老年血透患者直接照顧者照顧感受的質性研究

紀婕 趙衛紅 魏婷 陶彤

（南京醫科大學第一附屬醫院 老年腎科，江蘇 南京210029）

血液透析（Hemodialysis，HD）是利用半透膜原理，通過擴散、對流將體內各種有害及多余的代謝廢物和過多的電解質移出體外，達到凈化血液、糾正水電解質及酸堿平衡的目的，是終末期腎病患者主要的腎臟替代療法［1］。隨著我國進入老齡化社會，老年血透患者的數量在不斷地增加。據有關資料顯示，老年血透患者占同期血透患者的60%左右［2］。我國多數老年人居家養老，需要親屬給予照顧，長期繁雜的照顧工作給照顧者的身心健康帶來很大的影響。本研究采用質性研究中現象學的方法，嘗試研究照顧者照顧老人的感受，并針對其采取有效的干預措施［3］。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 2014年1～6月采用方便取樣和目的取樣相結合的方法，選擇到我科接受血液透析治療的老年患者直接照顧者為研究對象。研究樣本量決定以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再有新的主題呈現為標準。研究對象納入標準：（1）老年血透患者直接照顧者，照顧時間每天大于6h；（2）能用語言正確表達其照顧經歷；（3）同意加入本研究。本研究14名直接照顧者一般資料（表1）。

表1 老年血透患者及直接照顧者的基本情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用現象學研究方法，以半結構式的訪談收集資料，提綱內容：（1）您在照顧過程中有何感受？（2）您照顧患者后生活有何改變？（3）在照顧過程中，最困難的是什么？（4）您是如何緩解壓力的？（5）您除了照顧患者，生活還有何安排？（6）您想以怎樣的方式獲得什么樣的幫助？（7）您對患者的治療有何期待？（8）親屬對您照顧患者有何想法。訪談前先向受訪者解釋研究目的、方法和內容，且以編號代替人物以保護隱私。每次訪談時間控制在30～60min，可依據實際調節時間。資料收集過程中讓受訪對象完全說出自己的感受及體驗，實時記錄并觀察訪談對象的動作、情緒等。談話結束，請照顧者確認記錄內容，簽字為證。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束，及時將訪談錄音進行轉錄并記錄下受訪者的非語言行為及其所提供的個人基本資料。仔細地研究資料，將相同地方以作者的語言總結為本研究的主題。采用Giorgi的現象學資料分析方法［4］：重復研究與訪談對象談話的書面資料，找出可能的主題，建立編碼綱要和編碼原則；依照出現的頻率判定初步的類別和主題；對各類別中訪談對象的想法、感覺、反應等回想，并形成初步的描述；將最后得出的資料返回研究對象進行驗證和確定意義。

1.2.3 研究的嚴謹性 充分考慮照顧者的典型性，依據患者年齡、照顧者的文化程度、與患者的關系、家庭背景、照顧患者的時間選擇個案。收集資料前與照顧者建立互幫互信的關系，依據實際情況適當增加訪談次數，訪談中保持中立態度，鼓勵受訪者充分表達，并觀察非語言性表達信息。錄音整理后的文稿請受訪者核查與其意愿是否相符，以提高資料的可信度。

2 結果

2.1 主題1：照顧者生活模式的改變

2.1.1 照顧者個人時間受限 因老年血透患者體質弱、發生意外可能性極高，所以照顧者一切以患者為中心，喪失了自己原有的生活節奏，社交活動受到嚴重影響。S4：“原來還能去廣場跳跳舞，自從他生病以后我就再也沒有去過”。S5“我根本沒有自己的時間，他身體不好，我的生活也就全部圍著他轉”。

2.1.2 照顧者健康狀況下降 照顧者主要是患者的配偶且女性居多，而隨著老年人各器官功能的衰退，平均每位老人患有2～3種疾病［7］，長期超負荷的照料工作，導致照顧者的狀況更加不好。S4：“他有病我也有病，我實在弄不動了就和他一起住院”。

2.2 主題2：情感狀態

2.2.1 焦慮 由于老年血透患者多合并其他慢性病［8］且無法治愈，隨時會有突發狀況，使照顧者時刻擔心。S7：“自從他透析，我常常驚醒，想想今天是不是要到醫院，生怕錯過哪一天”。

