陰影中的孩子

醫生、親戚、父母，所有人的關心都屬于家中患病的孩子，而他們健康的兄弟姐妹則一天天隱瞞住自己的需求和煩惱，比同齡人更加成熟，甚至為自己沒有生病感到罪過。這些孩子被稱為“陰影孩子”。

陰影孩子比同齡人更加懂事、成熟。他們會隱瞞自己的需求，敏感地了解到父母的期待，并努力迎合。由于缺乏安全感，他們常常會出現睡眠或進食障礙。很多孩子都會嫉妒家里的小病人，覺得自己沒有價值。有時他們會對患病的兄弟姐妹甚至父母感到憤怒。

2010年夏，天氣悶熱。馬克斯站在客廳窗戶前，雙手和鼻子抵著玻璃，手掌和鼻尖留下印子。他多想出去和小伙伴們一起玩耍。他的肋骨處掛著一個引流管，褲腰處是一個導尿管。當時6歲的馬克斯已經患癌癥5年了。他做了干細胞移植手術，剛從醫院回家，免疫力極低，不能出門。

回到家中，虛弱的他一進家門就倒在地毯上，甚至無力和他的姐姐、弟弟問好。姐姐克里斯提娜站在門廳不知所措，弟弟尤斯圖斯小心翼翼地上前試圖撫摸他。母親大聲喝止：不行，松手！她的聲音近乎歇斯底里，畢竟任何一個疏忽都可能導致馬克斯不得不重回醫院。

4年過去了，如今已經10歲的馬克斯在家待的時間很短，但是他的姐姐和弟弟早已對如何照顧他了然于心。為了避免致命的感染，房間要盡可能保持無菌狀態。他們每個人都有自己的手帕，不時用消毒液擦拭門把手，盆栽被放進車庫中無人問津直至枯萎。如果馬克斯的朋友來看他，克里斯提娜會在門口熟練地將一個防毒面具塞到來訪的小朋友手里，以保護馬克斯不受外界細菌的侵害。

陰影孩子

這就是生活在柏林市郊的克里斯提娜和尤斯圖斯的日常生活，也是在全德國有重病孩子的2.2萬個家庭中上演的一幕幕場景。醫生、親戚、父母，所有人的關心都屬于患病的孩子，有誰想過那些健康的兄弟姐妹們的需求？他們一天天隱瞞住自己的需求和煩惱，比同齡人更加成熟，甚至為自己沒有生病感到罪過。這些孩子被稱為“陰影孩子”。

大部分“陰影孩子”的父母都不想談他們的生活，因為他們很高興已經戰勝了這個問題，或是可能還沒有勇氣去思考疾病對他們健康的孩子意味著什么。

貝爾格夫婦不想自己的真名和住址出現在故事中，但是他們愿意說說他們的陰影孩子。瑪麗安娜·貝爾格坐在客廳沙發上，她的旁邊坐著女兒克里斯提娜，后者體態柔弱，臉色蒼白，比實際年齡顯得更小。克里斯提娜一直在試圖使用成人世界的詞語：“就是這樣，你必須把自己的想法隱藏起來，失去自我感。”

母親瑪麗安娜說，最開始克里斯提娜才是那個讓人擔心的孩子。她3歲時脊椎出現了一個腫瘤，但是和同時被確診為癌癥的1歲的馬克斯完全不同，手術后克里斯提娜很快就恢復了健康。醫生確診馬克斯為“神經母細胞瘤”，這是一種惡性生長的腫瘤，是兒童當中最頻發的癌癥種類之一。

自那以后，馬克斯就開始了一段與病魔作斗爭的長長征途，總是在生死之間徘徊，從一家病院進入另外一家，從格賴夫斯瓦爾德到圖賓根，從圖林根到柏林夏里特醫院。可治療均宣告無效，腫瘤擴散到腎臟、肝臟和腸道中，轉移到骨頭里。

