哮喘日記個體化健康教育對家長焦慮和疾病不確定感的影響

沈波，譚妹，陳芳，吳時靈

(1.海口市婦幼保健院兒科，海南 海口 570203；2.海南醫學院附屬醫院兒科，海南 海口 570102)

·健康教育·

哮喘日記個體化健康教育對家長焦慮和疾病不確定感的影響

沈波1，譚妹2，陳芳1，吳時靈1

(1.海口市婦幼保健院兒科，海南 海口 570203；2.海南醫學院附屬醫院兒科，海南 海口 570102)

目的探討以哮喘日記為個體化的健康教育手段是否能夠減輕哮喘患者家長的焦慮和疾病不確定感的心理。方法將129名哮喘兒童的家長按單雙號隨機分為日記組(n=65)和對照組(n=64)。對照組采用定期講座的形式介紹哮喘防治知識，日記組除了采用定期講座教育以外，同時用哮喘日記記錄患兒用藥和癥狀的變化情況，根據日記記錄的變化進行個體化教育。用焦慮和Mishel疾病不確定感量表分別測量家長健康教育前后焦慮和疾病不確定感的程度。用直觀模擬標度尺確定家長教育后的滿意度。結果兩組哮喘兒童家長在健康教育前有嚴重的焦慮[(46.4±8.5)分、(47.6±9.2)分]和疾病不確定感心理[總分分別為(117.9±12.4)分、(120.5±13.2)分]，不同的健康教育方法都能有效減輕二種心理狀態[(26.3±6.7)分、(37.7±7.0)分和(73.6±8.8)分、(88.7±12.5)分]，但以哮喘日記為個體化的健康教育效果明顯優于傳統的健康教育，實施后日記組和對照組之間焦慮程度比較差異有統計學意義(t=3.385，P＜0.001)，疾病不確定感總分和4個維度得分比較差異均有統計學意義(P＜0.05)。健康教育后日記組家長對哮喘知識獲取的滿意度為(9.9±1.6)cm，高于對照組的(8.9±1.6)cm，差異有統計學意義(P＜0.05)。結論以哮喘日記為個體化的健康教育可以有效降低哮喘兒童家長焦慮和疾病不確定感心理。

哮喘日記；健康教育；焦慮；疾病不確定感

支氣管哮喘(Asthma)是氣道的慢性炎癥性疾病，反復發作是主要的臨床特征。目前，規范化的治療是全球哮喘防治創議推薦的以吸入糖皮質激素為主要手段的綜合治療管理方法[1]。哮喘吸入治療藥物使用需要掌握某些的技巧，未經系統教育和監測的患者很難正確使用吸入藥物，致使治療效果受限。同時，由于病情反復發作，需要長期使用藥物等多種原因，使得患者在治療過程中極容易產生焦慮、懷疑等不良心理情緒，最終放棄用藥，導致治療管理失敗[1-2]。在兒童患者中，家長的不良心理情緒對哮喘兒童的合理治療也有重要影響[3]，但至今國內尚未見報道。

哮喘日記是一種監測哮喘治療管理的有效方法[4-5]，可以客觀反映治療效果，使患者養成良好的用藥習慣并可判定吸入藥物是否正確有效，可以幫助了解誘發因素等[4-7]。疾病不確定感(Illness uncertainty)是導致焦慮(Anxiety)的主要原因，國內外均有疾病不確定感與焦慮關系的相關研究，二者普遍存在于哮喘患者[8-10]。本文利用疾病不確定感和焦慮量表了解以哮喘日記為個體化的哮喘健康教育方法是否能夠有效減輕兒童患者家長焦慮和疾病不確定感的心理。

1 資料與方法

1.1 對象從2007年1月至2011年12月在哮喘專科門診確定診斷并按時參加哮喘教育活動的哮喘患兒家長中選擇固定陪伴患兒最多的父親或母親一方參加研究，共有家長129名。所有家長均知情同意，按單雙號分為哮喘日記個體化教育組(日記組，65名)和對照組(64名)，所有家長均不知道自己的分組情況。

