乳腺癌病人配偶基于希望信念下的協同抗癌體驗

楊 敏

乳腺癌是威脅女性健康的主要惡性腫瘤之一，全球每年約有100萬新發病例。在抗擊癌癥的諸多因素中，病人配偶承擔了重要角色。他們要在生活中為妻子提供生理的、心理的支持和幫助，并隨時應對種種來自妻子的需求［1］。有研究者指出，乳腺癌病人的配偶在情緒、心理及生理方面都經受著不同程度的壓力，因此他們容易出現生理和心理問題，甚至影響生活質量（quality of life，QOL）［2］。希望被定義為在未來不確定因素下有逐漸好轉的趨勢和可能性［3］。在各種疾病的長期照顧中針對照顧者而言，希望是一種有用的心理資源。正性的生理和心理反應對提高應對水平與希望有著密切聯系［1］。基于前人量性研究的基礎上，應用質性研究方法揭示乳腺癌病人配偶基于希望信念下協同抗癌的真實感受，以期為增進和維持其希望信念提出合理建議。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用立意取樣法，選取2011年11月—2012年3月接受過乳腺癌根治術及化療的女性病人的配偶，年齡＞18歲，智力正常，有良好的理解和表達能力，自愿參加。樣本量以資料信息達到飽和，資料分析不再有新的主題呈現為標準，最終訪談對象13名。訪談對象年齡35歲～71歲，平均55歲；婚齡6年～50年，平均28年；受教育時間3年～14年，平均7.5年。病人年齡34歲～69歲，平均53歲；接受完手術及化療者10例，訪談期間持續接受化療者3例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以Colaizzi現象學方法為指導，研究生活現象的本質。

1.2.2 資料收集 采用電話訪談、電話錄音的方式收集資料。盡管應用電話訪談的方式有一些局限，但是這種方式對于參與者而言更加便利，易于接受［4］。對于參與者與訪談者而言更容易增進其友好和發展性的關系，并最終利于提高訪談資料的質量［5］。第1次訪談前設計訪談提綱，內容有：①能說一下什么是希望嗎？②什么給了你希望？③什么會改變（包括增加或減少）你的希望？④別人做什么能幫助你獲得希望呢？第2次訪談主要針對第1次收集的資料進行確認和澄清，獲取更多深入的資料。

1.2.3 資料分析 研究中處理分析資料與收集資料同時進行。錄音在24h內轉錄成文字稿。借鑒Colaizzi提出的資料分析法［6］，首先傾聽錄音或做筆記，找出有意義的陳述，其次將有意義的部分轉化為一般性陳述，對反復出現的觀點進行編碼，導出含義組織為主題、主題群及范疇，將主題聯系到研究現象完整的敘述，陳述本質性結構，最后返還被訪者處求證。

1.2.4 人權保護 研究開始前，通過電話方式將本研究的具體情況及保護個人隱私的措施向乳腺癌病人及其配偶充分說明，得到其自愿參與研究的口頭承諾后，將知情同意書連同已付郵資的信封一起寄給受訪者，請其仔細閱讀并署名同意后寄回。

2 結果

2.1 主題一：希望在協同抗癌過程中的意義

2.1.1 希望給了受訪者勇氣以承擔家庭責任 大多數被訪者（10名）認同男性在家庭中應該承擔更多責任，部分人（7名）承認在真正遇到妻子罹患乳腺癌時有過動搖和恐懼的想法，幫助其重拾家庭責任的關鍵因素是希望。個案2：“我對她（妻子）和家庭一直抱有希望，……對，希望一直都在，我不能放棄，我要幫助她。”

2.1.2 希望是生活中的一種有形力量 對于部分被訪者（3名）而言，希望是一種存在的、重要而有形的東西，生活當中無處不在。個案7：“希望就像空氣一樣真實存在，每天早晨一起床看到的就是希望。有時候也許并沒有感覺到它的存在，但其實它就在那里，每天都在。我是這樣告訴自己的。”

2.1.3 希望代表著一個動態變化的未來 研究中有被訪者（2名）稱希望在癌癥康復期病人家庭中扮演著未來的角色，而且是一種動態的、變化的未來，無法預料。正是由于希望的存在，使被訪者有了努力的動力和嘗試的愿望。個案1：“在‘路上’會有起起伏伏，事情可不一定一直向著你所期望的那樣發展，所以就更不能喪失希望！”

2.2 主題二：在協同抗癌過程中如何尋求希望

2.2.1 滿懷信心地憧憬希望 研究中被訪者（8名）提出希望對于個人和家庭而言極其重要，如果沒有希望，未來將失去方向，個人必須保持對希望的高度追求與渴望。個案6：“當我看不到希望的時候，我也不能輕易放棄它（希望），沒有它，我不知道以后路在哪里。”

2.2.2 不斷調整和尋求平衡以獲得希望 為了擺脫困境，被訪者（5名）提出在面對生活時要保持自身的平衡，當負性情緒或思想開始占主導地位時，一定要有意識地加以遏制。個案5：“你必須承認在某段時間生活中處處不順心，心理上一直處于不平衡狀態，但是要想確保希望的話，就必須及時控制，否則（失衡）就會像野地上的大火，越燒越旺，難以控制。”

2.2.3 發現行之有效的方法以擴大希望 訪談中有被訪者（3名）提出讓自己持續保持希望狀態需要利用現有的所有有利資源。個案12：“實際上，每次我都會想盡一切辦法，只要是可能有用的都會去嘗試來幫助我的妻子，呃，只要做了，還真的有效，這樣可以讓我保持希望。”

