續(xù)寫生命的奇跡

蘇紅

藥品援助項目是中華慈善總會的重要助醫(yī)項目，它幫助了中國眾多大病重病患者。天津市慈善協(xié)會是眾多慈善合作機構(gòu)之一，也是具有特色的慈善合作機構(gòu)。天津市慈善協(xié)會藥品援助項目自2005年起開始實施，陸續(xù)已有11種藥品進行援助。如今，歷經(jīng)十年的發(fā)展，藥品援助項目取得了突出成效，為眾多患者帶來福音，使他們的生活壓力得到緩解，使他們的生命得到了延續(xù)。

嚴格執(zhí)行規(guī)定

保證藥品援助順利實施

天津市慈善協(xié)會是藥品援助項目的具體實施機構(gòu)，主要負責援助藥品的發(fā)放工作。天津市慈善協(xié)會按照與中華慈善總會簽署的《項目合作總體協(xié)議》，明確各自職責，保證藥品發(fā)放按照要求實施。

藥品援助項目領藥具有嚴格的流程，分為“首次領藥患者領藥”和“后療程患者領藥”。據(jù)天津市慈善協(xié)會項目主管范寶珠介紹，申請藥品援助的患者向中華慈善總會進行申請，通過審批后，天津市慈善協(xié)會和患者本人各自會收到項目辦公室郵寄的《患者領藥通知書》。天津市慈善協(xié)會在接到領藥通知書后，會及時編排患者入組，電話通知患者領取援助藥品的時間、地點。領藥時，患者要攜帶本人身份證原件或戶口本原件、《患者領藥通知書》、注冊醫(yī)生簽字蓋章10個工作日內(nèi)印有中華慈善總會字樣的專用處方，到發(fā)藥點領取援助藥品。

天津市慈善協(xié)會在原來自己發(fā)藥的基礎上進行積極思考，探索創(chuàng)新，最終將天津市聽力障礙專科醫(yī)院作為天津地區(qū)援助藥品的發(fā)藥點。天津市慈善協(xié)會副會長兼秘書長佟樹海表示，“天津市慈善協(xié)會是一個民間慈善機構(gòu)，承擔了中華慈善總會藥品援助項目的發(fā)藥工作，那我們就要將工作做細做好。在經(jīng)過仔細的考慮后，決定將援助藥品的發(fā)藥點建立在聽力障礙專科醫(yī)院。醫(yī)院有專業(yè)的醫(yī)護人員，對于藥品的認識和了解更專業(yè)；醫(yī)院也為藥品的貯藏提供了更加有利的環(huán)境。這些昂貴的藥品是病人的救命藥，我們要對項目負責，對藥品負責，更要對病人負責。”天津市慈善協(xié)會與天津市聽力障礙專科醫(yī)院簽署協(xié)議，設置專業(yè)醫(yī)護人員進行藥品的管理、發(fā)放、藥盒的收集整理，以及數(shù)據(jù)信息的整理上報工作。天津市慈善協(xié)會對發(fā)藥點的所有工作進行監(jiān)督和審查。藥品援助項目工作人員特別認真負責，項目主管范寶珠每個禮拜去發(fā)藥點一次，檢查報表和處方。項目主管與工作人員一個月進行一次藥品發(fā)放、上報報表以及數(shù)據(jù)的審核。

為了更加清楚援助藥品的發(fā)藥過程，我同天津市慈善協(xié)會項目部主管范寶珠、項目部李萌一同去了天津市聽力障礙專科醫(yī)院。在發(fā)藥現(xiàn)場，患者帶著有效證件和專用處方在指定窗口進行領藥，領到藥品后，將藥品一個一個摳出放在自帶的藥瓶里，并在藥盒以及內(nèi)置藥板上簽上自己的名字交回窗口，并進行簽字確認。發(fā)藥窗口內(nèi)外共設置了三個監(jiān)控攝像頭。據(jù)項目主管范寶珠介紹，這些也都是援助藥品發(fā)放的規(guī)定，保證藥品發(fā)放的準確與安全，預防和杜絕一些不法事情發(fā)生。

天津市慈善協(xié)會副會長兼秘書長佟樹海表示：各個機構(gòu)都要明確各自職責，做好自己的工作，不在任何環(huán)節(jié)出現(xiàn)差錯。國家藥監(jiān)局和海關，隨時監(jiān)控監(jiān)管，一旦中間環(huán)節(jié)出錯，整個項目都會受到影響，全國的患者都會面臨缺藥、斷藥的情況，后果是很嚴重的。所以，我們盡職盡責，嚴格執(zhí)行規(guī)定，保證藥品援助項目的順利實施，讓患者受益。