2.2.2 害怕、恐懼 由于照顧者多為配偶，共同生活幾十年，患者隨時會有生命危險，配偶無法接受。S1：“我們在一起過了大半輩子，如果有一天他不在了，我真不知道怎么辦”。

2.3 主題3：接受現實但對未來不確定

2.3.1 接受現實 多數照顧者表示，不想過分在意不可改變的事實，轉而接受現實。S9：“這可能就是老頭子的命，既然已經這樣了，我們也沒什么辦法了”。S14：“就現在這樣挺好的，我們只要能維持現狀就滿足了”。

2.3.2 對未來不確定 患者在不行腎臟移植的狀況下需終身行血透維持生命，在治療過程中，隨時可能出現致命的并發癥，對于未來，照顧者多數表示擔憂。S5：“他心臟也不好，現在就能活一天是一天了”。

2.4 主題4：照顧者關于血透相關專業知識缺乏

2.4.1 缺乏疾病相關知識 由于血透知識來源受限，以至于日常照顧中無法準確干預患者的生活習慣，從而導致患者病情加重。

2.4.1.1 飲食相關知識 需要照護者掌握優質高蛋白、高熱量、高維生素、低鈉飲食的意義。S13：“家里面也沒有醫生，我也不知道這個病有什么忌諱，有一次血鉀高到7.3，后來醫生問我，才知道是在家香蕉吃多了”。

2.4.1.2 用藥指導 多數老年血透患者合并高血壓、糖尿病、心功能不全等疾病，因此需要照護者督促患者按時正確服用降壓藥、抗凝藥等輔助治療藥物。S10：“以前我們華法林每天也沒有固定的時間吃，反正保證每天一顆，直到你們這兒醫生告訴我們睡前吃的重要性，我們才開始每天睡前吃”。

2.4.1.3 幫助患者運動 老年血透患者身體虛弱，不愿意運動，實際上患者應進行中低等強度的有氧運動。S5：“我都不怎么讓他動，生怕他一個不小心摔到哪了”。

2.4.1.4 患者心理狀態 由于疾病的長期性及反復性，使患者感到無奈、焦躁甚至抑郁，需要照顧者幫助平復心理狀態。S6：“老頭子經常在透析結束脾氣暴躁，常常問我他怎么會得這個病，這叫我怎么回答啊”。

2.4.2 缺乏對疾病治療的決策能力 由于不了解疾病相關知識，照顧者對于疾病的治療決策經常無法確定。S12：“看了這么多年，公說公有理，婆說婆有理，我也不知道要相信哪個醫生了”。S14：“跑了好多家醫院，還是不知道到底哪家好”。

2.5 主題5：家庭和社會支持系統缺乏

2.5.1 缺乏家庭支持 照顧者子女多數有著自己的家庭，雖然能理解照顧者的行為，但無法給予實質性的幫助。S8：“兒女們都忙工作，哪里忍心還拖累他們 ”。S11：“有時候累了也不敢說，女兒又上班又帶小孩，實在不敢告訴她啊。”

2.5.2 經濟負擔過重 老年人多為退休人員，收入有限。本研究中多數家庭還雇傭了保姆，加上往返醫院的路費及各種并發癥所用的醫藥費，每月支出幾千余元，沉重的經濟負擔使得他們壓力更大。S5：“他每個月的退休金大多花在這上面了，我的退休金就拿來當生活費，每個月也就緊緊湊湊的”。S7：“兒女的也不好意思要，我們能省的就盡量省著花”。

2.5.3 缺乏社會支持系統 經濟負擔過重及家庭支持缺乏，使得照顧者更加渴望從社會上獲得支持。S4：“如果有希望讓老年人醫藥費全免那該多好啊。”S13：“希望社會上成立個關注老年人血透的基金工程什么的，那樣我們也就不那么累了”。

2.6 主題6：體現自我價值

2.6.1 患者對照顧者依賴 盡管承受著巨大的壓力，但照顧者在照顧過程中成了患者生活中最重要的人，得到了被依賴的感覺。S1：“離開我他都不知道該怎么辦了”.S9：“有一次兒子休假回來，照顧他1天他就不要了，非要說兒子沒我照顧得好”。

