我最恐懼的不是死亡，而是完全地依賴他人

●我忍住不哭已經1年多了。盡管身體越來越虛弱，可我一直相信自己是健康的。我一直都沉浸在母愛、工作、婚姻和友情之中。

那個春天，我開始做我一直提醒自己不要做的事。我不再活在當下，而是跌入了對未來與ALS（漸凍癥）相伴的恐懼之中。

我想到自己不能走路和進食，不能擁抱我的孩子們。我會癱瘓，全身無力，但頭腦卻不會有絲毫的影響。我會明白并體會到每一寸身體的失去。然后，在我的孩子們還那么小的時候就死掉。我開始沉溺在那樣的未來里：坐下來吃飯的時候，我會想到自己無法咀嚼的樣子。夜里我會清醒地躺在床上，盯著天花板，心想：“蘇珊，有一天，這就是你所能做的全部。而且這一天很快就會到來。”最讓我感到恐懼的不是死亡，而是完全地依賴他人，成為家人和心愛之人的負擔。

我跟一個很有才華的律師朋友說起我對這個病的恐懼。“噢，ALS的確比死刑還要糟糕。”她嘲弄道。我再也沒有跟她說過話。

有很長一段時間，我再也沒提起ALS這個詞，因為我也相信那句話，相信我的未來會比死刑還要糟糕。我應該現在就結束這一切，我開始這樣想。有尊嚴地、按照我的想法結束。

我經常想到自殺。

我曾經想雇一個職業殺手，走進小鎮那頭兒漆黑的小巷里，然后“被謀殺”。我已經和許多職業殺手一起出席過法院審判了。我有資格安排一場蓄意謀殺——對象是我自己。但是，不久之后，我就忘掉了這種想法——愚蠢的想法，混亂、可怕。我請求朋友幫助我。然后又想到，那有可能使他們陷入被逮捕的危險之中。

我從亞馬遜網站上列出的幾十本有關自殺的書中訂購了兩本。我深思過自己的這種想法，作為人類，我們應該能夠選擇自己死去的方式。我在瑞士找到一個名為“尊嚴”的組織。在那里，絕癥患者可以按照自己希望的方式死去：立刻，安然，合法。

太完美了。

接著，我讀到了這句話：“為了獲得陪伴自殺的服務，你必須……擁有最低程度的身體移動能力（足以自我食用藥物）。”

得了ALS，我已經沒有能力舉起玻璃杯，甚至無法吞下致命的雞尾酒了。畢竟，食道邊上也是肌肉，它也會失去功能。

我沒有注冊“尊嚴”組織。

我沒有讀那兩本書。

你一定見過那種有個頭疼腦熱就嘮叨個不停的人吧，還有那種打個噴嚏也會抱怨半天的人。

我和那種人不一樣。

●我預約了一位神經科醫生。那是2011年6月22日，在我的兒子奧布里10歲生日后的第4天。

約期的前一天晚上，我獨自一人住在邁阿密，因為我不想跟人說話。約翰答應了我的這個請求。愛是應允，即便在你無法理解對方的時候。

我住在朋友南希的弟弟位于邁阿密海灘的單身公寓里。他的房間在一個裝飾陳舊的水上露天大樓的第二層。我掙扎著把旅行袋拉上了樓。

南希的弟弟是一個電影制作人，他收藏了許多電影和書籍，包括世界各地的旅行指南。我想起自己過去眾多的旅行經歷，想起照片中那一張張面孔所流露的友誼。

我想到我生命中所感知到的愛意——那種在月光下照料孩子時所感到的最完美無私的愛，那種在月光下只想讓對方欣悅的浪漫激情的愛。

南希發短信給我說：“聽說你支去了邁阿密。惦念你。”

“不想讓你擔心。”我回答道。

我掙扎著打開公寓陽臺的門，坐在外面抽了根煙。這已經成了我安慰自己的一個習慣。

我想到我在10年法院記者生涯中所見到的受害者和他們的家人。我在想有多少人堅忍著度過了悲劇——而其他人又為何永遠走不出來。

對于明天的悲劇，我想給自己一些心靈的力量。我對自己說，當有人告訴你，你得了ALS時，你必須馬上讓自己堅強起來。不能哭，不能崩潰。你必須有一個強有力的開始。

這是我在競技游泳中學到的。

最后，我不愿再想這件事了。

（[美]蘇珊/文，摘自《余生第一年》一書）

主持人語：蘇珊，一位患漸凍癥的美國女記者，她用全身唯一能動的右拇指在iPhone上一字一句記錄了生命中最美好的1年。