1.2 方法

1.2.1 健康教育方法對照組采用常規的教育方法，首診患兒及其接受測試的家長由主診醫生初步交待疾病的發病機理及診斷治療注意事項，發放相應的教育手冊，然后定時在哮喘學校接受相應的哮喘防治知識的專門互動教育；日記組除了接受對照組相同的教育課程外，還接受哮喘日記使用的教育訓練，按照要求定時讓家長記錄患兒哮喘治療的相關活動，根據日記所記錄的問題進行個體化教育[6-7]。哮喘日記內容主要包括峰流速、哮喘體征、合并癥、臨床用藥、天氣變化等。研究全程共有6個講座，每個月進行一次。

1.2.2 數據收集本調查經醫院倫理道德委員會同意批準。所有參加調查的人員均經過嚴格的培訓，掌握相關量表的使用方法和意義。采用專門的表格獲取家長的個體資料。在調查人員的指導下，由家長完成所有量表的填寫。本研究采用家長教育前后的數據進行比較，在初診后獲取第一次數據；第二次數據獲取是在使用哮喘日記6個月后，此時健康教育所有課程內容已經講授完畢。

1.2.3 評價焦慮的程度采用中文版焦慮量表評分測定家長的焦慮程度。該量表是一個4分制的利開特式量表(Likert Scale)，包含20個條目。得分20～39分為低度焦慮，得分40～59分為中度焦慮，得分60～80分為高度焦慮。具體按照文獻報道的方法進行[10]。

1.2.4 評價疾病不確定感的程度采用中文版的Mishel疾病不確定量表，通過評分方法測定家長的的疾病不確定感。該量表分為不明確性(Ambiguity)、復雜性(Complexity)、不一致性(Inconsistency)、不可預測性(Unpredictability)4個維度，包含33個條目，是一個5分制的利開特式量表。最低得分為33分，最高得分為165分，總分和各維度得分越高，疾病不確定感程度越高。具體按照文獻報道方法進行[10]。

1.2.5 滿意度評價讓家長采用直觀滿意度模擬標度尺(Visual analogue scale，VAS)對健康教育服務質量效果和所獲得的哮喘知識滿意度進行評價[10]。標尺有10 cm的長度，有一個可以二端移動的標志，左端(0)表示完全不滿意，右端(10)表示完全滿意。家長根據感覺將標志移動到認為最適當的0～10之間的位置，以標尺數值量化患者的滿意度。

1.3 統計學方法采用SPSS14.0統計軟件進行數據分析，計數資料采用χ2檢驗，計量資料采用獨立樣本t檢驗，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 基本情況129名家長中1名因為工作調離、另外1名不能完成第二次數據獲取而退出，這2名家長均來自對照組。127名家長平均年齡為(37.41± 7.55)歲，其中男性45名(占35.4%)，女性82名(占64.6%)；受教育程度小學以下9名(占7.1%)，初中21名(占16.5%)，高中或中專52名(占40.9%)，大學以上45名(占35.4%)。日記組(65名)和對照組(62名)家長在年齡、性別和受教育程度的分布上差異均無統計學意義(P＞0.05)，見表1。

表1 兩組家長的基本情況比較(名)

2.2 焦慮程度兩組家長在教育前均有中度以上的焦慮表現，焦慮平均分超過46.4。兩組家長焦慮得分在教育實施前差異無統計學意義(P＞0.05)，兩組實施前后及實施后之間比較差異均有統計意義(P＜0.05)，見表2。

表2 兩組家長焦慮程度的比較(，分)

表2 兩組家長焦慮程度的比較(，分)

人數62 65檢驗值2.419 4.057 P值0.017＜0.001組別對照組日記組檢驗值P值實施前47.6±9.2 46.4±8.5 0.264 0.792實施后37.7±7.0 26.3±6.7 3.385＜0.001

2.3 疾病不確定感程度哮喘患者家長的疾病不確定感平均總分和4個維度的平均得分和標準差見表3。結果顯示，日記組和對照組家長疾病不確定感程度總分和各維度得分在教育前均十分明顯，總分平均超過117.9，教育后對應數值均有明顯下降，但日記組效果更加明顯。日記組在教育實施前后、日記組和對照組教育實施后疾病不確定感程度差異均有顯著統計學意義(P＜0.01)。

2.4 家長對醫療服務和知識傳授的滿意度健康教育實施結束后，用標尺量化家長對服務滿意度和獲得哮喘防治知識的滿意度進行評價。結果 發現日記組和對照組家長服務滿意度分別為(9.5±1.7)cm、(9.6±1.5)cm，差異無統計學意義(t=0.890，P=0.375)；對哮喘防治知識的滿意度分別為(9.9±1.6)cm和(8.9± 1.6)cm，差異有統計學意義(t=2.086，P=0.039)。

