舍身就醫，她為十萬中國瓷娃娃開路

朱飛 夏志軍

魏瑞紅，可能是中國最著名的“瓷娃娃”：34歲的生命31次骨折，自學考取國家二級心理咨詢師，堅守十年的北漂公益人“瑞紅姐姐”，寫的長篇小說是罕見病人群體的心靈雞湯。然而2012年的夏天，她又得病了，得的是當時國內醫生都沒有把握治療的顱底凹陷癥，五年中的死亡率百分之百。她和病友劉大銘等人差一點找遍全世界，找到了一家同意治療她的意大利醫院，但是脊柱外科專家鄭重聲明：我們進行的只是一次試驗……絕望之中的她，還能鼓起勇氣去嗎？

絕癥瓷娃娃，意大利醫院的“小白鼠”

2013年1月8日深夜，北京北五環一間小屋。一個身高1.1米的女子坐在輪椅上，一個身高1.7米的男子蹲在她的旁邊，看著電腦屏幕，一臉潸然的淚水。屏幕上，一封發自意大利的電子郵件——

魏瑞紅女士：……對你來說這是一次異常兇險的手術。考慮你的體質，它的風險大約相當于一次自殺行為，我們請求你慎重地考慮，是不是愿意接受我們的手術……我和我的醫療團隊等你的回復。

原來，這些日子讓她和他欣喜若狂的消息，只是意大利醫院的一次并無把握的手術試驗。

魏瑞紅，河北省邯鄲市人，脆骨癥患者，俗稱瓷娃娃。從小到大，她拼盡力氣和這種當時無藥可治的罕見病抗爭。縱使她知道自己一生將禁錮在輪椅上，但她從未絕望，她考取了國家二級心理咨詢師資格，撰寫和出版了中國首部成骨不全癥領域的長篇小說《玻璃女孩水晶心》，進京成為罕見病關愛中心的全職工作人員。她的不尋常的經歷逐漸被人熟知，成為許多罕見病人的心靈雞湯。

2012年5月，31歲的福建男子阮寶森，一口氣讀完她的書，并且毅然決定陪在她身邊。然而，甜蜜的愛情剛剛開始，瑞紅又病了。2012年6月，上班中的瑞紅右手小指疼得撕心裂肺。天壇醫院神經外科專家診斷：顱底凹陷癥。如不手術必然癱瘓。但瑞紅的骨頭猶如玻璃，哪個醫生敢做手術？

不動手術？顱底凹陷癥在五年內的死亡率百分之百，患者的頭部將不可控地不斷下沉，逐步地全身癱瘓，最后由于脊椎插入顱骨而死。他們奔波在北京和天津的醫院，但醫生們異口同聲：無法治療。同時她的病情在蔓延：火燒火燎的痛從她的右手小指向上蔓延到了無名指、整個手掌、手臂……

堅強多年的瑞紅，第一次，除了絕望，還是絕望。瑞紅在北京工作期間，和意大利康復組織OVCI偶有聯系。甘肅病友劉大銘赴意大利接受脊柱矯形，就是她聯絡的。2012年9月，劉大銘出發。魏瑞紅去送他：“請把我的病歷資料也帶上……”就這樣，劉大銘帶著瑞紅的病歷登上了飛往意大利的航班。

一個月后，她收到劉大銘從意大利傳來的消息——萊尼亞諾醫院脊柱外科專家認為，她的情況也能進行手術！茫茫黑暗中，魏瑞紅以為這是一束希望的光。誰知這不過是一次嘗試。她活下的希望依舊渺茫得像一支隨時熄滅的燭光。

舍身就醫，歐洲第一例顱底凹陷癥治愈

那么，去不去意大利？瑞紅的心中糾結得欲哭無淚。去意大利的手術費，接近40萬元人民幣。錢已經湊齊，源于無數的愛心。

是阮寶森和她的朋友們想的辦法：2012年12月12日，阮寶森和訾河山等人設計的“瑞紅愛心小店”在淘寶上線，預支瑞紅未來4000小時心理咨詢費用，以“100元1小時愛心券”的方式認領。愛心券在瑞紅康復后兌現。訾河山在微博上發起“每人100元挽救輪椅上的心理咨詢師”籌款活動……短短25天，1600多人認領時間劵，3萬多條微博轉發，收到愛心款267655.66元，加上愛心人士和機構資助15.1萬，40萬湊齊了。

愛心人士不會苛刻地要求回報。但是瑞紅又怎能辜負他們的心？假如她在意大利的手術臺上死去，一筆筆滾燙的愛心怎么償還？阮寶森已經流淚放棄了：“別去了。我和你起碼還有五年在一起……”

