戳“泡泡”的媽媽 苦難只是肥皂泡

在《媽媽咪呀》節(jié)目中，絢爛的燈光把整個(gè)舞臺(tái)照得靚麗多彩，黃瀚戴著紫色鴨舌帽和黑色口罩，腳穿特制的舞鞋，隨著音樂(lè)的節(jié)拍，跳了一段動(dòng)感的機(jī)器人舞。他時(shí)而抖動(dòng)雙肩，時(shí)而邁起太空步，動(dòng)作靈活連貫，好似一個(gè)真正的機(jī)器人。

但誰(shuí)又能想到，這個(gè)靈動(dòng)的生命曾在一出生時(shí)就被判了死刑——“泡泡龍小孩”。全世界70億人，只有10萬(wàn)人患有此病，且成活率極低。這18年來(lái)，是母親黃月如，像保護(hù)藝術(shù)品一樣細(xì)心照料著他，才創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡。

“泡泡龍”兒子

黃月如今年49歲，臺(tái)灣人。她出生在眷村，父親是軍人，母親是電影化妝師，由于父母工作的原因，她跟著姥姥長(zhǎng)大，形成了獨(dú)立、自強(qiáng)、樂(lè)觀的性格。

1989年5月，黃月如來(lái)上海旅游，與上海人黃建相識(shí)相戀。那時(shí)，21歲的黃建在美國(guó)進(jìn)修，兩人就一起去了美國(guó)。兩年后，在美國(guó)結(jié)婚。

1994年的一天，黃月如感到惡心嘔吐，到醫(yī)院檢查后，確定懷孕了。這個(gè)意外的驚喜讓她和丈夫很興奮，但因還要照顧植物人母親，她又覺(jué)得這個(gè)寶寶來(lái)得不是時(shí)候。

懷孕三個(gè)月時(shí)，黃月如在丈夫的陪伴下到醫(yī)院做了基因排列檢查——基因排列不整齊。但這會(huì)對(duì)孩子產(chǎn)生什么影響，沒(méi)有醫(yī)生可以解答。雖然擔(dān)心猶豫，黃月如還是決定生下這個(gè)寶寶。

轉(zhuǎn)年2月，在一聲響亮的啼哭聲中，兒子黃瀚出生了。醫(yī)生在他的鼻翼兩邊發(fā)現(xiàn)了小水皰，捅破后將里面的膿水拿去化驗(yàn)，而化驗(yàn)結(jié)果并無(wú)異常，也沒(méi)感染癥狀。夫妻兩人松了一口氣，心里的石頭終于落地。

出院一周后，瀚瀚的大腳趾起了一個(gè)豌豆大的水皰。黃月如笑著跟丈夫說(shuō)：“兒子的力氣好大，可以踢出這么大的水皰。”為了不讓他再“受傷”，黃月如拿來(lái)一個(gè)枕頭夾在兒子兩腳之間，可水皰并沒(méi)消掉，反而越來(lái)越大，把整個(gè)腳背都蓋滿了。

這可慌了初為人母的黃月如，夫妻兩人趕快抱起兒子去了醫(yī)院，找到專屬的兒科醫(yī)生。醫(yī)生并沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種癥狀，又把寶寶轉(zhuǎn)到皮膚科，仍舊沒(méi)有人可以解釋起皰的原因。

幾經(jīng)轉(zhuǎn)輾，他們又來(lái)到休斯頓的“ChildrenCenter”——專門(mén)研究罕見(jiàn)疾病的醫(yī)院。

醫(yī)生告訴黃月如，兒子是一個(gè)“泡泡龍小孩”，這世界上70億人，只有10萬(wàn)人患有這種病，他們的皮膚稍微摩擦就破皮，形成水皰或血皰，不及時(shí)處理皮膚就會(huì)潰爛感染，甚至危及生命，但治愈泡泡龍的難題至今都未被醫(yī)學(xué)專家攻克。

而黃月如和黃建并沒(méi)有攜帶致病基因。醫(yī)生說(shuō)很可能是，在懷孕期間，由于照顧母親，黃月如的壓力比較大，而且經(jīng)常出入醫(yī)院，這些讓胎兒基因產(chǎn)生了突變。

聽(tīng)到這個(gè)結(jié)果，黃月如頓時(shí)腦子里一片空白，寢食難安，嘴角也在一夜之間冒出了火泡。

醫(yī)生和家人都勸黃月如放棄，但兒子是她十月懷胎掉下來(lái)的血肉，她怎么能夠置他于不顧，況且有可能是自己的錯(cuò)才讓他從一出生就遭受常人無(wú)法忍受的病痛。這時(shí)，黃月如只涌出一個(gè)念頭：把兒子撫養(yǎng)長(zhǎng)大！

我愿承受你所有的痛

為了專心照顧兒子，黃月如特意去醫(yī)院學(xué)習(xí)剪皰和處理傷口，像泡泡龍游戲里，小恐龍要消滅每一個(gè)泡泡一樣，開(kāi)始了為兒子“消皰”的人生。

