挑戰冰桶，援助“漸凍人”

2014年夏天，一項名為“冰桶挑戰”的公益活動在互聯網上受到了人們的廣泛關注，除了普通網友對此表現出了極高熱情，紛紛響應之外，許多社會名人也都身體力行，參與其中，如微軟公司創始人比爾·蓋茨、美國前總統喬治·布什，以及多國娛樂界明星。

“冰桶挑戰”的全稱是“ALS冰桶挑戰”（AlS是肌肉萎縮性側索硬化癥的英文簡稱），旨在籌集善款來幫助那些ALS患者（俗稱“漸凍人”），并使更多的人通過活動了解到這種鮮為人知的疾病。活動要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。許多好心人，為了表示對“漸凍人”的關心與支持，都選擇既接受冰桶挑戰，又慷概解囊。

這行公益活動取得了空前的成功，不僅募集到了巨額善款，更使得ALS被普通大眾所熟知，開始給予ALS和其他罕見病更多的關注。那么，到底什么是ALS，它究竟會給人體健康帶來怎樣的危害呢。

姍姍來遲：

ALS（Amyotrophic lateral sclerosis），中文為“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”，有時俗稱為“漸凍人癥”。 ALS患者的大腦、腦干和脊髓中的運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故被俗稱為“漸凍人”。著名的英國物理學大師、科學巨匠霍金就是一位不幸的ALS患者。

簡青：

ALS是一種漸進性的神經退行性疾病，它影響大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞，造成運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動，肌肉也會因缺乏運動而萎縮。疾病晚期病人會完全失去行動能力。ALS屬于罕見病，發病率約為十萬分之二到十萬分之五。

芭蕉扇：

ALS不傳染，初期癥狀包括肌肉無力或行動僵硬，可能伴隨肌肉萎縮，多數從手臂或腿部無力開始，也可能伴有吞咽困難。確診后的預期壽命約3～5年，但也有約20%的病人可以存活超過5年，5%的病人存活超過20年（霍金就是5%中的一員，他和ALS斗爭了40多年，直到2009年去世）。

Beeswax：

目前，造成ALS的原因還不清楚，只有5～10%的患者有明確的遺傳因素，成年型屬常染色體顯性遺傳，青年型可為常染色體顯性或者隱形遺傳，其中以位于21號染色體的超氧化物歧化酶（SOD）突變最為常見。

豆子弟弟：

ALS暫時還是不可治愈的疾病。1995年，美國FDA（食品藥品監督管理局）批準了一種可以一定程度上延緩病程的藥物，該藥物可以選擇性地阻斷一種鈉離子通道，從而保護相關神經元。除此之外，尚無其它有效藥物可以對癥治療。

Red企鵝：

與很多其它神經退行性疾病一樣，如阿爾茨海默氏病、帕金森病、亨廷頓病，ALS等待著更多的科研基金的支持來進一步了解它的發病機制，從而發展治療手段。同時，雖然ALS患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸喪失生活自主能力，但是他們的認知能力往往不受影響，常被稱為“清醒的植物人”，甚至還能像霍金那樣繼續為社會做出貢獻，因此持續關注ALS患者的生存狀態是非常有意義的。