非典十年特別報道 后非典病人

十年前，他們是非典幸存者；十年后，他們?nèi)允欠堑涫芎φ摺τ?003年那個恐慌而混亂的春天，很多人都已經(jīng)遺忘，但對于這些經(jīng)歷了十年日夜煎熬的非典后遺癥患者來說，病痛卻時刻提醒著那段他們不愿觸碰卻無法忘卻的記憶。

持續(xù)數(shù)日的陰霾依然籠罩著北京城，我們的車也堵在機(jī)場高速上。

“十年前的這時候，我還在北京開貨車。” 司機(jī)老張（化名）隨口說起，“那是我這輩子看到北京的馬路最暢通的時候。路上看不到車，也看不到人。”

十年后，對于大部分像老張這樣未受非典感染的人來說，關(guān)于非典的記憶似乎只剩下一些零星的碎片，但對于遭受過非典病毒侵害的當(dāng)事人來說，生離死別只是悲慘生活的開始，無盡的病痛折磨和心理陰影將伴隨他們余生。

非典期間，在全無經(jīng)驗的情況下，激素類藥物被大量用于非典緊急治療，特別是在非典大爆發(fā)時期的北京。而激素的超劑量使用被廣泛認(rèn)為是非典后遺癥——股骨頭壞死的“真兇”。嚴(yán)重的股骨頭壞死以及肺部功能障礙、臟器藥物性損傷等一系列非典后遺癥，將患者永遠(yuǎn)地留在了非典后遺癥群體那一長串的名單中。

2006年8月份，非典后遺癥患者方渤和汪永紅等人設(shè)計了一份調(diào)查問卷，共回收了有效問卷110份。調(diào)查顯示，非典治愈者出現(xiàn)了骨壞死癥狀的比例非常高，很多患者因為骨壞死離開工作崗位，失去一部分經(jīng)濟(jì)來源。極度壓抑、焦躁，對生活缺乏熱情和希望———這些詞匯是非典后遺癥群體總結(jié)出的心理狀況。非典后遺癥患者中的重度抑郁癥患者大約占到 39%，不了解自身狀況的占 26%，中度抑郁癥患者 22%，輕度的則是 13%。

在非典十周年之際，記者走進(jìn)了這些非典后遺癥患者的生活。

方渤：非典的真相不應(yīng)該被時光掩埋

望著白色的墻壁，聽著老式抽風(fēng)機(jī)半死不活的呻吟，方渤坐在逼仄骯臟的醫(yī)院廁所的馬桶蓋上，一口接一口，狠狠地抽著五塊錢一包的白沙煙，然后發(fā)出陣陣咳嗽，額頭上因前兩年酒醉自虐留下的一條條疤痕格外猙獰。

方渤很清楚抽煙會加重已經(jīng)纖維化的肺的負(fù)擔(dān)。他抬起頭，靜靜地看著我：“我有時候一天也抽不了幾根，有時候一會就能抽掉一盒，不是有煙癮，而是下意識的，想找一種解脫。每回做手術(shù)之前，大夫都勸我，要把煙酒都戒掉，都戒不掉。護(hù)士們現(xiàn)在也放棄勸我戒煙了。關(guān)鍵是每天都沒有事情做。非典已經(jīng)十年了，每天你連一個傾訴的對象都沒有。這種苦悶?zāi)隳苊靼酌矗繉Σ黄穑@一陣子血壓不太穩(wěn)定，情緒不太好。請你理解。”

61歲的方渤在望京醫(yī)院骨關(guān)節(jié)三科無人不知。當(dāng)年，感染了非典的妻姐夫婦從哈爾濱來北京看望方渤一家，結(jié)果方渤夫婦以及女兒女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在這場災(zāi)難中不幸病逝。由于后遺癥的影響，兩個女兒也分別離婚。

方渤病床的茶幾上放著一臺筆記本電腦，是大女兒送給他的。除了手機(jī)，這是他現(xiàn)在與外界唯一的聯(lián)系工具。在電腦里，方渤打開了他保存的當(dāng)年媒體報道他的視頻和文字資料。十年前的媒體報道中，方渤還是個滿頭黑發(fā)的中年人，現(xiàn)在他雙腿纖細(xì)，貼著頭皮的短發(fā)幾乎都白了。

十年前，方渤是抗擊非典中的英雄，他戰(zhàn)勝了致命的病毒，在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望，被鮮花和祝福環(huán)繞著。作為一名非典患者，他手捧鮮花從東直門醫(yī)院康復(fù)出院。

