“我是一個(gè)罕見(jiàn)病患者,想用擁抱的方式消除世界對(duì)罕見(jiàn)病人的偏見(jiàn)。請(qǐng)給我一個(gè)擁抱,鼓勵(lì)我,支持我!我要走遍95個(gè)城市,征集一萬(wàn)個(gè)愛(ài)的擁抱。”2013年9月25日,在沈陽(yáng)街頭,一個(gè)殘疾小伙子舉著“瓷娃娃”罕見(jiàn)病的活動(dòng)廣告牌,向過(guò)往的行人們征集擁抱。
短短一個(gè)小時(shí),他征集到了60個(gè)擁抱。這個(gè)小伙子叫那蘇圖,一名成骨不全癥(又稱(chēng)脆骨病、“瓷娃娃”)患者。
1987年7月8日,那蘇圖出生在內(nèi)蒙古自治區(qū)通遼市的一戶(hù)農(nóng)民家庭,從小他的夢(mèng)想是做一名軍人,守衛(wèi)自己的國(guó)家。然而,17歲時(shí)的一場(chǎng)怪病,徹底粉碎了他的夢(mèng)。
上中學(xué)后,那蘇圖經(jīng)常感覺(jué)背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天,他脫下內(nèi)衣,母親發(fā)現(xiàn)他的脊梁骨已經(jīng)移位,扭曲成了S形,右背的肌肉都突出來(lái)了。
突如其來(lái)的疾病嚇壞了全家人,父母帶著他跑遍了內(nèi)蒙古各大醫(yī)院,也沒(méi)能確診。后來(lái)他們又去全國(guó)各地求醫(yī),花光了家里的全部積蓄……
那蘇圖不忍心父母為自己到處借錢(qián)。高二那年,他毅然放棄了治療,獨(dú)自出去闖蕩。最開(kāi)始,那蘇圖來(lái)到了通遼一個(gè)建筑工地干活。他經(jīng)常受到別人的嘲笑,有些人甚至叫他“變形人”。
不甘自暴自棄的那蘇圖索性辭了職,懷揣著幾百元錢(qián)到了北京。在北京,他當(dāng)過(guò)服務(wù)員,做過(guò)洗碗工……他用行動(dòng)告訴大家,他和普通人一樣,別人能做的事,他也能做。
2010年4月,青海省玉樹(shù)縣發(fā)生強(qiáng)烈地震,看到新聞后,那蘇圖毫不猶豫地跟隨救援組織去當(dāng)?shù)鼐葹?zāi)。這一去就是6個(gè)月。玉樹(shù)的經(jīng)歷,讓那蘇圖懂得了:“活著,真好!活著,就能做自己想做的事。”一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),那蘇圖在車(chē)站遇見(jiàn)了“獨(dú)臂俠”江文山——一個(gè)走遍中國(guó)66個(gè)城市“求握手”的殘疾人。江文山點(diǎn)燃了那蘇圖環(huán)游中國(guó)的夢(mèng)想。
“想讓殘疾人真正融入社會(huì),必須先要讓普通人能夠多接觸殘疾人。”——那蘇圖懷揣自己的公益夢(mèng)想,踏上了新的人生征途。他要為患“瓷娃娃”罕見(jiàn)病的朋友們,在全國(guó)95個(gè)城市,征集萬(wàn)人擁抱,希望通過(guò)這一行動(dòng),消除大家對(duì)罕見(jiàn)病人的歧視。
2013年6月15日,那蘇圖背起行囊從深圳出發(fā)了,一座又一座城市,一個(gè)又一個(gè)擁抱……那蘇圖的善良之舉感染了數(shù)以萬(wàn)計(jì)的人。許多人愿意為他提供食宿,還有一些志愿者陪伴他完成這項(xiàng)公益行動(dòng)!
8月3日,那蘇圖來(lái)到北京,參加“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心召開(kāi)的全國(guó)大會(huì),大會(huì)會(huì)務(wù)組授予他一枚獎(jiǎng)牌。上面寫(xiě)著:尊敬的那蘇圖先生,感謝您對(duì)“瓷娃娃”的關(guān)注與參與,現(xiàn)特聘請(qǐng)您為“瓷娃娃”“萬(wàn)人擁抱”愛(ài)心大使……
現(xiàn)在他已經(jīng)征集到了3000多個(gè)擁抱。那蘇圖將用他的毅力和愛(ài),繼續(xù)行走在路上……