生命之光——拜科奇co－pay血友病慈善援助項目

●殷 東

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生命之光——拜科奇co－pay血友病慈善援助項目

●殷 東

2015年12月17日至19日，2015年中華慈善總會拜科奇co-pay血友病慈善援助項目培訓班在福建省漳州市舉辦。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，如不及時治療，將會導致極度疼痛，關節損害、畸形，終身殘障，甚至會出現顱內及腹腔出血，嚴重危及生命。目前估計我國血友病發病人數約8～10萬。

“拜科奇”（治療血友病特效藥）這個名詞對于大多數人來說絕對算一個陌生的詞，但對于血友病患者及其整個家庭來說，這個名詞意味著很多。它是他們暗淡生命中的一絲曙光，是他們生命能夠續航的動能。但對于那些身患血友病且家庭困難的患者來說，昂貴的藥費使他們眼前的希望變成了海市蜃樓。2009年，為幫助貧困中、重度兒童（2～18歲）血友病患者獲得拜科奇的治療，改善血友病患者生活質量，中華慈善總會與拜耳醫藥保健有限公司共同設立了“中華慈善總會拜科奇血友病兒童援助項目”，向2～18周歲貧困家庭患者提供拜科奇藥物治療。截至2014年11月底，已幫助超過1400名中國血友病兒童獲得拜科奇的治療。2015年1月，拜科奇血友病慈善援助項目資助方式由藥物援助轉向資金援助，援助對象也不再只局限2～18歲貧困家庭患者，18歲及以上的貧困成人患者首次進入救助范圍。從年齡層次上實現了全覆蓋。此次在漳州舉辦的項目培訓班也是自項目轉型后的首次培訓，總結新模式下拜科奇項目自2015年1月開展以來的實施經驗，同時為來自全國各地開展拜科奇co-pay項目的慈善組織提供了交流平臺。

12月17號早上， 我與同去參加項目會的天津市慈善協會張兆亮副秘書長和項目負責人李萌，搭乘早班航班飛往漳州。航程中我們自然而然談到了天津市慈善協會拜科奇項目開展情況。據張兆亮副秘書長介紹，2012年，天津市慈善協會根據中華慈善總會關于完善共付機制開展醫療救助的精神，在拜耳公司的支持下，啟動了“關愛金色童年”血友病患兒援助項目，對具有天津市戶籍，家庭生活困難，符合相關醫學標準的18歲以下（含18周歲以上仍在學）血友病患者，按照個人支付費用的75%給予資助，每個患兒每年的援助上限為4萬元。同時，為每一名受助患兒設立個人專用賬戶，并將存折發放到本人手中，每季度根據其購藥醫保發票、處方、用藥明細單將援助款打入每位患兒的專用賬戶。4年來，援助的患兒從第一年的限額10名，增加到后來的23名，35名，再到現在的45名，實現了天津地區血友病兒童救助方面的全覆蓋。

2015年的2月，天津市慈善協會與中華慈善總會簽訂合作協議，天津市成為首批啟動血友病援助copay新模式的試點城市。按照協議，總會按照患者醫保報銷之后自付部分給予一定比例援助后，天津市慈善協會繼續給予18周歲以下患兒（含18歲以上在學學生）一定比例的援助，使他們自付部分不超過10%，低保患者不超過5%。截至目前，已通過審批的入組患者有92名，其中兒童患者51名，成人患者41名。到11月底，已有60名患者購藥，co-pay項目共支出援助款53萬余元。

飛機在云層上端穩穩地飛著，空乘小姐為每位乘客送上水和飲料,張秘書長接過空乘小姐遞過來的水微笑著對空乘小姐點了點頭，喝了一口后，又接著介紹項目基金募集情況。

為了擴大“關愛金色童年”血友病基金規模，保證救助項目持續開展，2013年起，天津市慈善協會通過積極努力，把這個項目納入了中央財政支持的慈善公益項目，申請到中央財政每年50萬元的資金支持，保證了天津地區家庭生活困難的血友病患兒的救助需求。同時為了擴大基金規模，與天津交通廣播設立專門欄目進行募捐，去年，通過1068感念義拍節目，籌集善款53萬余元。此外，通過多種渠道和途徑開展宣傳，為項目籌集善款。例如，在母親節活動上對血友病項目進行宣傳，當場籌得善款30萬元；在新樓盤業主活動中宣傳血友病，現場接受愛心業主捐款2萬余元等等。

在飛機狹小的空間中，張副秘書長對項目聲形并茂的介紹給無聊的行程增添了許多情趣。在他講述過程中我注意到，他會在講述一段后會稍稍停下來，邊用手梳著花白的頭發，邊側過臉用詢問的目光望著我，好像在說，你聽明白了嗎？有時我會提出一些問題，他就會認真地給我講解。在說到項目開展初期一次親歷入戶走訪貧困患者時，他的聲音明顯多了些許傷感和嘆息，空氣中多了一絲沉重，那一刻機艙里好像突然安靜了，只有窗外轟轟地馬達聲在耳邊回蕩。