用心服務患者

為病人排憂解難

天津市慈善協(xié)會在嚴格執(zhí)行援助藥品發(fā)放規(guī)定的同時，還盡心盡力的服務患者，讓患者得到周全、方便、貼心的服務。據(jù)了解，由于天津地區(qū)的醫(yī)療事業(yè)比較先進，從而輻射了周邊地區(qū)，吸引了很多人來天津就醫(yī)。據(jù)佟樹海會長介紹，天津市慈善協(xié)會承擔了眾多患者的發(fā)藥工作，除了本省市患者外，還擔負外省市患者的發(fā)藥工作，比如河北省地區(qū)，最北達黑龍江省，最西至新疆地區(qū)。

為了方便外省市人員來天津市領藥，天津市慈善協(xié)會積極創(chuàng)造便利條件。第一，合理分配了發(fā)藥日期。星期一和星期三發(fā)放格列衛(wèi)、達希納、恩瑞格；星期二發(fā)放多吉美、萬他維、拜科奇、倍泰龍、全可利；星期三發(fā)放易瑞沙、特羅凱、安維汀。各個援助藥品的發(fā)藥日期都盡量和定點醫(yī)院的醫(yī)生上班時間相一致，能夠保證患者拿到注冊醫(yī)生開具的合格處方，及時到發(fā)藥點領取藥品。第二，制作愛心小卡片，進行信息指引。小卡片一面印有領藥時間安排表和各個藥品援助項目辦的聯(lián)系方式，另一面印有天津市慈善協(xié)會的地址電話，發(fā)藥點的地址、電話，以及定點醫(yī)院和發(fā)藥點在內(nèi)的地圖。同時將定點醫(yī)院到發(fā)藥點的線路指引，如從腫瘤醫(yī)院到發(fā)藥點乘坐608路公交車在衛(wèi)國道站下車，從血研所到發(fā)藥點乘坐842路公交車到中北里站下車。就是這樣一張小小的卡片，凝聚的卻是天津市慈善協(xié)會工作人員的一片愛心。正像佟樹海會長所說，“我們承擔了藥品援助項目的發(fā)藥，這是好事，既然是好事就要做好，外省市人員來天津領藥，人生地不熟，不能給患者增加不必要的負擔。”

據(jù)天津市慈善協(xié)會的工作人員介紹，由于藥品援助項目的審批是由中華慈善總會負責。但是有些患者對藥品援助流程不是很清楚，天津市慈善協(xié)會的工作人員也會盡力幫助患者，對于撥打熱線咨詢的，工作人員會幫助解答疑難問題，指引患者撥打中華慈善總會項目辦熱線，進行更專業(yè)的咨詢。同時還會幫助指引患者聯(lián)系注冊醫(yī)生，進行確診、填表、申請等工作。在患者領藥時，常有患者處方不合格的情況，工作人員為了不讓患者耽誤領藥治療，幫助協(xié)調(diào)重新開具處方再領藥。項目主管范寶珠說，在發(fā)藥時有各種情況發(fā)生，他們都努力的積極應對，解決問題。只要是患者想到的，只要是天津市慈善協(xié)會能做到的，他們都會盡最大的努力幫助患者排憂解難。

