COPD患者照顧者的家庭負擔現狀研究進展

孫 惠，汪妍妍

(江蘇省蘇北人民醫院，江蘇揚州225001)

世界衛生組織預計，至2020年慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease，COPD)將成為全球范圍內繼心腦血管病之后的第三大死因，居世界疾病經濟負擔第5位。COPD患病率高，病程長，疾病負擔重，除了疾病的急性發作期需要住院治療，大多數時間是在家庭，且患者在病程中出現一定的勞動力喪失、自理能力下降等，對于學習、工作家庭帶來較大的影響。除了患者之外，家庭照顧者因為對患者的照顧，承受著巨大的壓力和負擔，對他們的身心造成影響，在漫長的病程中往往是容易被忽視的角色。隨著醫學模式的轉變，近年來國內外學者致力于各種疾病家庭負擔的研究，現對于COPD患者家庭照顧者的相關研究綜述如下。

1 COPD的流行病學特征和社會經濟負擔

1.1 COPD的概念:中華醫學會呼吸病學分會于2012年3月對慢阻肺指南進行了修訂，將慢阻肺定義為:一種持續氣流受限為特征的可以預防和可以治療的疾病［1］。肺通氣功能的改變是COPD患者病情發展和演變的基礎病理變化。COPD主要累及肺部，但可以引起肺外各器官的損害。2006版慢性阻塞性肺病全球創議(GOLD)首次在強調COPD肺部病變特點的同時也著重指出其不是單純的一種肺臟疾病，而是具有顯著的肺外表現(Extra-pulmonary effects，肺外效應)，包括心血管事件發生風險增高、骨骼肌耗損、骨質疏松、抑郁和焦慮、營養不良和體質量指數下降等。

1.2 COPD的流行病學特征:在全球范圍內，受COPD困擾的病人多達6億，每年有275萬人病死。我國每年COPD病人總數可達2700萬。COPD患病率居高不下，且有逐漸增高的趨勢，我國七省市40歲以上人群的COPD患病率為8.2%［2］，死亡率居于死因順位的第4位，且發現各地的 COPD患病率存在較大的差異，最高為13.7%，最低為3.9%，其原因可能是各個地區的危險因素的暴露率的差異所致。

1.3 COPD造成的社會經濟負擔:COPD患者的病程長，由于疾病的發展會出現一定程度的勞動力喪失、疾病復發及肺外表現等，給患者及家庭都帶來較大的影響。新加坡醫療衛生系統每年COPD的總費用在990萬，其中患者住院費占到720萬［3］;英國約有3百萬患者每年的總醫療費用達到9.3億英鎊;波蘭每位COPD患者平均每人每年費用為1007歐元［4］;He學者對中國6個地區的COPD患者醫療費用進行調查發現每年每人的費用為11744元。

2 家庭負擔的概念與國內外研究現狀

2.1 家庭負擔的概念:家庭負擔的概念是由美國社會學家Clausen于1950年最早提出為:疾病對家庭造成的不良影響，包括對家庭經濟、日常生活、娛樂、家庭成員內的關系、社會關系以及家庭成員軀體、心理健康等方面的影響。隨著醫療事業的不斷發展，疾病模式也在發生改變，除了醫護人員的治療，越來越多的患者需要家庭的照顧和支持，而患者的家庭和照顧者是疾病治療過程中重要的輔助者，能夠促進患者的康復，因此在為病人提供醫療護理服務的同時，也要注重家庭和照顧者。

2.2 家庭負擔的國內外研究現狀:目前國外學者對于家庭負擔的研究較多，多集中在對于精神病學、老年病學以及一些特殊人群的探討。Francisco［5］對50名帕金森患者的家庭照顧者的負擔和健康進行調查，發現有12%和14%的照顧者分別出現焦慮和抑郁，而患者的精神和睡眠狀態是影響他們負擔最主要的因素。Mattoo［6］對120例藥物依賴患者及其家屬進行調查發現，95% ～100%的患者家屬承受著中度到重度的家庭負擔。Segui等的研究中，孤獨癥患兒家庭承受的壓力集中在中度到重度以上，遠遠高于正常兒童的家庭。Bayen［7］對發生嚴重腦外傷患者家屬調查發現，55%的照顧者感覺到明顯的負擔，且44%的照顧者有發生抑郁的風險。隨著國內學者對家庭負擔的重視，更多地學者也踴躍的開始相關的研究。田艷珍［8］研究白血病兒童照顧者的生存質量發現，家庭中“錢夠用”的僅占8.0%，83.9%的人抱怨生活中的信息不齊全或缺失，88.5%的人沒有機會進行娛樂活動，這與其他研究結果一致。蔣幸衍等［9］利用家庭負擔會談量表對449例精神分裂癥患者家庭負擔情況進行調查，發現家庭經濟負擔、家庭日常活動、家庭休閑娛樂活動、家庭成員心理健康4個因子陽性回答率較高，均大于64%，特別是家庭成員心理健康，回答陽性率高達74.6%。邾萍等［10］對于乳腺癌患者配偶照顧負擔調查，結果顯示照顧者負擔在中度以上者達到83.1%，照顧者獲得的社會支持處于中等水平。韋盛中等［11］對216例酒精所致精神障礙住院患者進行調查，發現患者及家庭負擔沉重，患者每年因住院或其他疾病貽誤工作時間達125天，照顧者因照料患者每年貽誤工作時間為50天。俞瑋［12］對138名住院冠心病患者家屬調研發現，經濟負擔是家庭負擔中最首要的，可能與患者長期需要藥物治療、康復訓練等，且大部分醫療費用由家庭負擔有關。

