曲卓 伸出手，讓你們不再孤單

心智障礙者伴隨著適應(yīng)性行為方面的缺陷，長期處于被社會忽視、隔離的狀態(tài)中，重擔全都壓在了父母身上。為了解決這些孩子面對的生活與發(fā)展困境，2011年5月，15位心智障礙者家長自發(fā)成立了融愛融樂心智障礙者家庭支持中心，希望幫助他們的孩子融入社會。迄今為止，已經(jīng)有超過400個心智障礙者家庭受益，3000多志愿者投入到這項公益事業(yè)中。

NGO里的繁忙

曲卓去年開始加入到融愛融樂，主要負責組織內(nèi)部的協(xié)調(diào)溝通及支持性就業(yè)項目。在這之前，她做過銷售、策劃，工作不算輕松，但在NGO的日子，仍成了她十幾年工作經(jīng)歷中最為繁忙的時期。“在企業(yè)工作面對的是業(yè)績壓力，但在NGO不同，使命感推著你往前走，這種壓力是來自于內(nèi)心的。如果在NGO不忙碌，壓力會更大。”曲卓說。

身為基督徒的曲卓，在加入融愛融樂之前一直參與教會組織的公益項目，但真正成為公益從業(yè)者后，她深感這份工作的不易。進入之初，融愛融樂正經(jīng)歷加強“經(jīng)營”屬性的專業(yè)化改革進程，需要專職人員的加入來提高職業(yè)化程度。由于薪資水平不高，人才問題一直是這類NGO的主要困擾。當時融愛融樂也面臨著“用工荒”問題。

找到足夠數(shù)量的就業(yè)輔導(dǎo)員是曲卓接到的第一個工作任務(wù)。在咨詢了臺灣專家之后，她更加確信：從事這份工作如果沒有恒久的愛心、耐心以及信仰的支撐，很難堅持下去。為此，她跑遍北京的各個教堂去招募適合的人，個中辛苦自不必說。如今融愛融樂已組成了由8名就業(yè)輔導(dǎo)員組成的專業(yè)團隊，現(xiàn)在，招募還在繼續(xù)中。“能堅持到現(xiàn)在，我從上帝那里支取了無限的力量。”

團隊穩(wěn)定后，曲卓把更多精力放在支持性就業(yè)項目上。所謂支持性就業(yè)，是指由就業(yè)服務(wù)機構(gòu)派出就業(yè)輔導(dǎo)員，全職輔導(dǎo)并監(jiān)督心智障礙人士的實際工作，使他們能夠在普通工作單位獲得穩(wěn)定、有收入的工作機會。直至心智障礙人士順利過渡，工作能力提升，就業(yè)輔導(dǎo)員再逐步減少介入。目前，支持性就業(yè)概念炒得很熱，但實踐較少，全國累計支持性就業(yè)成功案例數(shù)量僅200多例。

“心智障礙者程度差異很大，有輕度、中度、重度、極重度之分別，不能一概而論。重度、極重度者必須要有人照顧，適合走社會福利體系；中度患者更適合特殊的工作環(huán)境，這也是不少NGO把支持性就業(yè)轉(zhuǎn)為庇護性就業(yè)的原因；而輕度心智障礙者是完全可以走出來參與支持性就業(yè)的。”

然而，支持性就業(yè)面對的最大困難卻是觀念上的。“企業(yè)面對這些人群第一反應(yīng)是：心智障礙是精神障礙嗎？大家分不清這些概念，不知道他們是否可控。”不僅公眾對心智障礙者常識有認識誤區(qū)，家長也會把孩子的不幸歸結(jié)到自己身上。“支持性就業(yè)項目最初的時候，家長中反對的聲音要遠遠多于支持的聲音，他們內(nèi)心有著強烈的負罪感，只愿保護孩子不受外界打擾，更別提讓孩子去工作了。”曲卓說。

孩子的率真讓我快樂

在融愛融樂幫助過的人中，阿樂從事保潔工作已兩年時間了。從無法自立生活到懂得工作掙錢，從隨心所欲到知道遵守規(guī)則，阿樂的改變讓他的父母很受觸動。他不但社會認知能力提高了，連本體感都在增強。工作中需要時常走動的阿樂，現(xiàn)在會主動換一雙更加舒適的鞋子，這在之前家長是怎么也想不到的。

曲卓坦言：“從法律角度講，他們不是完全行為能力人，但其實他們是有想法的。我們需要聽到他們的聲音，至少現(xiàn)在我們要做到，凡是和他們有關(guān)的決定，要有他們的參與。當孩子的改變呈現(xiàn)在家長面前時，許許多多以前反對或觀望的家長，開始參與到支持性就業(yè)項目中來。”

融愛融樂還倡導(dǎo)通過參與馬拉松公益跑、戈壁挑戰(zhàn)賽，讓越來越多的人關(guān)注這一群體。他們帶著這群喜愛跑步的心智障礙者，參與了不少馬拉松比賽，也帶著其他運動能力較弱的孩子，投身到馬拉松公益服務(wù)中來，做些為運動員送水的工作，目的是告訴人們：心智障礙者不是單純享受來自于社會的服務(wù)，他們也可以為別人服務(wù)。

在戈壁挑戰(zhàn)賽中，地面溫度高達六七十度，參賽者一天要走28.6公里，強度之大讓很多正常人都難以適應(yīng)。但在這樣的極端條件下，孩子們的潛能是會被激發(fā)出來的。曲卓回憶，“我們參加了兩次戈壁挑戰(zhàn)賽，孩子們走的基本都比家長快，這對孩子們確立自信心有很大的幫助。”

戈壁上的一天，對于心智障礙者的人生是非常短暫的一刻，但這一瞬卻會影響他們以后的路。

阿哲從培智學(xué)校畢業(yè)后在家待了有十年之久，語言功能退化嚴重。許多家長認識他一年了都沒聽過他說話，和他打招呼也不會回應(yīng)。但在戈壁挑戰(zhàn)中，阿哲卻全程嘟噥著：完了，回不去了，回不去了……回憶此事，曲卓在笑過之后不勝唏噓：“走過戈壁之后，家長發(fā)現(xiàn)孩子比自己想的要強大許多，也有了更多信心讓孩子從家里走出來。”

孩子們?nèi)〉玫某煽冏屒勘陡行牢浚o予她的正面回饋更讓她覺得溫暖，“在社會的渾水中淌過，我們變得不再單純，但孩子的率真、直白讓我快樂。”

周圍的朋友都很佩服曲卓從事的這項工作，同時也伴著疑問：“你夠養(yǎng)活自己嗎？”相比于薪資待遇，曲卓有她更在意的東西，“這項工作使我胸懷變得寬廣，若是以前遇到他們我也會怕，也會躲，都不敢想會服務(wù)于這個群體。但現(xiàn)在沒有什么不可能的，只要你擺上一顆愿意的心。”

（文中部分人物名字為化名）