天津市慈善協(xié)會真的是用心服務患者，讓患者感受到溫暖。一位患有慢性粒細胞白血病的大爺，至今已連續(xù)服用格列衛(wèi)藥物9個年頭。他家住內(nèi)蒙古通遼市，在天津看病治療，后來就一直在發(fā)藥點領藥。在內(nèi)蒙古有格列衛(wèi)發(fā)藥點時，天津市慈善協(xié)會項目主管范寶珠就及時打電話通知這位老人，希望他可以就近領藥，免得舟車勞頓。可是這位老人仍然選擇了來天津領藥。當我見到這位老人，在跟老人聊天的過程中了解到他仍堅持來天津領藥的原因。老人說，天津?qū)λ奈艽螅旖蚪o了他第二次生命，給了他感動。他當年就在天津血研所看的病，醫(yī)生對他很好，不僅給他看病，經(jīng)常囑咐他不要感冒、不要疲勞。他說醫(yī)生不僅是給他看身體上的病，更是在精神上給予了他極大的鼓舞和力量。當提到天津市慈善協(xié)會，提到項目主管范寶珠，老人的眼睛濕潤了。當說從前在慈善協(xié)會領藥時，項目主管范寶珠經(jīng)常是先給他端一杯熱茶，幫他拿藥，就像對待自己的親人一樣。無論什么情況下，他有問題撥打范寶珠的電話，永遠都是能打通得到幫助的，這讓他感到無盡的溫暖。老人說他想感謝的很多，感謝瑞士諾華制藥公司能有這樣一個全球性的援助，感謝中華慈善總會能夠引進這個項目，感謝天津市慈善協(xié)會的工作人員，感謝天津血研所的醫(yī)生，感謝他的老伴……所有的這些讓他這個瀕臨死亡，站在懸崖邊上的人又重新獲得了生命。老人說，認識他的人一見到他都會很驚訝地說“你還活著哪？！”他說能夠活下來可以說是不幸中的萬幸，這真的是一個奇跡。老人現(xiàn)在很滿足，以積極良好的心態(tài)面對生活，好好享受生活。老人訴說這些的時候，眼睛時不時地流著眼淚，但我相信這是感動的淚，這是幸福的水。

積極創(chuàng)新

完善慈善補充救助模式

中華慈善總會藥品援助項目幫助了很多病人，減輕了他們的經(jīng)濟負擔，盡管如此，對于普通家庭來說還是難以承擔高額的醫(yī)藥費用。為了進一步幫助困難病人，發(fā)揮慈善組織在社會救助中的補充作用，在中華慈善總會藥品援助項目的同時，天津市慈善協(xié)會還進行了補充援助。較有特色的是血友病患者援助項目和多發(fā)性硬化癥。

一、血友病患者補充救助

據(jù)不完全統(tǒng)計，天津地區(qū)共有血友病患者500余名，其中18歲以下的兒童不足100名，其中家庭生活困難，經(jīng)申請批準，享受過拜科奇藥品援助的僅有20余名。天津市已于2009年將血友病治療納入醫(yī)保報銷范圍，但兒童患者（執(zhí)行城鎮(zhèn)居民醫(yī)保報銷辦法）報銷比例僅為55%，再剔除乙類藥增付10%，實際報銷比例僅為45%。這些家庭每個月個人支付的藥品仍需4000—10000元，給許多患者家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔。2009年6月，中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司設立“拜科奇兒童血友病援助項目”，采取按項目贈藥和個人購藥1：1的比例限額資助的辦法，使患兒每月的花費降低到2000—5000元。為了減輕和緩解生活困難的血友病兒童使用拜科奇藥品的經(jīng)濟負擔，天津市慈善協(xié)會開展的醫(yī)療救助措施有以下四項：

第一，將血友病兒童救助納入“貧困家庭兒童大病救助”。為了幫助患兒童大病的貧困家庭，2011年天津市慈善協(xié)會設立了“貧困家庭兒童大病救助”項目，對享受城鄉(xiāng)低保和民政部門特困救助，患有血友病的16歲以下兒童，在醫(yī)保報銷的基礎上，再按照醫(yī)保支付額度的10%比例，每年給予一次資助；第二，建立專項基金，開展血友病兒童專項救助。2012年，根據(jù)中華慈善總會關于完善共付機制開展醫(yī)療救助的精神，在拜耳公司的支持下，啟動了“關愛金色童年”血友病患兒援助項目，并建立專項基金，用于對困難家庭血友病患兒的救助。援助對象為：具有天津市戶籍，參與“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”，家庭生活困難，符合相關醫(yī)學標準的18歲以下血友病患兒。援助的標準為：按照個人支付費用的75%給與資助。援助方式為：為每一名受助患兒設立個人專用賬戶，并將存折發(fā)放到本人手中，每季度根據(jù)其購藥醫(yī)保發(fā)票、用藥明細單將援助款打入每位患兒的專用賬戶。第三，積極申請中央財政支持，不斷擴大救助規(guī)模。2013年，天津市慈善協(xié)會通過積極努力，把這個項目納入了中央財政支持的慈善公益項目，每年申請到中央財政50萬元的資金支持。第四，主動協(xié)調(diào)政府部門，提高對血友病兒童政策資助力度等。2013年4月，天津市慈善協(xié)會起草了“關于提高我市血友病兒童醫(yī)保報銷比例的建議”，通過《慈善專報》呈報給天津市有關領導。常務副市長和市委政法委書記都在第一時間做出了重要批示。市人力資源和社會保障局、市民政局提出了《關于提高血友病患者醫(yī)療待遇有關問題的意見建議》，并召開座談會征求了所提意見。目前此建議提到的內(nèi)容已得到部分落實，天津地區(qū)血友病目錄乙類藥品的增付比例已于去年9月取消。

