我是你們的眼

盲人尼娜和安德里亞斯知道，孩子的眼睛會出問題，他們的眼疾是遺傳性的。好在對一個失明的孩子來說，最好的老師難道不就是一對眼盲的父母嗎？然而，他們迎來了第一個女兒米拉，她可以看見這個世界。

母親尼娜在一所普通中學上學時，作為班里唯一的眼疾患者拼盡了全力才畢業。她的同學在教室外玩耍時，她則忙著整理同桌用復寫紙幫她記下的筆記，朗讀、練習學習資料，鼻子緊貼著紙張，眼睛緊挨著文字。她的母親對她說：永遠別去上盲人學校，否則你就永遠被蓋上“盲人”的印章了。尼娜拒絕學習盲文，拒絕用手指在紙上摸索。她不想自己與正常人有任何不同。

尼娜從她的母親那里遺傳了對“被視作殘疾人”的恐懼。無虹膜癥是一種罕見的疾病，德國約有900人患有此病。無虹膜癥意味著：眼睛里沒有虹膜，光線進入眼睛，卻無法聚焦，視網膜上無法形成清晰的圖像，只有一片光線和色彩組成的混亂畫面。

然而漸漸的，尼娜連光線也無法看到了，且左眼比右眼惡化得更快。她拜訪了一位又一位醫生。杜塞爾多夫大學醫院的醫生第三次在手術前幾分鐘取消了角膜移植手術，稱她的眼壓太高，手術風險太大。尼娜坐在候診室中，感到前所未有的絕望和無助。她拿起自己的包，站了起來。“如果您中斷治療，可能會完全失明。”主任醫生說。可她仍然離開了。現在的尼娜說，做下這個決定的一瞬間，她成熟了許多。

天賜的米拉

第一次踏入漢諾威市的那片住宅區時，尼娜就知道那里是自己想生活的完美地方：漂亮的樹籬，成排的房子，圍繞著的田地。尼娜在那里建起了一棟房子。這個眼盲的女人在墻上掛上畫，在窗戶上掛上窗簾。不久，她在一次派對上認識了同樣是盲人的安德里亞斯。尼娜烤了一塊奶酪蛋糕，把糖和鹽弄混了，兩人聊了一整晚。“我們一見鐘情。”安德里亞斯說。他們愛上了對方，并結了婚。他從萊比錫搬到漢諾威和她住在一起。她在一家銀行做電話接線員工作，而他是一位理療師。

米拉出生之前，安德里亞斯和尼娜去咨詢一位人類遺傳學家。他們想排除孩子患上出現在尼娜家族中的脊柱裂的可能性。尼娜無法想象她的孩子不能獨立生活。檢查結果是：米拉不會患上脊柱裂，但眼盲率為50%。如果只是這樣，29歲的尼娜-雅思敏·曼戈爾多夫已經準備好成為母親了。夫妻倆說：“我們接受上天的一切安排。”

出生時，米拉就是睜著眼睛的。尼娜、她的盲人丈夫和盲人母親在產房傾聽著助產士鑰匙串的咣啷聲。“她有瞳孔嗎？”尼娜問。“她的視線跟隨著鑰匙移動。”助產士說。米拉看得見。對于尼娜來說，這仿佛是有人對她說：你做的一切都是對的。

6年過去了，很難說米拉的眼睛引人注目，是因為家里其他人都是盲人，還是因為她的眼睛很大很有神。這只“小貓頭鷹”——她的父母這樣稱呼她，有著藍綠色的眼睛和金色的頭發，身體強壯，活潑好動，喜歡跳舞、跳繩，驕傲地展示自己的缺牙，并用舌頭填充缺牙空隙。

在曼戈爾多夫一家，米拉是特別的。安娜在米拉7個月時請了一位保姆照顧她，主要是為了有人能夠回應女兒的目光。米拉早上去洗手間時需要開燈，喜歡看電視，玩手機電子游戲。她是家里唯一一個看得見客廳中全家福的人。當她的妹妹把面包屑弄得到處都是時，也是她負責清潔。