2003年的方渤雖然在非典中失去了妻子，但仍然滿懷新生的希望。“我又健康啦！”他在接受央視《面對面》節(jié)目采訪時說道，“我想幫助人們抗擊非典，就像大家?guī)椭乙粯印Ｎ蚁嘈盼椅磥淼纳钸€是美好的。”視頻里，他拉著全家去捐獻(xiàn)血清，自己簽署協(xié)議，愿意死后捐獻(xiàn)眼角膜，捐出遺體用作醫(yī)學(xué)研究。

但是6個月之后，他被診斷為骨壞死。2005和2006年他分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)，他的兩髖各有一條30厘米長的大疤，這是股骨頭置換手術(shù)留下的痕跡。

2003年，在那場突發(fā)的危機(jī)中，為了搶救生命和控制疫情，鐘南山院士首先提出的糖皮質(zhì)激素療法曾被大量用于緊急治療，但它如“雙刃劍”般，一方面挽救了很多非典病人的生命，另一方面卻因為不當(dāng)?shù)挠昧繉?dǎo)致部分患者出現(xiàn)股骨頭壞死等后遺癥。在北京市政府登記的名單中，像方渤這樣的非典后遺癥患者約有300余人，其中因公、非因公患者各占一半。

望京醫(yī)院的陳衛(wèi)衡醫(yī)生是國內(nèi)治療股骨頭壞死的專家，也是非典后遺癥治療小組的成員之一。他主要是通過中藥保守治療來控制病情的惡化，延緩置換人工關(guān)節(jié)的時間，因為人工關(guān)節(jié)一般只能保證15-20年使用壽命。“這些后遺癥不能被完全治愈，患者必須面對終身用藥。”他接受媒體采訪時坦言。

“每個媒體報道都說人們不會遺忘我們。但是我做完手術(shù)躺在床上的時候，他們都哪兒去啦？”方渤哭了出來。這個退休的北京廚師如今尚能走路，卻生活在無止境的病痛中。“骨壞死不會馬上殺死我，卻能慢慢折磨我的后半生。”2009年，醫(yī)生從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，骨頭會不可逆轉(zhuǎn)地塌陷下去，直至癱瘓或死亡。”

臨近新年，方渤卻更加心神不寧。“過年我會待在醫(yī)院，我不愿意回家，因為回家就我一個人。我更喜歡待在醫(yī)院里，病友們在一起，有共同關(guān)心的話題，就沒有那么煩。在家里，除了睡覺就是看電視，頂多到樓下遛遛彎兒。以前還喜歡玩玩麻將，可是現(xiàn)在逢年過節(jié)心情很糟糕，麻將也玩不下去了。我不知道自己該去哪待著，也不知道該做些什么。每天對著白墻、白大褂，心里亂糟糟，一點譜都沒有。”

方渤的雙肩和雙膝都已經(jīng)出現(xiàn)了骨壞死。“別的地方我已經(jīng)不敢查了。今年主任和我說，你的肩膀也到了該換的時候了。但我想我也不上班，能扛著我還是扛著吧。如果這里換那里也換，最后我都不知道自己會被換成什么樣子，全換成假的，我不就成了機(jī)器人了？再說只要是手術(shù)就存在風(fēng)險，術(shù)后能恢復(fù)成什么樣子，個體差異不同，誰也不能保證。所以這幾年我就一直扛著，忍著，做一些保守治療，減輕疼痛。”

但他心里一直沒有放棄希望。2004年，方渤做了中國首例自體骨干細(xì)胞移植。“這是世界上治療骨壞死最先進(jìn)的辦法，咱們國內(nèi)沒有，但是國外正在研究這個，而且已經(jīng)有200多例的臨床了。”只是很可惜，這項手術(shù)最終還是失敗了，方渤只能無奈地更換了雙腿股骨頭。

在方渤的床頭，擺著一本已經(jīng)被翻破了邊角的書，那是攝影師盧廣親手贈送的《64天非典攝影日記》。方渤說，里面有他和親人們剛出院時的照片。他自己不敢看，但會慷慨地讓別人翻閱。

除了希望通過幫助病友們爭取更多的權(quán)益來獲得人生價值，方渤另外一個想法就是能夠找到一些愿意幫助他的朋友，共同完成一本個人十年經(jīng)歷的回憶錄。“我不希望歷史成為幾個文人隨意撰寫的玩笑。有關(guān)非典的真相，不應(yīng)該被時光掩埋。”

吳如欣：帶著母親四處漂泊

“我的那張照片里為什么抱著那倆狗？很簡單，因為當(dāng)時我們還沒有獲得免費治療的幫助，我養(yǎng)那倆狗，是為了用狗的體溫?zé)岱螅鸬筋愃乒菲じ嗨幍淖饔茫瑏砭徑馓弁矗止?jié)約藥費。你別說，還比醫(yī)院發(fā)的膏藥好使呢。現(xiàn)在因為租房子住，怕影響合租的其他人，就把小狗送給親友了。”吳如欣如今靠著退休金和老母親蝸居在出租屋里，她總是想象，如果沒有非典，如果沒有后遺癥，她的人生軌跡又會如何？