2015年，中華慈善總會進行了項目援助模式調(diào)整，首次將成人患者納入到援助范圍，通過積極申請，將天津市定為首批新模式實施的試點城市。2015年2月1日起，成人患者購買拜科奇藥品，也有了資金援助。將給與醫(yī)保報銷、民政救助以后，自付部分40%的資金援助，這就使絕大多數(shù)成人患者購買拜科奇的自付費用降低到了10%以內(nèi)，低保患者5%以內(nèi)，很大程度的緩解了成人患者的購藥經(jīng)濟壓力。對于兒童患者，中華慈善總會將終止原來的藥品援助模式，改為新的資金援助模式，鑒于這些孩子正處于身體生長期并且基本上都在上學，而且孩子們都是城居醫(yī)保，報銷比例非常低，天津市慈善協(xié)會經(jīng)協(xié)商，也將繼續(xù)開展對18歲以下（含18歲以上在學學生）的補充救助，即在中華慈善總會給于自付部分40%的基礎上，天津市慈善協(xié)會再給予35%的援助，這樣使兒童患者的自付比例也降低到10%以內(nèi)，低保患者5%以內(nèi)。

通過這些措施，項目的救助規(guī)模得以擴大，受助患者數(shù)量得到增長，保證了天津地區(qū)家庭生活困難的血友病患者的救助需求，實現(xiàn)了天津地區(qū)血友病患者救助的全覆蓋，讓天津市的血友病患者都能夠享受到應有的預防治療，使成人能有自己的生活，讓患兒像正常小朋友一樣在陽光下健康的成長。

二、多發(fā)性硬化癥補充救助

多發(fā)性硬化癥是一種罕見病，它多發(fā)于青壯年女性，隨著病灶播散廣泛，造成神經(jīng)系統(tǒng)損害，病變位置位于腦部和脊髓，致使患者出現(xiàn)視力模糊、肌肉僵硬、乏力、喪失控制能力，行走困難、頭暈、膀胱控制失調(diào)等，最終可使患者吞咽困難、致殘、臥床不起甚至危及生命。為了使中國多發(fā)性硬化癥的貧困患者能夠得到有效治療，中華慈善總會于2012年4月啟動了“倍泰龍藥品援助項目”，該項目6個月為一周期，采取患者自費購買2個月的藥品，中華慈善總會援助其4個月的藥品。盡管這樣，倍泰龍價格昂貴且未被納入醫(yī)保報銷范圍，患者每年需支付的藥費仍需5萬元左右，仍然給絕大多數(shù)家庭帶來了沉重的負擔。

為了幫助罕見病患者得到有效的治療，天津市慈善協(xié)會聯(lián)合愛心單位及個人，開展“多發(fā)性硬化癥慈善援助”項目，根據(jù)資金籌措情況，對患者進行援助。援助時間自2015年起執(zhí)行，暫定兩年（2015年—2016年）。援助對象為：具有天津市戶籍患有多發(fā)性硬化癥、享受中華慈善總會藥品援助項目的家庭生活困難的患者可以得到補充援助。援助標準為：享受民政系統(tǒng)低保、特困救助的患者，每個購藥期給予8000元的資金援助；其他患者每個購藥期給予6000元的資金援助。援助方式為：經(jīng)患者本人申請，天津市慈善協(xié)會審核批準，入組后，受助者建立專用存折賬戶，將每個周期購藥發(fā)票交于天津市慈善協(xié)會，協(xié)會核定通過后，將援助款打入受助者專用賬戶。

天津市慈善協(xié)會始終堅持原則，在藥品援助項目實施過程中嚴格執(zhí)行規(guī)定，保證藥品援助順利實施；用心服務患者，想患者之所想，為病人排憂解難，提供全心、貼心、細心的服務；積極創(chuàng)新，不斷發(fā)展完善慈善補充救助模式，讓患者受益更多。天津市慈善協(xié)會在制度范圍內(nèi)，用愛心、用思維，運作并推進藥品援助項目，相信在他們的積極努力下，將會續(xù)寫更多的生命奇跡。