀人的意志的。我得鼓勵他，讓他有活下去的勇氣和樂趣。

我有時讓他“坐”起來。“坐”很不容易，我得把他抱起來，放到椅子上，用木板放在他的背上用繩子綁上，這樣他才能坐直。他的頭抬不起來，得戴上頸托，有時，他要求用床單纏在他的脖子上。他心里明白得了這個病是怎么回事，我要調動他的情緒，讓他快樂一點。我喊著：“趙樹山同志，配合一下笑一笑。不錯，笑得很燦爛?！?/p>

“哎喲，那個人長得真帥！別磨不開，羞羞答答的，你又不是18歲的大姑娘?！?/p>

有時為了讓他高興，我就唱歌，爸爸說：“你唱得沒有你媽唱得好聽。”有時，我跟他撒嬌，搖著他的胳膊說：“趙樹山同志，再給我講點我小時候的事嘛，我將來要寫東西，我的經歷就是一部勵志大戲，能拍好幾十集呢?！甭犃宋业脑挘职志屠^續挖掘我小時候的故事?，F在，我和爸爸相處得越來越親、越來越默契了。

爸爸喜歡黃梅戲，我就給他下載，讓他聽。

我高興爸爸就高興，爸爸高興了，我就達到目的了。我對老爸說：“爸，這樣多好，以后咱不哭了，咱們把苦難日子樂著過，把稀里嘩啦的眼淚化作快樂的泡泡……同意你就給我笑一個?！卑诌珠_嘴開心地笑起來，頓時，我覺得我的生活里陽光燦爛。

有時我逗他：“你不是說給我開工資嗎？啥時開啊？你也太能拖欠工資了！哪有你這樣的啊，一拖拖半年?！?/p>

我給他擦身子時，也不停地跟他說話?！翱觳烈徊涟?，不擦都成臭爸了，臭爸誰要啊？那就賣了吧。只能賣兩毛錢1斤，還不如土豆值錢呢，土豆還1元1斤呢！”爸爸被我逗得樂呵呵的。

我現在不化妝，不舍得買化妝品。有錢要寄給弟弟念書，要給爸爸買營養品。我盡量不買衣物，身上穿的大部分是義工朋友送的。

現在，我的記憶力下降得很厲害，電視遙控器放在哪，我一轉身就找不著了。但我爸厲害著呢，他告訴我：“在那，在那?！倍?，我開工資后，買了什么東西，手里剩了多少錢，他都估摸得八九不離十。我不得不佩服：“也不知到底是你有病啊，還是我有病。”只要我在家，我就不停地跟爸爸說話。我怕他寂寞，也希望多給他一些良性刺激，讓他跟我斗嘴，鍛煉他的各種功能。

下雨天，我要去上班，他告訴我：“穿上雨鞋，省得把腳弄得冰涼的?！甭牭竭@些話，我的心里暖暖的，眼里濕潤潤的。雖然他失去了行動的能力，但，他沒有失去愛的能力。我永遠是他心尖上的寶貝疙瘩。

我上大學時，學的是護理專業，在照顧爸爸的日子里，我的本事都用上了，而且還超水平發揮。我學會了給爸針灸、按摩，還學會用最爛的工具給爸爸理出最帥、最酷、最靚的發型。我還學會了當個小主婦。夏天曬干豆角，冬天時我就可以給爸爸燉干豆角和粉條了。我還學會了儲存大白菜，一個不懂生活、不會持家的人成了生活家。

從小屁顛屁顛跟著媽媽的我，現在和爸爸特別親，我真想有一天爸爸能站起來，我牽著他的手，依偎在他的身邊，和他一起看日出日落云卷云舒。如果有一個小帥哥，和我一起牽著爸爸的手那就更好了。那樣的話，老爸就不用擔心我嫁不出去了。

《我爸爸是漸凍人》的DV短片在2012年6月播出后，網上的點擊量已達400萬。我受到了很多關注和贊美。我埋怨爸爸：“有夸你帥的，有夸我弟帥的，有夸毛毛帥的，怎么就沒人夸我長得好呢？你看，你那長長的劍眉給誰了，瞧我這掃帚眉……”爸爸聽了哈哈大笑。

2012年12月，我在義工和同學的幫助下，開了一家婚紗店。雖然很有壓力，不過，還是那句話，我是不會被壓垮的。越是困難越能激發一個人的斗志，我相信自己。

最近我在網上看到一句話：每天喚我們起床的，不是鬧鐘，而是夢想。這句話說到我心里了，我的夢想就是為了我至愛的親人，以苦為樂苦中作樂，把苦活出樂的滋味來。

編輯 / 楊世瑩