讓愛(ài)為生命續(xù)航

蘇紅

藥品援助項(xiàng)目是中華慈善總會(huì)重要的助醫(yī)類(lèi)項(xiàng)目，從“格列衛(wèi)”開(kāi)始，在12年的時(shí)間里，陸續(xù)開(kāi)展13類(lèi)藥品援助，取得了重大成績(jī)，幫助了眾多患者。中華慈善總會(huì)會(huì)長(zhǎng)李本公曾說(shuō)：“中華慈善總會(huì)秉承一貫宗旨：發(fā)揚(yáng)人道主義精神，弘揚(yáng)中華民族扶貧濟(jì)困的傳統(tǒng)美德，幫助社會(huì)上不幸的個(gè)人和困難群體，開(kāi)展多種形式的社會(huì)救助工作。近年來(lái)，癌癥、罕見(jiàn)病等重病大病高昂的治療費(fèi)及醫(yī)藥費(fèi)拖垮了很多原本幸福的家庭，挽救生命是我們的共同目標(biāo)。中華慈善總會(huì)聯(lián)合各省市慈善會(huì)，攜手瑞士諾華、德國(guó)拜耳、英國(guó)阿斯利康等醫(yī)藥公司開(kāi)展藥品援助項(xiàng)目，為白血病、間質(zhì)瘤、肺癌、肝癌、腎癌、血友病等患者資助進(jìn)口藥品。”李本公會(huì)長(zhǎng)還介紹說(shuō)，今后的項(xiàng)目開(kāi)展，總會(huì)還將與捐贈(zèng)方共同努力，提高項(xiàng)目透明度，并推動(dòng)格列衛(wèi)等多個(gè)慈善援助藥品進(jìn)入地方醫(yī)保。

為了對(duì)中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目有一個(gè)更好的認(rèn)識(shí)，《慈善》雜志專門(mén)采訪了中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任邵家嚴(yán)，對(duì)藥品援助項(xiàng)目的基本情況、援助方式、監(jiān)督監(jiān)查、宣傳方式、意義作用等方面做了全面了解。

一、藥品援助緣起2003

歷經(jīng)12年華麗蛻變

《慈善》雜志：藥品援助項(xiàng)目的緣起，在什么情況下總會(huì)決定開(kāi)展該項(xiàng)目？

邵家嚴(yán)主任：中華慈善總會(huì)的宗旨是發(fā)揚(yáng)人道主義精神，弘揚(yáng)中華民族扶貧濟(jì)困的傳統(tǒng)美德，幫助社會(huì)上不幸的個(gè)人和困難群體，開(kāi)展多種形式的社會(huì)救助工作。總會(huì)在堅(jiān)持恪守自身宗旨的基礎(chǔ)上，開(kāi)展了救災(zāi)、扶貧、安老、助孤、支教、助學(xué)、扶殘、助醫(yī)等八大方面的慈善項(xiàng)目。藥品援助項(xiàng)目既符合我們總會(huì)的宗旨，也屬于總會(huì)的助醫(yī)項(xiàng)目范圍。面對(duì)看病貴、因病致貧等社會(huì)現(xiàn)象嚴(yán)重，尤其是重特大病及罕見(jiàn)病患者家庭頻頻陷入絕境的問(wèn)題，總會(huì)加大了對(duì)重特大病患者助醫(yī)項(xiàng)目的開(kāi)展力度，而藥品援助是助醫(yī)項(xiàng)目中幫助患者的一種有效方式。在這種情況下，總會(huì)開(kāi)展了藥品援助項(xiàng)目。

《慈善》雜志：藥品援助項(xiàng)目在全國(guó)開(kāi)展情況如何？

邵家嚴(yán)主任：中華慈善總會(huì)自2003年開(kāi)展藥品援助項(xiàng)目以來(lái)，截止到今年5月底，已在全國(guó)累計(jì)發(fā)放援助藥品超過(guò)330萬(wàn)盒，按市場(chǎng)售價(jià)計(jì)算價(jià)值人民幣超過(guò)500億元；累計(jì)受助患者近13萬(wàn)人，目前在組接受援助的近6.2萬(wàn)人；在全國(guó)設(shè)立藥品發(fā)放點(diǎn)共計(jì)86個(gè)，在全國(guó)的項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生超過(guò)6000人。

《慈善》雜志：藥品援助項(xiàng)目的目標(biāo)人群？患者如何申請(qǐng)項(xiàng)目援助？需要什么樣的申請(qǐng)材料？如何進(jìn)行審核并保證真實(shí)性？

