臺灣發明家和他的腦癱孩子們

瑯瑯天

兒女的生命，父母無權放棄

在發明界，劉保伸因發明一款精密儀器被路透社和美聯社等各大國際媒體譽為“亞洲第一天才發明家”。鮮為人知的是，他曾有3胞胎孩子，二兒子出生一個月后去世。老大和老三分別是重度和中度腦癱患者。

1995年春天，妻子楊昌玉在懷孕6個月后，剖宮產下3個巴掌大的嬰兒，最重的一個孩子才900克。3個孩子養在保育箱里，每天花錢如流水。親人都勸劉保伸放棄他們算了。

臺灣沒有專門的棄嬰安置機構，因此一些問題嬰兒出生后就被遺棄在醫院。臺灣地區的相關規定嚴禁棄嬰，對棄嬰行為可處6個月以上5年以下有期徒刑；因此而致嬰兒于死者，處無期徒刑或7年以上有期徒刑；致其重傷者，處3年以上10年以下有期徒刑。所以，當這些棄嬰的父母“完全消失”后，醫院根本無法聯系到他們。

看到這幾個嗷嗷待哺的可憐小生命，劉保伸流淚了，他對自己也對妻子說：“我們做父母的，只有權利帶給孩子生命，沒有權利放棄孩子的生命。”

1個月后，老二宏宏去世了。兩個半月時，老大優優心跳一度停止，好在急救后活了過來。5個月時，優優和樂樂的重量才達到2000克，勉強達到正常體重。醫生嘆著氣說：“優優心臟閉鎖不全，肺部發育不全，而且重度腦癱。樂樂情況稍好，中度腦癱。至于生命周期，那就看孩子的造化和呵護程度了，總之隨時都有生命危險。”

這就是劉保伸不顧經營了10年的公司，停止一切發明研究，日日夜夜在醫院守護整整5個月的結果？親朋好友紛紛上門來勸說，讓他放棄養育這兩個“廢物”，大不了以后再生幾個。

劉保伸搖頭拒絕了。他決定接孩子們回家，自己親自護理。

生命的本質，在于感受愛

自家的積蓄早已在醫院花光，劉保伸硬著頭皮找親戚朋友借錢。可大家一致認為他正干著一件“燒錢”的傻事，紛紛拒絕了。山窮水盡之際，妻子含淚把自己的結婚鉆戒褪下來，將所有的首飾收集在一起拿去變賣，支撐了一段時間。

“燒錢”到最后，劉保伸無奈將公司以臺幣300萬元低價轉讓。劉保伸將優優和樂樂接回家。從此，這位發明家變身醫院院長、醫生、營養師、護士、保姆……他整天穿著圍裙，忙得一天只睡三四個小時。夫妻倆分工，楊昌玉照顧情況稍好的樂樂，劉保伸照顧最麻煩的優優。

優優沒有吞咽能力，出院時醫生建議在肚子上開個洞，直接把流體食物輸送進胃。劉保伸哪里舍得讓女兒多受一絲疼痛。他買回各種型號的胃管，試圖直接用管子引流食物。他把一種極細的管子從優優的鼻子小心地插進胃里，好讓優優不會感到難受。

優優的肺發育不全，極易感染，劉保伸只得把20年的煙癮戒了。優優的血氧低，睡覺時也要吸氧。他便整晚陪著優優，用一根帶子一頭系著優優的頭發，一頭系在自己手上，只要孩子移動，他就立即醒過來檢查氧氣管。

盡管夫妻倆每天辛勞疲憊，謹小慎微，但優優還是一年中不斷被送進醫院，有6個月住在加重病房。1999年隆冬的一天，劉保伸發現，優優的眼睛因視神經萎縮失明了。他不敢想象，將來孩子的聽覺和痛覺是否也會消失。

劉保伸看著躺在床上一動不動的優優，又看看躺在床上全身不由自主地抖動著的樂樂，再看看面容憔悴、常常為孩子們而以淚洗面的妻子，他開始懷疑自己所做的一切是否有意義。如果臺灣有一座“棄嬰島”，他會不會寧愿將孩子們送進去，也不想陷入無窮無盡的煎熬？此時，臺灣的健保制度正經歷著前所未有的改革。從1994年“全民健康保險制度”建立到1999年的不斷完善，臺灣以優質低價的公共醫療服務贏得了全球第二優醫保系統的美譽。優優和樂樂的醫療費用很大一部分得到減免。此外，劉保伸本來可以申清低收入戶補助，但他拒絕了。他堅信，自己和孩子總會有一天靠自己站起來。日子剛剛開始好過一點，這個致命的打擊又向劉保伸襲來。