在治療非典的那段日子里，吳如欣每天要輸14瓶液，從上午8點連續(xù)輸液到凌晨兩三點。她印象最深的是一種名為“甲強(qiáng)龍”的激素。

吳如欣最初得的是急性骨壞死。“2003年5月13日，我還躺在非典的病床上，醫(yī)生讓我鍛煉一下長期臥床的身體，我就手扶著床欄桿，做了九個深蹲。結(jié)果半夜，我就突然被疼醒了，感覺腿上的神經(jīng)上下竄動，腿一下子疼得動彈不得，渾身冷汗直冒。當(dāng)時特別想號叫，但是屋子里還有三個病友，我就咬著自己的被子，不出聲地哭。早上實在忍不住就問醫(yī)生，醫(yī)生對我說，你可能是缺鈣。白天疼痛暫時過去了，我就又試圖鍛煉一下，結(jié)果當(dāng)時兩條腿就開始疼。我心想，這非典病毒怎么這么厲害啊，我還能回家么？醫(yī)生當(dāng)時就告訴我，我這不是非典的癥狀，而是骨關(guān)節(jié)的毛病，讓我出院以后去骨科看看。當(dāng)時不知道骨壞死。但是人民醫(yī)院的大夫們已經(jīng)意識到了這個后遺癥，開始召集病友們?nèi)プ鰴z查。結(jié)果我一去拍片子，醫(yī)生就下了結(jié)論，骨壞死。我們現(xiàn)在所有的骨骼都完蛋了，不要說關(guān)節(jié)。骨量在減少，鈣的流失非常快，我可能一跌倒，骨頭就碎了，我的人就散架子了。”

2004年，吳如欣在東直門醫(yī)院住院治療，過量激素導(dǎo)致她經(jīng)常大小便失禁，吃什么都不消化，還有過一次腦梗。醫(yī)院還查出她有心肌缺血的問題，一天當(dāng)中常常有20個小時意識不清。醫(yī)生來查房的時候，她經(jīng)常是在昏迷中。“所以當(dāng)時我都是在清醒的時候?qū)懞米謼l，來和醫(yī)生交流。有時候大夫問我叫什么，我都說不出來，就把隨身本子遞給大夫看。”

到了2005年，吳如欣的身體略為好轉(zhuǎn)，可以下床走路，但是走個百八十米，關(guān)節(jié)就會變得僵硬，像個機(jī)器人一樣，必須用手搬著自己走。由于一直堅持自費去購買中醫(yī)湯藥吃，她現(xiàn)在關(guān)節(jié)比剛發(fā)病的時候要靈活很多。

吳如欣沒想到，在自己生病又與丈夫離婚，生活日益窘困不堪的時候，親弟弟又打起了自己和母親的主意。“2009年，我父親去世。可是我弟弟想把父母的房子都要回去。為了達(dá)成這個目的，他就在房子外面寫著‘此房有糾紛’，后來又找人給我和老母親住的房子斷水?dāng)嚯姟＞瓦@樣弟弟把我和我母親從房子里趕了出來，之后我們就只能四處漂泊。前幾年，我們一直住地下室，后來去年的北京大雨發(fā)生后，地下室也不讓我們住了。于是，我們就搬到了車公莊大街與展覽館路這里。”

吳如欣和八十多歲的老母親與其他兩戶人家合租了一套三居室，母女兩人在其中的一間里相依為命。“我母親八十了，離不開人。而我每個月只有兩千塊錢的收入，還不夠我自己看病，我們娘倆只能靠借債度日。”

為了省錢，吳如欣從來不去樓下的菜店，而是坐著輪椅去遠(yuǎn)處的露天菜場，等著早市快收攤的時候去買別人挑剩下的爛菜。

因為靠近地鐵六號線，據(jù)說年后房租就要從2000元漲到2500元，吳如欣為此很焦慮。“我一般不坐公交車，也打不起車，我買了一輛殘疾車，燒油的，因為電動車充電需要拿電池，我拿不動。現(xiàn)在冬天，開去望京醫(yī)院要一個半小時。”雖然已經(jīng)被偷過一輛殘疾車，可吳如欣還是咬牙又買了一輛，因為這樣可以少走一點路，防止骨頭塌陷。

楊志霞：日子越好，我就越想念他們

清晨，當(dāng)北京的陽光終于穿過霧霾照進(jìn)房間的時候，在方渤隔壁的病房，非典后遺癥患者楊志霞也開始了一天的治療。

“您瞧瞧，所有的股骨頭都壞死了，是關(guān)節(jié)的地方都疼，血脈流通不好，不知道哪一天起床，就發(fā)現(xiàn)胳膊腫得像一條青色的蘿卜，摸起來就像一塊沒有彈性的死肉。也不知道什么時候腫一消、胳膊一軟，就不那么疼了。”楊志霞說起話來干凈利落，即使渾身是病，她也愿意坐得筆直。

