我患帕金森已有23年了,1991年發病時,我剛48歲。帕金森的病程包括手術,我都經歷了,它給我的切身體會點點滴滴都在心頭,難以忘懷。
誤當腦梗死治了3年
1991年春夏之交,我感到頭暈頭昏,右下肢走路有點跛和拖沓,血液檢查黏稠,當時確診為腦動脈硬化癥,后來醫生又給我做了核磁共振,報告稱:腦干部電位異常,診斷為腦梗死可疑。以后就一直以腦梗死和動脈硬化來治療。
確診后最擔心失去工作能力
3年后,直到1994年4月,一個偶然的機會,我到江蘇省人民醫院請神經內科侯熙德教授看病,他給我做檢查,先是扳動我的雙臂,接著又叫我做雙手掌的反掌運動,最后用一把小橡皮錘子敲打我的膝關節,然后他說:“你得的是帕金森病。”
帕金森病這3年中我也有過了解,可是它的兩大癥狀震顫和麻痹我都不具備,尤其是震顫我一點也沒有,會是這個病嗎?我表示了懷疑,可是侯教授肯定地說,就是帕金森,現在癥狀還沒有全表現出來,過一段時間就會表現出來的。
侯教授的確診使我吃驚不小,我立刻意識到會失去工作能力的問題,再次向侯教授請教預后問題,他沒有直接回答我,而是跟我說:“我們醫院里有兩位醫生也得了帕金森病,可他們照樣工作,走起路來健步如飛。”侯教授的回答徹底消除了我的擔心,更增強了我與該病斗爭的信心。
按照侯教授給我開的處方治療,我的病情穩定了14年。
治療到生活能自理完全能做到
我經過14年的穩定期后,病情發生了變化,每天松弛的時間越來越短,緊張的時間越來越長,甚至發展到不能行走,走路就像是被黏住了一樣,不能前行,睡覺睡不下去,不能翻身,失去了自理能力。于是我住進了腦科醫院,在腦科醫院治療了一段時間,病情沒有緩解反而越來越嚴重,在腦科醫院的建議下,我到上海華山醫院請蔣雨平教授會診。
由于一直服用美多芭,這時劑末現象和開關現象同時襲來,我已完全癱瘓在輪椅上,被推著去見蔣教授。蔣教授仔細詢問了我的病史病情,給我做了檢查。看完后,他問我有什么要求。我很驚奇,這還是第一次碰到醫生問我的要求。我回答沒什么特別要求,但求生活能自理,不拖累家庭、子女就行了。他爽快地說,你的要求不高,要我把你治療到正常工作或跳舞,做不到,但是生活能自理我完全能做到。
交代處方時,他又講了其他方面要注意的問題,如飲食上哪些東西能吃,哪些不能吃,哪些要少吃等,使我感到很新鮮。接著他又送給我一本書《帕金森患者的體育鍛煉項目》,要我按照書上的要求進行鍛煉。
嚴格用藥我又站起來了
蔣教授的處方我嚴格執行,用藥全部到位后,病情已基本趨于穩定。除了不能自主運動外,其他癥狀已基本消失,我再一次站起來了。
蔣教授會診后我的病情穩定了8年。
手術后我獲得了第二次生命
2011年我的病情發生逆轉,藥的劑量也已用到極致,如果持續加重,藥帶來的副作用影響比藥的毒性還要嚴重,甚至會產生神經方面的問題,權衡再三我選擇了手術。
手術基本是成功的,手術后控制了帕金森病的主要癥狀,顫抖、僵硬、運動緩慢、起立、開步、轉身、翻身困難、平衡障礙等。消除和減輕口服藥引起的副作用,藥量降低2/3。手術3年來,江蘇省人民醫院張克忠主任進行了10多次的微調,較好地控制了帕金森病的癥狀。
現在我除生活能自理外,還能幫助家人干一些家務事,能參加社會活動,如旅游、老年合唱團、書友會等活動,每天進行散步、器械操鍛煉,就像獲得了第二次生命一樣。
(黃殿復/文,摘自《健康時報》)