大家好,我是雷闖,雷人的雷,闖天下的闖。長期以來,以富有創意的行為藝術化的方式進行乙肝維權及科普工作。2013年,我從上海交通大學碩士畢業后,全職做公益,和朋友發起了億友公益,為乙肝群體權益倡導。
畢業的時候,我撕掉了畢業證,希望撕掉束縛,撕出青年人的敢闖,呼吁在高壓力的現在,我們不僅要為物質活著,更要為自己的夢想而活著。也希望讓社會反思我們的教育,我們上大學不僅僅是為了畢業證,而是在大學期間學有所成,有自己獨立的思想。
2007年,我哥哥在求職時遭受乙肝歧視,當時我本科大二,我不想在畢業時像哥哥一樣成為一名乙肝歧視受害者,所以,我想去改變。我曾給523名院士,近2000所高校校長寄信,呼吁消除教育領域乙肝歧視。2009年,成功辦得中國第一張乙肝病毒攜帶者從事食品行業的健康證明,其實我并不需要這張健康證,但是這關系到權益和尊嚴,因為在我身后有一億的乙肝攜帶者。
在我們的共同努力下,2010年國家出臺消除乙肝歧視規定,乙肝歧視從制度層面被我們成功的改變了。您或許會問,是不是就可以不用再做乙肝公益了。其實除了乙肝攜帶者遭受歧視,乙肝群體也面臨著非常沉重的醫藥負擔。
下面跟大家著重分享一個我們通過徒步去北京,呼吁減輕乙肝患者用藥負擔的行動。
徒步去北京,乙肝公益徒步
中國乙肝病毒攜帶者近1億,其中需要用藥的慢性乙肝患者2000萬,乙肝患者需要長期用藥數年,甚至終生用藥,且每月藥費幾百元到1500元不等,這無疑對慢性乙肝患者群體及其家庭,是一個沉重的經濟負擔。國家基本藥物制度將有效減少藥品流通環節,減輕患者醫藥負擔。但遺憾的是,沒有一種抗乙肝病毒藥物在目錄之中。我們和志愿者通過徒步去北京的方式,向國家衛生部門建言乙肝藥物納入《國家基本藥物目錄》,減輕乙肝患者負擔。
2013年,我們從上海徒步去北京,炎熱的夏天,全程1600公里,不借助交通工具。很多人覺得不可思議,更不會做這種“傻事”。所以,起初只有我一人徒步,為了讓旅途更加有趣,帶了一顆蘆薈隨行。吃飯睡覺都將蘆薈放旁邊,就像有人在陪伴。通過媒體報道和微博宣傳,越來越多的人知道徒步去北京的公益倡導行動,也越來越多的人自發加入。有的是在校大學生,有的是乙肝攜帶者,有的是律師……其實只要堅持做一件“傻事”,總會有人和你一樣“傻”。
雖然這是一次乙肝公益徒步,但是參與徒步的,不僅僅是乙肝攜帶者。有的是罕見病患者,有的是在校大學生,有的是著名公益律師,也有知名的大學教授,有剛剛參加高考的學生。我60歲的父親,也加入公益徒步的隊伍。一路上,有男有女,有老有少,正如中國有1億的乙肝攜帶者,乙肝和每一個人都相關,也需要我們每個人參與。
徒步去北京已經很有挑戰,更不用說在夏天徒步去北京。一路上,志愿者們都流了太多的汗水,腳上起了太多的水泡,曬得像“臘肉”,也中過暑。最炎熱的時候,從早上出發到晚上住店,一天下來,衣服一直是全身盡濕。大汗淋漓之后吃的飯,比什么時候都香。很多人說,這么辛苦,這么累,為什么要徒步。其實是想通過苦行去引起社會大眾的關注,讓更多人了解乙肝知識,關注乙肝藥價太高。
酷暑徒步,以防中暑,我們通常每徒步20分鐘,就停下休息。馬路邊、草叢中、臺階上、樹蔭下,都是我們休息過的地方。吃完午飯,通常仍是酷暑難耐,好心的飯店老板通常都會讓我們在凳子上休息一會,或許只有椅子可以靠,一張桌子可以趴,但比什么時候睡得都香。
伏天里悶熱的天氣,讓每個人都有些吃不消。但是我們以苦行的方式,樂觀的心態前行。我們走過田間小道,走過沙灘海邊,穿過涵洞隧道。在風中、在雨中,在烈日下,在月光下,都有我們的聲影。一旦設定了每天的行走目標,不管是刮風下雨,夜路兼程,也會趕到終點。有時走到小鎮上沒有旅館,只能連夜趕路,繼續前往下一個小鎮找旅館。