“疼得不行了，就來醫(yī)院打點滴、針灸、烤電，調(diào)理一下，減輕一下疼痛。右胳膊疼是因為要做家務(wù)。我愛人死了，父母也沒了，只剩下兒子相依為命，后來有了孫子，家是唯一的牽掛。”

由于接受了過多的激素治療，楊志霞的頭發(fā)稀少，人顯得格外憔悴。她在非典之后的一個月里，送走了四位親人——父親、母親、丈夫和弟弟。

被確診為非典后，在北京市胸科醫(yī)院治療的數(shù)十個日夜，楊志霞沒有睡過一個安穩(wěn)覺。她和同屋的兩名病友總是斜靠在床上等待黎明，等待醫(yī)生，等待輸液。“誰也不敢睡，困了就聊一句，聊到5點，就覺得又活過了一天。”

后來她才知道，在那場疫情中全中國有5327人被確定為非典或疑似患者，349人死亡。他們兄妹曾帶母親看病的東直門醫(yī)院，早在3月16日就接診了一位曾去香港探親的李姓老人，這位老人正是后來被公開的北京第二位非典確診病例。

出院那天，楊志霞的頭發(fā)全白了。醫(yī)院通知單位去接人，但沒有司機(jī)愿意來接，她一個人支撐著回到郊區(qū)的平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她，知道她們家都得了非典，不好找人，也不好意思通知她。無奈之下，她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差，無力做飯，大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快，她就覺得實在待不下去，因為這里到處都是父母的影子。

十年過去了，現(xiàn)在楊志霞可以很輕松地跟人們說她的經(jīng)歷了，她說要是早幾年，自己根本沒有辦法回憶，一說就哭。“現(xiàn)在嘛，我已經(jīng)說得疲倦了，我也知道，怎么哭訴，也沒有辦法改變已經(jīng)發(fā)生的那些事情。每年一到四月份我就沒法過，整個四月我光去上墳就要去好幾次。原先過節(jié)，我們一大家子11口人都上我父母家團(tuán)圓。結(jié)果非典時，除了我兒子和我侄女在外面上學(xué)沒有被感染，其他9口人全進(jìn)了醫(yī)院。2003年4月17日開始住院，到5月 3日，死了4個。當(dāng)時我們在胸科醫(yī)院搶救，我弟弟和我愛人就住我對面，死了我都不知道，什么都沒看見。聽到丈夫去世的消息，也是樓道里有人喊了聲‘楊志霞，給你愛人火化了’。

現(xiàn)在，每當(dāng)我看到生活條件在變好，就特別難受，因為親人們再也感受不到了。日子越好，我就越想念他們。這種災(zāi)害誰能忘記？”

如果不仔細(xì)觀察，你也許會把楊志霞當(dāng)作一個健康的人。但是，如果你看到她厚厚一疊診斷報告，就會知道她活得是何等的不易。“表面上看，我就和正常人一樣，可是我給你說說吧，從上面數(shù)，激素讓我甲狀腺結(jié)節(jié)、乳腺增生、肝囊腫、膽囊腫，然后是內(nèi)分泌失調(diào)導(dǎo)致的三高，肺部纖維化、心肌供血不足說暈就暈，血壓才60/90，股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松、重度焦慮癥、抑郁癥，你別看我白天和大家樂呵呵的，到了晚上我就睡不著覺，嚴(yán)重的時候要吃勁大的安眠藥，平時也需要吃鎮(zhèn)靜安神的中藥才能睡。現(xiàn)在我身上起碼有十幾種病，而這些病都是屬于那種醫(yī)院不給治、醫(yī)生讓看發(fā)展的病。治什么也去不了根。前年還只有一個囊腫，今年去做B超，就說有好幾個了。醫(yī)生說，如果你什么時候?qū)嵲陔y受得不行，就得做手術(shù)把膽摘除了。”

今年才五十五歲的楊志霞現(xiàn)在唯一能做的就是麻木自己。

“我愛人是我初中高中的同桌，插隊我們也是一個村。我們從15歲就認(rèn)識了，可是他45 歲就去了。我們奮斗了幾十年，孩子剛考上了大學(xué)，他就沒了，一天好日子都沒有過上。以前我們家住平房，現(xiàn)在住了樓房，兒子畢業(yè)工作，娶妻生子，可我愛人都沒有看到。非典剛結(jié)束的時候，我就一心希望幫助兒子完成學(xué)業(yè)，麻木自己不去想他。可是現(xiàn)在，日子安穩(wěn)了，孩子也熬出來了，我卻更想他了。”

