漸凍人弗拉茨：這是我幫助別人的機會

李悟

皮特？弗拉茨，1985年生于美國馬薩諸塞州，曾是一名棒球運動員，2012年被診斷患有ALS。2014年7月，他發起了“ALS冰桶挑戰賽”。

8月18日，很多中國人一覺醒來，驚訝地發現幾乎所有IT界大佬都在往自己頭上澆冰水。還沒等大家回過味來，這股風又刮進了娛樂圈。這幾天，“冰桶挑戰”成了最熱門的談資，大家在津津樂道比爾？蓋茨、李彥宏、貝克漢姆、劉德華這些平時衣冠楚楚的大腕們被一桶冰水澆得狼狽不堪的同時，也了解了一種罕見疾病肌萎縮側索硬化癥（縮寫為ALS，也稱運動神經元病），以及這種病的患者——漸凍人。

說起冰桶挑戰的起源，要追溯到2013年下半年。那時，美國北部一些地區的社交網絡上流行起了一種叫做“冷水挑戰”的游戲，參加者要么當頭澆下一盆冷水，要么向慈善組織捐助。2014年6月30日，美國高爾夫頻道的一檔節目報道了這一活動，還將冷水挑戰升級成冰桶挑戰，并進行了現場直播。7月15日，高爾夫球手克里斯？肯尼迪完成了冰桶挑戰，并向自己的表姐發起挑戰，這位表姐的丈夫是一名患病11年的漸凍人。這可以算做是冰桶挑戰和漸凍人最早的聯系。

“ALS冰桶挑戰賽”的真正發起人，是前波士頓學院鷹隊棒球運動員皮特？弗拉茨（下文稱弗拉茨），他本人也是一名漸凍人。弗拉茨從中學開始就是學校橄欖球、冰球和棒球隊的成員，因表現優異被評為榮譽畢業生。高中畢業后，他進入波士頓學院學習傳播和歷史，還當上了校棒球隊隊長。畢業后他去了德國，成為了一名職業棒球運動員。

得知自己患上ALS后，弗拉茨沒有任何抱怨，“我會把這當作一個機會，幫助和我一樣的患者，給他們帶來積極影響。” 治療之余，他四處演講，并發起長跑、游泳等活動，喚起公眾對ALS的關注，他還成立了皮特？弗拉茨基金為研究機構募捐。去年，弗拉茨與女友朱莉結了婚，兩人是在他得知自己患ALS之前的8個月相識的，他們的孩子將于今年9月降生。

現在弗拉茨已經癱瘓，因為失去了吞咽功能，只能靠食管維生。他也無法說話，只能依靠計算機和眼膜識別來與人溝通。即便如此，他還是接受了ALS協會的邀請，決定接受冰桶挑戰，替其他漸凍人募集善款。7月29日，弗拉茨將視頻發布在推特網上，并發出“打敗ALS”的呼吁。不過，由于病情關系，弗拉茨沒有被澆冰水，而是跟著說唱歌曲《冰酷寶貝》的節奏點頭——這對他而言已經是最難的事了。

隨后，弗拉茨向一些朋友發出挑戰。這一活動很快便在波士頓傳開了，后來又在網上迅速流傳，比爾？蓋茨等科技界大佬們率先響應，體育界、娛樂圈一眾名人紛紛加入進來，隨即風靡全球。

弗拉茨說，他之所以這么做，是在追隨自己的偶像——已故的美國棒球明星盧？格里克（下文稱格里克）。在美國，ALS也被稱為盧？格里克病。格里克是上世紀二三十年代美國傳奇棒球運動員、美國職棒大聯盟史上最偉大的一壘手，外號“鐵馬”。從1933年開始，格里克感覺自己的腿部力量衰退，有時會無故在休息室摔倒。1939年6月，他被診斷為ALS。1941年，年僅37歲的格里克去世。格里克是第一個讓美國人關注ALS的人，而弗拉茨則是把對ALS的關注度推到歷史最高點的人。

