臨終孩子的蝴蝶之家

梁憶

既然來(lái)了，就微笑著走吧

2010年4月，在英國(guó)德文郡埃克塞特皇家醫(yī)院工作了大半輩子的金林退休了。她退休后的第一件事，便是注冊(cè)成立名為“中國(guó)孩子”的慈善基金會(huì)。

金林兒時(shí)看過(guò)一部影片《六福客棧》，它講述的是20世紀(jì)初一位英國(guó)女傭（由英格麗·褒曼飾演）來(lái)到中國(guó)山西陽(yáng)城縣傳教的故事。在抗戰(zhàn)爆發(fā)后，女主角帶領(lǐng)一百多名孤兒翻山越嶺，徒步轉(zhuǎn)往西安的安全地帶——兒童之家。從那時(shí)起，金林便明白，愛(ài)——更多時(shí)候是一種被克服了恐懼與自私的真勇敢，她從此立下了要去中國(guó)做一個(gè)像女主角那樣的人的志向。這個(gè)志向，她深藏了50年，最終在古稀之年兌現(xiàn)了對(duì)自己的承諾。

2010年4月8日，她來(lái)到中國(guó)長(zhǎng)沙，在長(zhǎng)沙市第一社會(huì)福利院成立了中國(guó)首家兒童臨終關(guān)懷護(hù)理中心——蝴蝶之家。服務(wù)對(duì)象是16周歲以下、預(yù)期壽命只有6個(gè)月的少年兒童。給予他們生理及心理上的雙重?fù)嵛亢椭С郑瑴p緩他們的病痛。

同她一起來(lái)長(zhǎng)沙定居并工作的，還有她的丈夫古英俊。這個(gè)喜歡釣魚、熱愛(ài)音樂(lè)的男人，放棄了在英國(guó)的優(yōu)越生活來(lái)到中國(guó)，陪著妻子一起從事一份“虐心”的工作。

瑪莎是金林接收的第一個(gè)病兒，她不是從福利院轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)的，而是被父母遺棄在福利院的門口。她還不到1周歲，整個(gè)腹部硬得像石塊，瘦瘦的小臉黃得像豆油一般——她患了先天性膽道閉鎖。

金林一天24小時(shí)地陪伴瑪莎，抱她，撫摸她，親吻她，給她唱歌，為她打止痛針，給喜歡洗澡的她每天洗3次澡。可是對(duì)于金林的關(guān)愛(ài)，瑪莎沒(méi)有任何反應(yīng)。金林說(shuō)：“她的目光里有著那么深的幽怨，令我迫切地想去開解她，所以每一次，當(dāng)我凝視著那雙無(wú)助而有些淡漠的眼睛時(shí)，我心里都在說(shuō)同一句話：親愛(ài)的瑪莎，請(qǐng)給我時(shí)間。”

漸漸地，瑪莎開始對(duì)金林的存在有感覺(jué)。當(dāng)金林走進(jìn)她的房間時(shí)，她的眼睛會(huì)朝著金林來(lái)的方向看去。雖然只是一個(gè)看上去依然有些疏離的眼神，卻給了金林和古英俊巨大的驚喜。夫妻倆邊唱邊跳，他們的下一個(gè)目標(biāo)是看到瑪莎的微笑。因?yàn)榻鹆中睦锖芮宄斏娜兆硬欢嗔耍尙斏χx開。

2010年6月18日上午10點(diǎn)15分，瑪莎拒絕進(jìn)食。金林的心一沉，她把瑪莎抱在懷里，走到窗前，想讓她看看窗外的芙蓉樹。可是，瑪莎似乎對(duì)這一切都已經(jīng)不感興趣了。

“瑪莎，不要……”淚水從金林眼中奪眶而出。作為專業(yè)人士，盡管從接手瑪莎的第一天開始就知道她最終要離開。可是，金林覺(jué)得還沒(méi)到時(shí)候，她還欠瑪莎一個(gè)“我來(lái)過(guò)，微笑過(guò)”的承諾。