有一次半夜，兒子被楊志霞的哭聲驚醒。楊志霞只是平靜地回了一句：“媽媽沒事，只是想你爸了。”

林林和園園：后非典時期的愛情

邊幻云的兒子林林很高興，因為老婆園園懷孕了，正在醫(yī)院做檢查。他愿意和我私下聊天，但是不愿在愛人面前提及過去的事情。因為每當(dāng)提起往事，園園都會禁不住悲傷，情緒會特別激動。林林怕懷孕的園園動了胎氣。

2003年3月27日，世界衛(wèi)生組織宣布，北京為非典疫區(qū)，但4月3日，時任衛(wèi)生部部長的張文康在新聞發(fā)布會上聲稱中國是安全的。此時在北京21歲的男青年林林，因感到肺部不適在女友園園的陪同下來到北京某三甲醫(yī)院急診科就診。當(dāng)時，醫(yī)生指著胸片上肺部的那個硬幣大小的陰影對林林說，別擔(dān)心，這是肺結(jié)核自愈后留下的。

可是第二天，林林就開始發(fā)高燒，39℃，又一次被送進(jìn)了急診科。這時候的他已經(jīng)虛弱得說不上話來。當(dāng)時官方發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示非典患者僅有十幾例，不論是醫(yī)生還是林林本人，都沒有把癥狀和非典聯(lián)系起來。他被當(dāng)作一名普通的感冒患者來治療，但是并沒有治愈。一周后林林已經(jīng)處于虛脫狀態(tài)，此時他的家人才意識到這次不同尋常，但他們跑了兩家醫(yī)院都被拒絕收治，直到第三家醫(yī)院才給他做了檢查，確診感染非典，但院方表示無法治療。凌晨一點，林林才終于被另外一家醫(yī)院收治。

不久，林林的女友園園以及母親邊幻云因為照顧他，也相繼感染上了非典。

2003年4月，林林和園園即將畢業(yè)，林林找到了一份喜歡的工作，園園剛剛佩戴了人生中的第一個助聽器，開始努力求職，兩人都憧憬著能夠結(jié)婚，但突然而至的非典，卻把這對戀人推到了死亡的邊緣。面對死亡，22歲的他們不想放棄剛剛開始的人生，他們有太多的不甘。

園園來自農(nóng)村，因為年幼時的一次高燒導(dǎo)致弱聽。由于家境困難，她一直沒有佩戴助聽器，這導(dǎo)致她說話口齒不清。雖然她靠著自學(xué)而考上大學(xué)，但是在學(xué)校里仍然常常受到歧視，很自卑。但這樣一個自卑的農(nóng)村姑娘，卻吸引了一個同校的北京男孩林林，那一年他們20 歲。

林林說，他覺得園園心眼好，覺得這就是他要找的女孩。盡管沖破了層層阻撓在一起，但是他們的愛情之路卻一直充滿坎坷。

2003年11月，剛剛病愈的一家人又全都被查出股骨頭壞死。之后，邊幻云和丈夫離了婚，兩個孩子與她相依為命。 2004年，林林接受股骨頭置換手術(shù)后，在床上一躺就是三年。那段時間是與世隔絕的，他看不到未來，無法自由活動，甚至整整一年都沒洗過澡。因為擔(dān)心兒子的病情和將來，邊幻云得了抑郁癥，精神幾乎崩潰。

2006年，林林的病情逐漸好轉(zhuǎn)，他終于可以下地走動了。他一直在想，什么時候才能陪園園好好逛逛商場。那年春節(jié)前，他和園園一起去采購年貨，回家之后，腿疼了一個星期。2007年，區(qū)里和殘聯(lián)把林林介紹到地稅局去上班。同年9月26日，林林和園園領(lǐng)了結(jié)婚證。2008年5月10日，在眾多好心人的幫助下，這對歷經(jīng)磨難的情侶舉辦了他們的婚禮。那天，現(xiàn)場很多人都流下了眼淚。

2011年林林獲得了一份社工的工作，園園在社區(qū)圖書館當(dāng)臨時工，他們最大的心愿就是等園園身體好了，能要一個孩子。如今園園要臨產(chǎn)了，林林卻依然憂心忡忡。

“園園沒有工作，已經(jīng)住院待產(chǎn)，可是她連孕險也沒有。我問過相關(guān)政府部門，但是人家說沒有北京戶口，他們也沒有辦法。我現(xiàn)在很焦慮，雖然懷孕是我們?nèi)张我古蔚模墒墙酉聛恚教幎际切枰缅X的地方。”

張金萍：死亡比活著更輕松

聽著楊志霞的敘述，同屋的病友張金萍特別想哭，可是她沒有眼淚。在非典救治中，激素救了她的命，卻也對她的雙眼造成了不可挽回的傷害，視力下降得非常厲害，幾乎無法產(chǎn)生眼淚。