表3 兩組家長疾病不確定感程度的比較(，分)

表3 兩組家長疾病不確定感程度的比較(，分)

項目日記組(n=65)對照組(n=62)檢驗值P值總分實施前實施后檢驗值P值不明確性實施前實施后檢驗值P值復雜性實施前實施后檢驗值P值不一致性實施前實施后檢驗值P值不可預測性實施前實施后檢驗值P值117.9±12.4 73.6±8.8 3.892＜0.001 120.5±13.2 88.7±12.5 3.521＜0.001 0.550 2.238 0.583 0.027 48.3±7.2 25.9±5.5 4.003＜0.001 50.1±8.9 34.8±6.6 3.906＜0.001 0.837 2.581 0.404 0.011 29.7±6.3 14.1±4.9 3.975＜0.001 28.1±7.3 18.8±5.7 3.502＜0.001 0.304 2.397 0.762 0.018 27.5±4.9 16.8±3.7 3.878＜0.001 28.9±4.3 22.9±3.8 3.426＜0.001 0.707 2.120 0.481 0.036 21.5±4.8 13.6±3.5 4.018＜0.001 22.6±5.1 18.5±4.7 3.842＜0.001 1.110 2.108 0.269 0.037

3 討論

疾病不確定感和焦慮被認為是各種患者普遍存在的一種影響患者預后甚至加重疾病進程的不正常心理狀態，二者可互相影響和促進[8，11]，在兒童患者家長中也有報道[3，12]，但尚未見將二者聯合調查的報道。本研究發現，日記組和對照組患者家長焦慮平均值超過46.4分、疾病不確定感總分均值超過117.9分，說明哮喘患者家長在患兒診斷患有哮喘病后普遍存在焦慮和疾病不確定感的不良心理情緒。以往研究表明，多種疾病診斷確診后患者都普遍存在疾病不確定感異常心理，并且造成疾病不確定感異常心理都有許多共性的因素[8-10]。這些共性因素包括不熟悉醫院環境、治療的復雜性、疾病和治療措施相關知識缺乏等。本研究調查的對象是患兒家長，盡管家長身體并不患病，但是家長關愛孩子的本性使得心理上同樣受到影響，這種影響甚至比患兒本身還要嚴重。因此，我們認為焦慮和疾病不確定感不正常心理可能普遍存在于各種兒童患者的家長，在類似哮喘這類慢性兒童病人的家長中可能更加明顯。我們研究結果表明，不但應該重視兒童患者不正常心理的干預，也應注意家長不正常心理的干預。目前，在我國兒科臨床醫護人員大多數事務于繁重具體的臨床工作，對兒童患者及其家長異常心理關注很少。因此，如有可能，醫院應當配備專職心理醫生負責干預這種不健康的心理。

目前，有關哮喘日記在哮喘管理中的作用已有較多報道，認為哮喘日記是哮喘治療管理的有效手段[4-7]。但是，當前哮喘日記有效的相關研究一般都是經驗性描述，缺乏系統的對照研究，更沒有哮喘日記和患兒及其家長心理和疾病認知方面的對照調查研究。本研究通過單雙號隨機對照設計，從心理學層面發現哮喘日記可以有效改善哮喘患兒家長的焦慮和疾病不確定感心理，受到哮喘患兒家長好評。本研究結果表明，本研究采用的定期專題講座，同時結合哮喘日記的個體化教育兩種方式都能使哮喘患者家長得到滿意的服務認可，但是使用哮喘日記教育形式能讓家長獲得更多的哮喘防治知識，更能有效改善家長的焦慮和疾病不確定感心理。因此，我們的研究結果從心理學層面更進一步說明哮喘日記是一個有效管理治療哮喘的手段，應該進一步推廣并鼓勵患者使用。

(志謝：本文在研究資料和統計分析方面得到海南省熱帶病重點實驗室主任譚光宏教授的幫助，特此致謝。)

[1]Global Initiative for Asthma.Global strategy for asthma management and prevention(updated 2012)[M].www.ginasthma.org.

[2] Melani AS. Nebulized corticosteroids in asthma and COPD, an Italianappraisal [J]. Respir Care, 2012; 57(7)∶ 1161-1174.

