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北京“飯媽媽”育出小神童

2015-09-10 07:22:44劉子茹
戀愛婚姻家庭 2015年2期

劉子茹

1998年11月,鄭玉英8個月大的兒子被查出患有罕見的苯丙酮尿癥,因吃了母乳,智商為零。2008年,鄭玉英又生下了同樣患有苯丙酮尿癥的女兒?;颊卟荒艹云胀埐?,必須終生吃“天價藥食”,否則就會變成傻子,甚至死亡。

身為下崗工人的鄭玉英夫妻倆從不放棄,她的6歲女兒李欣睿聰明過人,不但會背上百首唐詩、會寫100多個英語單詞,在2014年8月2日結束的全國青少年藝術節優秀特長生比賽中,獲得兩項銀獎,被媒體稱為“神童”!

兩個孩子患PKU,特制的藥食苦難的家

1998年11月23日下午,鄭玉英抱著8個月的兒子李富勇去菜市場買菜。賣菜老板懷里的孩子用小手抓案板上的一顆土豆,鄭玉英就問:“老板,你孩子多大了?”老板回答說:“4個月了?!编嵱裼⒌男囊怀粒?個月的孩子就會抓土豆,而自己8個月的兒子不但不會抓東西,連頭都抬不起來,會不會有病???第二天,她就將兒子抱到北京市兒童醫院。結果,兒子被查出患有“苯丙酮尿癥”。

醫生說,苯丙酮尿癥簡稱PKU,因為患者體內缺少一種酶,無法和正常人一樣代謝蛋白質中的苯丙氨酸。苯丙氨酸在體內不斷積累,就會造成患者大腦損傷,使患者變成弱智甚至死亡。因此,患者出生后不能吃母乳,不能吃普通飯菜,必須吃一種特制的含苯丙氨酸較低的配方奶粉、配方面和配方大米,俗稱“藥食”。醫生還提醒她,夫妻倆可能都是苯丙酮尿癥基因攜帶者,有25%的幾率將這種基因傳給子女,建議他們不要生二胎。

鄭玉英下決心給兒子斷了奶。當時買不到特制的奶粉,她就買了特制的面條和大米,于1999年初將兒子送到娘家,讓媽媽代管。

鄭玉英1970年出生于內蒙古赤峰市,1995年在北京打工期間,認識了比她小1歲的李憲淼,1997年結婚,次年3月生下兒子李富勇。2000年初,夫妻倆下崗了,鄭玉英在超市當售貨員,李憲淼買了一輛三輪車開起了“流動小商店”。

2000年底,鄭玉英去娘家看兒子,快2歲的兒子不但不會走路,甚至連媽媽都不會叫。鄭玉英一問才知道,媽媽不忍心外甥專吃那種乏味的特制面,每當家人吃雞魚肉蛋時都要與他“共享”,將特制面和米倒了喂豬。“連豬都不吃,別說是孩子!”媽媽說。鄭玉英只得將兒子接回家。李憲淼賣小商品時就將兒子放在三輪車上。

2007年12月,鄭玉英意外懷孕了,夫妻倆決定去流產,婆婆卻攔住了她:“不是還有75%的概率不會遺傳嗎!”

鄭玉英覺得婆婆說的有道理,2008年9月,她在醫院生下了女兒李欣睿???天后又是一聲晴天霹靂:女兒竟然也患有苯丙酮尿癥,鄭玉英慘叫一聲就暈倒了??粗弁鄞罂薜呐畠海嵱裼⒒?72元買了特制奶粉。

夫妻倆算了一筆賬:特制奶粉672元一桶,特制面30元一斤,特制米28元一斤,孩子6個月后,1個月得吃2桶特制奶粉,1歲后每月得吃3桶特制奶粉、5斤特制面、5斤特制大米,以后每長大兩歲,特制面和特制米就得翻一番,每月得3000~5000元啊,1年下來光吃藥食至少要4萬元。對打零工的他們來說,女兒的確是“天價孩子”。原本想生個健康孩子將來照顧兒子,現在倒好,不但照顧不了兒子,女兒自己都要人照顧!