邵家嚴(yán)主任：目標(biāo)人群：申請(qǐng)者須滿足兩個(gè)條件，符合相關(guān)藥品在國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局備案的適應(yīng)癥；符合項(xiàng)目的經(jīng)濟(jì)條件，即病前低保患者及因病致貧的中國(guó)大陸的中低收入患者。

如何申請(qǐng)：患者可以通過(guò)援助項(xiàng)目網(wǎng)站了解援助項(xiàng)目并下載相關(guān)申請(qǐng)資料，也可以通過(guò)項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生領(lǐng)取申請(qǐng)資料。按規(guī)定準(zhǔn)備申請(qǐng)材料，材料整理齊全后，郵寄到項(xiàng)目辦公室指定郵寄地址。

申請(qǐng)材料分為兩個(gè)部分，醫(yī)學(xué)評(píng)估材料和經(jīng)濟(jì)評(píng)估材料。醫(yī)學(xué)評(píng)估材料即確認(rèn)患者是否符合適應(yīng)癥的相關(guān)醫(yī)學(xué)材料；經(jīng)濟(jì)評(píng)估材料包含申請(qǐng)人個(gè)人情況、直系親屬收入情況以及固定資產(chǎn)情況等相關(guān)材料。低保患者須提供加蓋民政局公章的低保證復(fù)印件和低保金領(lǐng)取記錄復(fù)印件，以及首次確診病例復(fù)印件。

如何審核：在接到患者申請(qǐng)材料后，項(xiàng)目辦公室將患者資料錄入管理數(shù)據(jù)庫(kù)后便開(kāi)始審核工作。自收到患者完整的申請(qǐng)材料后的10個(gè)工作日內(nèi)完成審結(jié)。材料合格的，由項(xiàng)目辦郵寄《患者入組通知》；材料不齊全的，項(xiàng)目辦電話通知患者補(bǔ)充材料，待收到補(bǔ)充資料后繼續(xù)審核；材料不合格的，項(xiàng)目辦將退回全部資料，并郵寄《退回通知》。

如何保證真實(shí)性：對(duì)于患者的審批，由于無(wú)法對(duì)患者進(jìn)行逐一入戶調(diào)查，故我們采取由申請(qǐng)人提供證明自己真實(shí)經(jīng)濟(jì)情況的要件制度進(jìn)行經(jīng)濟(jì)上的評(píng)定。對(duì)于低保患者，項(xiàng)目辦收到患者提供的低保相關(guān)材料后發(fā)至患者所在地慈善總會(huì)，由當(dāng)?shù)卮壬瓶倳?huì)在當(dāng)?shù)孛裾W(wǎng)上進(jìn)行患者低保身份核實(shí)確認(rèn)，并將調(diào)查結(jié)果反饋?lái)?xiàng)目辦；對(duì)于非低保患者，須由患者詳細(xì)填寫(xiě)經(jīng)濟(jì)調(diào)查表（含患者本人工作履歷、收入；直系親屬的工作情況和收入以及近一年的家庭年總收入），以上內(nèi)容須由人事單位蓋章確認(rèn)，無(wú)業(yè)者由戶籍或居住所在地基層政府及相關(guān)部門(mén)出具證明。

為了防止倒賣(mài)藥品，在申請(qǐng)之初就讓患者簽署《患者知情同意書(shū)》；領(lǐng)援助藥品時(shí)，必須由患者本人領(lǐng)藥，且須退還空包裝，并在空包裝上簽名。同時(shí)，項(xiàng)目一直在接受社會(huì)各界的監(jiān)督和受理舉報(bào)，一旦接到舉報(bào)，立刻核實(shí)、認(rèn)真處理。除了社會(huì)舉報(bào)，項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生和藥品發(fā)放點(diǎn)都有職責(zé)協(xié)助監(jiān)督，項(xiàng)目辦每年也對(duì)受助中的患者進(jìn)行抽查。

