“瓷娃娃”北漂，山一樣的存在女神駕到

2014年2月10日，舉國之力所推行的惠民工程——“大病醫保”的四款海報亮相北京東直門地鐵站。濃烈而飛揚的色彩，如陽光，充滿溫暖和希望。

讓人沒有想到的是，這款海報出自身高不到100厘米、患“脆骨癥”的青年訾河山之手。因為任何一次摔倒都容易導致骨折，訾河山被稱為“瓷娃娃”。在所有人的預想里，他的一生如柳絮，只能被命運的風裹挾、轉輾，只能在自家房子里、與床相伴。

可訾河山掙脫身體的牢籠，北漂、當設計師、推動國家罕見病立法、與美麗的姑娘戀愛……在命運的風里，他將自己站成了一棵精彩、昂揚的樹。

越長大越痛苦，“瓷娃娃”離家北漂

2011年6月初，“通宵暴走二環”在北京舉行，旨在喚醒青年對身體鍛煉的重視。按約定，一夜行走后，大家于凌晨5點半在天安門廣場會合，參加升旗儀式。

5點鐘之后，參與者陸續到達廣場。5點27分，一個瘦小的年輕人搖著輪椅、滿頭大汗地來到集合地點。他已經走了30多公里，手上都是亮晶晶的水泡。

看著男孩，同樣參加暴走活動的池小莉感嘆不已。池小莉是山東人，大學畢業后加入北漂大軍，在北京打拼了兩年，生活和內心卻依舊像浮萍一樣，奔波彷徨。為了尋求突破，她報名參加了這次暴走。在她看來，響應倡議報名的人內心都還有追求，她希望多認識一些這樣的人，給自己惶惑的生活多些向上的牽引。報名后，池小莉憋著一股勁想走完全程，可咬牙走了不到20公里，她就沒有力氣了，只好灰溜溜地坐車來到集合地點。池小莉沒有想到，自己沒法完成的事情，一個殘疾人做到了。

“我們能認識一下嗎？”池小莉主動上前打招呼。他回答：“我叫訾河山！”認識后，池小莉被訾河山的經歷震驚了——

生于1983年的訾河山是內蒙古人，父親訾培業和母親黃玉芳下崗后經營一家小型食品加工廠。訾河山出生兩個月時，胳膊意外骨折，之后不到一年的時間，全身先后出現8次骨折，連翻身都能讓他斷骨。父母意識到問題嚴重，帶著他到處治病。訾河山5歲時，被北京積水潭醫院確診為骨不全癥患者，俗稱脆骨癥，以骨脆弱和骨畸形為臨床特征，因為全身骨骼像瓷器一樣易脆，患者被稱為“瓷娃娃”。

為了不讓訾河山的雙腿過早變形，只要一骨折，父親訾培業就給他拉牽引，小河山常常是舊傷沒好又添新傷，常年躺在床上。看著窗外小伙伴們奔跑嬉鬧，眼巴巴的訾河山心中涌起一個強烈的愿望：能像小伙伴一樣生活，該多好呀！

要像正常人一樣生活，后來成為支撐和指導訾河山人生的精神內核。訾河山8歲時，父母擔心他的身體，不贊成他上學。他就讓父母借來課本，在父母的指導下自學。六年來，小伙伴們發了什么課本，他就找來同樣的課本和教輔材料自學。初中多了英語科目，訾河山就買來跟讀磁帶，在復讀機上模仿發音，在練習本上一遍又一遍默寫單詞。由于骨骼變形，寫字時身體必須前傾，手臂又不能負荷上半身的壓力，有一次伏案寫字時，訾河山聽到胳膊“啪”的一聲，骨折了。付出了常人難以想象的艱辛后，訾河山比同齡人提前兩年自學完成了小學、初中、高中的主要課程。

這之后，不能離家的訾河山又根據興趣愛好自修大學語文、英語、應用心理學和計算機。2003年，訾培業的加工廠需要注冊商標，LOGO卻沒著落。訾河山突發靈感：“我不能出門，那就設計一只飛翔的白鴿，代我實現理想吧！”訾河山沒日沒夜地打樣、構圖、著色，一個類似飛翔的白鴿的商標完美出爐、成功注冊。

這件事件，激起了訾河山對設計的熱愛，用3年時間苦學大學藝術設計的專業課本！

2006年底，24歲的訾河山身高不足1米，由于骨膠原合成缺失，原本還能歪歪斜斜走路的腿嚴重萎縮，只能坐進輪椅。思想和能力大踏步前行，身體卻越來越退化、虛弱，訾河山在更深層的痛苦里沉淀、思索：真的終其一生被病情所限，如困獸一般存在著嗎？

訾河山一邊繼續學習設計，一邊思考人生方向。2009年訾河山的一款設計被北京一家公司看中，給了他5000元設計費。靠自己努力賺到的第一筆錢讓訾河山下定決心：沖破身體的牢籠，闖蕩。