ALS是一種運動神經元混亂疾病，大腦無法通過神經來支配身體各處肌肉。患病初期，會感到疲勞無力，隨后發展為肌肉萎縮、無法運動，再發展為無法說話、吞咽，最終因無法呼吸而死亡。因此，ALS患者又被稱為“漸凍人”。

由于ALS病因不明，沒有有效的治療方法，世界衛生組織將這種病與癌癥、艾滋病、白血病和類風濕性關節炎列為無法治愈的五大疑難雜癥。ALS的患病率較低，全球約為每10萬人中5—7人，平均存活期為3—5年。據估計，到2010年底，我國約有20萬漸凍人。著名物理學家史蒂芬？霍金也是一名漸凍人，他已經與該病斗爭了40多年。

這種病雖然兇險，但由于患病率較低，一直沒有引起足夠的重視。為幫助患者，一些國家和地區相繼成立了漸凍人協會。1992年11月，漸凍人協會國際聯盟成立，目前全世界已有40多個國家和地區的50多個漸凍人協會加盟。

漸凍人協會為了讓普通公眾能了解這個病，多年來做了不少努力，可都沒有這個夏天的一桶桶冰水有用。冰桶挑戰規則是在接到挑戰邀請的24小時內，被挑戰者或者錄制自己被冰水當頭澆下的視頻并發布到網上，同時向自己國家的ALS研究機構捐款10美元（1美元約合6.14元人民幣）；或者不澆冰水，但捐贈100美元。完成后，可以再點3個人的名，讓他們接受挑戰。

8月18日，北京瓷娃娃罕見病關愛中心也發起了中國的“冰桶挑戰”。活動發起后，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘等IT界大腕紛紛接受挑戰。接著，冰水“澆”進了娛樂圈，章子怡、劉德華、周杰倫等明星也參與其中。僅一周時間，這個話題在網絡上的點擊量超過30億。

除了空前的關注，冰桶挑戰的風靡也為全球ALS治療帶來了實實在在的好處。從7月29日到8月21日，美國ALS協會共新增73.9萬個捐贈人，收到捐款4180萬美元。而2013年全年，該協會收到的捐款為6400萬。

在中國，據新浪微博統計，到8月25日，瓷娃娃罕見病關愛中心累計籌得善款約850萬元，捐贈超過3.5萬人次。同時，許多漸凍人通過媒體獲得了社會的關注，生活也將得以改善。

一位參加了冰桶挑戰的女士對記者說：“在參加這項活動之前，我并不了解ALS等罕見病的患者是一個很龐大的人群，而且他們的治療條件、生存條件都那么不易。我很愿意為他們做些事。”中國對ALS一直沒有臨床登記制度，相關數據缺乏；另一方面是藥價高昂，在歐美、日本，包括臺灣等地區，針對ALS的唯一有效藥物利魯唑早被納入醫保范疇，而在中國，每月5000元的藥費必須由患者自己承擔。

獲得巨大影響力的同時，冰桶挑戰也招來不少非議。有評論者認為，那些參與挑戰的公眾人物，并不是出于慈善的本意，而只是在完成一場個人秀，“將個人的自戀行為披上公益的外衣”。很多名人只是發布了自己被澆冰水的視頻，卻沒有提及ALS，這已經違背了活動的初衷。在中國，冰桶挑戰更是玩出了花樣，陳光標“胸口碎冰”；在湖南鳳凰，竟動用了直升機向4個人潑冰水。

無論人們如何表態，對于漸凍人來說，冰桶挑戰帶來的社會關注和善款無疑是極大的慰藉。正如去年12月弗拉茨尚能講話時對媒體所說：“現在的情況是，得了ALS，無論患病時間長短，結局都只有一種——ALS總會打敗你。為了改寫這個結局，我們需要獲得更多的關注，和更多的錢。”