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用愛心圓別人的夢,用愛圓自己的夢

2014-06-25 05:36:18阿忠
情感讀本·道德篇 2014年6期
關(guān)鍵詞:自閉癥康復(fù)培訓(xùn)

阿忠

他是北京老胡同長大的平凡人,他是經(jīng)商愛好者,他是自閉癥人群中的快樂使者,他是被人用拳頭打醒的文化公益使者。他叫竇一欣。2013年12月22日,2013年度《中國夢圓夢行動》頒獎盛典在北京民族文化宮大劇院舉行,他獲得了“堅守底線——平凡的良心”榮譽(yù)稱號,捧起了大紅的榮譽(yù)證書。

他對自閉癥充滿了恐懼的同時,也對這種疾病感到好奇

現(xiàn)年50歲的竇一欣是北京人,幾十年來,在北京從事著外貿(mào)生意,兼做工程,商業(yè)經(jīng)營讓他獲得了比較理想的收入,富裕的生活讓他心滿意足。他常說:“人要學(xué)會感恩,感謝這個社會給我提供了經(jīng)營的舞臺,讓我過上了富裕的生活。”

2008年10月的一天,竇一欣和一位朋友出去玩耍,在公園見面時,看到朋友帶著孩子阿俊來玩兒。他很高興。他平時就喜歡孩子,愿意和孩子一起玩兒。一見到孩子,他就跟阿俊搭話,但是,阿俊好像沒有看到他一樣,不予理睬。朋友說:“這孩子有自閉癥,平時不言不語,跟他交流溝通都有困難。”竇一欣不知道什么叫自閉癥,他還是第一次聽說這種病。這時,有幾個年輕女孩子在身邊走過。阿俊上前拽住一個女孩的皮包,不肯放手。竇一欣跑上前去解圍,告訴阿俊不可以這樣拽著人家的皮包不放手。阿俊狠狠地瞪了他一眼,一回身左拳“通”一下打在他的太陽穴上。緊跟著右拳“砰”一聲擊中他的眼眶,他一下子就懵了,兩眼冒起了金星,他捂著臉“滿地找牙”。朋友急忙上前,把他扶起來,好一通跟他解釋并道歉。阿俊的這套組合拳,讓竇一欣見識了自閉癥的厲害。他嘆息了一聲,原來自閉癥是這個樣子。

也正是這兩拳,擊中了他那顆柔軟的心,他對自閉癥充滿了恐懼的同時,也對這種疾病感到好奇。他不明白這種病是怎么形成的?有沒有治療辦法?自閉癥,也叫孤獨(dú)癥,是一種廣泛性語言障礙和行為障礙的疾病,無藥可治,也不易治療,該病癥狀可能會伴隨終身。唯一的辦法是幫助患者提高語言交流能力和行為矯正能力。

此后,竇一欣對朋友的遭遇感到同情,經(jīng)常為朋友提供幫助,對阿俊關(guān)愛有加。阿俊自我控制能力差,不易管束。他有時想帶阿俊出去玩兒,還怕會誤傷別人。有朋友說:“自閉癥的行為矯正不是一朝一夕的事情,需要長期的輔助和管理。”但是,竇一欣對自閉癥的了解也相對很少。他查閱了自閉癥的相關(guān)知識,才知道還是有很多訓(xùn)練方法能夠治療自閉癥孩子的。有人告訴他:“如果你對此感興趣,可以開辦一家這樣的培訓(xùn)機(jī)構(gòu),就能幫助更多的人。”他聽后覺得可行,想著手試一試。

說干就干,雷厲風(fēng)行。2008年12月,竇一欣從自己經(jīng)營收入中先期投入100萬元,注冊成立了民營非營利培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。至此,北京海淀區(qū)金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心正式掛牌運(yùn)行。他對自己的能力充滿信心,他相信自己的學(xué)校是全國最好的自閉癥康復(fù)中心,他很享受能夠幫助別人的感覺。他從全國相關(guān)培訓(xùn)學(xué)院請來9位老師,對孩子進(jìn)行教育指導(dǎo)。對招收來的學(xué)生只是象征性地收取費(fèi)用,對貧困的學(xué)生甚至不收費(fèi)。自閉癥培訓(xùn)與普通學(xué)校教育有很大不同。教師對孩子必須手把手教學(xué),一位老師可以帶3個孩子。一家兒童醫(yī)院給他介紹了30個患有自閉癥孩子。有的家長來到康復(fù)中心,就打聽竇一欣是哪種類型的醫(yī)學(xué)專家,回答說,他不是專家。那是不是自閉癥孩子的家長,回答說,也不是。家長說:“那他到底是想做什么?”竇一欣說:“只想給自閉癥孩子一個歡快的樂園,一片廣闊的天空。”

