門診功能性消化不良患者自我管理體驗的質性研究

汪茜雅 鈕美娥 謝安慰 陳奕

（蘇州大學護理學院 蘇州大學附屬第一醫院，江蘇 蘇州215006）

功能性消化不良（functional dyspepsia，FD）是一種常見的功能性胃腸病，在我國胃腸道疾病中約占50%左右，主要表現為上腹痛綜合征（EPS）和餐后不適綜合征（PDS）。雖然系統檢查排除器質性病變［1］，但病程緩慢、病情反復，給患者帶來軀體和精神上的痛苦，嚴重者可影響患者生活質量，且帶來一定的經濟負擔［2］。隨著人們社會生存、競爭壓力及飲食習慣的改變，FD發病率呈逐年上升趨勢。筆者通過質性研究中的現象學方法，對門診FD患者進行深入訪談，描述其在疾病自我管理中的真實體驗，旨在探討有效可行的護理對策，為提高門診FD患者的自我管理能力提供科學依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究運用目的抽樣法，按照FD羅馬Ⅲ診斷標準，選取2014年1-2月江蘇省某三級甲等醫院消化科門診就診的16例FD患者為研究對象，無語言溝通障礙并同意受訪。本組男5例、女11例，年齡22～62歲；未婚1例，已婚13例，離異或喪偶2例；文化程度：大專及以上5例，高中或中專2例，初中及以下9例；職業：以腦力勞動為主7例，以體力勞動為主2例，其它（家庭主婦、退休等）7例；家庭人均月收入：1 000元以下3例，1 000～3 000元5例，3 000元以上8例；醫保情況：社保14例，非社保2例；病程：＜1年內3例，1～5年內8例，＞5年以上5例；疊加癥狀：疊加腸道癥狀4例，疊加食管癥狀3例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質性研究中的Heidegger發展的現象學研究方法［3］，以資料重復出現達到飽和為標準［4］。應用自行設計的半結構式訪談問卷，咨詢專家確立訪談提綱，設計主題內容如下：（1）您平時通過哪些方法來控制疾??？又是通過哪些途徑獲得專業指導？（2）您知道FD患者在生活方式方面應注意哪些？（3）您在疾病過程中遇到哪些不良的情緒表現？您是如何緩解的？（4）您在自我管理疾病的過程中遇到過哪些困難？希望得到哪些幫助？訪談前先向患者詳細說明本研究的目的、方法及現場筆錄、錄音的必要性，承諾用編碼代替患者姓名來保護其隱私，征得患者同意。訪談場所選擇安靜、私密性較好的辦公室。研究者認真傾聽，如實記錄訪談內容及受訪者的情感變化。訪談時間控制在30～60min左右。

1.2.2 資料分析方法 分析資料與收集資料同步進行，訪談結束后，及時將錄音資料逐字、逐句轉化為文字，并如實記錄患者訪談時的情感表現，采用Colaizzi的7步分析法進行分析［5］：（1）仔細閱讀所有資料。（2）析取有重要意義的陳述。（3）對反復出現的觀點進行編碼。（4）將編碼后的觀點匯集成主題。（5）寫出詳細、無遺漏的描述。（6）辨別出相似的觀點。（7）返回參與者處求證。

2 結果

2.1 疾病過程中存在復雜的情緒表現

2.1.1 緊張 病程較短患者由于疾病癥狀的困擾及其它伴隨癥狀、疊加癥狀的出現，表現出對自身健康狀況及預后的擔憂。個案13：“犯病時還頭暈、頭痛，偶爾還拉肚子，怎么會這樣啊，我這病會越來越嚴重嗎？”另外，發病的不可預測性如誘發因素或時間的不規律影響了患者情緒的穩定。個案1：“每次發病都不太一樣，吃一樣的東西有時也會發作，有時不會，搞不清啊?！?/p>

2.1.2 懷疑 疾病癥狀常常反復發作，但陰性的檢查結果增加了患者對自身疾病的懷疑，并產生了對治療方法、治療效果的不確定感。個案2：“這毛病時好時壞，半年多了，很多檢查都查過了但還是查不出問題來，光胃鏡到現在就做了三次了！”個案5：“上次醫生配給我的藥吃了就好，這次同樣的藥卻沒見好，我問問主任怎么回事，需要換藥還是再做檢查。”較多患者出現了恐癌心理，個案8：“我一到晚上胃就有時脹有時痛，有時背心也痛，翻都翻不了身，睡不好（停頓），我父親2年前就是胃癌去世的（雙手輕輕揉搓），我特別擔心自己是不是也生了不好的毛病了?！?/p>