一出生，瀚瀚的病就非常嚴(yán)重，他小小的身體上每天都要起三四十個(gè)皰。有一次，黃月如的父親從臺(tái)灣來(lái)美國(guó)看孩子，見(jiàn)到外孫便伸手去抱，誰(shuí)知外公粗糙的雙手剛接觸到孩子，瀚瀚腰上的皮就掉下來(lái)了，頓時(shí)“哇哇”大哭。

兒子在學(xué)爬和走路時(shí)，每次跌倒，整個(gè)手心的皮就會(huì)翻起來(lái)。黃建在背后看著，偷偷抹眼淚。黃月如告訴丈夫：“沒(méi)有跌倒就不會(huì)成長(zhǎng)，我們要狠下心來(lái)讓他長(zhǎng)大。”

她蹲下來(lái)，伸出雙手笑著對(duì)一米之外的兒子說(shuō)：“瀚瀚好樣的，到媽媽這里來(lái)！”瀚瀚抬頭看媽媽，懵懂地朝她爬去，后面跟隨著血肉模糊的膝蓋與地毯摩擦后留下的兩道血印。黃月如眼里的淚花在打轉(zhuǎn)，卻被微笑擠了回去。

醫(yī)生告訴她，彈鋼琴會(huì)讓泡泡龍小孩的手指不會(huì)因?yàn)槠破ざL(zhǎng)到一起。瀚瀚5歲時(shí)，黃月如請(qǐng)來(lái)了鋼琴老師。

兒子彈鋼琴很有天賦，可練久了指尖也會(huì)因與琴鍵摩擦而起皰。每次她都忍著淚水，小心翼翼地戳破水皰，給傷口消好毒，涂上藥膏，再包上紗布。紗布每纏一圈，黃月如就呢喃一句：“瀚瀚，不疼。”聽(tīng)著兒子撕心裂肺的哭聲，她真希望他的每一個(gè)皰都在自己身上，如果可以，她愿意承受他所有的痛苦。

在跌跌撞撞，磕磕碰碰中，黃月如把兒子保護(hù)得很好，瀚瀚已經(jīng)懂得為媽媽擦眼淚，而黃月如卻決定不再哭，她要做兒子的榜樣，只有她堅(jiān)強(qiáng)，兒子才會(huì)堅(jiān)強(qiáng)。

照顧兒子的同時(shí)，黃月如仍然堅(jiān)持為母親換洗、翻身、擦身子、做按摩，每天拖著疲憊的身體徘徊在一老一小之間，只能睡5個(gè)小時(shí)。而丈夫黃建更是在她照顧孩子時(shí)，為母親把屎把尿，夫妻兩人擰成一股繩，共同對(duì)抗著可怕的病魔。

你是媽媽最好的兒子

隨著瀚瀚長(zhǎng)大，給他帶來(lái)痛苦的已經(jīng)不僅僅來(lái)自身體，最可怕的是周邊人異樣的眼光。

有天，瀚瀚去幼兒園，看到小朋友都在擺積木，他開(kāi)心地伸手去拿，露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起皰拔掉指甲的紅手指。突然一個(gè)小朋友奪過(guò)他手里的積木，吐著口水朝他嚷道：“你的手好惡心！”其他小朋友聽(tīng)了，也都避開(kāi)他，沒(méi)人愿意和他一起玩。

回到家，瀚瀚哭著跟媽媽講了這事。黃月如一聽(tīng)到，心仿佛被擊碎了一般，自己最擔(dān)心的事情還是來(lái)了，她故作鎮(zhèn)定地笑著說(shuō)：“瀚瀚，沒(méi)事，誰(shuí)都會(huì)生病，不要管別人怎么看，即使這樣你也是媽媽最好的兒子。”

以后，每次瀚瀚去上學(xué)黃月如都會(huì)憂心忡忡，生怕兒子再受到小朋友的歧視和孤立。她在門(mén)口等著兒子放學(xué)回來(lái)，細(xì)心地聽(tīng)他講學(xué)校里的故事，鼓勵(lì)他主動(dòng)去和小朋友做朋友。

有空時(shí)，她也會(huì)帶瀚瀚去參加親子活動(dòng)，讓他大膽地在陌生人前演講，與他人交流。她手牽手把瀚瀚帶到臺(tái)上，自豪地向人們介紹她的兒子，兒子演講時(shí)，也總會(huì)微笑著給他鼓掌加油。

受媽媽影響，瀚瀚漸漸開(kāi)朗起來(lái)，不再自卑。他會(huì)穿短袖露出身上的疤，把沒(méi)有指甲的雙手伸給別人看，別人問(wèn)道的時(shí)候，他只是開(kāi)玩笑地說(shuō)：“我的皮膚很薄，一碰就破，你別碰就行。”而身邊的孩子也被他的善良所打動(dòng)，都喜歡和他做朋友。