張金萍說，她們這個群體是10年前非典劫難的幸存者，同樣也是10年后痛苦延續(xù)的承載者。

在“后非典”時代，他們正以“非典后遺癥患者”的身份默默淡出人們的視野。“現(xiàn)在都十年了，很多人都麻木了，沒有人像一開始那么關(guān)注我們了。

以前逢年過節(jié)，街道還會有人來看看我們，現(xiàn)在也不常有人來了。我們現(xiàn)在孤兒寡母，沒有人來關(guān)心我們。我想可能是因為我們那個街道有九個非典后遺癥家庭，太多了，街道照顧不過來。”

因為激素的用量比一般人還要多，張金萍的后遺癥比楊志霞還要嚴(yán)重，她在床上整整癱瘓了三年。“那時候，一直都是我愛人幫助我下床。在我癱瘓在床的時候，吃喝拉撒都是愛人照顧我，到了2006年，我身體稍微好些了，我就主動和我愛人離婚了，我不想拖累他。后來得了干燥綜合征，沒有眼淚，自費的眼藥水我買不起，只能點可以報銷的玻璃酸鈉，就是他們往身體里打的那種藥水，兩天就得點一瓶下去。即使這樣，視力還是一天比一天差。”

雖然張金萍夫妻已經(jīng)離婚，但是她的丈夫至今仍然住在她們家旁邊，男人不愿意拋棄張金萍娘倆，張金萍也依然習(xí)慣稱呼他為“我愛人”。

“我 2003年得的病，年底我婆婆就做了心臟搭橋，女兒2004年年底得了腦瘤，手術(shù)失敗導(dǎo)致了偏癱。2006年，我和愛人離婚了，我?guī)е⒆营氉陨睿挥?000塊錢的退休金。孩子以前有工作，可是偏癱以后就半身不遂，只能待在家里。女兒已經(jīng)三十歲了。我每天下午都要回家，照顧女兒。

我的孩子現(xiàn)在和正常人不一樣，我們兩個都急，吵架，家里一點幸福都沒有。但是幸好有我愛人，他一直在幫我。他現(xiàn)在仍然住在我們家附近，一直在默默地照顧我們娘倆。他不想離婚，因為我知道我有一天肯定會發(fā)病，全身動不了，我死了就死了，我不想拖累他。他是一個好人。在2003年后的這三年，我知道他很苦，母親（心臟）搭橋、我后遺癥、孩子腦瘤癱瘓，他已經(jīng)快崩潰了。”

張金萍自 2003年癱瘓在床，就一直想著死。“可是那時候，我癱瘓在床，連爬都爬不到窗臺旁邊。后來，我還攢了100片安眠藥，可是家人24小時看護(hù)我，一直沒有機(jī)會。這些藥現(xiàn)在還在我的抽屜里，如果我的眼睛哪天惡化到我什么都看不到，我就把這些藥都吃了。我不想拖累別人。

好幾次我都想把藥吃了，死亡比活著更輕松。可是，我又覺得我這樣對不起我的愛人，這么多年，他對我付出太多，而且從來沒有埋怨過我。”

張金萍的脖子上戴著一塊玉石的掛件，看起來像觀世音像。我就問她，你信佛？張金萍回答說：“不信，這是我孩子給我的，我什么都不信，我只信政府。可每年國家給我們 4000-8000塊錢，這些錢根本不夠我們看病。我們希望政府可以給我們長期治療，而不是疼得不行了，才給我們階段性地治療一下。”

在接受媒體采訪時，人民大學(xué)社會保障專業(yè)教授鄭功成曾經(jīng)直言不諱地指出，政府和社會應(yīng)該有責(zé)任照顧他們這群人。“這些后遺癥患者在當(dāng)初接受激素療法的時候是為了公眾的利益冒了醫(yī)療風(fēng)險的。這種療法拯救了他們，但是同時也是為了保護(hù)更多的人不被感染，所以政府和社會應(yīng)該照顧他們的后半生。”鄭教授說，“僅僅把他們從非典中拯救出來是不夠的。大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動能力，他們不能救助自己，所以只有政府和社會能夠幫助他們。中國的醫(yī)療保障總的來說是在逐漸變好，但是我認(rèn)為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應(yīng)該慎重考慮他們的請求。”他希望政府能夠為這些幸存者建立單獨的救助機(jī)制，包括治療計劃和足夠負(fù)擔(dān)他們下半生的財政預(yù)算。

由于非典而導(dǎo)致了嚴(yán)重哮喘，張金萍連醫(yī)院里的消毒水味道也聞不得。她喜歡站在窗臺邊，讓窗戶留一點縫隙，聞聞外面的空氣，她喜歡陽光打在臉上的感覺。