瑞紅心里感動，表面上不置可否。收到電子郵件的幾天里，朋友們也各持意見。但是天津武清區醫院骨三科主任任秀智剛才的電話，讓她心中顫栗。他說：“我已經查過資料，毫無疑問，萊尼亞諾醫院的脊柱外科站在世界脊柱醫療技術的巔峰上。你去和不去，只能由你決定……另外，你和劉大銘聯絡時，看看他能否盡量多帶一些手術資料回來，借鑒他們的資料，我在國內也許就能開展這個手術……”

任秀智醫生，中華小兒外科學會骨科專業委員、山東醫科院客座教授，多年關注瓷娃娃的治療。

可是，當天晚上瑞紅聯系劉大銘的時候，他已經抵達北京南苑機場。讓他帶資料的指望落空了。就在那個瞬間，瑞紅知道自己是否應該前往意大利了——去！去拿回劉大銘的手術資料，哪怕死在手術臺上，也能為治療顱底凹陷癥積累經驗，如果成功，拿回來的手術資料就彌足珍貴了！聽到她的想法，寶森又心疼又感動，痛哭流涕。然而哭罷，他沒有阻攔瑞紅，只是輕輕地說：“其實我覺得，他們的電子郵件就好像我們國內的手術風險告知單，很夸張地列出風險而已。”魏瑞紅點點頭，眼淚奔涌而出。

臨行之前，魏瑞紅找借口悄悄出門，去買了兩份保險，又含淚在深夜悄悄地寫下一封遺書：

寶森，意大利之行兇多吉少，可我必須去試一試。如果我不能回來，這里的兩份保單，一份你轉交給我的父母，感謝他們32年養育之恩;另一份，給你，你一直夢想開個自己的花店。和你在一起的大半年，是我最快樂的時光，謝謝你陪我走到現在。如果我活著回來，你是我唯一一個可以依靠的人！

之前阮寶森多次求婚，瑞紅以身體原因拒絕了。而今他心如刀割，卻又不敢落淚，只是輕輕附在她的耳邊說：“寶寶快去快回，你欠著我一場婚禮呢。”

2013年3月2日，承載著上千顆愛心和無數人期待，魏瑞紅在妹妹陪同下，登上飛往意大利米蘭的航班，降落在馬爾彭薩機場。

3月7日，手術的日子。萊尼亞諾醫院顯然也是嚴陣以待。十幾名醫生組成的團隊，9個小時手術，后腦和頸部被打開，一塊病變的顱骨成功取出，截掉了一段插入顱骨的頸椎，植入兩根鈦棒固定……

奇跡，發生了。瑞紅的骨頭既無崩裂也無碎片！手術出乎意料地順利。但，“手術完成后，三名醫生不知是興奮過頭還是疲勞過度，四腳朝天地仰躺在手術室的中央。”翻譯告訴瑞紅的時候，她隱約猜到手術對這些醫生也許也有極其重要的意義。

當時她無暇多想。24個小時危險期，一有差池就會喪命。以浪漫懶散著稱的意大利人，也時刻穿梭在魏瑞紅的身邊，不敢絲毫懈怠……3月8日下午，她轉到了普通病房。3月18日又轉到康復中心。

危險，不期而至。由于西方術后不主張大量使用抗生素抑制感染，3月22日，瑞紅的后腦傷口裂開出現感染癥狀，發燒，傷口流膿，昏迷……被緊急轉到了意大利一家高壓氧研究所接受治療。

在意大利的每分每秒，瑞紅在和病魔抗爭，時而清醒時而昏迷。在沒有任何麻醉的情況下，克里醫生用手術刀一點一點地將她枕骨部分的腐肉剔除干凈，直到露出頭骨，又在不打麻藥的情況下一針一線地縫合！當時，瑞紅的手深深地摳入妹妹的手心，一滴淚在眼角久久沒滴下，妹妹哭了：“姐姐，你哭出來吧，哭出來就好了……”在這種情況下，她依然惦記索要手術流程和病歷資料，她擔心等不到那一天，讓妹妹留心收集每一張檢查單、每一天的病歷記錄……

向死而生，勇敢的心為十萬病友開路

意大利和北京時差七個小時。國內凌晨兩點多，魏瑞紅才能和阮寶森聯系，阮寶森每天晚上心驚膽戰地守候在電腦旁，生怕錯過她的消息……時間一天天過去，魏瑞紅雖然感覺到身體的狀況一天比一天好，但忐忑不安等著醫生做出手術結果的分析和判斷。

2013年4月26日，主刀醫生克里領著一幫醫生浩浩蕩蕩地進入她的病房，很開心地告訴她：“你是歐洲第一例治愈顱底凹陷癥的病人！”“那么，也就是說，我已經治愈了？”“是的，確認無疑。”“在國際上有沒有治愈的先例呢？”“數據庫中沒有記載，我們也無法確認。”克里醫生聳聳肩膀說道。