“必須將這個女嬰送走,我們就是有天大的本事,也養活不了兩個‘天價孩子’!”女兒出生1個月,李憲淼下了最后通牒??烧l愿收養一個PKU孩子呢?為了“天價女兒”,夫妻倆天天吵,鄭玉英只好將兒子的特制面特制大米飯停了,跟他們一起吃普通飯。李欣睿仿佛知道父母想送走她,夫妻倆一吵,她就哭。女兒一哭,鄭玉英就給她唱《世上只有媽媽好》,月子里鄭玉英瘦了20多斤。

2009年元月8日,鄭玉英讓哥哥將女兒送到石家莊福利院去。她將女兒的出生年月日和所患的PKU及注意事項寫在一張紙條上,還特意買了一桶特制奶粉,一起交給了哥哥。她抱起女兒說:“媽也是沒辦法啊……”女兒哇哇大哭,鄭玉英怔怔地看著女兒。女兒不哭了,輕輕地叫道:“媽——媽——”鄭玉英嚇得面如土色:才4個月的孩子怎么會叫媽媽呢?她將女兒留了下來,發誓無論生活怎樣困難,也要將女兒養大。

“天價孩子”有無窮母愛,輔助餐做出科學“飯媽媽”

鄭玉英給女兒喂“特制奶”,每個星期去醫院檢查一次血濃度。女兒特別乖,每當晚上鄭玉英給丈夫打電話時,她兩只小手就捂著耳朵,眼睛忽閃忽閃在聽,不時發出“嗯嗯”的聲音。鄭玉英問:“嗯什么嗯?”女兒就咯咯地笑。鄭玉英想,女兒患了PKU,得笨鳥先飛,從出生就教她知識。不管她能否聽懂,鄭玉英把她當個大孩子一樣說話?!皩氊?,該吃飯了!”“寶貝,想爸爸吧,想的話就笑一個?!迸畠壕褪治枳愕傅匦Α?/p>

女兒6個月時,鄭玉英沒錢給女兒買特制奶粉,便借了500塊錢買了一輛手推車,租了一臺小冰柜,在街邊賣起了冰棍、冰啤酒。有一次,鄭玉英帶女兒坐公交去醫院打防疫針,聽到刷卡器響,李欣?!班培拧钡亟?,下次坐公交,鄭玉英就教她刷卡。每天晚上,鄭玉英要看著故事書給女兒講兩三個故事,教她唱歌、跳舞,教她要照顧哥哥,不能吃別人的東西。

2010年北京房租漲幅特別大,為了省錢給孩子買藥食,鄭玉英搬到了金盞鄉馬各莊。這是一間用彩鋼板搭起來的倉庫,大約10平方米。老板實話對她說:“這里離飛機場近,飛機起飛時手機就沒有信號,你可要想清楚!”想到月租只要200元,鄭玉英還是租下了。

天氣轉涼了,鄭玉英的冰棍冰啤生意做不下去了,沒有了經濟來源的鄭玉英就試著給女兒的藥食減量,由每天吃45克特制奶粉減少到30克。

2012年初的一天,鄰居的女兒來看電視,她比李欣睿小兩個月,可看上去個子卻比李欣睿高,而且女兒看電視時離電視機很近。鄭玉英就將她帶到兒童醫院。醫生診斷李欣睿身體發育不正常,雙眼有嚴重的弱視。

醫生分析,這是由于鄭玉英給孩子少吃特制奶粉,導致了營養不良,要求鄭玉英給女兒恢復規定的奶粉量,還要做輔助餐。輔助餐就是讓孩子吃蔬菜,但每天三餐所含的苯丙氨酸的濃度,不能超過300克。醫生說:“你這個媽媽不容易當啊,每做一頓飯如同做一場科學實驗。如果你能把女兒的飯菜做好了,可以稱得上科學家了!”鄭玉英幫女兒配了550度的近視眼鏡,她決定當好女兒的“科學家”。

