王國平 蘇珊
試藥人,他們形成一個特殊的江湖,經歷不足為外人所知,風險由自己來扛。
躺在醫院病床上,42歲的李晨芳瘦骨嶙峋。翻過一頁日歷,她嘴角不經意間露出笑容,因為她又成功地多活了一天。試藥,這一大多數人聽起來匪夷所思的舉動延續了她的生命。“沒有顧慮,為了生命,我只能放手一搏。”她說。、
為了多活兩年,她以身試藥
窗外霧靄蒙蒙,李晨芳(化名)躲在醫院的腫瘤科病房里,稍微有些胸悶。像這樣的天氣,她是一定不能出去的,要小心呵護自己的肺臟。
抬頭看著外面不太耀眼的陽光,她說萬萬沒想到自己還能再過一個年。去年春節剛過,她被確診患上肺癌,而且是晚期。此前,她已咳喘、胸痛很久。她說服家人,回了家。沒錢治療,她想回家等死,和親人多待幾天。
李晨芳說,那段時間很痛苦,一方面是胸痛折磨,她根本起不來床;另一方面,家人每天都陪著她,“越是死期臨近,越對家人留戀。那種留戀卻無力挽回的感覺,太折磨人了”。
從去年2月到現在,李晨芳經歷了從等待死亡到生命延續的過程。如今的她,身形依舊瘦弱,但行動完全沒有問題,胸痛和咳嗽癥狀也基本消失。
“是試藥讓我活到現在,這個事我不想讓更多人知道。一聽‘試藥這詞兒,他們一般會誤解。說句實話,我自己也感覺挺不好意思。”李晨芳說。
那是去年3月,李晨芳出院1個多月后,她之前在濟南住院時的主治醫生給她打了一個電話。主治醫生是她的老鄉,告訴她醫院有個試藥的機會,是一種針對癌癥的放化療聯合靶向治療臨床藥物,很適合她的治療,而且費用全免。
聽此消息,李晨芳第二天就趕到濟南。李晨芳說:“那個時候哪還考慮試藥的風險,風險是小事,我只想著能讓我多活一段時間就行,治不好我也不會賴醫院。”
腫瘤逐漸變小了
經檢查,李晨芳各項指標符合試藥標準。經她本人簽字同意后,就入組開始4個周期的化療試藥生活。
每個星期,醫生會為她打一次化療針,接著便做肺部CT,觀察腫瘤發展情況,研究藥物療效。“看到醫生用心地為我治療,心態當時一下就轉變了,不再消極。”李晨芳說。
住院3個星期,李晨芳的身體恢復不少,胸部疼痛逐漸消失,咳嗽減輕。隨著病情好轉,她整個人的心態也一天天地變好,“我就是來治病的,而不是來等死的”。
結束4周試藥,李晨芳感覺身體好了很多,經檢查她的腫瘤小了一些,此前的發病癥狀也基本消失。她說,如果不參加試藥,正常治療的話,4個周期的化療要花費2萬余元,這個錢肯定拿不起。
出院后,醫生仍會定期詢問李晨芳身體狀況。兩個星期前,醫生再次通知她,醫院又要開始一次試藥,同樣是化療,為期3周。她不假思索便答應下來。“你不了解,對于我們這些如同被判了死刑的人來說,哪怕只有一絲希望,也要爭取。”李晨芳說,這次試藥有十幾次采血過程,不但試藥免費,而且還會給一些補助。
劉磊,華西醫院大夫,曾參加過Ι期人體臨床試驗。“想積累經驗,也算是向外人證明試藥的安全性,起碼以后有病人問起,我可以告訴他試藥的感受。”
我自愿參加華西試藥,不為錢
劉磊現在是四川大學華西醫院的一名大夫,剛碩士畢業。
2008年,在四川大學華西醫學院讀書期間,他曾參加過一次新藥I期人體臨床試驗。
他說,自己參加試驗不是為了錢。
“當時有個學姐告訴我們華西醫院有個降糖藥的試驗,問我們是否愿意參加。”劉磊說,自己是學醫的,對“試藥”這個名詞并不陌生,但當時還沒有親身體驗過。
一次試藥,取了10針血
在詳細了解了整個試藥過程和方案之后,劉磊和幾名同學決定參加這個降糖藥的I期人體臨床試驗。
“當時醫院對我們進行了多項體檢,包括做心電圖、血檢等。”劉磊說,體檢合格后,醫生拿來一份《知情同意書》,讓大家詳細了解這個試驗,簽字同意后就進入了試驗環節。