[3]Vuillermin PJ,Brennan SL,Robertson CF,et al.Anxiety is more common in children with asthma[J].Arch Dis Child,2010,95(8)∶624-629.

[4]Tiplady B,Jamieson AH,Crompton GK.Use of pen-based electronic diaries in an international clinical trial of asthma[J].Drug Inform J,2000,34(1)∶129-136.

[5]鄧淑冰,毛曉群,陳乃招,等.哮喘日記表的設計和應用[J].職業與健康,2008,24(10)∶997-998.

[6]譚光宏,許蘊碧,陳路.哮喘日記臨床應用體會實例[J].哮喘與肺部疾病雜志,1999,2(3-4)∶20-21.

[7]沈波,譚妹,吳時靈,等.哮喘日記個體化健康教育對患兒疾病不確定感和焦慮心理的影響研究[J].中國全科醫學,2013,16 (12A)∶4065-4067.

[8]樊少磊,單巖.疾病不確定感理論及其在臨床護理實踐中的應用現狀[J].全科護理,2012,10(12)∶3339-3341.

[9]Lavoie KL,Boudreau M,Plourde A,et al.Association between generalized anxiety disorder and asthma morbidity[J].Psychosom Med,2011,73(6)∶504-513.

[10]Chair SY,Chau MY,Sit JW,et al.The psychological effects of a videotape educational intervention on cardiac catheterization patients [J].Contemp Nurse,2012;40(2)∶225-233.

[11]Bradley CP.Uncomfortable prescribing decisions∶a critical incident study[J].BMJ,1992,304(1)∶294-296.

[12]Pelt JC,Mullins LL,Melissa Y,et al.Brief report∶illness uncertainty and dispositional self-focus in adolescents and young adults with childhood-onset asthma[J].Pediatr Psychol,2006,31(8)∶840-845.

Effects of asthma-diary educational intervention on anxiety and illness uncertainty in the parents of asthmatic patients.

SHEN Bo1,TAN Mei2,CHEN Fang1,WU Shi-ling1.1.Department of Paediatrics,Haikou Hospital of Maternal and Child Health,Haikou 570203,Hainan,CHINA;2.Department of Paediatrics,the Affiliated Hospital of Hainan Medical College,Haikou 570102,Hainan,CHINA

ObjectiveTo determine whether asthma diary is an effective tool for alleviation of anxiety and illness uncertainty in asthmatic children's parents.MethodsA total of 129 parents whose children were with a definite diagnosis of asthma and receiving asthma education between January 2007 and December 2011 were included in this study.A randomized controlled trial was used and the parents were divided into diary group(n=65)and control group(n=64).The control group obtained asthma prevention and control knowledge from regular lectures,while the diary group kept an asthma diary(involving changes in medication and symptoms)plus regular lectures.The levels of illness uncertainty and anxiety were measured by Chinese version of State Anxiety Inventory and Mishel Uncertainty in Illness,respectively.The levels of satisfaction of care and perceived knowledge gain were measured by Visual analogue scale.ResultsBefore the interventions,the levels of anxiety and illness uncertainty in the diary group and control group were high∶diary group∶(46.4±8.5)and(117.9±12.4);control group(47.6±9.2)and(120.5±13.2).All the values decreased significantly after the interventions∶diary group∶(26.3±6.7)and(73.6±8.8);control group∶(37.7±7.0) and(88.7±12.5)．However,the effects of individual educational model on anxiety and illness uncertainty in diary group were better than those in control group(anxiety∶ t=3.385，P＜0. 001; illness uncertainty∶ t values of total and 4subgroups were 2.238, 2.581, 2.397, 2.120, 2.108, respectively, P＜0.05). The satisfaction level of their perceivedknowledge was significantly higher in diary group than that in control group after the interventions∶ (9.9±1.6) and(8.9±1.6) cm, P=0.039. Conclusion Asthma diary as an individual educational tool is effective for reducing the levelof the anxiety and illness uncertainty in asthmatic children's parents.

Asthma diary;Health education;Anxiety;Illness uncertainty

R562.2+5

A

1003—6350（2014）19—2941—03

2014-07-04)

比爾美琳達蓋茨基金(Bill&Melinda Gates Foundation，編號：53115)

沈波。E-mail：1299035574@qq.com

doi∶10.3969/j.issn.1003-6350.2014.19.1156