2.6.2 得到感激 照顧者的付出得到最多的就是患者以及親人的感激，使他們有前進的勇氣。S10：“兒子常常和兒媳說，幸虧媽媽照顧著爸爸，不然我們負擔該多重啊”。

2.6.3 學習到相關知識 為了滿足患者的需求，本研究中許多照顧者都積極學習新的知識來適應患者的需求，與此同時，也充實了自己。S2：“自從他生了這個病，我才知道現在醫學這么發達了”。S3：“我不吹牛，現在我都成了他的半個家庭醫生了，他什么能吃什么不能吃，什么能做什么不能做，我都一清二楚了。”

3 討論

3.1 提高直接照顧者血液透析相關知識及照顧的水平和技術 本研究結果顯示，多數照顧者的知識來源受限，直接影響到患者治療的效果和生活質量，醫療機構在治療患者的同時，應當制作健康教育手冊來促使照顧者掌握相關技能，對直接照顧者同步健康教育，患者整體生活質量會明顯提高。因此，將健康教育應用于老年血透患者照顧者護理之中，可有效地提高其對血液透析患者照顧技能及護理的知識水平，提高家庭護理的質量。

3.2 對直接照顧者的心理壓力評估與心理支持既往研究提示，老年癡呆患者直接照顧者易出現心理障礙及焦慮情緒［5］。本研究提示，老年血透患者直接照顧者也易出現焦慮情緒。因此，可適當建立老年血透患者直接照顧者心理咨詢中心、心理學習班，還可以在患者之間建立微信群、飛信群，舉辦腎友會，為他們提供交流經驗和解決問題的平臺；還可以彼此分享照顧經歷，緩解壓力。最后，照顧者的動力主要來源于照顧者自我照護能力的提高、患者及親屬的感激等，護理人員應當通過提高照顧者的護理能力來提高其積極感受。

3.3 建立老年血透患者直接照顧者社會支持系統

我國的社會支持系統和特殊病種的醫療保障尚未完善，也缺乏社會支持系統的志愿工作者。因此，可以呼吁政府和社會醫療保險機構，從社區家庭出發，引起對老年血透患者的廣泛關注，對老年血透患者家庭提供適當減免政策，并提供就醫指導，推薦最合適的醫生和醫院，幫助照顧者在各地快速準確地找到合適的就診渠道，使照顧者得到有力的社會支持，以緩解其壓力，使他們更好地配合醫護人員對老年血透患者進行有效治療及護理。

3.4 盡快完善社區—醫院的醫療服務網絡 由于血液凈化技術方面的嚴格要求，導致部分中小醫院不能或不愿開展血液凈化治療技術，而一些私營醫院的血液凈化中心為了控制成本則會違規操作，他們治療費用相對公立較低，導致部分經濟條件差者被感染多種疾病。因此，希望能盡快建立社區透析治療中心，讓患者接受到既正規又便宜的治療，避免治療不規范，加重患者和家庭的負擔，解決他們的實際難題，滿足他們的需求。

本研究提示，老年血透患者直接照顧者積極而又緊張的心理感受和疲憊的生理體驗，使他們在心理、生理、經濟及社會幾個方面承受著巨大壓力，他們需要社會的關心和幫助。醫護人員在治療老年血透患者的同時，要注意直接照顧者的心理變化，給予他們相關的專業知識指導和心理護理，以幫助照顧者，使他們更好地配合醫護人員對老年血透患者進行有效治療及護理。

［1］中國醫院協會血液凈化中心管理分會.我國面臨快速增長的終末期腎病治療負擔［J］.中國血液凈化，2010，9（1）：47-49.

［2］周敏.淺析老年血透患者的心理問題及護理對策［J］.中外醫學研究，2011，9（22）：99-100.

［3］劉臘梅，周蘭姝.老年慢性病患者的家庭照顧者照護體驗的質性研究［J］.護理學報，2009，16（8A）：67-69.

［4］肖順貞.護理研究［M］.2版.北京：人民衛生出版社，2002：66.

［5］Okura T，Langa KM.Caregiver burden and neuropsychiatric symptoms in older adults with cognitive impairment：the Aging，Demographics，and Memory Study［J］.Alzheimer Dis Assoc Disord，2011，25（2）：116-21.