一年前，尼娜和安德里亞斯·曼戈爾多夫迎來了他們的第二個女兒阿利亞。阿利亞出生時患有和母親一樣的無虹膜癥。米拉說：“這樣的話，就由我來照看我們4個。”尼娜哭了。她對自己說：很好，我們家至少有一個人是看得見的。阿利亞是否會上盲人學校，或是考取駕照，還無人知曉。她目前還能看得見，不需要摸索彩筆，而是直接拿取，現在一副過濾眼鏡就能彌補她的虹膜缺失帶來的后果。但是阿利亞的視力可能隨著時間流逝變得越來越糟糕，但一切都還不好說。她的角膜會在何時以怎樣的速度損壞，同樣尚不清楚。可以肯定的是，這一疾病只會惡化，不會好轉。

米拉的老師說，米拉和其他學生一樣完全正常。放學后，米拉不能像殘疾孩子一樣由校車服務送回家，因為她并不殘疾。然而她的父母也無法開車接她。尼娜早上常常晚點去上班，中午有時早點下班，以便坐公交車接送米拉和阿利亞上學、放學，盡管米拉希望能夠自己去上學。

有時米拉會問她的父親，她可否牽領他前行。對于他們來說這毫不奇怪，但是看到這個場景的人們往往會情感泛濫。最近她的父親每周五都會去游泳課接她，回家的路上，一個男人給了她兩個50分的硬幣和巧克力，出于贊賞，也出于同情，因為她能夠如此棒地牽領她的父親。米拉和父親一起走時，例如從家去公交站時，他習慣于把手搭在她的肩膀上。他們不說話，米拉也不會提醒他注意障礙物。她在紅燈前停下，他也是。她踩著階梯進入公交車，他緊跟其后。這是一種完美的默契。

“我們的孩子不是導盲犬。”

尼娜說：“我們的孩子不是導盲犬。我建起了一棟房子，結了婚，生了兩個孩子。我生下他們，不是為了應付生活。”有時候當米拉在公共場合被人搭話，仿佛站在旁邊的父母不存在時，尼娜會覺得仿佛被剝奪了監護權。這天，在地鐵站中，尼娜把阿利亞從嬰兒車中抱出來，阿利亞摸索著走動，一個短發女人攙扶著她，讓她重新回到嬰兒車邊。“怎么總是有人不征求我的同意就隨便碰孩子呢？”尼娜問著，把阿利亞重新放回嬰兒車中。

米拉坐在餐桌旁。今年9月她就要去上一年級，學習閱讀了。尼娜站在女兒身后，看著復印的練習紙。借助一種單目鏡，她可以看出一些字母，這樣她能看信和賬單。米拉的腿在桌下搖晃著，雙手插進金黃的頭發中，盯著她的練習紙，讀出幾個字母：“P，E……”尼娜的聲音抬高了：“米拉，這個應該怎么讀？”米拉雙手扶額。“米拉，現在讀吧！”“P？”“讀整個單詞啊！”“P-f-e-r-d，Pferd（馬）。”再讀一個。“Pe……呃……不知道……”

“天哪，米拉！仔細想想！”米拉的眼中已經含滿淚水。她繼續讀著，直到10分鐘后把練習頁上的所有單詞都讀完。尼娜煩躁地呼出一口氣，把單目鏡放在一邊，讓米拉一個人待在廚房里。

尼娜是個嚴厲的母親。閱讀讓她頭疼，因為她只有右眼還能在單目鏡的幫助下認出字母，左眼已經完全失明了。盡管如此，她仍然和女兒一起做習題。尼娜不會把家務扔給她視力正常的女兒去做，也不會讓女兒牽引她走路或是幫她讀信。她是母親，兩人之間的角色關系非常明確，她覺得應付這一切是她自己的責任，她的目標是讓女兒們過上正常的生活，視力正常人的正常生活。

被涂滿的墻壁

父母一般不會讓他們在年市上玩耍的孩子從視線中消失，而尼娜為她的女兒買了一張旋轉木馬的票后，找到一個安靜的地方，和安德里亞斯、阿利亞一起等待，直到米拉過來找他們。結束后，米拉從旋轉木馬上爬下來，穿過吵鬧的孩子們及其父母，直接奔向她的父母。