結(jié)果,有孩子在這里接受康復(fù)治療了。但是,對竇一欣來說,他也開始了賠錢搞康復(fù)培訓(xùn)的工作。孩子一天天多起來了,他連做生意也顧不上了,經(jīng)營的事交給了別人去打理。他自己一心一意地住在學(xué)校,與孩子們同吃同住同歡樂。從這一天起,他才對自閉癥孩子產(chǎn)生了感情,他要真心實(shí)意地幫助孩子走出自閉的世界。

愿望是美好的,工作是困苦的。胖墩阿五剛來時,什么活都不肯做,每天賴在床上不起來,老師把他往外拉也不起來。竇一欣看了,就勸他起來,阿五不理那一套,仍然是我行我素。家長來接孩子,阿五死死抱住竇一欣的大腿,不肯放手,誰也拉不開。家長勸不行,老師說不行,竇一欣勸說也不行。此時,老師、家長都沒了跟自閉癥孩子交流的欲望,都想一走了之。很多人就說過,你辦的那個康復(fù)訓(xùn)練中心,是個費(fèi)力不討好的事兒,也會把你累死、拖死。這一刻,竇一欣有點(diǎn)信了,眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn),下一步怎么走?他也被難住了。

學(xué)校要關(guān)門了,但是他心有不甘,他放不下那些孩子

2009年12月,竇一欣先期投入的100萬元錢用光了。他終于明白了,這個康復(fù)培訓(xùn)不好做。很多自閉癥兒童或者青少年,他們不需要憐憫和幫助,需要一顆平等對待的心,竇一欣現(xiàn)在也想就此打住。這個康復(fù)培訓(xùn)不好干就不干了。就在這時,原中國女排隊長馮坤聽說后,慷慨解囊,資助30萬元,讓竇一欣把這個康復(fù)培訓(xùn)中心辦下去。有了資金注入,竇一欣只好硬著頭皮干下去。這一次,他轉(zhuǎn)變了辦學(xué)的理念:“不是做慈善,而是經(jīng)營慈善。”他嘗試招收年齡更大的自閉癥青年,在培訓(xùn)過程中自力更生。他想把日常勞動技能傳授給孩子們。按照他多年來的經(jīng)商經(jīng)驗(yàn),可以達(dá)到良好的可持續(xù)性運(yùn)轉(zhuǎn)。如果能創(chuàng)造利潤,那么,這個康復(fù)培訓(xùn)還能堅持下去。按照他的設(shè)想,他將用3個月時間,對自閉癥青少年進(jìn)行勞動技能培訓(xùn),然后,讓他們上崗就業(yè),賺取收入。這樣,可以自己養(yǎng)活自己,學(xué)校也會進(jìn)入良性循環(huán)軌道,也能幫助自閉癥青少年盡快融入社會。

竇一欣開始實(shí)施新的辦法,主要是培訓(xùn)自閉癥青少年進(jìn)行熱轉(zhuǎn)印技術(shù),就是在衣服或者器具上印畫印字。他通過朋友的幫助,已經(jīng)接到了兩筆訂單,孩子們終于有事兒可做了。這一次。竇一欣鼓足了勇氣,充滿了信心。他開始手把手地教孩子們印刷技術(shù)。可是,這些孩子接受能力太差,有的教了100遍也學(xué)不會,有的干脆不聽指揮。阿勇17歲了,啥事都不懂,你教他把印模放在衣服上印刷,他偏要拿刷子往衣服上寫字。你讓他在杯子上烤字,他先把杯子往高處扔,掉下來就摔碎了。老師來了,他也是置之不理,躺在床上睡覺,坐在床上撒尿,爬起來跑掉。竇一欣這一回真的崩潰了,他怎么也想不到,這些孩子的康復(fù)訓(xùn)練太難做了,他為了這一次康復(fù)培訓(xùn)又花掉了100萬元。endprint