接著他告訴瑞紅，歐洲醫學聯合會準備就此發布新聞，因此他希望魏瑞紅能夠出席，并且發言。魏瑞紅同意了，并且提出索要她和劉大銘的手術流程和病歷資料。克里醫生皺起了眉頭：“據我所知，我們能把病歷給你，但按照規定，手術流程不能交給病人，除非經過國家衛生部門批準，才能流向中國。但我愿意把你的要求轉告院長……”魏瑞紅聽了，不禁暗自心驚：原來索要手術流程是一件很麻煩的事。稍稍思索，她打定了主意——

2013年5月1日，新聞發布會召開，根本不懂意大利語的魏瑞紅略施淡妝，被人推上講壇后，竟然說出了一口澀澀的意大利語！原來，三天以來，她請翻譯把演講稿標注為漢語拼音，苦練十多遍了！

這是一次讓人動容的演說。在感謝醫生之后，她說：“我是一個幸運的瓷娃娃，中國還有十萬瓷娃娃面臨困擾，科學無國界，我懇請貴院允許我將你們的成功經驗和我的相關醫學資料攜帶歸國，和我的病友分享，讓更多的瓷娃娃通過先進醫療技術獲得拯救。我和我的病友將永遠感謝你們。”在座的一位歐洲醫聯副主席，被她的演講深深地感動，立即轉頭和旁邊的院長側耳交流。當她演講完畢，院長起立發言：“我宣布，醫院同意她的請求。不過請魏女士原諒，我不能自作主張地把醫療設備也讓你帶去你的國家。”就像法拉利、蘭博基尼、瑪莎拉蒂汽車一樣，意大利產的醫療設備也處于同等的國際地位，核心機密都是嚴格保密的。院長的幽默逗得大家會心一笑。

柳暗花明。魏瑞紅也含淚開心地笑了。就這樣，她如愿拿到自己的手術流程、X光片、病歷，和劉大銘脊柱矯形的全部資料，整整一大箱。訂機票時，國航擔憂她能否承受11小時的長途飛行，專門為她換到三人座，讓她舒服地躺著……

2013年5月14日，首都機場。任秀智醫生帶著阮寶森早早來到首都機場。阮寶森買了999朵玫瑰，在接機處擺出了一個巨大的心形圖案。見到涅槃的魏瑞紅，還是那個小小的人，臉色紅潤，聲音洪亮，阮寶森喜極而泣。手術很成功，但由于鈦棒的固定，她再也無法轉動頭部。阮寶森打趣地說：“咱們以后當然再也不回頭了，前半生太坎坷，以后我們一直往前走。”沒有鉆戒和豪車，2013年7月8日兩人在邯鄲領證，舉行簡單的婚禮。

魏瑞紅一直期待回國報答那些購買愛心券助她手術的人們。然而，當她手術成功回國，那些人沒有幾個找她咨詢。原來，他們不過是單純地想幫助她。魏瑞紅決定，把愛付給同樣需要的人！

2013年12月，她和阮寶森在天津市武清區人民醫院聯合任秀智醫生開設了“太陽語罕見病心理關懷中心”，提供免費的心理輔導、醫療咨詢服務。

為了方便瑞紅上班，醫院特別在門診三樓辟出兩間房，一間作為“太陽雨”辦公室，一間作為他們夫婦的臥室。魏瑞紅負責接待患者和家屬，阮寶森在工作之余，還在醫院兼職打掃衛生、做些重病號基礎護理，兩人忙得像陀螺。武清義工群、隨手公益北京團隊等幫他們建立瓷娃娃心靈家園，捐贈3000多冊圖書和學習用品，定期陪瓷娃娃讀書和手工……寒來暑往，瑞紅溫情的話語，幫許多素昧平生的人走出困境。她記不清自己的肩膀被患者和家屬哭濕多少回，記不清多少個患者哭著走進來卻笑著離開。

此時，因為魏瑞紅帶回的四肢矯形、可延長型髓內固定、治療顱底凹陷癥的第一手資料，天津武清區人民醫院拿出整個兩層樓成立成骨不全癥治療中心和實驗室。這意味著，中國瓷娃娃引發的顱底凹陷癥從此不再是絕癥了！目前，任秀智已經為1300多例患者進行系統治療，治療方案推廣到山東、廣東、寧夏、上海、湖北等地……每天前來治療的瓷娃娃30個左右，寒暑假達到一天60個以上。任秀智醫生的團隊目前是世界上治療瓷娃娃最多、病情也最復雜的醫療團隊，因此被邀請參加2014年10月11日美國東部城市威明頓召開的國際成骨不全癥大會。

收到消息，魏瑞紅欣慰地笑了。命運的狂風中，她的辛勤付出讓無數罕見病人遇見幸福。向死而生的勇氣中，她又給十萬瓷娃娃帶來福音，讓病痛蒼白的軀體精彩昂揚。這樣的生命，壯哉，美哉。

（希望看到主人公更多圖片和內容，請掃描本刊封面上的知音公眾號二維碼，關注后回復“魏瑞紅”。）

編輯/夏志軍