劉磊說,試驗是從當天早上8點開始的,一直持續到晚上8點,當時醫生在右臂彎處插了一個引流針,每隔一個多小時抽一次血,“一共取了10針血”。同樣的過程在一周后又進行了一次。
試驗結束后,劉磊一共領取了2400元的“營養費”,“一針120元,這在《知情同意書》上都寫得很清楚”。
劉磊參加這次試藥,只有女朋友知道,父母都不知道。“我是后來告訴他們的,怕他們擔心。”劉磊說。
但試驗完后,劉磊打電話回家時,家人的態度讓他有些意外,又有些感動。家里人說:“你是學醫的,對于這些你自己有判斷,我們不能給你什么專業的意見。不管怎么樣,這是在做一件好事。”
我就是學醫的,參加試藥積累經驗
對于劉磊的舉動,他當時的女友劉蓉也是非常支持的。兩人是同學,畢業后女友劉蓉去了江蘇一家藥企。
不過回憶起這件事,劉蓉還是有點遺憾。“當時劉磊去參加,我也想去,但是當時人家不要女受試者,我去參加了幾次都沒成功。”
劉磊說,據他所知,不少同學在校期間都參加過試藥。他此后曾在2010年還參加過一次試藥,但因為體檢中的某項指標不合格而未被錄用。
“我參加試驗肯定不是為了錢,我自己是學醫的,現在做醫生,以后可能也會做臨床試驗。我自己親身參與試驗,既是積累經驗,也算是向外人證明試藥的安全性,起碼以后有病人問起,我可以告訴他我當時的感受。”劉磊說,“不排除有些人是為了錢而參加試驗,畢竟參加試驗還能拿到錢嘛。所以參加試藥的心態還是多樣的。”
大學生成試藥人群主力
江蘇某藥企藥物研究院臨床研究所所長張華說,I期人體臨床試驗時,試藥人主要以健康人為主,但也有例外,比如腫瘤類藥物等一些毒性較大的新藥極少會招募健康志愿者。在健康受試者中,醫學院校學生占了很大一部分,大約為8成,但占該新藥全部試驗階段的受試人群比還算較小的。
為何愿意在學生中招募受試者,張華介紹說,在醫學院中招募志愿者,因為醫學院的學生對風險的把握更加專業。另一個原因是,醫院一般和當地的醫學院校聯系密切,醫生和學生都是同一個學校的,聯系起來比較方便。還有就是學生抽煙、喝酒的不良嗜好相對較少。
2010年8月,四川大學華西醫院就首次為麻醉劑試藥招學生,這在四川省內高校尚屬首次。當時四川大學醫學院就有不少學生報名參加。
李成在隊伍中輕易地就認出了一大半熟臉,與他一樣,那些等待體檢的人也是職業試藥人。試藥不僅給他們帶來了收入來源,同樣也為新藥的研制做出了巨大貢獻。
自在和收入,讓他們甘當職業試藥人
北京一家三甲醫院的血液化驗處,近一百人排成一隊。“你也來了。”一些熟識的人在相互打著招呼,李成(化名)就站在隊伍的中間。
他們都是被一條醫藥公司招募受試者的廣告吸引而來的。“住院7天,誤工補助3000元,治療腦血栓藥,注射用藥。”在李成眼中,如此價碼讓他難以拒絕。這樣的體檢對于李成來說也并不稀奇,他經常奔波于一些醫院的實驗室,為一些還未上市的口服藥、注射藥做臨床試驗,為的是拿到幾百元到幾千元不等的“誤工費”。
“我們幾乎都有假學生證”
時近中午,李成揉了揉惺忪的雙眼。簡單洗漱后,他在街邊的店鋪里要了一大碗面。“早上和中午合成一頓,省一頓飯錢。”李成抹了一把頭上的汗,幾乎將面湯全部喝光。
“最近生意不好,20多天沒接到活兒了。”22歲的李成的老家在河北的一個農村,中學畢業后來到北京闖蕩,曾經做過擦車工和保安,“又辛苦,錢又少”是他辭職的原因。李成租住在門頭溝的一處民房中,每月200元的一個床位讓李成勉強可以接受。
兩年前,在一次與老鄉的飯局上,李成第一次聽說了“試藥”這兩個字。老鄉告訴他,做這個幾天時間就能收入兩三千塊。聽到這個,李成當場就說, “干,那怎么能不干呢?”