2.1.3 憂慮 FD疾病遷延不愈，頻繁就醫、頻繁用藥導致患者悲觀無助，同時不斷增加的醫療開支使患者產生憂郁、絕望的情緒。個案1：“我一不舒服就請假看病，吃了很多藥都沒什么效果，這邊請假扣錢那邊還要花錢看病，（嘆氣）最近愁得我瘦了很多?！眰€案9：“一直睡眠不好，需要安眠藥才能睡著，早上（被胃）痛醒，（嘆氣）生不如死啊……”

2.1.4 疲乏 病程較長患者經過多種嘗試如改變飲食習慣或藥物治療，但效果不佳，進而出現疲乏情緒，對治愈疾病失去信心。個案3：“藥也吃了、口也忌了，還會經常發病，算了，干脆隨它了。”個案15：“年年這個時候發病，都十來年了不見徹底好，也就這樣吧，無所謂了。”

2.2 自我管理知識與能力欠缺 訪談對象均存在不同程度的FD自我管理知識和技能的缺乏，而文化程度較低者表現更為顯著。其中9例患者表現出對自我飲食管理的困惑。個案1：“很多東西都忌口不吃了，所有聚餐都不敢去，怕吃了什么又使我胃病復發，如果出去吃飯我會壓力很大?！?例患者過分依賴藥物治療的短期效果，個案11：“我以前用過西藥，吃了1個月沒什么效果，到中醫院換中藥調理了2個月好些了，后來又發，中藥也沒用，我這次再回頭試試西藥！”8例患者對運動認知不足，個案16：“天天在家里做家務，不是運動嗎？”個案13：“沒時間運動，運動能有幫助？”6例患者情緒管理能力欠缺，個案12：“媳婦因為帶孩子經常給我氣受，我知道心情不好就會發病，但控制不住自己（哽咽）……我脾氣是有點急，但改不了啊（嘆氣）?！?例患者不想試圖改變他們的生活方式，個案15：“我知道三餐不規律不好，但是忙起來就想不到（吃飯）。”

2.3 接受專業指導途徑有限

2.3.1 門診特殊性 大部分受訪者表示門診患者人均就診時間短，醫護傳授的疾病相關知識甚少，個案15：“門診醫師很忙，沒這么多時間看我一個人的病，平時的注意點就講了幾句，我都沒聽明白?！眰€案4：“護士給了個條兒（健康處方），轉身就去忙了，說自己看，我回去認真讀了遍，講的是我的毛病嗎？”半數患者希望醫療機構提供更多的渠道持續提供疾病知識，教授自我護理的方法，并由醫護人員傳授。個案9：“醫院哪里有可以詳細咨詢的地方，最好讓醫護人員教教我能怎么樣控制自己的脾氣?！眰€案4：“能不能給個聯系方式，這兒（醫院）定期上課嗎？”

2.3.2 大眾媒體或網絡局限性 半數受訪者表示電視或廣播未獲取過疾病相關知識，個案5：“電視上從沒聽過功能性消化不良這個病?！庇幸恍〔糠只颊邔ψ灾鲗で蟮募膊≈R表示擔心，個案7：“報紙、書上看到怎么養胃的內容我會注意讀一讀，偶爾上網看看，但別人說網絡的東西太混雜了，不可信。”

2.4 希望得到家庭、社會支持的意愿強烈

2.4.1 依賴家庭 11例受訪者表現出不同程度對家庭的依賴，個案13：“由于我身體不好，特別不能蹲下來，所以我在家都不太做事了，還請來婆婆每天燒不同種類的營養湯給我喝?！奔彝スδ芮穮f調患者尤易增加不良情緒。個案7：“幾年前離婚了，兒子跟我分開住，兒子不太聽話，總是問我要錢去賭（嘆氣）……我看病總是一個人，沒人陪我來（流眼淚）?！?.4.2 希望社會的支持和幫助 本研究發現，受訪者希望患病期間能得到社會的理解和支持，個案13：“我有時特別情緒化，可能會傷害了朋友，希望他們能夠理解?！眰€案11：“不喜歡周圍的人說生這種病的人神經質或精神病，的確存在不舒服啊。”當家庭支持不完善時患者更依賴社會支持，個案5：“老伴去世好多年了，兒子以前陪我來醫院看病的，現在很忙都沒空來，我這外甥女很好的，一直陪我來的。”