由于泡泡龍疾病的特殊性，瀚瀚的童年失去了很多樂(lè)趣。雖然不能打棒球、跑步，只能以游泳作為唯一的鍛煉方式，但他的內(nèi)心仍渴望能和正常孩子一樣玩耍。

瀚瀚9歲時(shí)，跟媽媽說(shuō)想學(xué)騎腳踏車(chē)。黃月如拒絕了。此后，他每天都蹲在門(mén)外看別的小朋友騎車(chē)，常常到飯點(diǎn)都不肯回家。

兩周后，瀚瀚突然推起超市的樣品車(chē)，邊騎邊說(shuō)：“媽媽，我會(huì)騎車(chē)了。”原來(lái)，為了讓媽媽放心，他看別人騎車(chē)的同時(shí)，也無(wú)數(shù)次地在腦海里練習(xí)騎車(chē)。兩行熱淚不聽(tīng)使喚地從黃月如臉頰流下，用她顫抖的雙手把兒子緊緊摟在懷里。

三年前的一天深夜，黃月如突然聽(tīng)到一陣“乒乓”亂響，她輕輕走到樓下，看到兒子在跳舞。他臉上掛著幸福和滿足的笑容，跟隨音樂(lè)聳肩、抬手、踢腳，那一招一式還有模有樣。瀚瀚根本沒(méi)有發(fā)現(xiàn)，門(mén)外的媽媽因自己做到了泡泡龍小孩想都不敢想的事情，已經(jīng)感動(dòng)得泣不成聲了。

兒子喜歡跳舞，卻不能穿普通舞鞋，黃月如就去臺(tái)灣買(mǎi)了幾十雙特制的鞋子，每一雙都精心地墊上軟軟的鞋墊，放到兒子床頭。即使每次含淚給他剪皰，但是她仍然支持他追求喜歡的事情。

不再讓你孤單

在黃月如18年的細(xì)心照料下，兒子起皰的數(shù)量慢慢減少，健康狀況也逐漸好轉(zhuǎn)，他不僅能夠和常人一樣生活、學(xué)習(xí)，還學(xué)會(huì)了自己處理傷口。

每次在剪皰的時(shí)候，兩個(gè)妹妹總會(huì)站在哥哥身旁給他遞紗布，為他加油。從小就看媽媽給哥哥剪皰，妹妹們已然把這當(dāng)成家里的習(xí)慣。在她們眼里，哥哥不是病人，玩鬧時(shí)，她們會(huì)踩哥哥的腳背，抓他的手，而惹得他身體起皰，痛得大叫。而更令她們驕傲的是，哥哥會(huì)彈鋼琴，會(huì)畫(huà)油畫(huà)，是她們的偶像。

每天，黃月如在廚房做早餐，妹妹就守在鋼琴前聽(tīng)哥哥彈琴，高興時(shí)還會(huì)跟著哼起小調(diào)。早飯后，兄妹三人拿起書(shū)，窩在哥哥房間里，一起看書(shū)、上網(wǎng)、聊明星八卦。心情好時(shí)，還會(huì)一起去唱KTV。

三年前，因?yàn)辄S建的工作原因，全家從美國(guó)回到上海。閑暇時(shí)，黃月如會(huì)帶上孩子們?nèi)プ隽x工，在美國(guó)長(zhǎng)大的瀚瀚則成了那些在外國(guó)家庭里打工的叔叔阿姨的英文老師。面對(duì)這些基礎(chǔ)薄弱的“學(xué)生”，他每一個(gè)單詞發(fā)音都會(huì)耐心教授，所有人也都喜歡這個(gè)儒雅的大男孩為他們講課。

雖然在生活中，黃瀚不缺少玩伴，但他也期盼所有的泡泡龍小孩都能夠走出自己的小世界，不再自卑和孤單。

1月22日，黃月如帶著一家五口，來(lái)到《媽媽咪呀》，講述了自己的故事。她說(shuō)，很多人對(duì)泡泡龍的了解都少之甚少，即使在上海，都只有好醫(yī)院的皮膚科主任才認(rèn)得這種病，所以她希望能夠通過(guò)節(jié)目讓大家認(rèn)識(shí)泡泡龍，更期待能建立一個(gè)泡泡龍基金來(lái)給泡泡龍小孩更多的幫助。

黃月如身上散發(fā)著一股強(qiáng)烈的正能量，感染著現(xiàn)場(chǎng)的每一個(gè)人，網(wǎng)友更是給她貼上了“最偉大媽媽”的標(biāo)簽，她卻說(shuō)兒子才是她最大的驕傲，因?yàn)閯e人付出再多，也無(wú)法替他承受病痛。

節(jié)目播出后，一些泡泡龍家庭和黃月如取得了聯(lián)系，媽媽們組成了愛(ài)心媽媽團(tuán)隊(duì)，在網(wǎng)上相互交流撫養(yǎng)泡泡龍小孩的經(jīng)驗(yàn)。對(duì)于未來(lái)，黃月如半開(kāi)玩笑地說(shuō)，希望兒子能找到女朋友，像她一樣來(lái)照顧他。但無(wú)論怎樣，照顧兒子這18年，就如黃月如所言：唯有愛(ài)與堅(jiān)持才能創(chuàng)造奇跡。