為此，訾河山花了半年時間說服父母。他說自己已成年，骨頭已經定型，他想試試像正常人一樣生活。經過他堅持不斷的游說，訾培業夫婦終于同意他到北京“試生活”三個月。

訾培業親自把兒子送到北京，在北五環地鐵附近找了一間月租1500元的合租房。臨行前，訾培業俯下身、心疼地告訴兒子：“如果過得不好，就打電話，咱們回家。”訾河山笑著搖頭，在乍暖還寒的初春開始北漂。

訾河山先在網友介紹的一個私人作坊縫制手工鞋，每天花10個小時不停地在又厚又硬的帆布鞋面上縫制圖案，畸形的手指被凍得又紅又腫，工資只有2000元，除去房租，連生活都捉襟見肘。但訾河山毫無怨言地堅持著，白天打工，晚上就搖著輪椅到北京的各大高校蹭課，北大、清華、科大，都留下過足跡。業余時間，學過心理咨詢的他又到國家罕見病中心，給前來咨詢的患者進行心理疏導。這些患者后來都成為訾河山的好友，帶來了他在北京的人際圈。

三個月后，訾河山沒有回家。2011年，訾河山通過了室內設計師職業資格證考試，成為向往已久的設計師。

“正能量”：給骨感現實一件夢的衣衫

沒上過一天學的“瓷娃娃”竟成了設計師！池小莉在QQ的備注名上將訾河山稱為“正能量”，沒有男友的她時不時邀請同樣沒有女友的訾河山吃飯，工作、生活中遇到什么事情，也喜歡向他請教。

有一次，池小莉感冒發燒，硬挺著早上5點半起床，穿過半個北京城到車站接客人，結果因為堵車，客人等了近半小時。回到公司，人事主管劈頭蓋臉把她一頓痛罵。池小莉萬般委屈，硬撐到下班，想找“正能量”聊天。

池小莉來到訾河山的租住屋時，他正在晾衣服。這個在常人看來很簡單的事情，訾河山卻頗費周折：雙手支撐整個臀部，從輪椅麻利地挪到了一個高40厘米的方凳上，一只手撐在輪椅上，以支撐整個身體慢慢地站起來;空出另一只手，艱難地從洗衣機里拿出衣服。方凳載著他的身體，就像他的雙腿。普通的晾衣竿，訾河山根本夠不到，他只能把兩只晾衣竿綁在一起，可因為晾衣竿太長、雙臂又沒有力氣，訾河山舉了好幾次，才把衣服送到晾衣竿上。

池小莉定定地看著訾河山，良久，感嘆了一句：“你的北漂比普通人更難、更苦，為什么從沒聽你抱怨？”訾河山講起被病困在家里的日子，他感嘆道：“相比沒有希望和一眼望到頭的人生，北漂的苦痛，也是幸福。這就像被壓在巨石下面的草，只要能發芽，哪怕頂著千斤重壓，也是愿意的。”

聽到這話，池小莉本來想訴苦的話咽了回去，對訾河山多了一份了解和敬意。她利用英語專長，幫助訾河山翻譯了大量國外最新的設計書籍和前沿高端設計理念。訾河山為此感激不已。

2011年10月，訾河山創立了自己的“悟空貓設計工作室”，雇傭了5名員工，專門面對中小企業和組織從事設計，員工中有一名是還沒畢業的高中生，訾河山毫無歧視地把他招進來。他告訴池小莉：他知道夢想無處實踐的苦楚，所以他想盡力給如當年的自己一樣的別人更多機會。

由于專業技術過硬、服務熱情周到，訾河山的工作室開張之后，生意一直不錯，他自己也躍身為業內小有名聲的設計師。

2012年5月，為了趕一份設計，訾河山在租住屋里長時間未移動身體，結果，脊柱發生側彎，又一次骨折。住院后，訾河山整個前胸和背部都被夾板和繃帶緊緊裹著，還用儀器進行牽引。牽引時，訾河山若無其事般與池小莉說笑，臉色卻慘白，豆大的汗珠從額頭滴下，訴說著治療的痛苦。

這一次骨折，訾河山在醫院里住了一個多月。住院半個月后的一天，醫生對訾河山進行體檢，非常惋惜地告訴他：“瓷娃娃”失去行走能力的早期，可以進行干細胞移植來延緩病情。但因為沒有信息來源，訾河山錯過了介入治療的最佳時間，這意味著他再也沒有辦法站立、更無法行走。這個無情的宣判，讓訾河山傷感不已。他嘆息著對池小莉說道：“你知道我有多想站立、多想行走呀！”

池小莉看慣了訾河山的笑容，此刻的嘆息讓她不禁有些心酸。可就在她思考該如何安慰訾河山時，第二天，訾河山給她打電話，語氣焦慮：“我昨天查資料才看到，脆骨癥只是罕見病的一種。我國罕見病患者達上千萬人，他們都像我一樣，無法受教育、因為信息不暢很多人又錯過最佳治療時間……你的英語好，你看看國外對這些罕見病，是如何做的？”

池小莉沒有想到剛剛經歷了絕望的訾河山這么快就憂心起這樣的大事來。一番搜索后，池小莉告訴訾河山：國外有專門針對罕見疾病患者的立法。訾河山大受鼓舞：“我也想讓我們國家建立起這種制度，讓我之后的罕見病患者少些波折和痛苦。”

