馮家妹 十年歷練

4月24日晚，馮家妹在個(gè)人微博上發(fā)了一篇長(zhǎng)微博，道出了自己最近一年半來的生活際遇：她先后遭遇年幼的女兒離世、結(jié)束婚姻等變故。曾經(jīng)看著19歲的馮家妹在《超級(jí)女聲》的舞臺(tái)上唱著《月滿西樓》的我們，此時(shí)恍然醒悟，不知不覺間，我們認(rèn)識(shí)馮家妹已有10年，如今她竟要帶著這樣的傷痛開始新的人生。

讓往事隨風(fēng)

時(shí)光在馮家妹的臉上并沒有留下太多痕跡，她依然容顏美好、眼神明亮，笑容燦爛如夏日晴天里的陽光。在整個(gè)采訪過程中，她一直上身微微前傾，仔細(xì)聆聽記者提出的每一個(gè)問題，認(rèn)真思考后謹(jǐn)慎回答，沒有絲毫懈怠。她的言語透露出她現(xiàn)在的心境：只想好好工作。接受媒體采訪是她給自己規(guī)劃的新的人生階段里的重要一步。

“美兒”是馮家妹逝去女兒的小名，她于2012年5月出生，5個(gè)月后，她被查出患有脊髓性肌萎縮癥，簡(jiǎn)稱SMA。SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病，與被世界衛(wèi)生組織（WHO）確認(rèn)為五大絕癥之一的肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）同屬一類運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性疾病。在目前的醫(yī)學(xué)研究中，尚無任何有效的治療方法。

面對(duì)美兒的離去，馮家妹在一篇文章里寫道：“美兒不會(huì)愿意看到軟弱的我，她一定希望媽媽活得堅(jiān)強(qiáng)樂觀，能坦然面對(duì)一切……也許人生總是要經(jīng)歷過什么，才能明白生命的分量，才能明白對(duì)所擁有的一切都該珍惜與感恩……我理解了美兒的必須離去，我理解了我所遭遇的一切，我想這一切的經(jīng)歷與感受是促使我今天活著，做一切事情的動(dòng)力與源泉。”

在這篇文章發(fā)布之后，馮家妹再不愿意和任何人多談美兒以及上一段婚姻。她承認(rèn)自己還沒有完全從痛苦里走出來，“但總是陷在回憶里毫無意義，人一定要向前看。我從去年開始從事大量的公益工作，幫助別人的同時(shí)也幫助自己。我相信這也是紀(jì)念美兒最好的方式”。

活著就要做很多有意義的事

人生難免遭遇挫折，重要的是你從中學(xué)習(xí)到了什么。對(duì)馮家妹而言，她學(xué)到的是抓住每一個(gè)幫助他人的機(jī)會(huì)，去到更多地方，去到那些有需要的人身邊，她已經(jīng)挽回不了美兒，但是她要力所能及地幫助別人。活著就要做很多有意義的事，這是馮家妹當(dāng)時(shí)當(dāng)下的追求。

2005年，馮家妹加入了總部設(shè)在杭州的戶外運(yùn)動(dòng)協(xié)會(huì)——公羊會(huì)。多年后，這個(gè)最初由“海歸”組成的戶外俱樂部日益壯大，發(fā)起者決定回報(bào)社會(huì)，于是創(chuàng)辦了公羊會(huì)公益救援促進(jìn)會(huì)，并組織會(huì)員以及專業(yè)人士發(fā)揮所長(zhǎng)，義務(wù)從事山地救援、地震救援等工作。2014年12月4日，第四屆志愿服務(wù)廣州交流會(huì)暨首屆中國(guó)青年志愿服務(wù)項(xiàng)目大賽在廣州落幕，公羊會(huì)公益救援促進(jìn)會(huì)榮獲第十屆中國(guó)青年志愿者優(yōu)秀組織獎(jiǎng)。

當(dāng)?shù)貢r(shí)間4月25日，尼泊爾發(fā)生8.1級(jí)強(qiáng)烈地震，公羊會(huì)組建的專業(yè)國(guó)際救援隊(duì)——“科地·公羊隊(duì)赴尼泊爾抗震醫(yī)療救援隊(duì)”第一梯隊(duì)于4月26日趕赴加德滿都，參與到當(dāng)?shù)氐木仍戎ぷ鳟?dāng)中。作為公羊會(huì)四川分會(huì)會(huì)長(zhǎng)，馮家妹帶領(lǐng)“科地·公羊隊(duì)赴尼泊爾抗震醫(yī)療救援隊(duì)”第二梯隊(duì)于4月30日抵達(dá)加德滿都，為第一梯隊(duì)補(bǔ)充物資的同時(shí)，也迅速投入到震后救援、重建工作當(dāng)中。馮家妹帶領(lǐng)的隊(duì)伍中有1名外科醫(yī)生和1名全科醫(yī)生，其余隊(duì)員包括馮家妹本人，都是受過特殊醫(yī)療訓(xùn)練并有相關(guān)救助經(jīng)驗(yàn)的志愿者。