鄭玉英向醫生要了一份100多種蔬菜含苯丙氨酸量的資料,一邊做給女兒吃,一邊背。胡蘿卜、蒜苗、土豆,還有一些水果,都是苯丙氨酸含量比較低的。吳玉英每天買兩三樣,一樣一樣地用秤稱好,然后又用計算器計算出含量……剛開始時,鄭玉英做一頓飯需要兩個小時左右,特別是早餐,得凌晨5點多就開始準備。

考慮到一天三餐吃同樣的菜,會讓女兒沒胃口。鄭玉英開始變換花樣,今天炸油條,明天烙南瓜餅,后天蒸點花卷。這么辛苦做出來的“實驗餐”,鄭玉英舍不得吃,他和兒子吃普通餐,每天得做6頓飯,一天的時間大部分都花在做飯上。鄰居大媽打趣叫她“飯媽媽”!做了半年輔助餐,鄭玉英真成了“科學家”,100多種菜,每種菜的苯丙氨酸含量她都了如指掌,做飯時再也不用秤稱菜了,也不需要用計算器,只要用手掂量一下就八九不離十了。

果然,女兒吃了半年的輔助餐,個子長高了,視力再也沒有下降。鄭玉英給女兒做輔助餐出了名,陸續有4家單位請她去做飯,馬各莊的大人小孩見了她都叫“飯媽媽”。

2012年7月,鄭玉英母子倆都患上了口腔潰瘍,嘴里總是出血,她帶著兒子去看醫生。醫生說:“你們母子倆的口腔潰瘍是長期營養不良造成的?!编嵱裼⒙犃嘶腥淮笪颍骸半y怪,我三四年都沒有吃過肉呢!”自從女兒出生后,雞魚肉蛋等蛋白質含量高的食品,鄭玉英和兒子就不吃了。

當媽的吃肉,女兒不能吃,她心里過不去。醫生說:“你沒患PKU,不吃肉哪有精力照顧孩子?”鄭玉英自嘲地說:“生了兩個‘天價孩子’,我就是吃素的命!”

陪女兒吃素得“天助”,PKU 女孩是小神童

2012年9月,4歲的李欣睿上了“童星幼兒園”。第一個星期六,鄭玉英去給公司做飯,上公交時才發現將公交卡丟在了家里,便回家拿公交卡。推開家門,她發現女兒神色慌張地將雙手放在身后,鄭玉英走過去一看,女兒一只手里抓著半塊面包。面包也是高蛋白食物,鄭玉英問:“欣睿,這個你能吃嗎?”李欣睿就將面包扔了說:“不能吃!”鄭玉英就問:“你知道不能吃,為什么還要吃?”李欣睿說是幼兒園的同學給的,她怕浪費了。

鄭玉英打了女兒。女兒哭得淚流滿面,鄭玉英也跟著哭。鄭玉英說:“不是媽媽不讓你吃,媽媽怕你變不聰明了,不漂亮了,知道嗎?”

從此以后,女兒每天放學回家,鄭玉英都要翻她的書包,看里面是否有同學給的零食。幼兒園里幾乎每個孩子都帶零食,唯獨李欣睿沒有。別說是面包,就是雞魚肉蛋、牛奶,這些一般孩子都吃膩了的東西,李欣睿也沒有吃過。女兒畢竟只有4歲啊,面對隨時都會出現的誘惑,這需要多大的自制力?。?/p>

鄭玉英一提起這事,就難過得流淚,覺得這對李欣睿來說太殘忍了。令鄭玉英感動的事,幾乎每天都會發生:女兒上幼兒園后,每逢周末,鄭玉英對女兒說:“今天我就不鎖門了,你在家照顧好哥哥,不許有人欺負哥哥??!”有一次,女兒眨巴著眼睛說:“要我照顧哥哥,你為什么不先生我???”鄭玉英說:“我將你生下來就是為了照顧哥哥的,要不,我和你爸是不會生你的!”