二、藥品援助方式逐步完善

嚴(yán)格把守各道關(guān)口

《慈善》雜志：據(jù)初步了解，總會(huì)采用兩種援助方式，病前低保和非低保，為什么？具體到各個(gè)藥品援助項(xiàng)目又有怎樣的援助模式？

邵家嚴(yán)主任：從中華慈善總會(huì)最早設(shè)立的格列衛(wèi)患者援助項(xiàng)目來(lái)說(shuō)，當(dāng)時(shí)只是對(duì)城鄉(xiāng)低保戶中的患者全額免費(fèi)援助藥品，但很多非低保患者面對(duì)每年30多萬(wàn)元的費(fèi)用無(wú)法承受，他們既得不到全額免費(fèi)援助又無(wú)力支付醫(yī)療費(fèi)用，絕大多數(shù)人只能絕望地終止治療。他們通過(guò)各種渠道，向中華慈善總會(huì)和捐贈(zèng)企業(yè)求助，許多患者提出能否由自己購(gòu)買(mǎi)一些商業(yè)藥品，慈善機(jī)構(gòu)援助他們部分慈善藥品，使他們獲得治療機(jī)會(huì)，得到生的希望。本著努力擴(kuò)大慈善救助范圍的初衷，中華慈善總會(huì)與捐贈(zèng)方多次協(xié)商，嘗試著對(duì)非低保困難患者給予部分援助，這就是所謂的“共助計(jì)劃”，并于2006年開(kāi)始實(shí)施，非低保患者自費(fèi)服用3個(gè)月格列衛(wèi)商業(yè)藥品，經(jīng)項(xiàng)目審批通過(guò)后予以援助9個(gè)月捐贈(zèng)藥品。這個(gè)方案的好處有兩點(diǎn)：一是兼顧了困難患者承受能力與慈善援助藥品有限性，有利于慈善項(xiàng)目的持續(xù)發(fā)展；二是擴(kuò)大了慈善救助面，使更多的困難患者得到治療機(jī)會(huì)。

中華慈善總會(huì)此后又陸續(xù)啟動(dòng)了易瑞沙、多吉美等藥品援助項(xiàng)目。具體詳見(jiàn)下表：

《慈善》雜志：病前低保全額免費(fèi)，非低保要先服藥幾個(gè)月才能申請(qǐng)免費(fèi)藥品，總會(huì)是否考慮與藥品援助單位加強(qiáng)溝通，自費(fèi)時(shí)間縮短，進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān)？或者改變?cè)姆绞剑?

邵家嚴(yán)主任：中華慈善總會(huì)設(shè)立實(shí)施藥品援助項(xiàng)目的唯一目的，就是最大限度地幫助困難患者，而沒(méi)有考慮過(guò)企業(yè)的任何經(jīng)營(yíng)訴求。中華慈善總會(huì)明確提出，捐贈(zèng)企業(yè)在藥品援助項(xiàng)目立項(xiàng)時(shí)須嚴(yán)格測(cè)算，在實(shí)施過(guò)程中準(zhǔn)確核算，不能通過(guò)藥品援助項(xiàng)目營(yíng)利。中華慈善總會(huì)通過(guò)幾年的摸索，逐步制定了一些具體規(guī)定：對(duì)病前的低保患者給予免費(fèi)援助；對(duì)于采用先自費(fèi)一段時(shí)間之后援助直至服藥無(wú)效模式的，以低收入患者家庭平均經(jīng)濟(jì)狀況為標(biāo)準(zhǔn)；對(duì)于采用自費(fèi)購(gòu)藥與慈善援助固定比例模式的，一般情況下自費(fèi)與援助比例原則上不高于1：3，以確保患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不會(huì)太重。

《慈善》雜志：藥品發(fā)放手續(xù)與發(fā)放流程？據(jù)了解，在發(fā)藥時(shí)，必須本人到場(chǎng)，不能代領(lǐng)，有些病人已經(jīng)不能行動(dòng)，這樣是否合理？是否在考慮其他更加人性化、合理便捷的發(fā)藥方式？

邵家嚴(yán)主任：為了防止捐贈(zèng)藥品被變賣(mài)，避免受助患者的利益因少數(shù)人的不合規(guī)行為受到損害，我們規(guī)定患者被批準(zhǔn)后，須每次親自到藥品援助項(xiàng)目在各省市慈善會(huì)組織的發(fā)藥點(diǎn)就近領(lǐng)取援助藥品。而且援助藥品發(fā)放時(shí)必須嚴(yán)格核對(duì)患者的低保證或身份證，患者憑領(lǐng)藥卡與項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生10天內(nèi)有效處方領(lǐng)取當(dāng)月援助藥品，空包裝當(dāng)場(chǎng)退回發(fā)藥點(diǎn)。