李成在老鄉的推薦下,一周后參加了第一次試藥體檢。“是給一個降糖藥做試驗,當時一周賺了一千塊錢。”
那天下午,李成在醫院的窗口中領了一張《知情同意書》,李成沒有多看,隨手簽上了自己的名字。其余的五十多人簽過名字后,很快地將《知情同意書》交給一名醫生。
《知情同意書》中寫有試藥可能帶來的風險和一旦出現風險后,試藥人將得到怎樣的救治等細節,目的就是保護試藥者的知情權,也注明了院方的法律責任。
但是這些對于和李成一樣的職業試藥人來說并不重要。李成在兩年的職業試藥生涯中,每次都是草草地簽字。“這份《知情同意書》能有什么作用,重要的是我有個機會,有錢掙。你不愿意試,后面還有很多人排著呢。”李成說。
第二天上午的體檢后,李成坐到了醫生對面。醫生問道:“平時抽煙喝酒嗎?”李成使勁搖了搖頭:“不抽煙不喝酒。”而在李成那鼓鼓囊囊的褲兜里,煙盒、打火機、手機都擠在一起。
簡單詢問后,醫生在李成的體檢表中畫上對號。“一周后給你結果。”
接下來李成只有等待。李成說,在許多醫院中,都有職業試藥人的身影,群體大約有六七千人。“很多人都是職業的試藥人,就是以試藥為生的。沒有試藥的時候就打點兒零工,比如有球賽的時候去當個現場的保安之類的。醫院喜歡大學生作為試藥的對象,所以我們職業的試藥人只要年齡不太大,幾乎每個人都有個假學生證,登記的時候用。”
“干這個后經常感冒”
在農村從小跑到大的李成皮膚黝黑,胳膊上有些肌肉,在他的手臂上許多針眼清晰可見。“我從小到大很少感冒,不過做試藥人這兩年,感冒的次數明顯多了,一年得有個五六次。稍微不注意就開始發燒,這算影響吧?”
李成也說不清自己到底試藥多少次。最痛苦的一次是在吃了藥之后,他就開始頭暈惡心,疼痛讓他難以堅持。“當時感覺天旋地轉,但是你要中途退出,能拿到的錢就很少很少了。”
介紹李成成為試藥人的小雷說,平均每個職業試藥人一個月體檢三四次就能得到一次機會。“如果能趕上有兩次試藥,那我就發了。不過這樣的事只發生過一次。”每次試驗前我問醫生是否有副作用,得到的答案幾乎一致——“放心地配合試驗,不會出現后遺癥和副作用的。就算有小問題,我們也會馬上對你進行治療的。”不過,在一次試藥中,他看到一個20多歲的年輕人被兩名醫生扶出來,馬上送去搶救了。“其實我知道試藥肯定有副作用,每次都問一下,就是給自己點兒心理安慰,讓自己有點兒勇氣。”
小雷喜歡打網絡游戲,一次在網吧,他的鼻子突然開始流血,而且很難止住。“我有點害怕了,后來也總流鼻血,還經常冒虛汗,上個樓梯我都能上氣不接下氣。”他知道這可能是試藥帶來的影響,不過他還愿意繼續做試藥人,因為“自在和收入”。