生意已關(guān)張,學(xué)校要關(guān)門,這個冬天太冷了。一位自閉癥孩子的親友聽說后,力勸竇一欣繼續(xù)辦下去,并提出各出資一半,繼續(xù)辦學(xué)。耗費(fèi)了不少錢,這一回竇一欣開始“仔細(xì)”起來,現(xiàn)在不開車了,因?yàn)橘M(fèi)錢。出門坐公交車,因?yàn)榭梢允″X。酒也很少喝了,也可以省一筆錢。原來花錢大手大腳,現(xiàn)在改了,錢在手里,捏出汗了也不肯花出去。他要把有限的錢用在刀刃上。2011年,竇一欣組建一個自閉癥孩子合唱團(tuán),要教孩子們學(xué)唱歌,調(diào)節(jié)情緒,掌握樂理,讓他們有一技之長。老師把孩子們叫到一起,給他們講基本知識,孩子們不吱聲。鼓動孩子大聲唱歌,有的孩子就開始亂喊亂叫。阿明喜歡唱歌,可他就會大聲喊叫。無論老師怎么教,他也學(xué)不會。老師拿著指揮棒指揮,他上前就去搶奪指揮棒,胡亂揮舞打人,老師嚇得直跑。竇一欣聽說后,也趕緊跑過來勸阻,以防傷人。又一年康復(fù)培訓(xùn)辦下來,他又花掉了100萬元。

康復(fù)培訓(xùn)辦了3年,就花掉了300萬元,下一步怎么辦?竇一欣也沒了主意。有人出主意說:“你那不是還承包一塊地嗎?你讓孩子們勞動,既可以康復(fù)訓(xùn)練,又能增加收入,一舉兩得。”竇一欣想了想,認(rèn)為可以再試一試。于是,他又一次做了充足準(zhǔn)備,充實(shí)師資力量,招收自閉癥學(xué)生,開墾土地,種植各種菜類。春天,草木萌芽,大地返青,正是種植好時節(jié)。他讓老師組織孩子們春種地,夏鋤草,秋收獲。活是干了,但是,收獲太小了。種菜的時候,有的孩子就亂撒籽,浪費(fèi)種子。鋤草時,有的孩子就把秧苗也鋤掉,因?yàn)榉植磺迥氖遣菽氖敲纭J斋@時,他們就亂扔菜,或者用菜打仗玩兒。銷售時,賣不出去。有人告訴說:“現(xiàn)在網(wǎng)上就能賣菜,要不你試試。”他讓人在網(wǎng)上發(fā)布賣菜消息,結(jié)果,沒人打聽也沒人問,根本就賣不出去。賣菜的利潤微薄,更難以支撐每年12萬元的地租。又是一年冬雪寒,到了2012年初100萬元又花沒了。支付了招聘的幾位特教教師的工資,還有30名免除學(xué)費(fèi)的自閉癥孩子的康復(fù)費(fèi)用,錢沒了,學(xué)校最終關(guān)門了。從2008年到2012年初,竇一欣與田忠民合伙共投入400多萬元,為了搞康復(fù)培訓(xùn),幾十年來經(jīng)營掙來的錢,都花光了。

學(xué)校要關(guān)門了,但是,竇一欣心有不甘,他還是放不下那些孩子,孩子雅詩現(xiàn)在還好嗎?她都不知道每天要吃飯的,你喂她,她就吃,你不喂她,她就餓著。孩子雅閣還好嗎?一年下來,她終于學(xué)會了叫媽媽。能再為自閉癥孩子做點(diǎn)事情嗎?竇一欣感到真的無能為力了,慨嘆自己真的老了,真沒用了。但是,他心中的熱火還沒有熄滅。最后,他想到了行走。他想用行走,呼喚社會關(guān)注自閉癥群體。

在這次遠(yuǎn)行募捐中,他決定繼續(xù)從事自閉癥孩子就業(yè)的事業(yè)

竇一欣不打算自己一個人走,他要找個自閉癥孩子為伴,為這一次的行程添點(diǎn)光亮和色彩。他找到了陳萌,陳萌是甘肅酒泉人,1992年出生。為了讓他的病癥得到康復(fù),母親邊走邊打工,才把他送到北京。陳萌是竇一欣的康復(fù)訓(xùn)練中恢復(fù)較好的人。陳萌是典型的自閉癥患者,但是,卻學(xué)會了一些生活技能,比如繪畫等。竇一欣喜歡陳萌的單純,兩人相處得很好。他決定帶著陳萌一起行走,呼喚社會共同幫助自閉癥孩子們。陳萌的父母聽說后,極力支持陳萌行走。

2012年8月25日,竇一欣和陳萌一起從北京飛到漠河,從漠河北極村開始,他們每天6點(diǎn)起床,徒步行走或蹬著滑板車前進(jìn),每天行程80公里。從漠河到海口,從最北部到最南端,7000公里的路程困難重重。剛從漠河出發(fā)時陳萌很不習(xí)慣,情緒無法控制,吃飯晚了,要喊叫;沒有水了,也要大喊大叫。兩人在路上也經(jīng)常吵架。一天,行到塔河縣的時候,踩著滑板車時,由于是下坡,速度太快,竇一欣一個跟頭摔了出去,在坡下滾了好幾滾才停住,鼻子也碰破了,臉上都是血,手上劃出一個大口子。那邊的陳萌氣得不行,大聲叫喊著:“你滑得太快了,這會摔壞的!跟你說你就是不聽話,看我批評你不!”被陳萌一通數(shù)落,他也覺得沒面子。但轉(zhuǎn)念一想,陳萌是病人。我應(yīng)該寬容他才是。后來發(fā)現(xiàn),走的路越多,陳萌的脾氣也越好,竇一欣反而感到高興。