女兒認為這是個理由,向媽媽保證說:“那感謝爸媽生我,我照顧哥哥一輩子就是了……”

鄭玉英一家住的倉庫不像住房那么高,有一扇窗子又大又矮,有個七八歲男孩見鄭玉英不在家,就趴在窗子上喊:“傻子,出來玩不?”李欣睿聽見了,就拿根棍子追打他,一直追到了男孩家。男孩媽媽將她擋在門外:“欣睿,你干嘛呀?”李欣睿說:“你兒子罵我哥是傻子,我要保護我哥,那是我親哥!”看著她不依不饒的神情,男孩媽媽在兒子的屁股上拍了兩下,李欣睿這才罷休。

從此以后,這個戴著一副黑框眼鏡、扎著兩條小辮子的小女孩成了馬各莊的明星,沒有孩子敢欺負她哥哥了。盡管李欣睿比普通孩子晚1年上幼兒園,但由于媽媽從小就對她進行啟蒙教育,她的成績甚至比同班同學還好。老師教孩子們唱歌,教了10多遍有的孩子還不會唱,李欣睿只要教3遍,就基本會唱了。老師教孩子們學英語單詞,有的孩子學會了,第二天就忘,李欣睿不會忘,還學著老師的樣子,有模有樣地教同學。

特別是跳舞,李欣睿節奏感強、身體靈活,老師教兩遍她就會了,回家還跳給鄭玉英看,她說將來要當一名舞蹈家。上了一年幼兒園,李欣睿能背120多首唐詩,會寫200個英語單詞,會跳10多種舞蹈。

2013年9月,鄭玉英讓女兒直接上了學前班。2014年暑假,幼兒園推薦李欣睿,參加由中國下一代教育基金會和中國大眾文化學會等單位,聯合舉辦的“全國青少年藝術節優秀特長藝術展評活動”。

鄭玉英有些猶豫:這么大型的全國比賽,一個患有PKU的孩子能行嗎?但李欣睿卻哭著說:“我已經不吃別人給的東西了,你為什么不讓我參加?”鄭玉英只好讓女兒參加。

在短短1個多月的時間里,老師要教李欣睿韓國舞和打非洲鼓,李欣睿每天吃了早飯,就自覺坐公交車去訓練地訓練。有時,午飯來不及吃,她就喝一瓶飲料,因為飲料的蛋白質含量幾乎為零。憑著出色的表現,李欣睿過關斬將,在全國100多位參賽者中脫穎而出,順利通過了初賽和復賽。

8月2日,決賽在北京外國語學院演出大廳舉行。6歲的李欣睿憑借一支“小可愛”的韓國舞和“困難是朋友”非洲鼓而獲得兩項銀獎。當主持人說出李欣睿是一個PKU患者時,評委們都起立為李欣睿鼓掌,稱贊她是神童。當主持人在現場問她最大的愿望是什么時,李欣?;卮鹫f:“我家沒有房子,我想買一套房子給爸爸媽媽哥哥住;我還想買一輛小車,將來帶著爸爸媽媽和哥哥去世界各地游玩!”

雖然還不知道女兒的話將來能否實現,但她有這分心意,鄭玉英覺得特別欣慰。鄭玉英含辛茹苦養育患有PKU兒女的故事,感動了很多人。在鳳凰衛視《魯豫有約》節目中,有人現場向他們捐獻了6萬元現金;還有企業家向李欣睿免費提供終生特制奶粉。鄭玉英再也不用為孩子的“藥食”發愁了,重新讓兒子吃上了“藥食”,兒子已經有4歲孩子的智商,女兒李欣睿快要上小學了。

“自助者,天助之”,鄭玉英慶幸自己沒有放棄,她將一如既往地堅持著!

(責編/朱茂星)

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