瑪莎最終還是走了……

金林守在瑪莎曾經(jīng)睡過(guò)的小床前，給瑪莎寫信。古英俊理解妻子的感受，他能給予妻子的支持就是從長(zhǎng)沙市的大街小巷淘來(lái)各種材料，按照金林當(dāng)初的描述重新裝修蝴蝶之家。他將小小的雜物間改成活動(dòng)室；沒(méi)有錢給孩子們買玩具，他就動(dòng)手做各種手工玩具；廚房、盥洗室的設(shè)計(jì)雖然標(biāo)準(zhǔn)，但并不適用于兒童，他都要改造；還有那條只有白色的走廊，他要用彩筆在墻壁上畫上一只又一只飛舞的蝴蝶。重要的是，臨終關(guān)懷太沉重，這里實(shí)在需要笑聲與笑臉。他決定做一個(gè)笑臉墻，先掛上海報(bào)寶寶的照片，以后，要用“蝴蝶之家”寶貝的微笑寫真……

夜深了。流過(guò)淚的金林走出瑪莎的房間，默默地來(lái)到丈夫身邊，拿起畫筆，陪他一起畫蝴蝶。金林偏愛(ài)蝴蝶。她說(shuō)：“無(wú)論是在東方還是在西方，蝴蝶都有特殊的象征意義。化繭成蝶、展翅高飛，這種象征超越了宗教和信仰的邊界。每種離別都是飛翔。明媚多彩的飛翔，也意味著生命的壯美和自由。”

讓每個(gè)孩子在舒適的環(huán)境下走完人生的最后一程，這是蝴蝶之家的終極愿景。就像金林追求的那樣：“我們的宗旨是，關(guān)心生命的質(zhì)量勝于關(guān)心生命的長(zhǎng)度。而每一天、每一分、每一秒的幸福，對(duì)于孩子們來(lái)說(shuō)都很重要。”

吻別寶貝，卻不能落淚

瑪莎走了，接下來(lái)又有7個(gè)孩子陸續(xù)來(lái)到蝴蝶之家。由于專業(yè)護(hù)工很難找，最艱難的時(shí)候，金林和古英俊要照顧7個(gè)孩子。別忘了，那可是7個(gè)重癥患兒。

同時(shí)緊張的還有資金。蝴蝶之家的場(chǎng)地由福利院提供，每個(gè)孩子每個(gè)月只有800元補(bǔ)助，所以，蝴蝶之家的其余用度均來(lái)自金林和古英俊的退休金以及國(guó)外一些基金的資助。隨著孩子的增多，古英俊能做的就是悄然回國(guó)，將他和金林在英國(guó)的財(cái)產(chǎn)全部變賣，用以補(bǔ)貼蝴蝶之家。

那時(shí)，金林第3個(gè)女兒的孩子出生了。金林與女兒上網(wǎng)視頻聊天，見小外孫在媽媽的照顧下生活得那樣幸福快樂(lè)，她更多想到的是蝴蝶之家的孩子們——同在一個(gè)藍(lán)天下，境遇卻有著天壤之別。除了更愛(ài)蝴蝶之家的孩子，除了給他們?nèi)康膼?ài)，她別無(wú)選擇。

馬利群是蝴蝶之家最早的一位護(hù)工，做過(guò)母親的她覺(jué)得看孩子是再容易不過(guò)的一件事情。但到蝴蝶之家工作的第一天，她發(fā)現(xiàn)：喂奶的時(shí)間與奶溫、抱孩子的姿勢(shì)、洗澡的手法、水的溫度、給孩子打針吃藥的時(shí)間，甚至就連看孩子的眼神與微笑，金林都是那么嚴(yán)格要求。那個(gè)在孩子面前從來(lái)都那樣和風(fēng)細(xì)雨的外國(guó)人，在培訓(xùn)護(hù)工方面是那樣一絲不茍，幾近苛刻。一天下來(lái)，諸事都不合格的馬利群打了退堂鼓。她決定跟金林請(qǐng)辭。

晚飯后，她在寧寧的房間找到了金林。金林正在給寧寧講故事。寧寧是一個(gè)患有先天性心臟病并發(fā)腎衰的孩子，只有4個(gè)月大，喜歡大人抱著她一邊走一邊講故事。金林抱著寧寧，邊走邊講。她已經(jīng)連續(xù)幾個(gè)月沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)完整的覺(jué)，體力明顯不支，T恤衫都被汗水打濕了。她想把寧寧放在床上，讓自己休息一會(huì)兒，可是剛放下，寧寧就開始扭動(dòng)身體，并發(fā)出不適的哼哼聲。金林微笑著把她重新抱了起來(lái)。親了又親，繼續(xù)邊走邊給她講故事……