廈門高崎機場外，接站人員已早早等候，中巴車穩穩地駛在開往漳州的公路上，一路上兩旁茂密的帶有南方特色的各色植被及舒適的溫度使我仿佛恍然又回到了金秋十月的天津。那種滿是生機盎然的綠色，讓我感覺熟悉和親切。

12月18日上午9點，2015年中華慈善總會拜科奇co-pay援助項目工作會在漳州融信皇冠假日酒店準時召開。會議間歇我采訪了中華慈善總會項目部主任邵家嚴，邵主任50多歲的樣子，個子不算高，體態適中，舉手投足間帶著沉穩和睿智。禮貌的寒暄后，我就拜科奇co-pay項目的開展提出了一些問題。

殷東：拜科奇項目，由原來的贈藥模式轉型為資金直接援助模式，是出于何種原因考慮的？

邵主任：主要還是減輕患者負擔，第一是因為這種藥品是一種玻璃瓶裝的液體狀生物治劑，要長期保存在2至8度之間，保期起來比較困難；再一個就是因為這個藥物是進口藥，它的相關報關檢驗手續比較繁，所以周期比較長。第二，從患者角度來說，兒童患者親自領藥比較困難，還有就是以前成人患者無法得到幫助，受助人數受到限制。第三，從慈善會角度，發藥工作風險大，管理困難，由于瓶劑易碎，藥品空包裝回收困難。

殷東：項目援助資金占患者自費部分的比例是多少？

邵主任：拜科奇這種藥雖已進入醫保范圍，但只是進入乙類醫保，和我們常識的大眾醫保有很大的區別。我們常識的醫保是國家強制制定報銷一定比例，全國各省市都統一執行，這是甲類醫保。而拜科奇進入的是乙類醫保，即各省、市、區根據當地經濟水平、醫療需求和用藥習慣可以自行調整。所以各省市患者報銷比例是不同的。我們項目是有兩種援助比例，即患者購藥的全額的10%至15%，另一種患者報銷后自費部分的40%。援助的上限為兒童每年最高援助15000元，成人為20000元。

殷東：項目開展以來有多少家慈善會已經啟動？每個試點城市援助名額是多少？

邵主任：項目從今年1月啟動已來，首批試點城市是19家，第二批23家已于今年5月份啟動，現共計42家已全部啟動。另外還有20多家也準備啟動。項目援助名額沒有具體限制，報上來一個援助一個。我們最終要實現援助全覆蓋。

殷東：新項目開展近一年，患者反映如何？

邵主任：以前贈藥項目已實施了七年，患者已形成慣性，項目剛開始轉型實施后，有些患者擔心援助資金比原來少心里產生了一絲恐慌，他們也要有一個接受過程，但細分析下來，這種模式會為患者減輕更多的負擔。因為以前的贈藥模式是患者先購買半年的藥品再援助半年，這樣醫保以前是報半年費用的百分比；現在實行資金援助，那樣醫保就要報全年費用的百分比，醫保的報銷費用增加了一倍。這樣我們項目在無形中還起到一個倒逼醫保的作用，使醫保為患者報銷費用多了一倍。

說到倒逼醫保時，我發現邵主任臉上出現一絲得意的微笑，我能體會到他微笑后面的意味，那是真切站在患者角度為他們高興的微笑，那是慈善的微笑，那是愛的微笑。邵主任接著說到，醫保報銷后項目按自費部分的40%報銷，再加上開展項目的各省市慈善會的配套報銷比例，實際上患者每年的自費部分非常有限。

殷東：拜科奇co-pay項目是總會十幾種贈藥項目中首個由贈藥轉變成資金直接援助模式的項目，那么其它的贈藥援助項目是否也會陸續轉型為資金直接援助模式？

邵主任：這個不一定，首先要看這個藥品是否進入醫保范圍，由于這些藥品價格比較昂貴，讓作為社會保障體系補充作用的慈善組織解決患者的全部需求是不夠的，只有藥品進入醫保范圍總會才會考慮。再一點，就是只有小眾特殊病例患者可以考慮。也是由于資金的有限。只有符合這兩點總會才會考慮項目的轉型。目前總會對其他贈藥項目還沒有轉型的考慮。

與邵主任的短暫交流讓我對項目有了更深刻的了解，會議按著議程持續開到下午4點半，最后在邵主任總結發言后結束了會議。

晚飯后我獨自一人走在夜色中，感受著南方溫濕帶來的舒適感。夜空中，群星閃爍，月亮圓盤似的掛在天上，它的光柔柔的，淡淡的。血友病患者是不幸的，但他們有了慈善這個組織在關注、關心他們，他們也是幸運的，猶如一艘迷失在茫茫大海中的一只小船，看到了那永遠閃爍著希望燈塔的光亮。那是比月亮更溫暖的光，那是比太陽還要耀眼的光。 那是生命之光，那是希望之光。