陸偉 潘晶晶 劉建淑
筆者多年從事結核病防治工作,接觸到很多結核病患者,看到一個個完整的家庭經歷巨變。多數結核病患者在醫務人員的盡心治療和自己的高度配合下,最終得以康復,整個家庭也再度迎來正常的生活。但是有些患者因為對結核病知識的欠缺而不按要求全程治療,或者因為家庭經濟困難而治療中斷,由結核病發展為耐藥結核病,病情進一步惡化,甚至有家庭成員也被傳染,從此,全家人偏離了正常的生活軌道。在慘痛的病例中,我們也看到很多人在疾病面前的堅持和堅守,對南通一個患者家庭印象尤其深刻,前不久,我們和《莫愁》記者一起隨訪了她。
她叫黎芳,丈夫由肺結核轉為耐多藥結核,而且不小心傳染給女兒,如今,丈夫去世了,把女兒的病治好,成了她唯一的愿望。
原本,她有著平靜幸福的生活。她在上海打工時認識丈夫,1996年結婚,第二年,寶貝女兒出生了,他們把自己的姓合起來,給心愛的寶貝取名潘黎。
從此,丈夫在外打工,她在家里種地帶孩子,偶爾到附近的工廠打零工,過著丈夫賺錢妻子守家的日子。每逢春節,或者用工淡季,丈夫都會回家,一家人其樂融融。
這樣幸福的日子過了十年,2006年年底,在北京打工的丈夫突然咳嗽,咳痰,發高熱不止,回到家鄉的醫院,經檢查診斷為肺結核,治療十個月,癥狀稍有改善。之后的四年里,丈夫在住院治療和外出打工之間轉換,病情不斷加重。
那時,他們對結核病沒有足夠的重視,更重要的是,丈夫是家庭支柱,他必須外出賺錢,才能進行后續的治療。她期待著,丈夫能夠好起來。
2009年,她一直擔心的事情發生了,剛剛考取中學的女兒被傳染,出現咯血癥狀,去醫院后被診斷為空洞型肺結核病。為了治病,他們借遍了親朋好友,最困難的時候,還借過高利貸。
2011年,這個風雨飄搖的家庭雪上加霜:丈夫與女兒相繼被診斷為耐多藥肺結核病人。為了支撐這個家庭,黎芳拼命地打工,工廠三班倒的日子,每天工作十個多小時,她從來不覺得苦,只要丈夫和女兒的病能夠治好,自己付出多少都愿意。
2012年底,臨近春節了,人家在歡天喜地地準備過年,她卻還在醫院里陪著丈夫。臘月二十八日那天早上,丈夫的氣色略有好轉,看著在一旁陪著的妻子和女兒,他催促女兒先回家準備過年的東西。女兒臨離開前,丈夫還讓女兒回頭笑一個,跟女兒說要快樂一些。
沒有想到,到了下午,丈夫的病情急轉直下。晚上,丈夫永遠地離開了。她拿著電話,哆哆嗦嗦地打給女兒,電話那頭,傳來女兒凄厲的哭聲。
現在都不能回首那段日子,丈夫離去,一個完整的家沒有了,黎芳整夜整夜地睡不著,“爸爸”也成了家里的敏感詞,一提起,女兒就淚流滿面。
她忍住悲痛,全力陪著女兒,陪女兒聊天,和女兒一起暢想治好病的日子。現在女兒借了高年級的書,自己在家讀一讀,寫一寫;女兒還在網上加入了一個結核病貼吧,跟病友相互交流 相互鼓勵。在黎芳上班時,女兒承攬了各種家務。現在,女兒成了她唯一的依靠和希望。
說起現在的生活,黎芳充滿了焦慮,因為女兒患有耐多藥結核,很多免費的藥用了無效,每個月將近3000元的藥費成了她巨大的負擔,現在家里還有幾萬元的債務沒有還。我們只能盡力幫她申請一些經費,在政策范圍內給她救助。
這是一個比癌癥更可怕的疾病,它難以治療,容易傳染。面對一個個因病致貧的家庭,我們心痛不已。也特別期待,更多的人能了解這個疾病,重視它的危害,避免結核病的惡化和相互間的惡性傳播。
什么是耐藥結核?
