照顧殘疾孩子20年如一日

若非親眼所見，很難相信在中國天津的一個普通家庭中，20名殘疾人圍坐在年過半百的孫惠萍身邊，喊她“媽媽”。這些腦癱或自閉癥患者中，最長的已在此生活18年。

1990年，幼兒園下崗教師孫惠萍利用當時自家僅有的30平方米住宅，創辦了當地唯一提供“全日托養服務”的“圓夢特殊教育中心”，專門訓練并照顧殘疾孩子。20年間，超過100名殘疾人先后在此生活。

狹小的空間常年住著十幾個殘疾孩子，孫惠萍與丈夫打了14年地鋪，直至2004年搬入現在120平方米的住房。

目前，20個7歲至30歲的殘疾“孩子”由孫惠萍、兒子“徐哥”和一位女性護工照料。“孩子們”的家長偶爾會在周末或月底把他們接回真正的家小住。

“在我這里，孩子們可以得到24小時的悉心照顧，特別是那些行為時而多動的自閉癥患者。”孫惠萍說。

孫惠萍的家從來都是簡單的地磚、剝皮的白墻、簡易的木板門。孩子們睡的是白天拆卸并碼放在房間一角的簡易鐵架床。成堆等待換洗的衣服浸泡在衛生間大大小小的盆里，散發著尿液的味道。掉漆的柜子和桌子、褪色的被褥幾乎都來自捐贈。

“腦癱孩子大多生活不能自理，要密切注意是否有大小便跡象。20年來，光是洗衣機就洗壞了5臺。”孫惠萍說。

上世紀80年代末，孫惠萍在工作的幼兒園里第一次接觸腦癱孩子。

“他發育遲緩，可能終生無法行走，很惹人憐愛。”孫惠萍回憶道，“下崗后，我決定自己創辦一個機構，專門照顧殘疾兒童，培養并訓練他們的生活技能。”

在圓夢特教中心，狂躁與安靜同時存在。自閉癥兒童經常喪失自控能力，盡管語言能力不全，他們也會無端大喊大叫，亂砸東西。有些生活無法自理的重度腦癱患者又非常安靜，他們靜靜坐在一個地方，眼神空洞，對同伴的跑鬧沒有任何反應。

自閉癥孩子甚至在深更半夜起來，悄悄擰開煤氣灶，只為欣賞他心中“可愛的小火苗”。這種險情發生過兩次……幸好都被及時發現。

自閉癥，又稱孤獨癥，是一種嚴重的精神發育障礙，表現為語言、社交、行為等方面的異常，大部分患者還伴隨智力落后。目前，世界上尚沒有公認的治愈方式。中國人在1982年首次認識自閉癥。官方數據顯示，中國自閉癥患者約有50萬人或者更多。

現在，“圓夢特教中心”每月的開銷接近15000元，但孫惠萍每月只收每個孩子家人幾百元全日托養服務費用。

“最少的600元，有的父母拿低保在家，要贍養老人，可能還要供他們第二個健康孩子讀書，圖賺錢的話我就不做這個了，‘圓夢’并不是一個營利機構。”孫惠萍說。

而教育，也成為這份事業需要攻破的難關。孫惠萍要成百上千次地重復訓練殘疾孩子完成簡單任務。小孩子首先要學會使用便盆，大孩子要學會穿衣、吃飯、系鞋帶。

“早期的訓練，對于開發殘疾孩童語言能力和交往技能至關重要。然而，這不為許多殘疾孩子家人所知。他們只是覺得‘看住’這些孩子不惹禍就萬事大吉。”曾經從事18年幼教工作的孫惠萍說。

她補充說：“我訓練他們的重點，是從訓練聽懂話、能溝通、守紀律，到訓練自理、表達意圖。”

孫惠萍的早期嚴格訓練，改變了許多殘疾孩子的一生。有的自閉癥孩子不僅上了普通小學，而且成績名列前茅。也有腦癱患者能夠學會簡單的數學運算，在倉庫謀得記錄員的工作。

但不期而至的肺癌，讓這份事業面臨了絕望。

“那是2009年3月的事情。”孫惠萍回憶說，“我當時神經快崩潰了，沖著這群孩子大喊：‘我對你們那么好，老天爺怎么讓我得絕癥，你們怎么都不好好保佑我？’”

此后，孫惠萍家經濟越發拮據。來自大學生志愿者有限的偶爾捐助，杯水車薪。圓夢特教中心艱難為繼。

“但是人活在世界上，總是會遇到困難，這就是生活。”孫惠萍微笑地說。

目前，在北京生活了8年的兒子“徐哥”辭掉工作，回到天津的家，全職照看生活在“圓夢”的殘疾人。

“這是我母親20年辛苦創辦的福利事業，我有責任繼續下去，不僅為了我家的夢想，也為了所有在這里生活的殘疾人。”他說。

2009年至2011年，“中國殘疾貧困兒童搶救性康復項目”將獲得國家撥款7.11億元，對0至6歲的貧困視力、聽力、智力、肢體殘疾、孤獨癥兒童開展康復訓練及輔助器具適配，惠及5.88萬名貧困殘疾兒童。

在12月3日“國際助殘日”，孫惠萍感嘆不知自己究竟還能陪“孩子們”在“圓夢”度過幾個他們的節日。

然而，她有一個心愿——希望“圓夢”這家民辦特教中心可以在民政部門獲得注冊。

“如果這個心愿能夠實現，殘疾孩子們生活的空間就能夠稍微大些。我想把那些因為經濟不好而離開圓夢的孩子們再接回來，照顧他們。”孫惠萍說，“然而，我們清楚，中國需要幫助的群體，還有很多。”