竇一欣一受傷,陳萌就有點(diǎn)不知所措,后來,陳萌學(xué)會了洗衣服,情緒控制也比較好。起初他還擔(dān)心陳萌不能控制情緒,怕中途鬧著不走了,但是,一路上陳萌的表現(xiàn),讓他感到欣喜。竇一欣說:“看到自閉癥的陳萌在我受傷的情況下,能主動燒水做飯,洗衣服,這時候我才明白,愛是本能,而非技能,只是需要更多的語言交流和心靈交流而已。”

在行走的過程中。竇一欣接觸了很多自閉癥孩子,有的家庭困難,沒有條件開展訓(xùn)練。這些孩子情緒暴躁易怒,把自己和家人弄得遍體鱗傷。在走訪的家庭中,內(nèi)蒙古籍的良宇樂,從小確診患自閉癥,因無錢進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練而放棄治療,現(xiàn)在孩子一發(fā)病,就抄起菜刀剁家具,有時揮刀亂舞,十分嚇人。哈爾濱男孩張新博,父親患有結(jié)核病,卻要堅持打工。奶奶患股骨頭壞死無錢醫(yī)治,一家人負(fù)債累累,根本沒有錢給孩子治病。在行走中,竇一欣也會為天津的自閉癥孩子募捐。這些孩子中,有一家兩個孩子都患自閉癥,貧寒的生活讓這個家庭無法承擔(dān)康復(fù)費(fèi)用,只好放棄治療。還有的孩子父親過世,母親靠打工維持著孩子康復(fù)治療,看后令人心酸。這一次的行走,竇一欣給自己定下為100個貧困自閉癥孩子募捐的目標(biāo)。所得款項,全部進(jìn)入中國社會福利基金會。捐款會匯到受助孩子手中,用于康復(fù)訓(xùn)練。

從中國北疆邊陲黑龍江省漠河縣北極村出發(fā),歷經(jīng)7000公里于2013年5月11日抵達(dá)終點(diǎn)海南省海口市。在海口萬綠園,竇一欣和陳萌踏著小滑板車前行。第二天,在萬綠園,兩人出現(xiàn)在一群自閉癥孩子的母親們中間,一場愛心行走的腳步,在南海的椰風(fēng)中延伸。在這個母親節(jié),竇一欣仰望星空,傾聽這些自閉癥孩子的母親們講述的故事。

回到北京,踩著滑板的竇一欣與陳萌順利滑上長安街,兩人在天安門前合影留念。陳萌當(dāng)場作畫,他畫了一幅我愛北京天安門的畫稿,放在畫夾中。此前,陳萌的畫作在義賣中的底價已達(dá)到每幅3000元。在天安門東站地鐵口,陳萌的母親迎上前去,熱情擁抱竇一欣和陳萌,盛贊竇一欣有愛心,夸耀孩子陳萌有進(jìn)步。在當(dāng)天的活動現(xiàn)場,20歲的陳萌用簡潔的話語告訴現(xiàn)場觀眾:“自閉癥孩子渴望全社會的關(guān)愛。”他用真誠而清亮的歌聲,唱響了愛的旋律,表達(dá)了他對大家的感激之情。

2013年11月1日。遠(yuǎn)行募捐結(jié)束后,在中國著名女排運(yùn)動員馮坤的資助下,竇一欣與其一起創(chuàng)辦了北京“靜語者星星家園”非經(jīng)營性機(jī)構(gòu),他再一次投入到了自閉癥孩子康復(fù)工作中。

平凡最美,良心最貴。2013年12月2日,“堅守底線——平凡的良心”第3季《中國夢圓夢行動》在北京舉行頒獎盛典,竇一欣榮獲“平凡的良心”人物稱號。他在講臺上講述了自己不平凡的故事,很多觀眾流下了感動的淚水。

在這次遠(yuǎn)行募捐中,竇一欣改變了自己的想法,他決定繼續(xù)從事協(xié)助自閉癥青少年就業(yè)的事業(yè),讓每個自閉癥孩子與大家擁有同樣的世界。

司志政摘自《愛人》endprint

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