為了節省開支,一路以來都是多名志愿者擠著一個房間睡,有時地板也是我們的床。我們睡過小鎮發霉的床,有時候沒地方洗澡。還記得我們剪頭石頭布分配床位,還記得有的志愿者連續很多天都不幸地睡地板。想想,或許正是我們一起吃過苦受累,才能彼此珍惜,彼此鼓勵,抵達成功。
徒步去北京,雖然很苦很累,但是我們帶著快樂出發,因為快樂可以讓我們忘記辛苦,才能繼續前行。一路上和路人招手微笑,一路上擺拍各種姿勢照片。路上的生活很簡單,走路吃飯睡覺,沒有網絡,沒有大城市的太多紛擾。同樣的經歷,換種心態,卻是不同的感受,辛苦也會變成快樂。也只有以苦為樂,公益才會長久。
徒步是辛苦的,也是枯燥的。為了給徒步加點“料”,來自三峽大學的志愿者彭碩,每次休息的時候,都在路邊做俯臥撐,而其他的志愿者則在一旁休息、圍觀。于是,一路去北京,一路俯臥撐;一路辛苦,一路快樂。
流下汗水的同時,也同樣留下很多感動的淚水。在路上,有很多司機邀請我們搭順風車,讓我們少受一點苦。但是我們都會婉拒,因為即使坐1米的車,也會讓徒步去北京留下遺憾。每到一地,都會有網友請吃飯,讓我們更有前進的動力。有熱心的水果大叔,請我們免費吃西瓜。有交警叔叔,煮綠豆湯,給我們消暑。
印象最深的是,在河北滄州,一個阿姨在微博上留言,邀請去她家住,一來省錢,二來可以照顧我們。阿姨跟我講,他的兒子也是乙肝攜帶者,以前找不到工作,她為兒子流過很多淚。現在兒子找到工作了,很感謝我們所做的工作。我們的公益徒步,也是為了讓更多乙肝攜帶者的父母不再為孩子擔心。
徒步去北京,看似付出,實則收獲,收獲一次青春的暴走,更收獲一路的感動。當我們做公益去幫助別人的時候,我們也會得到別人的幫助。在無錫,一個大哥騎電動車來追上我們,給我們送“盤纏”。在常州,一個大哥專門開車從南京到常州給我們送紅牛。在秦皇島,一對夫婦開車路過,專門買了一箱水,再開車回來送給我們。有時候送給我們的水和水果太多,讓我們苦笑不得,因為這會增加徒步的負擔。即將抵達北京,一群網友手捧鮮花,慶祝即將到達終點。助人者得助,內心滿滿的幸福。
益行去北京,為了讓更多人了解乙肝知識,同時呼吁乙肝藥物納入《國家基本藥物目錄》,減輕患者用藥負擔。每到一個城市,我們都會征集當地市民的簽名支持。當抵達北京,旗幟已經簽滿。簽名的人或許不會再見,但是他們肯定不會忘記,一群充滿正能量的志愿者,一步一腳印,徒步去北京,為公益而行走,為中國夢而行走.
一個人可以走得很快,但是一群人可以走得更遠。我年近六旬的父親,專程從重慶老家趕來陪走,前面的路,走起來更有力量。徒步的時候,志愿者相互鼓勵;休息的時候,志愿者相互按摩;睡覺前,志愿者相互分享人生經歷。路上一起過生日。部分志愿者離開時,大家緊緊擁抱。因為徒步去北京,除了我們是一群傻子,更是一群志同道合的伙伴。
2013年,我們從上海出發,沿著京杭大運河走到北京。沿途的風景和歷史名勝,也會消除我們旅途的疲勞,蘇州的園林、無錫的醬排骨、鎮江的古渡、揚州的瘦西湖、淮安的黃河故道、宿遷的乾隆行宮、臺兒莊古鎮、濟寧太白樓、天津的租界。2014年,我們從遼寧出發,沿著渤海灣走到了北京。當公益和旅行,公益和快樂結合,相信越來越多的人會參與公益。
當我們抵達北京,國家衛生計生委的官員親自接待了我們,建議信也得到了國家衛計委主任的批示,說明政府越來越開明,也說明政府重視我們的建議信,讓政策有了改變的可能。只要乙肝患者能用上藥,疾病將不再可怕。疾病不再可怕,廣大乙肝患者的心情更好了,生活質量更高了,這或許就是我們中國夢的一部分。