癌癥患者照料者家庭負擔對其身心影響的研究現狀

摘要：隨著醫療技術進步，癌癥患者生存期得到延長，越來越多的癌癥患者的治療與休養從醫院到家庭，家庭照料是癌癥患者的主要照料模式。癌癥患者照料者在癌癥患者照顧中發揮重要作用。

關鍵詞：癌癥患者照料者，家庭負擔，身心影響

1家庭負擔的概念

1.1關于家庭負擔的概念家庭負擔是普遍的、多維的、復雜的，包括對家庭經濟、日常生活、娛樂、家庭成員之間的關系以及家庭成員身心健康等方面的影響，是疾病負擔的重要組成部分[1]。Zarit等對家庭負擔描述為\"是護理過程中的負面影響，照料者由此經常經歷失落、社交孤立、失望、孤獨，并遭受長期的精神、情感、社會、身體和經濟等方面的不良結果\".

1.2家庭負擔的理論研究

1.2.1系統理論按系統論的原則，家庭是社會等大系統的組成部分，同時又由各個家庭成員構成家庭本身這一系統。疾病是一個家庭的負性事件，不僅是對病人的，而且也是整個家庭的疾病，對其周圍支持的家庭環境造成的負擔亦不可忽視。如果照顧者有積極的生活信念就能以更好的健康狀況照顧病人從而維持家庭的健康狀態。

1.2.2壓力理論心理壓力理論認為:壓力是人與環境相互作用的產物，當人對內外刺激做出判斷，并認為它超過自身的應對能力及應對資源時，就會產生壓力。

2癌癥患者家庭負擔的主要表現形式

根據表現形式，癌癥患者的家庭負擔分為主觀負擔，即心理負擔;以及客觀負擔，包括生理、社交、日常生活、家庭關系和經濟負擔等方面。

2.1心理負擔癌癥作為一種常見病、多發病，不僅嚴重威脅著人類的生命，對癌癥患者家屬的心理狀況也帶來不同程度的影響。，對中國上海的某社區的調查發現，癌癥患者家屬抑郁障礙發生率為16%[2]。梁文珍等[3]的調查發現，SCL90評分和SDS評分癌癥患者家屬顯著高于全國常模(P<0.01);而且女性家屬顯著高于男性家屬(P<0.05)，提示多數患者家屬處于較高抑郁水平，且女性家屬更為顯著。

2.2生理負擔與患者關系越親密需要承擔的照護責任越重，身體功能狀況差的患者需要得到更多的照顧，這些都需要照料者付出較多的體力，故對照料者健康產生影響。這一研究結果與相關研究一致[4]。

2.3社交負擔由于長時間照顧患者，癌癥的家庭照料者社交生活縮小，交友機會減少，娛樂活動缺乏，此時再無法滿足個人或人際需求或培養良性愛好，家庭照顧者常產生被遺棄感和隔離感。

2.4日常生活負擔癌癥患者家庭成員的日常生活負擔高于一般家庭。主要照料者在對患者給予全身心的照顧，一切活動都圍繞患者進行。嚴重影響到主要家庭照料者的社會功能，使生活質量下降。一般在治療期間或治療前生存質量較低;而在穩定期則會改善。此外，患者功能的降低、疲乏程度的加重也會使照顧者的生活質量下降。

2.5經濟負擔家庭經濟負擔的主要原因是由于癌癥患者工作和勞動能力下降，甚至是能力喪失，致使他們獲得少許或無經濟收入。加上患者需長期服藥，化療，放療等治療或疾病復發再入院治療，均需大量經濟投入，家庭經濟支出增多，造成家庭成員感到難以承受的經濟負擔。

3癌癥患者照料者影響身心反應因素

3.1患者因素不同部位癌癥患者對照料者身心狀態有不同。肝癌患者照料者在照料中發揮作用更重要[5]。大多數照料者隨著患者病情進展，會出現生理、心理、及社會問題，嚴重影響照料者的生活質量。晚期癌癥患者忍受的是常人無法忍受的痛對死亡的恐懼，以及由疾病帶來的劇烈的疼痛，照料者面臨的是親人離開人世的現實。患者的疼痛表情與反應使照料者有心無力、壓力更重。

3.2照料者本身因素

3.2.1照顧者負擔調查研究，測量工具包括照顧者負擔量(ZBI)。癌癥主要照顧者CSI的研究表明，壓力性負荷明顯存在．從重到輕依次為經濟方面、社會功能、心理負荷、及身體負荷，對照料者的工作、學習及生活娛樂等方面有不同程度的影響[6]。每日照顧時間超過8h，與患者關系為配偶的主要照料者照顧負擔較重[7]。采用自制量表對胃癌術后患者照顧者的研究表明，胃術后患者家庭照顧者心理、社會方面的負荷較大。照顧者負荷總分、身體負荷及心理負荷均受患者病程分期、照顧者與患者的社會關系影響；心理負荷則單獨與照顧者性別有關；社會負荷與各影響因素均無相關性[8]。

3.2.2照顧者需求1篇照顧者需求的調查研究均采用自制問卷[9]。從癌癥相關知識、癌癥疼痛信念、健康教育需求3個方面進行調查，各需求項目按需求程度分為不需要、需要已滿足、一般需要、比較需要和非常需要5級，居家癌癥患者照料者需求的總體水平介于一般需要和比較需要之間，其中以癌癥相關知識需求得分最高，癌癥疼痛信念需求得分最低。癌癥照料者的文化程度、職業、照料患者的時間及照顧其他類似患者的經歷，對癌癥照料者需求的影響有明顯統計學意義[9]。

3.2.3照料者社會支持1篇照料者社會支持的調查研究[10]，采用社會支持評定量表（SSRS）對106例癌癥照料者的研究表明，癌癥照料者的社會支持得分高于常模，影響照料者社會支持狀況的因素為年齡、職業、付費方式、及患者病程。

4干預措施

針對照顧者心理狀況及生存質量方面的研究，干預措施及心理、行為等方面，且所有干預后評價均具有正性效應。隨著對癌癥患者家庭照顧的重視，以患者及家庭照料者同時干預的模式逐漸受到關注[11]。對臨終患者照料者的干預僅局限于進行心理護理和健康教育。幫助照料者從心理上接受親人離去的事實[12-14]：缺乏對居喪期照料者的有效干預措施，是未來應該深人研究的方向。以夫妻為中心的小組干預模式，雖然更有效果。但其局限性在于不能對每對夫妻進行個性化干預。以網絡為基礎的綜合健康支持系統，促使癌癥患者及其家庭照顧者更主動參與癌癥決策過程，有利于為夫妻提供個性化干預[13]。

綜上所述：照料者作為癌癥患者重要支持者與患者之間的情趣會相互影響，因此，應建立起對癌癥患者疾病各階段照料者身心的動態影響，以發現更多相關的身心癥狀，從而建立起對照料者有效的支持系統，為最終能夠建立癌癥患者照料者支持的組織機構貢獻力量。

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