馬利群突然覺(jué)得自己走不了了。她從金林懷里接過(guò)寧寧，示意她去睡一會(huì)兒。而寧寧似乎感覺(jué)到了什么，溫順地伏在馬利群的胸前。馬利群對(duì)她說(shuō)：“你放心，我不會(huì)丟下你不管的。”說(shuō)完。她在寧寧的額頭印下一個(gè)深深的吻。盡管語(yǔ)言不通，但金林還是讀懂了馬利群的心意。她眼睛濕潤(rùn)地看著馬利群，說(shuō)：“剛才這個(gè)吻，是寧寧最喜歡的。”馬利群雖然不知道金林說(shuō)的是什么，但她知道，這一次，金林對(duì)她是滿意的。因?yàn)檫@份工作，真心與假意是藏不住的。

馬利群留了下來(lái)，一待就是3年。

3年間，先后有70個(gè)孩子來(lái)到這里，其中39個(gè)已經(jīng)離開了。這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的數(shù)字，這意味著某年某月某一天的某個(gè)時(shí)刻，大家的電話依次響起，不管正在做什么，他們都會(huì)放下一切，朝著蝴蝶之家的“高度關(guān)懷室”奔去，不管他們有多么不舍與悲傷，都會(huì)努力克制，靜靜地站在那張小床前，為即將化蝶的生命唱歌，然后，一一上前去吻那個(gè)寶貝，對(duì)他或她說(shuō)：“我愛(ài)你。”我愛(ài)你，卻不能落淚，因?yàn)楹ε卵蹨I打濕你的翅膀。

這是一份從開始相聚就知道終會(huì)分別的工作。他們經(jīng)常聽到這樣一句話：她（他）走得很安詳，她（他）已經(jīng)完全享受了一個(gè)孩子該享受的所有樂(lè)趣，不缺乏一點(diǎn)愛(ài)。雖然這個(gè)愛(ài)不是來(lái)自于親生父母的，但這是一種更無(wú)私的愛(ài)。

漸漸地，隨著蝴蝶之家聲名的傳播，前來(lái)做專職護(hù)工和志愿者的人也在增多。2011年7月，來(lái)了一位神秘的志愿者，她自稱名叫張娟。之所以說(shuō)她神秘，是因?yàn)楣ぷ鞯牡谝惶欤@位30剛出頭的女人就一直偷偷地掉眼淚。除了捐贈(zèng)1000元錢，她還要求在這兒工作一周。那一周里，她是所有護(hù)工里最賣命的一個(gè)，幾乎不眠不休地照顧著病重的孩子們。對(duì)于金林每天教授的護(hù)理知識(shí)，她是學(xué)習(xí)和執(zhí)行得最認(rèn)真的一個(gè)。金林培訓(xùn)護(hù)工時(shí)，有一項(xiàng)內(nèi)容很特別，護(hù)工們要蒙著眼睛相互喂食，以體驗(yàn)被喂養(yǎng)的感覺(jué)。金林曾經(jīng)看到張娟吃飯時(shí)，偷偷地按照她所教的方法，閉著眼睛，喂自己吃飯。她變換著手法，以獲得各種不同的體驗(yàn)。她曾經(jīng)對(duì)著蝴蝶之家的笑臉墻落淚……

很快，大家都覺(jué)得張娟一定是蝴蝶之家某個(gè)棄嬰的母親。這時(shí)，金林及時(shí)地把大家召集在一起，對(duì)他們說(shuō)：“不要質(zhì)疑她，不要排斥她，盡管她可能來(lái)晚了，但她還是來(lái)了，做了她當(dāng)初本應(yīng)該做的事情，這就夠了。我想，當(dāng)她看到她的孩子曾經(jīng)被這樣關(guān)照過(guò)，她一定很欣慰，也一定覺(jué)得很溫暖。她會(huì)去溫暖別人的。溫暖別人的時(shí)候，哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)善舉，她當(dāng)初的拋棄之罪都應(yīng)該被寬恕。我們可以不贊同她當(dāng)初的行為，但我們不能傷害她現(xiàn)在的努力，而我們的工作，有時(shí)候不僅僅是給予孩子們關(guān)愛(ài)，也是在滋養(yǎng)這個(gè)社會(huì)的心。”

一周后，張娟走了。金林發(fā)現(xiàn)，笑臉墻上有一張照片也消失了。盡管舍不得，但金林知道，那個(gè)微笑已經(jīng)被母親永遠(yuǎn)地收藏。這——更具意義。