藥品援助項(xiàng)目藥品發(fā)放的所有規(guī)定，就是要保證慈善物資用于救助困難患者。不允許代領(lǐng)援助藥品，目的是保證慈善援助藥品不浪費(fèi)不流失。由于所有項(xiàng)目援助患者都是重癥患者，一旦允許代領(lǐng)，勢(shì)必允許所有的患者代領(lǐng)。在目前狀況下，普遍的代領(lǐng)風(fēng)險(xiǎn)太大，無(wú)法保證慈善援助藥品不流失。一旦出現(xiàn)這種情況，不僅造成慈善物資損失，也導(dǎo)致國(guó)家稅收流失，甚至造成整個(gè)藥品援助項(xiàng)目被破壞。重大疾病患者親自領(lǐng)取援助藥品確實(shí)非常困難，路途較遠(yuǎn)的患者更加困難。因此援助項(xiàng)目只能把患者生活能夠自理作為援助的條件之一，事先告知并要求患者承諾愿意親自領(lǐng)取援助藥品。同時(shí)，各藥品援助項(xiàng)目盡可能多地招募醫(yī)務(wù)志愿者、增設(shè)發(fā)藥點(diǎn)，方便患者就近檢查、就近領(lǐng)藥。在這里，要由衷地感謝所有按項(xiàng)目規(guī)定前來(lái)領(lǐng)藥的患者，他們不僅是項(xiàng)目的援助對(duì)象，也是項(xiàng)目的參與者和支持者，他們以克服困難遵守規(guī)定的實(shí)際行動(dòng)在支持著我們。沒(méi)有他們的理解、支持和參與，藥品援助項(xiàng)目不可能持續(xù)穩(wěn)定發(fā)展，也就不可能有這么多需要幫助的困難患者得到幫助。

《慈善》雜志：開(kāi)具藥方只能是注冊(cè)醫(yī)生，一旦注冊(cè)醫(yī)生有事不在，患者就拿不到處方，就領(lǐng)不到藥；如要領(lǐng)藥就要申請(qǐng)，開(kāi)各種證明，是否考慮醫(yī)生共享？

邵家嚴(yán)主任：依據(jù)國(guó)家藥監(jiān)局《關(guān)于印發(fā)處方藥與非處方藥流通管理暫行規(guī)定的通知》，處方藥必須憑處方領(lǐng)取，慈善援助藥品則由項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生開(kāi)具項(xiàng)目專用處方，這些處方是通過(guò)藥監(jiān)檢查的必備材料。因項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中，確實(shí)會(huì)出現(xiàn)注冊(cè)醫(yī)生有事不在、患者找不到注冊(cè)醫(yī)生的情況，針對(duì)這些問(wèn)題，項(xiàng)目目前已經(jīng)實(shí)行醫(yī)生共享，就是為了能夠最大限度地方便患者領(lǐng)藥。

三、強(qiáng)化項(xiàng)目監(jiān)督監(jiān)察

扎實(shí)工作低姿態(tài)宣傳

《慈善》雜志：整個(gè)項(xiàng)目運(yùn)作過(guò)程中如何做到監(jiān)查、監(jiān)督？

邵家嚴(yán)主任：自藥品援助項(xiàng)目設(shè)立起，內(nèi)部就建立了完善的防火墻機(jī)制：項(xiàng)目辦公室負(fù)責(zé)審批、撥藥，處于項(xiàng)目的中心環(huán)節(jié)，但不得接觸患者與藥品；藥品發(fā)放點(diǎn)的發(fā)藥員只面對(duì)患者和藥品，而與項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生沒(méi)有任何關(guān)聯(lián)，不參與項(xiàng)目審批事宜；項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生只推薦患者，開(kāi)具處方但不參與項(xiàng)目任何審核事宜也不接觸藥品。同時(shí)為了保證援助藥品的有效使用，項(xiàng)目辦公室還建立了受助患者抽查制度，設(shè)立投訴舉報(bào)電話及傳真，并且制作投訴舉報(bào)登記表。各項(xiàng)目都非常重視對(duì)投訴和舉報(bào)的處理，制定了規(guī)章制度和操作辦法，依靠社會(huì)和輿論監(jiān)督作為一道重要防線。凡有舉報(bào)，項(xiàng)目辦公室負(fù)責(zé)人必須向中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部匯報(bào)，根據(jù)具體情況制定調(diào)查核實(shí)辦法并迅速落實(shí)。同時(shí)，外部受到政府職能部門(mén)的嚴(yán)格審查和監(jiān)督，這包括第三方審計(jì)公司、海關(guān)總署以及藥監(jiān)部門(mén)的檢查監(jiān)督，項(xiàng)目辦每年底都要接受?chē)?guó)家審計(jì)部門(mén)審計(jì)，以及接受?chē)?guó)家審計(jì)署對(duì)海關(guān)審計(jì)的延伸審計(jì)。

