腦癱孩子的康復母親

徐會壇

看完一封陌生人的來信后，王芳當即下定決心：一定要幫助她。

2013年4月，通過電話和網絡，她又多次和這個陌生人取得了聯系，并主動邀請她到自己所在的廣西南寧來，交通和食宿費用全包。

同年5月的一天，王芳第次見到了這個在電話里普通話都講得有點吃力的陌生女孩：阿依努爾·哈力克。

這是阿依努爾第一次離開新疆南下廣西。她當時25歲，前一年剛大學畢業，是喀什市多來特巴格鄉塔吾古孜村的大學生村官，這次來是要到王芳的“安琪之家”取經。

“她妹妹是一個腦癱孩子。她從小就幫母親照顧生活不能自理的妹妹，非常艱辛。”王芳告訴慈傳媒《中國慈善家》。

“安琪之家”，全稱“安琪之家康復教育活動中心”，是王芳2002年6月創立的一家公益機構，專門為腦癱孩子提供康復、教育及日常生活護理等一體化服務。

王芳的女兒就是一個腦癱孩子。從1991年開始，王芳就只身帶著女兒四處尋醫問藥，以致夫妻離異、一度債臺高筑。她深知腦癱帶給一個家庭的災難性傷害，以及腦癱孩子被排斥在社會邊緣的處境。

建立“安琪之家”后，她引進了世界衛生組織在全球推廣、對腦癱孩子較有效的康復方法之一：“引導式康復教育”。

截至阿依努爾到來，“安琪之家”已為數百位腦癱孩子提供了康復服務，為全國十幾個省市的千余個腦癱孩子家庭提供了康復咨詢。

“阿依努爾免費參加了我們的專業技能培訓班，她很用心，很主動，經常下了課之后還問這問那。”王芳幾乎是手把手地教導阿依努爾平衡醫療、智力開發等腦癱康復治療的專業技術。兩個月系統學習結束后，她又堅持讓阿依努爾在“安琪之家”臨床實踐了一個月，在親身接觸各種類型腦癱孩子的過程中，進一步熟練掌握康復治療技能。

同年7月，阿依努爾回到了喀什，在工作單位附近租了一套房子，把媽媽和妹妹一起接來，同時把附近另外三個腦癱孩子也集中起來，利用業余時間，義務為他們做康復訓練。過去，她的妹妹每次都要由媽媽抱著上廁所。經過一段時間每天的康復訓練后，她開始可以自己慢慢地坐在馬桶上。“13年了，媽媽終于不用再抱著妹妹上廁所……”阿依努爾激動不已。

隨后，在王芳的幫助下，阿依努爾成功創建了當地第一家腦癱康復治療機構“母親之家”，并成為了2014年11月23日在北京宣告成立的“全國腦癱康復社會協作辦公室”中的一員。

“‘母親之家幫助進行康復治療的腦癱孩子現在已經達到22個。在未來，我們還會在經濟、設備、能力建設等方面繼續幫助它。”不久前剛去完新疆探訪阿依努爾和“母親之家”的王芳說。

如今，她又多了一個身份，那就是“全國腦癱康復社會協作辦公室主任”。