最初瑪麗安娜還每周工作兩天，其余時間就在醫院守著。晚上由丈夫代替她，這樣她可以回家給剛出世不久的小尤斯圖斯喂奶。“除了馬克斯，我腦袋中已經沒有留給其他孩子的地方，”她說，“完全沒有。”

很快繼續工作就已變得不可能。瑪麗安娜有時一天要做六七次飯。馬克斯想吃烤豬肉，瑪麗安娜趕緊為他做。然而在開吃之前，他突然更想吃鴨肉丸子，或是通心粉、荷包蛋、紅燒肉。她又重新為他做。“他想吃東西，這已經讓我們喜極而泣了。”瑪麗安娜說。

我也可憐！

2009年，克里斯提娜已經變得沉默寡言了，她小時候非常愛說話。不知何時，小尤斯圖斯也意識到了，他不能給父母帶來任何麻煩。“他很長時間都不發一言，”瑪麗安娜說，“是個非常好帶的乖孩子。”

克里斯提娜很快就開始討厭餐桌上總是出現的馬克斯喜歡的肉食。她不得不放棄騎馬，因為根本沒人帶她去。出于同樣的原因，她也放棄了跳芭蕾。她只能和弟弟尤斯圖斯一起玩耍。“我很悲傷，”她說，“但是只能接受這個現實。”在朋友們一起吃冰淇淋或游泳去時，克里斯提娜坐在馬克斯的病床旁。慢慢的，女孩們就不再問克里斯蒂娜要不要一起去了，因為她們知道，她永遠都沒有時間。

“當我因為要去看馬克斯而不能去上學時，”她說，“常常有人會嘲笑或是嫉妒我。”當老師讓克里斯提娜回答一道計算題，而她不知道答案，因為她根本就心不在焉時，其他孩子也會哄堂大笑。老師把克里斯提娜的父親叫到學校，因為她在課上的表現很糟糕。而父親讓她站在全班面前講明實情，這讓克里斯提娜覺得很丟臉。但是回到家中，她什么也沒有說，因為她知道，家里的問題已經夠多了。

一天，課堂上討論的主題是那些沒有父母的可憐孩子。克里斯提娜回家后說：”媽媽，我也是個可憐的孩子，我也只有半邊家庭。“這句話深深震驚了她的父母。他們把克里斯提娜從學校接回家，找了所新學校，現在她上學的路程根據乘車路線的不同需要一到兩個小時。他們尋求心理醫生的幫助，心理醫生佩特爾森女士每周為克里斯提娜治療一次，和她一起玩耍，去動物園，烘烤小餅干。2011年，醫院的一位社工向他們介紹了一個專門為“陰影孩子”成立的組織——兄弟姐妹小組。

小組見面會

一個霧蒙蒙的春日，8個孩子在深紅色的地毯上圍坐成一圈。尼爾斯一手拿著絨毛狼玩具，另一手拿著一張紙。這是他給姐姐寫的一封信，她5個月前因癌癥離開了人世。他說：“我想讓你們聽聽，我給她寫了什么。”其他孩子都安靜地傾聽著。“我希望，你在天上能夠清楚地看到我在做什么……我想對你說的太多了……沒有你的日子很無趣！”然后他們一起唱歌，想象尼爾斯的姐姐也能看到，也許在天上，在金色云間另一個有著秋千和噴泉的城市。

50歲的治療師戈爾布格·貝爾胡思也坐在圓圈中。她說：“孩子們討論死亡時候的勇敢和坦誠令人驚訝，他們比我們做得更好。”貝爾胡思目光和善，她自己也是個陰影孩子，和一個身心殘疾的哥哥一起長大。她幫助建起了這個柏林慈善組織——兄弟姐妹小組。在這里，重病孩子的健康兄弟姐妹們聚在一起。

