每一個特納孩子都是媽媽的天使

叢平平

我的女兒已經28個月大了，現在看起來，她跟其他正常的小孩子幾乎沒有什么兩樣，不知道的人根本看不出她有什么特殊之處。但是，每當看到別的孩子能跑能跳無憂無慮的樣子，想到自己的女兒28個月來所受的那些苦，我就忍不住黯然神傷。

女兒4個半月的時候，我和老公發現她有點不對勁，帶她去醫院檢查，查出是腦癱。當時，我跟老公怎么也不敢相信這種厄運會降臨到我們的女兒身上。那時我們還不知道，這僅僅是個開始，之后女兒身體一直不好，10個月的時候，又是一個晴天霹靂，醫院報告說女兒缺少一條性染色體，確診為特納綜合癥。

我們拿著報告去給醫生看的時候，醫生直截了當地對我們說：“你們不用給她治了，治不好的！”

很多人都不知道什么是特納綜合癥吧，這是一種性染色體缺失的先天性疾病。孩子將來會身材矮小，成年之后的身高一般也只有135-140厘米，無法生育。有的患者會頸蹼、心臟及腎臟畸形、視力及聽力下降……特納綜合癥還容易引發其它疾病。比如糖尿病、關節炎等等，特納綜合癥患者的壽命都很短。

知道這個消息的時候，我跟老公抱頭痛哭，接近崩潰。冷靜下來之后，我們倆約定好，誰也不怪誰，不去指責到底是誰的責任，這樣只會雪上加霜。我們唯一能做的，就是想辦法帶女兒看病，讓她在可能的情況下恢復到最好的狀態。

但這做起來，又談何容易呢？女兒到了12個月還不會走路，身體很軟，每當看到別人家的孩子活蹦亂跳的時候，我的心就止不住地疼，恨自己沒有給女兒一個健康的身體，不能讓她跟其他孩子一樣擁有一個燦爛的人生，是我讓她吃苦了。

這種情緒糾纏了我很久，有段時間每天早上起來我都要告誡自己，不能有任何負面情緒，如果我自己不堅強，怎么能夠幫助女兒戰勝病魔呢！我不斷地鼓勵自己，強迫自己不管怎樣，都要堅持下去！

女兒從身高明顯低于普通孩子起就要開始打生長激素針，要一直打到16歲，每天都要打，看著針頭扎進自己女兒粉嫩的皮膚，我感覺比扎我自己還要疼。每天打針，對于大人來說都很痛苦，更何況她還那么小！怎么承受得了這樣的折磨！

一想到這個，我又開始百爪撓心，但我心里明白，這不是我溺愛她的時候。

從查出特納綜合癥開始，我們就帶著她不斷接受各種治療，看著她小小的身體不斷忍受那么多檢查，我心疼得不行。可看著她的健康狀況一點一點改善，在心酸的同時又充滿了動力。

從女兒12個月開始，我們就盼著她能夠走路，可是一直到18個月，她的身體仍然是軟軟的，我爸媽一度懷疑她是不是永遠不會走路了。那段日子，我每天都無比絕望。直到有一天，女兒跟大她幾歲的哥哥姐姐們一起玩，我們誰都沒有注意到她。哥哥姐姐嬉鬧的時候，女兒突然站起來沖出去追他們，一口氣走了至少兩米的距離。我看著她跌跌撞撞走路的樣子，簡直不敢相信，我的女兒，我以為她這輩子都無法走路的女兒，會走路了！

那一瞬間，眼淚在我眼眶里打轉，我拼命忍住沒有讓它落下來。

雖然對于正常孩子來說，18個月才能走幾步路，這可能是一件很可笑的事，但對于我來說，等這一天我等得太久太久了。

不管女兒的病結局會怎樣，在我們眼里，她都是上天賜給我們的天使。她聰明、可愛，會自己拿著拖把幫我拖地，嘴里喊著讓媽媽去玩；她會在我跟老公為到底給不給她吃糖而爭吵的時候乖乖把糖放下；她也會撒嬌耍賴耍小心眼兒把我們耍得團團轉……縱使她28個月了，摔倒了仍然很難爬起來，跳躍等等大動作都無法完成；縱使我們都知道她到了16歲就要開始吃雌性激素，忍受跟變性人一樣的痛苦；縱使她長大了也不會發育，不能正常長高，不會有例假，不能生小孩……縱使她有那么那么多的不同，有那么那么多的不完美，可她仍然是我們的寶貝。