結核病是由結核分枝桿菌感染引起的慢性傳染病,又稱“癆病”,如果病人感染的結核分枝桿菌對一種或一種以上的抗結核藥物產生了耐藥性,即為耐藥結核病。
WHO的全球結核控制報告顯示:結核病仍是全球面臨的重大公共衛生問題之一,全世界約有三分之一人口感染結核桿菌,在結核病控制進程中,耐藥結核的威脅正在全球范圍內快速增加。
耐藥結核病產生有哪些原因?
耐藥結核病人的形成有兩種基本原因,一是結核桿菌基因組突變導致的遺傳性耐藥TB菌株的出現,結核桿菌基因組突變是一種自然遺傳進化現象,正常情況下,結核桿菌自發突變的發生頻率不大,但TB病人帶菌的絕對量非常大,所以結核桿菌的耐藥突變以某一特定的頻率出現,這也是結核病人之所以需要聯合化療的遺傳學理論基礎。
二是不正規治療引起的獲得性耐藥,如患者沒按要求到結核病專業防治機構接受正規的治療和管理,常常癥狀緩解就停藥,有癥狀時再服藥,像這樣循環往復,最終導致了耐藥。另外,病人自行用藥、濫用抗菌素也會造成耐藥。
耐藥結核有哪些種類?
根據耐藥種類耐藥結核可以分為單耐藥、多耐藥、耐多藥、廣泛耐多藥四種。
單耐藥結核是指結核桿菌被證實對一種一線藥物抗結核藥物耐藥;多耐藥結核是指結核桿菌被證實不同時對包括異煙肼、利福平在內的一種以上的一線抗結核藥物耐藥。在結核桿菌對至少兩種最強有力的抗結核藥物異煙肼和利福平都具有耐藥性時,就可發展為令人頭疼的耐多藥結核(縮寫為MDR-TB),耐多藥結核治療所需時間更長,治療費用比治療一般結核的費用高上百倍,而治愈率卻不到60%!若耐藥結核病控制不利,又會產生更為可怕的結核病類型:廣泛耐藥結核(縮寫為XDR-TB)。這種結核病又被叫做“超級耐藥結核”,目前發明的大多數抗結核藥物對XDR-TB病人幾乎沒有效果,治療費用極其昂貴且病死率極高。
耐藥結核病有哪些危害?
對患者本身的危害:耐藥、耐多藥結核病的治療極其困難,主要是缺乏新藥,敏感藥。隨著病情的加重、治療自然愈發困難,即便當前科學地選用以二線抗結核藥為主的長療程方案,仍然有一部分病人是不能治愈的,對于一些藥物來源無保障、肝腎功能障礙和有其他基礎疾病的耐多藥結核病患者,其死亡危險大大增加。
對社會的危害:一個耐藥結核病人所傳染的下一個病人,同樣也具有耐藥性,由于耐藥結核病病程遷延不愈,傳染期必然延長,對健康人群造成嚴重威脅,特別是隨著HIV/AIDS在人群中的蔓延,增加了耐藥結核病在這種人群中爆發流行的危險。同時患者流動求醫,增大了耐藥菌傳播機會,加大傳播范圍和傳播力度。
對家庭的危害:家人和患者的接觸機會多,受感染的機會最大。另外,由于耐藥結核病難以治愈,其治療費用大大增加,耐藥結核病的治療費用比一般結核病要高100倍,醫療負擔十分沉重,家庭生活受到威脅,耐藥結核是我國農村地區因病致貧、因病返貧的重要原因。
如何預防耐藥結核?
大部分耐藥結核是可以預防的。預防的關鍵是早期發現病人,并給予規范化治療,使病人徹底失去傳染性;為減少和預防耐藥結核菌的傳播,建議耐藥結核患者尤其是耐多藥結核患者早期應住院治療;病人也應自覺注意隔離,出門最好帶口罩,不到人群集中的公共場所去,不對人咳嗽,不隨地吐痰等;居民家庭內要保持空氣流通和清新,不吸煙、酗酒,適當鍛煉,增強體質;對新生兒應接種卡介苗等。
收治耐藥結核病的醫院需做好對其他患者及醫務人員的防護,最好設立專門的病房加強管理,減少或杜絕耐藥菌在醫院內的傳播。做好房間的通風和清潔衛生工作,醫護人員做好防護,注意戴好帽子、口罩。