3 討論

3.1 及時評估患者的精神心理狀況并積極干預FD患者的精神心理因素和消化不良相互影響，互為因果，導致經久不愈，嚴重影響生活質量［6］。本研究結果表明，持續或反復發作的上腹部不適癥狀不僅給患者帶來緊張情緒，其伴隨的頭痛、失眠、乏力等癥狀或疊加的腸道癥狀或食管癥狀，加重了患者的癥狀困擾，產生緊張、無助、憂慮等不良情緒。患者對疾病知識的缺乏，其恐癌心理、對疾病不確定感增加。且門診人均診療時間有限，患者的精神心理狀況得不到應有的關注。作為健康照顧提供者的護士應及早發現、評估患者的心理問題，正確認識FD癥狀的嚴重程度與社會心理因素的相關性，盡早采取疏導、放松、轉移、行為干預等心理干預措施，減少患者對自身軀體癥狀的過分關注，以緩解其不良情緒。同時給予疾病相關知識的詳盡講解，消除恐癌心理，幫助患者用正面的心態看待疾病。對于表現出來的心理問題確實無法解決時，可請心理醫生介入治療。

3.2 增加疾病相關知識、提高患者自我管理能力FD患病的影響因素包括遺傳、環境、生活習慣等，而飲食習慣、生活方式、學習工作壓力、應激等因素與FD的發病密切相關。研究表明［6-8］食物中高脂肪或高鹽食物含量、進食溫度、進食量是FD發病的飲食風險因子，不良情緒及非甾體類藥物可直接誘發或加重疾病癥狀。本研究中，患者對自我管理的重要性認知不足，自我管理生活方式、疾病、情緒等知識缺乏，自我管理的執行力下降，偏離了預期設定目標，影響了自我管理的信心與能力。因而護理人員在心理干預同時，需加強對患者疾病知識的健康教育，糾正對飲食、藥物、運動、情緒管理認知的誤區，學會自我監測、情緒宣泄及控制轉移、均衡膳食、規律運動、調節工作和生活節奏，避免疾病的誘發因素，以幫助其實現知識到行為的轉變，提高自護意識和自護能力。進行健康教育時，應考慮到低教育水平人群的接受能力［9］，采用其易于掌握的方式進行，授課形式和內容應簡單明了，健康手冊圖文并茂，語言溝通通俗易懂，使健康教育達到準確、有效的目的。

3.3 改進醫療機構提供專業指導的方式方法 研究顯示，大多數受訪者病情為輕中度且就診多次，仍存在大量的信息需求，但由于醫護比例失調，醫護人員無充足時間顧及患者的健康教育，以及外界媒體或網絡提供的疾病相關知識缺乏專業化培訓與指導，不能夠滿足病人對專業知識的需求，建議醫療機構加強對此類人群的關注，開設?？谱o士門診，為門診患者提供專業的FD疾病知識指導及咨詢服務。同時，建議醫療機構利用信息化工具創建醫患溝通平臺，采用多種渠道如醫院網站、郵箱或在線答疑、集中授課、個別輔導等，主動授予患者所需知識與自護技能，并派專業聯絡員與患者建立長期的電話問候和定期隨訪制度［10］。

3.4 幫助建立與完善家庭、社會的支持系統 家庭、社會支持系統的完善程度對疾病自我管理的作用不能忽視，不僅能滿足患者愛與歸屬感的需要，緩解患者的心理壓力及焦慮狀態，并且能提供信息支持、同伴支持、情緒支持等［11］，提升患者的自我管理能力。本研究顯示，支持系統較完善的患者確具有較穩定的情緒表現。護士作為患者自我管理可行性的重要影響因素［12］，需了解和評估患者家庭、社會的支持系統，尋找可能存在的支持系統并充分發揮其作用。對家庭結構完善的患者，護士首先要調動家庭成員的主觀能動性，協助家人從不同角度調適好患者的心境，給予精神力量支持，從而增強其心理應對能力；對家庭結構欠完整的患者，可發動其親戚朋友給予關心照顧，或請自我管理經驗豐富的患者現身說法，以發揮其同伴支持的力量。

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