5月2日，第二梯隊(duì)的隊(duì)員在馮家妹的帶領(lǐng)下前往尼泊爾小鎮(zhèn)巴德崗，他們花了整整兩天的時(shí)間，在大大小小六七個(gè)受災(zāi)民眾聚集區(qū)做災(zāi)后防疫工作。馮家妹在工作之余一直跟當(dāng)?shù)氐暮⒆觽冊(cè)谝黄穑闼麄円黄鸪杼瑁涗浵滤麄兗冋娴男δ槨ｇR頭中的馮家妹笑得很開心。

幫助SMA患者

從尼泊爾回來之后，馮家妹馬不停蹄地投入到另一項(xiàng)重要工作當(dāng)中。“在我發(fā)出4月24日那篇長(zhǎng)微博之后，有很多SMA患兒家長(zhǎng)給我留言，尋求我的幫助。也有一些慈善機(jī)構(gòu)聯(lián)系我，想與我合作。”馮家妹說，她確實(shí)有為SMA患兒及其家庭做點(diǎn)事情的想法。

經(jīng)過一段時(shí)間的調(diào)整，馮家妹決定成立一個(gè)以“美兒”命名的公益組織——美兒脊髓性肌萎縮癥專項(xiàng)基金。馮家妹介紹這個(gè)基金的工作主要有兩個(gè)方向：其一，募集愛心善款購買醫(yī)療輔助器械，捐給經(jīng)濟(jì)困難的患兒家庭，馮家妹特別提到：“由于很多SMA患兒最終還是會(huì)離開人世，這些醫(yī)療輔助器械在一個(gè)家庭完成使命后，會(huì)返到基金會(huì)，經(jīng)過專業(yè)處理后再捐給下一個(gè)有需要的家庭。”其二，基金會(huì)會(huì)著力向全社會(huì)普及SMA知識(shí)，讓更多人了解SMA，關(guān)心SMA患者。

馮家妹呼吁每一對(duì)準(zhǔn)備做父母的夫妻都能對(duì)孕前、產(chǎn)前基因檢測(cè)引起重視。目前，新生活嬰兒SMA發(fā)病率為1/6000-1/10000，正常人群SMA致病基因攜帶率約為1/40-1/60。馮家妹和美兒的父親都是SMA致病基因攜帶者，醫(yī)學(xué)上認(rèn)為，夫妻雙方都是SMA致病基因攜帶者的話，那么每一胎患SMA的可能性都是25%。“SMA無法根治，但是可以預(yù)防。要排除胎兒成為SMA患者的可能性，準(zhǔn)爸媽們進(jìn)行相關(guān)的孕前、產(chǎn)前檢查很有必要”，馮家妹大聲說。

感謝生活

除了籌備基金會(huì)，馮家妹個(gè)人的演藝工作也是她今年事業(yè)發(fā)展的重頭。“前幾年我沒有花太多心思在事業(yè)上，今年要重新開始。我會(huì)與袁惟仁老師合作為我的基金會(huì)打造一首主題曲，這也是寫給所有身患SMA的小朋友們的。今年我也有拍戲的計(jì)劃，電視劇和電影都有參演。”馮家妹笑著，嘴角現(xiàn)出兩個(gè)好看的梨渦。

馮家妹坦言，半年前是不敢奢望現(xiàn)在的好狀態(tài)的，那時(shí)候的她不但身體不好，對(duì)未來也很迷茫，“人生沒有方向”。也許工作能夠讓自己擺脫這種狀態(tài)吧，她想著，于是春節(jié)之后，馮家妹將自己的日程表排得滿滿的，最好能一刻不得閑。工作果然充實(shí)了馮家妹的內(nèi)心，她的身體和精神開始慢慢好轉(zhuǎn)，在本次采訪結(jié)束之后，她還很有興致地和助理在創(chuàng)意園區(qū)內(nèi)玩起了自拍。

“當(dāng)悲劇發(fā)生時(shí)，人們會(huì)面臨選擇。你可以向那些填滿內(nèi)心的悲傷屈服，聽任它們讓你無法思考甚至是呼吸，但是你也可以努力從中尋找意義……對(duì)我來說，重新過渡到工作中是一個(gè)拯救自己、讓自己覺得有用和與外界重建聯(lián)系的機(jī)會(huì)。”6月3日，F(xiàn)ace-book運(yùn)營(yíng)總監(jiān)謝麗爾·桑德博格在一篇文章中這樣寫道，此時(shí)距離她丈夫不幸逝世剛剛過去30天。正忙于各種工作的馮家妹或許和謝麗爾·桑德博格有同樣的想法，她也寫過一句送給自己的話：“這痛苦熬成的湯，我被迫飲盡，回頭再望，卻感謝，因?yàn)槲抑喇?dāng)我經(jīng)過歷練，我必如精金。”

傾城會(huì)·漸凍人癥

SMA屬于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性疾病的一種，很多人將其等同為“漸凍人癥”，但醫(yī)學(xué)上所說的“漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病（Motor Neuron Disease，簡(jiǎn)稱MND）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡(jiǎn)稱ALS），因?yàn)槠涮卣餍员憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人癥”。非醫(yī)學(xué)人士因?yàn)槿狈I(yè)鑒別能力，經(jīng)常把表現(xiàn)為比較嚴(yán)重的、肌肉逐漸萎縮無力的疾病都認(rèn)為是“漸凍人癥”。