3 COPD患者的家庭負擔

Cedano［13］對80例長期需要氧療的COPD患者家屬調查了他們的健康狀況及壓力狀況，發現患者家屬主要反映疾病對他們的精力以及心理產生較大的影響，長期的照護使家屬負擔過重，生活質量降低。Washio調查了17名COPD家庭，其中41%的照顧者出現抑郁的表現，他們迫切希望獲得更多地社會支持。Lindqvist［14］對19名女性 COPD患者的配偶調查發現，當疾病處于較輕的時期時，男性照顧者的生活未有很大的轉變，仍可繼續原來的生活方式。但當疾病進一步發展時，一切都改變了，男性照顧者會感覺生活負擔加重，影響了兩者間的關系，疾病迫使他們轉變為照顧者的角色，他們會覺得缺乏相關的疾病知識和社會支持，并且覺得健康專業部門和政府沒有給予足夠的關心。Hasson與Spence的調查研究也同樣反映了COPD患者的照顧者認為他們所獲得社會支持低，并且缺乏相關知識，不能很好地勝任照顧者的角色。國內學者對于COPD患者的家庭負擔的研究幾乎沒有，多數研究是報道COPD患者的經濟和心理負擔，不能夠全面反映對家庭功能、家庭成員關系、健康等的家庭負擔的影響。

4 展望

綜合國內外對家庭負擔的研究現狀，局限于有限的病種，關于精神方面疾病最多，其次是心腦血管疾病患者，對于COPD患者的家庭負擔研究很少，并且對于照顧者的壓力、健康狀況及疾病知識的需求狀況未有較多報道，今后應引起重視。另外，在現有的研究中，多數是對于負擔現狀的說明，研究的最終目的是尋求方法改善患者及家屬的生活質量，而目前對于患者家屬家庭負擔的緩解，采取何種有效地干預措施的相關文獻報道較少，需要我們進一步探索。

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［7］ BayenE，Pradat-Diehi P，Jourdan C，et al.Predictors of informal care burden 1 year after a severe traumatic brain injury:results from the pariS-TBI study［J］.J Head Trauma Rehabil，2013，28(6):408-418.

［8］ 田艷珍，任小紅，郭書紅，等.白血病兒童照顧者生存質量的影響因素分析［J］.中國現代醫學雜志，2012，22(34):100-103.

［9］ 蔣幸衍，徐清，方馨怡，等.精神分裂癥患者的家庭負擔調查［J］. 中國健康心理學雜志，2011，19(9):1308-1340.

［10］ 邾萍，付菊芳，王波，等.243例乳腺癌患者配偶照顧負擔及影響因素研究［J］.中華護理雜志，2013，48(8):718-720.

［11］ 韋盛中，張玲，唐全勝，等.酒精所致精神障礙住院患者家庭負擔及經濟費用狀況調查［J］.臨床心身疾病雜志，2012，18(1):18-21.

［12］ 俞瑋，朱菊華.住院冠心病患者照顧者疾病家庭負擔調查及護理［J］.齊魯護理雜志，2012，18(34):65-66.

［13］ Cedano S，Bettencourt AR，Traldi F，et al.Quality of life and burden in carers for persons with chronic obstructive pul-monary disease receiving oxygen therapy［J］.Rev Lat Am Enfermagem，2013，21(4):860-867.

［14］ Lindqvist G，Heikkilak，Albin B，et al.Conceptions of daily life in men living with a woman suffering from chronic obstructive pulmon-ary disease［J］.Primary Health Care Research ＆ Development，2013，14(2):140-150.