越來越多的科學家們正在研究，陰影孩子的家庭狀況會對他們的身心健康帶來怎樣的影響。他們發現的，也正是貝爾胡思所經歷到的：有些人會變得固執、愛哭，卻比他們的同齡孩子更加懂事、成熟。他們會隱瞞自己的需求，敏感地了解到父母的期待，并努力迎合。他們常常不會表露自己的情感，內心沖突卻非常強烈，這表現在他們的笑和哭之間轉換得很快。由于缺乏安全感，他們常常會出現睡眠或進食障礙。很多人都會嫉妒家里的小病人，感覺自己沒有價值。有時他們會對患病的兄弟姐妹甚至父母感到憤怒。貝爾胡思說：“我的哥哥病得很嚴重時，我在心里許愿：‘可以結束了，他可以死了！’我那時14歲，已經知道不該這么想了，心里非常矛盾不安。”

目前世界上像這樣的互助小組還很少，但是隨著對陰影孩子關注度的提升，這樣的組織會慢慢增多。在這里，陰影孩子們終于松了一口氣：沒有人問愚蠢的問題了！可能傳染嗎？你也會得病嗎？他死了怎么辦？“其他孩子能夠理解我的一切，我太高興了。”克里斯提娜說。她非常喜歡小組活動，甚至曾推掉同學的生日邀請來參加見面會。

知道生命意味著什么

現在，克里斯提娜可以更多地和朋友們一起，也可以去騎馬或是學芭蕾了。因為一年多以來，她弟弟的病癥已經消失了。

一方面，弟弟的癌癥讓她變得憂心忡忡，她總是害怕他的病會復發，總是在問他是不是真的好了。克里斯提娜說，癌癥也教會了她很多，比如如何成為一個大人。“因為他，我知道了生命和健康意味著什么，有多么重要。很多人還從來沒有進過醫院！”

她說，如果馬克斯沒有生病，她對色彩也不會有這樣的感覺。馬克斯長年累月不在家，她就為他畫畫，也為自己。客廳的墻上掛著一幅兩米寬的草地，上面開著紅色的罌粟花——這是克里斯提娜的作品。“畫畫可以消除沮喪，將壓抑的情緒發泄在圖畫中。”她說。

門鈴響起，兩個少年放學回家了。馬克斯第一個沖到了克里斯提娜的房間，尤斯圖斯緊隨其后。由于化療，馬克斯很矮小，和比他小3歲的弟弟差不多高。

克里斯提娜微笑地坐在床角，觀察著他們。她感覺自己和兄弟們的距離變遠了，畢竟她是年齡最大的，而且是個女孩。就在不久前，她還不被允許開窗戶，不能出門。“那時我很渴望正常的生活。”而現在她想念原來的馬克斯。他變了，已經能夠和別人深入探討無人機的未來或是搭建樂高戰船。馬克斯說，他可以做到很多事情，畢竟他都已經戰勝了癌癥。

尤斯圖斯最近變得非常孩子氣。以前他總是體貼、小心，說話輕言細語，現在他聲音變大了，變為一個充滿活力的男孩。“尤斯圖斯總在大喊大叫，馬克斯總在評論。”克里斯提娜說，“我很高興看到他們兄弟倆吵架，而不是尤斯圖斯永遠讓著哥哥。我們首先得學會，怎樣成為一個正常的家庭。”

今年4月的一個周五下午，克里斯提娜坐在柏林購物中心的一家咖啡廳中，吸著奶昔。她想買一個新包，順便散散心。馬克斯的血檢結果有點不正常，他們是否又要重新開始他們以前的生活？克里斯提娜平靜地說：“沒關系，不會有更糟糕的情況了。”

4月底，警報終于解除：馬克斯的癌癥沒有復發。馬克斯說：“我最大的冒險開始于一歲，結束于今年4月30日。”現在他可以過一個正常10歲男孩的生活了，而他的父母要努力避免克里斯提娜和尤斯圖斯再次消失在陰影中。

[譯自德國《明星》]