張文榮：誰都不知道這個秘密

每天中午，張文榮、楊志霞和白利新母女就會湊在張、白兩人的病房里一起吃午餐，有從家里帶來的家常菜，也有樓下醫(yī)院食堂打來的飯菜。笑聲不時從病房中傳出。

十年前，張文榮和白利新就是被同一輛車從北大醫(yī)院送到胸科醫(yī)院，當(dāng)時白利新是靠窗的17床，張文榮是18床。十年后兩人又一次成為病友，只不過這次張文榮是靠窗的17床，而白利新18床。

張文榮是在醫(yī)院陪伴生病的父親時被感染了非典。張文榮無數(shù)遍地回憶著十年前的那個春天。因為非典，父親離世時沒有一個親人守在身邊，3個兒女因感染而住在不同的醫(yī)院。

據(jù)張文榮介紹，像她們這些從北京胸科醫(yī)院出來的非典治愈者，由于比其他地方注射的激素要多，大部分都出現(xiàn)了嚴(yán)重的后遺癥。對此她特別耿耿于懷。“2003年4月8日衛(wèi)生部就有文件，要把‘非典作為傳染病’控制，為何我們的父親4月中旬住院，醫(yī)院還允許家屬陪床？”

雖然已經(jīng)過去十年，但是60歲的張文榮仍然不愿意相信自己是一名非典后遺癥患者，她不愿意相信50歲還在籃球場上拼搏的自己，51歲就成了臥床在家的重殘人，而且一直延續(xù)了十年。“健康已經(jīng)永遠(yuǎn)離我而去，現(xiàn)在唯有病痛如影隨形。有時候，看見家里亂我心里特難過，因為我連掃地都沒有辦法掃。”

“我年輕的時候打籃球，中學(xué)校隊的主力。下鄉(xiāng)的時候，我還代表延安地區(qū)打過比賽，在大學(xué)里也是校隊的。回北京之后，還代表單位打。在非典爆發(fā)的前一年，我還在和朋友們一起打球。然后，在我51歲的時候，醫(yī)生告訴我，我將來是一名殘疾人了。”張文榮不承認(rèn)自己是一個殘疾人，她很久都沒有去按照人家說的，去辦理一張殘疾證。

2007年，為了能夠獲得國家免費治療的機(jī)會，張文榮在病友勸說下，不情愿地辦理了一張殘疾證。“那是我人生中最痛苦的時候，因為我喜歡打球，籃球、排球、羽毛球，結(jié)果突然一下子變成殘疾人。我開始變得自閉，不愿意與人交流。”

自從成為一名非典后遺癥病人，張文榮就再也不愿意與曾經(jīng)的朋友們來往了。由于病情的原因，張文榮的行動非常不方便。而她那些同齡的同事、同學(xué)、球友們退休之后，都喜歡結(jié)伴出去玩，可她知道自己已經(jīng)跟不上人家的腳步，所以她只能選擇慢慢疏遠(yuǎn)曾經(jīng)的朋友們，讓她們遺忘這個叫做張文榮的大個子女人。“有時候，她們也會驚訝地問我，張文榮，你怎么跟另外一個人似的，這幾年怎么變化這么大？在家人面前，在朋友面前，我都不能表露自己的痛苦。我基本上把自己封閉了，就在病友的圈子里生活。”

為了不給孩子們添麻煩，直到今天張文榮也沒有把自己有非典后遺癥的事情告訴兒媳婦和親家。張文榮家里曾經(jīng)的積蓄已經(jīng)在這幾年漫長的看病治病中消耗一空。和很多病友一樣，張文榮很多時候要攢夠了醫(yī)藥費才去看病。“我還有好幾個手術(shù)要做，比如膽切除、一個婦科手術(shù)，還有甲狀腺囊腫。我以前的家境不是這樣的，可是現(xiàn)在國家只認(rèn)可骨壞死和肺部纖維化兩種病是非典后遺癥造成的，其他的病都需要自費治療。

由于骨頭壞死，很少活動，身體其他地方的機(jī)能出現(xiàn)了嚴(yán)重退化，我現(xiàn)在心臟病也很嚴(yán)重。但是這些病，醫(yī)院都不認(rèn)為是非典后遺癥，都需要我自己承擔(dān)醫(yī)藥費。”

對于患者們的質(zhì)疑，望京醫(yī)院的主治醫(yī)生回答說，是因為目前為止醫(yī)學(xué)上很難分清疾病的誘因到底是接受了激素治療還是后來經(jīng)歷所致。這些還需要專家組來論證，需要一個過程。

白利新：我就愿意看見孩子高興的樣子

“叔叔，你怎么又來看我們？”