2.2.4 聚焦未來中的積極面以保持希望 研究中被訪者（2名）認為，關注未來生活的積極因素，有助于自身及配偶保持希望狀態，其中包括自己擁有的支持系統、自身良好的學習能力等。個案6：“我會不斷尋找自己身上有哪些好的或是優勢的地方，比方說我覺得我人緣還是不錯的，這讓我身邊朋友很多。”對未來擁有樂觀向上的觀念，對被訪者（2名）和其妻子而言是同等重要的。個案10：“她的態度對我來說很重要，只要她開心我就開心，她對未來信心滿滿的時候我也會感同身受。”

3 討論

3.1 希望是乳腺癌病人配偶協同抗癌過程中必備的力量 有研究者稱，在多種慢性疾病的家庭康復階段，照顧者始終保持希望是協同病人抗擊疾病的有力武器［1，2］。對乳腺癌病人配偶而言，希望亦是協同抗癌的重要元素之一［7］。作為護理人員，在乳腺癌病人住院期間對其配偶及其他家屬進行必要的增強信心及希望的健康教育十分必要。作為家庭中扮演最重要角色的配偶而言，其對希望的理解和貫徹直接影響妻子對希望的認識，進而影響疾病的康復進程［8］。因此，增強乳腺癌病人配偶在疾病康復過程中的希望信念，對病人及家庭而言都具有重要意義。

3.2 關于協助乳腺癌病人配偶獲得希望的建議

3.2.1 提供必要的健康知識

3.2.1.1 康復期相關知識 研究中有被訪者提出，缺少真正有效的方法去應對妻子在家庭康復階段面臨的種種問題是影響其希望信念的因素之一，這與Duggleby等［2］的研究結果一致。康復期需要的知識有術后病人的康復鍛煉（如頻率、強度、效果評估等）、飲食、活動、心理調控等。對康復階段失去控制力是部分乳腺癌病人配偶喪失希望信念的原因。因此，護理人員與院外家庭康復階段的病人及家屬應保持聯系，通過電話隨訪等方式發現并幫助解決其康復階段遇到的各種問題。

3.2.1.2 應對不良情緒的知識 乳腺癌病人配偶主要的不良情緒有危機感和對自我失去控制感［9］。乳腺癌病人配偶的希望信念容易被負性情緒動搖，應予以關注。對護理人員而言，首先在疾病健康教育時應明確告知乳腺癌病人配偶在未來康復階段可能面臨的種種問題，以提高其心理應對水平；其次教授部分行之有效的緩解壓力的方法，如調整呼吸法、聽音樂、慢跑、聯想等［10］；再次通過隨訪為其提供信息支持和心理疏導。

3.2.2 協助乳腺癌病人配偶獲得身心平衡

3.2.2.1 挖掘自身優勢 以欣賞的目光看待自己會給自己帶來希望［3］。具有開放、樂觀、現實、善于傾聽及善于學習的人較容易在逆境中保持希望［5］。研究中有被訪者提出自己人緣好、擅長講笑話、善于溝通，這些是帶給他們希望的重要因素。因此在護理中要注意挖掘每個人的自身優勢，適度放大并利用其增進希望信念。

3.2.2.2 尋求支持系統幫助 個人支持系統主要分為內在的和外在的兩部分，內在支持系統如信仰，外在支持系統包括親屬、朋友、醫療護理系統等。合理利用支持系統將會給個人帶來更多的信息和能量，以維持其對美好生活的希望［8］。作為醫療護理系統的支持，除提供健康信息外，還可利用醫療機構的優勢集中類似病情和經歷的病人及家人共同參與活動（如國外研究報道的病友聯誼會［2］），分享與疾病抗爭過程中的經歷和心得，通過團體的力量協助其保持希望。

3.2.2.3 鼓勵發展個人愛好 有些活動如跑步、慢走、游泳、音樂、網絡等對于癌癥病人及其家人而言是有效放松身心的方法［8］。由于家庭壓力加重導致部分癌癥病人配偶犧牲了自我的娛樂活動，部分人甚至認為妻子生病而自己去追求娛樂是不道德的。作為護理人員，應闡明發展個人愛好的益處，鼓勵其通過體育運動及個人愛好使身心維持平衡狀態，以更有力地擔負起家庭責任。

4 局限與展望

本研究采用立意取樣的方法，對被訪者的年齡、婚齡未做限制與區分。有研究者稱被訪者年齡可能影響其期望值［8］，但年齡如何劃分并對結果產生如何影響尚無報道。今后研究時是否可以嘗試以年齡、婚齡等客觀因素作為劃分標準，比較不同年齡組、婚齡組被訪者對希望理解的異同。基于方便和利于病人及配偶接受的角度出發，本研究采取了電話訪談的方式。相對于面對面訪談而言，電話訪談無法捕捉到被訪者的肢體語言和微表情變化，對于資料收集的全面程度而言略顯不足，但電話訪談的方式可以令被訪者更加放松自如地接受提問，可以避免因被訪者隱瞞和抗拒而造成的信息失真［5］。由此提示，今后研究中應根據需要靈活運用研究方法。針對本研究，是否可以嘗試與被訪者進行面對面交流乃至深度訪談，對比電話訪談結果尋找有無新信息出現。

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