國內孤獨癥康復服務機構現狀調查

王麗英，張艷梅，任福會，王麗華

孤獨癥也稱自閉癥，是一種較為嚴重的廣泛性發育障礙性疾病。近年來，全球兒童孤獨癥發病率呈大幅上升趨勢，我國孤獨癥的發病率也迅速上升。孤獨癥患兒約60%～70%伴有不同程度智力發育落后，孤獨癥患者絕對數量不斷增加，帶來嚴峻社會問題[1]。各級政府和各級殘聯越來越重視孤獨癥康復服務，也在積極倡導以社區為基礎有效的社會支持體系，為孤獨癥進入社區康復提供形式多樣的服務。同時，許多機構也都在積極開展孤獨癥康復及訓練的工作。

孤獨癥病因不明，伴隨終身，除了需要早期診斷和康復訓練外，學齡期教育、成年后職業教育、培訓及托養等的一系列康復及干預也很重要，孤獨癥康復服務機構的作用不可替代。

目前我國現有將近500家孤獨癥康復服務機構。2012年3月，我們對其中117家孤獨癥康復服務機構進行了問卷調查，并對部分機構進行了實地考察，以了解目前我國孤獨癥康復服務機構的現狀。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2012年3月參加全國孤獨癥康復服務機構聯席會的117家孤獨癥康復機構(聯席會成員由孤獨癥康復服務機構自愿報名參加)，問卷由機構負責人填答。

1.2 調查方法

1.2.1 問卷調查法 采用自編的“孤獨癥康復機構現狀調查問卷”對117家孤獨癥康復機構的負責人進行問卷調查。調查項目包括：主管部門、服務對象、機構性質、康復方法、康復標準、資金來源、有無監管等。共發放問卷117份，收回有效問卷117份。

1.2.2 訪談法 實地調查走訪了其中8家孤獨癥康復服務機構，針對其服務標準及服務體系、康復模式、基礎設施、設備、資金等問題進行訪談。

2 結果

2.1 一般情況

117家機構中，公辦38家(32%)，民辦79家(68%)；民辦機構中，由孤獨癥患兒家長創辦的48家(41%)。民辦康復機構普遍存在康復設施落后甚至沒有、場地不足、缺少專業康復人員、沒有專業康復方法等現象。

2.2 主管部門

殘聯主管的58家，衛生部門主管的7家，教育部門主管的6家，民政部門主管的17家，其他29家(無營業執照)，有的沒有主管部門。見表1。

2.3 服務對象

所有機構均對學齡前孤獨癥兒童提供服務；對8～16歲孤獨癥患兒提供服務的21家(18%)；對16歲以上成年孤獨癥患者提供服務的1家。見表1。

表1 孤獨癥康復服務機構調查數據(n)

2.4 服務體系

訪談調查8家機構，均沒有孤獨癥服務標準及服務體系，沒有孤獨癥患兒康復標準和完整的康復模式。這8家機構均只招收0～6歲學齡前兒童。其中7家為民辦機構，資金來源為學費，資金嚴重不足。服務內容均為個別化訓練和普通幼兒園的教學內容。

3 討論

調查顯示，民辦機構是目前孤獨癥康復服務的主要力量，主要存在經費不足、從業人員素質不高、專業康復方法缺乏等問題。

國家應該在殘疾人服務體系及保障體系下發展孤獨癥康復服務，加大對民辦機構的扶持，采取與公辦機構相同政策，為孤獨癥患者提供有效服務。

調查顯示，有些孤獨癥康復服務機構在民政部門注冊，主管部門是殘聯。由于注冊和主管部門不統一，導致孤獨癥康復服務機構缺乏相關監管，存在著很多不安全及不規范的因素。

目前需要政府相關部門在孤獨癥康復的人員管理、安全管理、建筑設施條件、康復標準等方面，建立一套適合孤獨癥康復服務機構的監管機制，促進中國孤獨癥康復服務體系的完善。建議國家明確孤獨癥康復服務機構的主管部門，相關部門協助，以促進孤獨癥康復服務機構的健康、快速發展。

中殘聯開展的殘疾兒童搶救性康復救助項目以及“七彩夢”項目的實施，使大多數0～6歲孤獨癥兒童得到了免費康復。由于6～16歲孤獨癥兒童政府沒有相關的政策，而國家的融合教育政策對于孤獨癥孩子來說很難做到，且大齡孤獨癥患者康復慢、效果差，成本高，因此很多機構都不接收。科學有效地解決中、重度及大齡孤獨癥兒童的生存、發展問題已成為亟待解決的社會問題。

政府及相關部門急需出臺相關政策，扶持6歲以上中、重度及大齡孤獨癥兒童的康復及托養機構，建立一套全齡孤獨癥康復服務保障體系及康復服務機構，使社會上大多數孤獨癥患者都能夠得到救助和治療，改善他們及其家庭的生存境遇，創造一個和諧美好的生存空間，促進社會和諧發展。

調查顯示，民辦機構中，半數以上是家長自籌資金承辦，很難統一建設標準及行業規范，康復效果不明顯，患兒回到社會還是無法正常溝通與交流。

國家應加大對孤獨癥康復研究的力度，建立孤獨癥診斷、康復效果等的評估體系，使得孤獨癥患者進入康復服務機構前能確定屬于哪類發育障礙，以便決定如何對其進行康復，對康復效果進行評估。提供更專業的孤獨癥康復標準體系，為孤獨癥康復提供一套行之有效的康復方法；建立融合醫療、特殊教育、康復為一體的完善的康復，對孤獨癥實現有計劃、有組織、有指導、有實施、有控制的康復過程，以提高孤獨癥康復效果，幫助更多孩子回歸主流社會。

[1]于靖.吉林省孤獨癥兒童早期教育康復現狀及對策[J].長春大學學報,2011,21(12):91-94.