扔下“冰桶”，我們能收獲什么

閆艷

“冰桶挑戰”在中國第一次讓罕見病如此廣泛地進入了公眾視野，對于這個難得的機會，我們會讓它白白丟失嗎？

這時候，要去列舉哪些名人參加了“冰桶挑戰”是個很困難的任務，也許列舉哪些名人沒參加反倒容易一些。一桶又一桶的冰水從名人頭頂澆下，事情已經熱得不能再熱了。

如果要無保留地去頌揚它，你會覺得不太對勁，人們不至于天真到了以為名人都是出于對“漸凍癥”的關注才參與其中，它更像一次中國名利場的社交網絡展示。但誰說搞慈善就不能嘻嘻哈哈了？這多少讓人有些糾結。

要分析“冰桶挑戰”流行的原因并不太難：有合適的形式，有名人的參與，有便捷的傳播方式；它利用人們的道德感、虛榮心、窺探欲。也就是說，單純靠同情心的驅動，并不能讓一件事傳播得如此成功，這其中必然夾雜著娛樂、營銷等輕浮甚至狗血的東西。我們沒有必要去譴責它，因為成敗皆源于此，況且，如果我們的眼睛始終盯著這些問題，那我們自己是不是也有同樣的問題？“冰桶挑戰”已經吸引了巨大的關注度，那么，我們最終能收獲什么？

我們可能收獲一地雞毛，也可能真正做成點事情——比如，可以趁機促進中國《罕見病防治法》的出臺。

我們現在大致知道“漸凍癥”是怎么回事。它的正式名字叫“肌萎縮側索硬化（ALS）”，病因不明，初期感到容易疲勞，逐漸發展為全身肌肉萎縮、吞咽困難，最后呼吸衰竭——整個過程患者意識完全清醒，但只能眼睜睜看著它發生。……