從女兒被確診為特納綜合癥開始，我們全家都在想盡所有辦法，希望對她的病有幫助。每個月僅僅是生長激素的費用就在3000-5000元，還有一些其它檢查都不算在內。但對于我們來說，錢已經完全不是重點了，重點是她將來會怎樣，我們每一秒鐘都在渴望奇跡發生。她一天天長大，跟同齡人的差距會越來越大，也會面臨各種各樣更殘酷的問題。我們只希望，現在的積極治療能夠讓她的將來好一點，再好一點。讓她離正常人近一點，再近一點。

為了更多地了解關于特納綜合癥的信息，我加入了一個關于特納綜合癥的QQ群，群里有特納患者的家長，也有特納患者本人。大家平常會分享一些有幫助的信息，會相互鼓勵，在這個群里，我們都是彼此堅實的后盾。

我們稱特納孩子叫做“天使”，TS，這兩個字母也是“特納”的英文縮寫，而這些錯失了老天寵愛的孩子，都是每一個媽媽獨一無二的天使。

群里最高的特納患者已經長到了168厘米，對于每一個特納媽媽來說，這無疑是一件最讓大家充滿信心的事。我們在群里約定好，都做好逼迫自己孩子的打算，因為這個長到168厘米的孩子媽媽，每天逼著孩子跳繩1000下，每天如此。我們都知道這有多辛苦，但是為了孩子長大之后少受一個白眼，少受一點歧視，我們必須這么做。

群里每天都會有人匯報各種狀況，有特納孩子上了幼兒園被同學欺負，因為大動作做不好，不如普通孩子靈活，不被老師喜歡；有孩子到了發育年齡問媽媽：“為什么其他同學都來例假了，我還沒有？”媽媽只好回答她：“你跟媽媽一樣，結婚了才會有。”雖然這種欺騙瞞不了一輩子，但是你讓一個母親怎么開口對女兒說：“你跟別人不一樣，你永遠成不了真正的女人”；有的孩子很敏感，問媽媽：“我是不是有什么問題？”媽媽很奇怪，問孩子：“你怎么知道？”孩子說：“你從小就對我說小孩子很討厭，要我不要生小孩，我就猜肯定是我自己有問題生不了小孩”；還有特納患者已經成年，她們希望有自己的孩子，希望可以成為母親，雖然知道不可能，也知道對身體傷害很大，還是一遍一遍去醫院做試管嬰兒，只是為了想要一個奇跡，讓自己跟別人一樣。

群里的每一個特納患者都比想象中堅強，并沒有因為自己是個病人就放棄尋找自己的價值。現在有很多適齡的特納患者都在工作，他們中有會計、老師、設計師，還有公務員，他們憑著自己的努力，在世界的各個角落發揮著自己的價值。雖然常常會因為身高問題遭受很多異樣的眼光。但很少有人知道，他們得到這么一個平凡的崗位，付出的努力是普通人的多少倍！

現在，我希望女兒能夠達到的最好結果，就是她能夠長到150厘米以上，健健康康長大，和普通人一樣工作，找到一個真心喜歡她的人結婚，然后領養一個孩子；最壞的結果我也想到了，也許她幾年之后心臟、腎臟就都不好了，可能只能活到20多歲就永遠離開我們。這兩種可能，我都在腦子里想過一萬遍。

無論女兒最后會是哪一種結果，我都愿意陪著她一起勇敢地走下去，去面對這苦難的人生。我希望她做一個生活的強者，更多地去享受這個世界，哪怕多一分鐘、多一秒鐘。而我，永遠是她的媽媽，無論何時，都會陪伴在她身邊。

王文華摘自《你好，有故事的人》

（譯林出版社）