“叔叔，你喝飲料。”

“叔叔，我給你放音樂聽。”

“叔叔，我可以嗑瓜子么？”

叫我叔叔的女孩，是非典后遺癥患者白利新的女兒微微（化名）。她今年23歲，天生有智力缺陷。她很幸運，在母親患病期間并沒有被傳染上非典，但是由于前幾年一次意外，她的膝關(guān)節(jié)出現(xiàn)骨壞死，不得不和母親住進(jìn)了同一間醫(yī)院，睡在旁邊的一張床上。

白利新得“非典”前，在新華書店總店做配送，身體非常好。在非典之前，他們一家從來沒有想過要給女兒辦理殘疾證。“知道有殘疾證，知道有優(yōu)惠，但是我們不愿意把她當(dāng)作殘疾孩子。

2003年的11月，我在孩子老師的勸導(dǎo)下，才給我的寶寶辦理了第一張殘疾證。我真不拿她當(dāng)殘疾孩子。我們家以前住的地方離動物園、北海很近，而我娘家住在陶然亭附近，那里一直是我們歡樂的地方。沒有煩惱。孩子一直都快樂地成長。”

非典給白利新一家?guī)淼氖且粓霾豢赡孓D(zhuǎn)的災(zāi)難，如果沒有這場病，她相信自己怎么也不會去辦殘疾證。她說：“我不會看中這個證，我不在乎。在生病之前，我家已經(jīng)買了兩套房子，一套是奶奶的，一套是孩子爸爸單位分的。2003年，我剛把購房時欠的外債都還上了。但是這場病，一下子就把我們擊垮了。2003年的春節(jié)，是我們?nèi)疫^的最后一個快樂的節(jié)日。春節(jié)之后，我就感染了非典，此后的十年一直是在病痛和自責(zé)中度過。”

和很多人的經(jīng)歷一樣，非典以及更可怕的非典后遺癥，打碎了白利新的幸福。“2003年，發(fā)燒的第五天，我去了醫(yī)院，當(dāng)時人們說只要燒了14天之后，不燒了，病就好了。住院的時候，我就不停地問醫(yī)生，這是第幾天了，14天發(fā)燒是從哪一天開始算起？我的心里一直牽掛著我的孩子。”每當(dāng)回憶起這段往事，白利新的淚水就不停地流。

在醫(yī)院的日子里，微微每天給媽媽打電話，一個月的手機(jī)費就高達(dá)1000多元。女兒在電話里哭訴最多的一句就是：“媽媽，你別死，你死了，我怎么辦？”

“2003 年感染非典之后，我自己都沒有辦法管我自己了。現(xiàn)在我的錢幾乎都用于治病。2003年6月，我去復(fù)查，照了一個胸片，結(jié)果是嚴(yán)重的肺部纖維化。到了2008年，股骨頭出現(xiàn)壞死。可是你說我現(xiàn)在帶著她不再去玩，而是去拿藥，不是給孩子，而是給我自己。所以，我現(xiàn)在覺得特別虧欠孩子。”看著微微在一邊和自己的玩具狗說著話，白利新不禁哽咽。

一直持家有道的白利新在非典后的十年里，連一分錢都沒有攢下。“因為直到2007年，我們看病都是要自費的。有時候艱難到我們手里沒有錢了，我就不去看病。停一段時間藥，等發(fā)了工資，有了錢我再去看病。堅持到2007年，國家才同意給我們免費看病。”

現(xiàn)在，娘倆挨著躺在病房，每個人胳膊上都打著點滴，上個廁所都沒有人能幫忙。白利新每個月退休金才兩千塊，想雇一個護(hù)工都雇不起。

躺在床上，白利新說她不敢想太多，活一天算一天。她覺得微微與其他的智障孩子不一樣，微微有自己的思想。就在剛才，微微還拉著白利新的手說，她覺得今天天氣好，外面沒有霧，太陽很大，讓媽媽陪她出去走走。

因為智力上的問題，微微特別喜歡吃和玩。而為了孩子，白利新常常會花掉自己看病的錢來滿足微微。“有一次，微微路過全聚德烤鴨店，就磨我們夫妻倆給她買來吃。我們知道那里很貴，可是后來咬咬牙，還是帶著她去那里吃了一頓。

一頓就花掉了八百多，人家知道了，都心疼說，白利新，這八百塊夠開多少回藥了啊。但是我說，我就愿意看見孩子高興的樣子，我可以樂好幾天，骨頭也就沒有那么疼了。”

非典十年，白利新說，讓她能夠熬到今天的動力來自家庭的溫暖。正如阿爾貝·加繆所說，人的身上值得贊賞的東西總是多于應(yīng)該蔑視的東西。因此人類也是可以戰(zhàn)勝瘟疫，度過災(zāi)難的。