池小莉驚得目瞪口呆，像不認識訾河山一樣。見狀，訾河山說道：“如果我成功了，那是不是說明世上沒有不可能的事……那你是不是可以做我的女友？”

池小莉的臉頓時緋紅，不知道這話是玩笑還是真心。但她意外發現：她對訾河山的話，竟并不反感……這種感覺讓池小莉驚訝不已！

讀懂你如山的存在，美麗姑娘伴你追逐夢想

出院后，訾河山加入了“瓷娃娃”關懷協會，致力于為脆骨病等罕見病群體開展關懷和救助服務。訾河山深知，自己有實力了，自己的言論才能引起更多人關注。他加大業務量，更加夜以繼日地學習、思考，提高。在給《自然之友》、中國普濟會等機構做形象設計后，慢慢地，訾河山的名字在圈內頗具辨識度。

2013年8月，訾河山和協會的工作人員一起寫了一封關于改善“瓷娃娃”群體生存狀況的立法保障建議信，希望通過立法讓每一個病友的生活都得到保障。

池小莉無限感佩地看著訾河山滿懷信心地一步步向他的夢想靠近。其間，父母為她的婚事著急，要給她介紹男友，但被池小莉拒絕了。

為了讓建議信引起廣泛關注，訾河山想搜集罕見病友的簽名。考慮到訾河山行動不便，池小莉主動當起傳遞訾河山希望的使者。她向單位請了年假，冒著初春的寒風每天奔走于北京的大街小巷，聯絡散居于北京各處的病友們參與簽名請愿。病友們看到這樣的建議信反應都很踴躍，僅用十幾天的時間就征集到全國800多名罕見病患者、家屬及醫生的簽名。

訾河山的做法很快引起反響。2013年底，國家衛生計生委向他伸出橄欖枝：“悟空貓設計工作室”通過競標，成為國家大病醫保標志的主要設計單位。2014年2月9日，國家衛生計生委發布《國務院醫改辦關于加快推進城鄉居民大病保險工作的通知》，規定大病醫保在2014年6月將在全國開展試點工作，而罕見病患者更將成為此次大病醫保改革的重要受益人！

2月10日，訾河山設計的四塊大病醫保海報亮相北京東直門地鐵站，亮相的第一天，池小莉就推著訾河山前去觀看。凝視著自己的作品，訾河山內心波濤洶涌。一回頭，他發現池小莉正滿眼溫柔地看著他。

2月14日情人節，訾河山突然神秘地遞給池小莉一個信封：竟是兩張從成都去拉薩的火車票。訾河山寫道：“小莉，你如果愿意和我在一起，我們就來一場說走就走的旅行吧。你就當是考驗我，也是考驗你自己，畢竟我的身體和正常人不一樣，你也應該想清楚，能不能接受在公共場所和我在一起。不管怎樣，我想說的是：我愛你！”

訾河山質樸而真誠的話讓池小莉心動，點頭同意。

第二天，訾河山和池小莉從北京乘飛機到成都，從成都坐火車向西藏進發。一路上，回憶兩年多來的交往，訾河山坦承：同他一樣，池小莉也是不愿被生活裹挾、隨波逐流的人，這一點深深地吸引了他。池小莉也發現，兩年多來，她一點點感受訾河山的生命力，早有一種敬佩潛入心頭。

池小莉推著訾河山走在西藏廣闊的土地上，他們一起去布達拉宮祈福上香;到雅魯藏布大峽谷看日落;一起騎上駿馬馳騁在蔚藍色的納木錯湖邊……出乎意料的是，訾河山的身體沒有出現異樣，兩個差異巨大的人在一起并沒有引起周圍游客異樣的目光，友善的當地藏族老媽媽還請他們一起到家里做客，一位來自湖南的小伙子知道他們要去日喀則但是路途不熟的時候，還義務免費開車把他們送到目的地。一路行走下來，池小莉對訾河山的感情越發堅定：沒有健康的體魄，可是他有高尚的靈魂;沒有富足的生活，可是有足夠的能力去打拼屬于他們的天地。一個身體有殘疾的男孩輕易將生活的安寧、奮斗的快樂傳遞給了她，讓她能夠感受生活的美好，也讓她有足夠的勇氣來追逐以及擔當這份愛，有什么比這更美好的呢？在日喀則白雪皚皚的雪山腳下，池小莉對訾河山深情表白：“以后，我就是你的雙腿，我們一起感悟生命中各種不可能變成可能的驚喜！”夕陽的余暉中，投映出兩人相偎的身影。

“來北京，工作，戀愛，去西藏，獨立，感動，欣慰，幸福……”這些字眼，是訾河山北漂五年的關鍵詞。“在西高峰的近旁，有一具已經風干凍僵的豹子的尸體。豹子到這樣高寒的地方來尋找什么，沒有人作過解釋。”海明威在《乞力馬扎羅山的雪》中這樣寫道。訾河山卻說：“它也許就是在山頂看雪呢。它和我們一樣，都只是想去外面的世界看一看！”

編輯/朱飛 談琳