“張娟”這件事讓金林產(chǎn)生了服務(wù)重癥兒童家長(zhǎng)的想法。“我難以想象，他們?cè)趺纯赡苋绦陌押⒆营?dú)自留在醫(yī)院或街道上，然后走掉。他們一定不愿意讓孩子孤獨(dú)地離去。但也沒(méi)有承受力看著孩子痛苦地走完人生最后的里程。”所以，金林的蝴蝶之家開始提供另外一種服務(wù)，幫助絕癥患兒的家長(zhǎng)陪伴孩子走過(guò)生命的最后一程，讓家長(zhǎng)們不至于手足無(wú)措，不至于因?yàn)闊o(wú)助無(wú)依而把孩子遺棄。

捍衛(wèi)寶貴生命，我們必須勇敢

邁克爾是蝴蝶之家為數(shù)不多的幸運(yùn)孩子之一。先天肛門閉鎖的他來(lái)到蝴蝶之家后，金林帶著他先后去上海、香港求醫(yī)。不足3周歲的邁克爾經(jīng)歷了7次手術(shù)，曾經(jīng)被下過(guò)15次病危通知，但他還是堅(jiān)強(qiáng)地活了下來(lái)。康復(fù)后的邁克爾被澳大利亞的一對(duì)夫妻收養(yǎng)。

邁克爾走的那一天，金林和古英俊沒(méi)有去送。這是一份實(shí)在需要節(jié)制感情的事業(yè)。可是，這又是一份無(wú)時(shí)不需動(dòng)用感情的工作。

古英俊遞給妻子一張紙——金林心情不好時(shí)，喜歡在紙上寫字或者畫畫。金林把記憶中邁克爾的樣子畫了下來(lái)，然后用英文寫道：“Sweat heart，I miss you（親愛(ài)的，我想念你）。”

事實(shí)上，3年來(lái)，金林一直有一個(gè)習(xí)慣，就是在每天工作結(jié)束時(shí)，給孩子們寫生命日記。每個(gè)孩子都有兩本，其中一本詳細(xì)地記錄他們的飲食、用藥情況，成為他們珍貴的生命病歷；還有一本記錄著孩子的每一聲啼哭、每一個(gè)微笑，那是他們的生命檔案。證明他們?cè)?jīng)那樣鮮活地來(lái)過(guò)——生命哪怕再短暫，也應(yīng)該被真誠(chéng)地記錄與記憶。邁克爾的那兩本已經(jīng)被帶走了。

而章章就沒(méi)有邁克爾那樣幸運(yùn)。兩歲不到的他患腦積液，每一天頭部都在變大，每一天對(duì)于他來(lái)說(shuō)都有可能是最后一天。他被遺棄并送到蝴蝶之家。不管大家付出多少努力，他依然不喜歡被擁抱，對(duì)語(yǔ)言毫無(wú)反應(yīng)。他從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)一句話，只有疼痛時(shí)才會(huì)虛弱地扭著身子。一個(gè)清晨，在止痛泵的幫助下，他毫無(wú)疼痛地離開了，一切都是靜悄悄的。

章章走的那天夜里，金林夢(mèng)見了瑪莎。她哭著說(shuō)：“親愛(ài)的瑪莎，章章走了。如果你看到那個(gè)大大腦殼、從來(lái)都不笑的小男孩，替我照顧他。”

夢(mèng)里，瑪莎對(duì)金林說(shuō)：“我已經(jīng)碰到他了。他說(shuō)謝謝你，你讓他安靜地離開，他不是不想對(duì)你笑，只是不會(huì)笑罷了。放心吧，我會(huì)教他的，因?yàn)槲乙呀?jīng)學(xué)會(huì)了。”金林哭著又笑著醒來(lái)，給丈夫講這個(gè)夢(mèng)。丈夫?qū)λf(shuō)：“你正在實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)，這是一個(gè)真實(shí)的夢(mèng)。要知道，有的工作或許注定不能夠快樂(lè)，卻注定偉大。”

2013年5月，在金林的努力下，她在南京開辦了中國(guó)第二家蝴蝶之家，她的愛(ài)終于在這片國(guó)土上產(chǎn)生了蝴蝶效應(yīng)。

2013年11月，天津電視臺(tái)的《泊客中國(guó)》公益人物頒獎(jiǎng)晚會(huì)上，金林接過(guò)中國(guó)人頒給她的飽含敬重的獎(jiǎng)杯。她深情地說(shuō)：“我只是一個(gè)普通人，一個(gè)有夢(mèng)想的普通人。希望我的一生走完之后，這個(gè)事業(yè)依然在進(jìn)行。”

程慧摘自《家庭》