這天，安德里亞斯去買土耳其大餅，尼娜和嬰兒車在“路旁”等待著他。“橫在路中央，真不錯！”一個男人說著，從尼娜身邊經過時輕微撞到了她。一個女人搖著頭從旁邊擠過，接著發出“噢，真看不見啊”的聲音。尼娜目光低垂，她不說她看不見，也沒戴標明自己是盲人的臂章。她只想離開這里，希望安德里亞斯快點回來。然而嬰兒車被路面的石塊縫隙卡住了，阿利亞哭了，尼娜失去了方向感。突然，尼娜把嬰兒車舉得高高的，前輪終于重新登上路面，尼娜走得飛快，幾乎是在跑。因為無法控制周圍環境，而無法勝任成為一個視力正常孩子的母親的角色，這正是尼娜所擔心的。

米拉常常穿著厚底“潛行襪”，因為即使她和父母待在不同房間，他們也能聽見她的聲音。他們幾乎能注意到一切。米拉穿上她的潛行襪，以便能夠攀爬她房間中的架子，從最高層的抽屜中拿她的紀念冊，或是悄悄在廚房跳繩，做這個年齡的小女孩喜歡的一切小游戲。“話說你們知道嗎？米拉把你家墻壁都涂滿了！”一位最近來訪的鄰居問道。小人、房子、紅心，黑色、紅色、黃色的線條，甚至床頭燈上也被畫滿了各種各樣的符號。不，尼娜不知道這些。看不見的人很難維持家里的秩序和整潔。

如果鄰居認為他家不夠干凈會怎樣呢？會讓青年福利局介入調查嗎？尼娜也常常想到這一點：“我不會讓他們進屋，我沒法閱讀身份證件。理論上來說，我可以不讓警察進屋。”家里的地面鋪上了瓷磚，一樓鋪上了容易清潔的層壓板。尼娜已經把女兒的彩筆鎖了起來，她想和幾個朋友一起用干凈、平滑的藍色墻漆刷掉米拉涂在墻上的繪畫。

我們不是殘疾人

這家人每年陪阿利亞去兒童醫院兩次，以觀察其病情進展。阿利亞要接受一項正常度測試：她是否能避開障礙物？詞匯量有多大？無虹膜癥不僅對視力有影響，還會導致智力發育遲緩和糖尿病。

灰白短發的女醫生戴著眼鏡，用一個小錘子敲打阿利亞的膝蓋和肘窩。一個小時后她說：“我目前在她身上還完全看不出病癥。”所有人都放松地笑了，安德里亞斯彎下腰：“是嗎？你是正常的？這我們可沒想到！”他把女兒高高舉起，撫摸著她的頭，她遺傳了母親的卷發。

當地幼兒園不想接收阿利亞，因為那里沒有殘疾孩子。但是沒有任何文件證明阿利亞是殘疾人，無虹膜癥的診斷書并不足以提供殘疾證明。幼兒園方面要求這家人提供醫生為阿利亞開具的健康證明，但是尼娜拒絕了這一要求，因為“其他孩子并不需要書面證明他們的健康”。

兩個女兒一放學回家就和父親安德里亞斯一起玩耍。他和她們一起唱歌，在她們摔倒時安慰她們，在她們吃藥時擁她們入懷。安德里亞斯6歲時摔倒了，造成了腦震蕩，并喪失了視力。由于患有一種眼疾，他的視神經非常脆弱，在摔倒時碎裂了。這種基因中攜帶的眼疾使得安德里亞斯就算不跌倒也會最終失明：這種疾病只會遺傳給男孩，所以米拉和阿利亞不是攜帶者。事故發生后，安德里亞斯最初非常沮喪，7歲時他開始參加體育運動，后來作為盲人短跑選手參加過民主德國的田徑運動會。他的母親讓還是孩子的他獨自坐火車，他甚至還能騎自行車。然而38歲的他說，這些他現在都不敢做了。

安德里亞斯說，視力正常的人靠視覺接受世界80%的信息，因此他常常收獲周圍人的同情。然而安德里亞斯能聞出草地的鮮艷色彩，能聽到鳥兒在樹間歌唱，能感受到他的妻子和孩子。他對自己的眼疾毫不在乎。他唯一不能想象的事情就是，在沒有聽覺的狀態下生活。“如果是那樣，我就是個殘疾人了。”他說。

“我們看不見，這很糟糕嗎？”安德里亞斯問米拉。“不……不。”米拉看著他的父親，把臉埋進他的臂彎。他抱著她，吻著她的頭。

[譯自德國《南德意志報雜志》]