劉保伸跌坐在優優的床邊，眼淚止都止不住。突然，無意識地瞟了優優一眼的他驚呆了！優優，一直小臉蒼白僵硬如雕像的優優，此刻竟然浮現出一抹笑容！那是多么純潔的天使之笑啊！

那一刻，劉保伸終于知道答案了——即使臺灣有專門安置殘疾嬰兒的機構，他也不會把孩子送進去。當父母付出全身心來愛孩子，不管多么殘缺虛弱的生命，都會感知到來自父母的愛和溫暖。

從此，劉保伸和妻子更加無怨無悔地照顧著兩個孩子。

殘缺的生命，有愛就能完美

2007年7月1日傍晚，頑強地活到12歲的優優，終于閉上了雙眼。劉保伸悲痛之余也深感欣慰，因為愛，原本被醫生斷定最多活一年的優優，延長到12年，這何嘗不是一種生命的完美！

那么，同樣在父母的愛中成長的樂樂，狀況又如何呢？

樂樂長到3歲的時候，幸運的是智力測試正常，但就是全身的運動神經殘缺，不能自主地坐和行走，而且全身會不由自主地抖動。劉保伸和妻子每天對樂樂進行按摩和復健訓練，每個周末帶她到醫院康復中心接受治療。

因為復健訓練很痛苦，樂樂剛開始時哭鬧不停。劉保伸便想了個辦法，在家里地上擺滿玩具和零食，讓妻子扶著樂樂，他自己扮演成小丑，和樂樂一起彎腰抬腿，搶地上的東西。于是，痛苦的復健訓練變成了充滿歡聲笑語的“搶東西”游戲。

漸漸地，樂樂可以坐起來了，還能夠坐著輪椅上學了。可是，樂樂回家后臉上總是充滿愁容。劉保伸到學校了解到，原來因為樂樂殘疾，沒有小朋友愿意和她玩，而且樂樂因為全身不由自主地抖動，無法握筆順利書寫，這令她感到特別自卑。

經過觀察，劉保伸發現樂樂特別喜歡圣誕老人，于是他決定每年平安夜扮演圣誕老人給樂樂送禮物，陪她聊天。

第一次，當樂樂看到一身紅衣的“圣誕公公”，她不解地問：“圣誕公公，你為什么親自來了？”“圣誕公公”用一副蒼老的聲音回答：“因為樂樂是個特別勇敢、特別堅強的孩子，從小受了那么多苦，都笑著走過來了，以后再大的困難，你也一定會笑著走過去，對吧？”聽到這話，樂樂堅定地點頭。

“圣誕公公”承諾如果明年樂樂同樣做到一些事情，他會如期前來和她“相會”。從此，樂樂渾身充滿了自信和勇氣。

2002年的平安夜，“圣誕公公”如約來到樂樂的房間，送給她一支奇怪的筆，并手把手教樂樂使用這支筆。世上的筆桿大都是直的，這支筆卻在離筆尖一寸左右的地方轉了個彎，握筆的手指恰好卡在拐彎處，僅憑一根食指就可以控制筆，而所握的這段筆桿是粗粗的三角柱形狀，觸手又寬又平。

樂樂握著這支筆，竟然可以書寫了。其實，這支筆是劉保伸翻閱了無數的資料，熬了無數的夜晚，經過兩年時間的反復實驗修改，專門為樂樂發明的。

如今，樂樂已經從殘障學校畢業。她每天堅持進行復健訓練，終于可以慢慢地站起來，還能自己走路。她心地善良、樂于助人，結交了不少朋友，還被大家評為“愛心天使”。看到女兒一步步走來表現出的堅強和樂觀，劉保伸深感欣慰。他特意為女兒設立了援助基金，用于救助棄嬰等慈善活動。

記者在為劉保伸和他的腦癱孩子的事跡感動的同時，也了解到，相關資料顯示，臺灣棄養問題似乎有愈來愈嚴重的趨勢。

當發現棄嬰后，相關機構的工作人員會盡量找到棄嬰的出生家庭，希望了解背后的原委，并給予相關的幫助。在2011年，臺灣有過一次關于是否應該設立“棄嬰保護艙”的討論。有人提出，應當參照德國設置“棄嬰保護艙”，讓無力撫養的父母將棄兒置于其中，再由社工和醫護人員協助收養事宜，但最后卻不了了之。臺灣兒福聯盟目前并不支持設立“棄嬰島”。

“向社會宣傳不要棄嬰比設置‘棄嬰保護艙意義要大得多。”兒福聯盟的有關人員表示，“目前我們暫時沒有了解到世界各地設立‘棄嬰保護艙后，棄嬰死亡或受傷人數明顯增加或減少的統計數據。如果有明顯減少，臺灣當然也可以再度進行這方面的討論。”

朱權利摘自《家庭》endprint