《慈善》雜志：藥品援助作為總會(huì)的重要項(xiàng)目，每年藥品援助的資金都上億元，如何進(jìn)行項(xiàng)目宣傳？據(jù)了解，該項(xiàng)目在一定程度上宣傳力度不夠，是否考慮有效的宣傳方式，使更多的人關(guān)注該項(xiàng)目？

邵家嚴(yán)主任：中華慈善總會(huì)的傳統(tǒng)是扎扎實(shí)實(shí)做工作，在宣傳上要采取低姿態(tài)。實(shí)際上，由于資金人才的缺乏，中華慈善總會(huì)的宣傳工作總體上講滯后于救助工作，藥品援助項(xiàng)目也是如此。另外由于藥品援助項(xiàng)目的物資資金渠道固定，無(wú)需面向社會(huì)募集，因而缺乏宣傳介紹推廣的動(dòng)力和需求；同時(shí)也由于需要幫助的患者很多，擔(dān)心大力宣傳導(dǎo)致求助壓力無(wú)法承受。近年來(lái)，中華慈善總會(huì)開(kāi)始有所改進(jìn)，一方面加強(qiáng)總會(huì)整體的宣傳工作，另一方面也要求各項(xiàng)目加強(qiáng)自身宣傳。為了加強(qiáng)項(xiàng)目透明度，各藥品援助項(xiàng)目都在中華慈善總會(huì)官網(wǎng)上有全面介紹，各項(xiàng)目陸續(xù)設(shè)立自己的項(xiàng)目網(wǎng)站，探索在保護(hù)患者隱私的前提下最大限度公開(kāi)信息的辦法。目前，所有13個(gè)藥品援助項(xiàng)目，除了2015年初啟動(dòng)的愛(ài)必妥項(xiàng)目網(wǎng)站正在建設(shè)中，其余12個(gè)藥品援助項(xiàng)目均設(shè)立了項(xiàng)目網(wǎng)站。所有項(xiàng)目都有熱線咨詢電話，所有項(xiàng)目都設(shè)立了專用郵政信箱，印制了項(xiàng)目手冊(cè)等等。這些措施改進(jìn)了項(xiàng)目操作、方便了患者。同時(shí)，針對(duì)社會(huì)公眾的宣傳也有了進(jìn)展，一些項(xiàng)目制作了視頻宣傳材料、合作出版宣傳專刊專欄等等。

四、公益組織演繹人間真情

讓愛(ài)為生命續(xù)航

在采訪的最后邵家嚴(yán)主任表示，藥品援助項(xiàng)目的實(shí)施是對(duì)國(guó)家醫(yī)療保障制度的一個(gè)很好的補(bǔ)充，為政府和國(guó)家分擔(dān)社會(huì)壓力，維護(hù)了社會(huì)安全穩(wěn)定。藥品援助項(xiàng)目的實(shí)施，幫助了弱勢(shì)群體從生活困境中解脫出來(lái)，保障重特大疾病患者生命權(quán)、健康權(quán)等各項(xiàng)合法權(quán)益，使其可以公平地享受醫(yī)療服務(wù)和藥品，平等、充分地參與到社會(huì)生活之中。藥品援助項(xiàng)目的實(shí)施發(fā)揚(yáng)了人道主義精神，弘揚(yáng)了中華民族扶貧濟(jì)困的傳統(tǒng)美德，凸顯了公益社會(huì)團(tuán)體在社會(huì)發(fā)展中的作用。

行文至此，相信我們對(duì)中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目有了更多的了解，也有了一種全新的認(rèn)識(shí)。一個(gè)民間組織，一個(gè)公益團(tuán)體，想民之所想，辦民之所需，承擔(dān)起自己肩上的責(zé)任，為了慈善事業(yè)而奔走奮斗。多少人為之努力，多少人為之感動(dòng)，因?yàn)橛辛怂幤吩?xiàng)目，對(duì)于普通百姓，癌癥、罕見(jiàn)病的治療用藥不再是一個(gè)遙遠(yuǎn)的夢(mèng)。我想，這不僅僅是一個(gè)慈善項(xiàng)目，更體現(xiàn)了濃濃人間真情，讓我們更多地關(guān)注大病重病患者，關(guān)注藥品援助項(xiàng)目，盡自己的力量，以幫助更多需要幫助的人，讓我們用愛(ài)為生命續(xù)航。