淺談孤獨癥患兒家庭環境及父母生存質量

王婷婷

淺談孤獨癥患兒家庭環境及父母生存質量

王婷婷

目的 探討家庭環境及父母生存質量現狀與對孤獨癥患兒的影響。方法 隨機抽取40例孤獨癥患兒父母（觀察組）和45例正常兒童父母（對照組）作為對比研究對象，評價2組家庭環境和父母生存質量差異。結果 觀察組父母生存質量因子、家庭環境因子得分表現均差于對照組（P＜0.05），差異有統計學意義。結論 孤獨癥患兒家庭環境、父母生存質量與患兒發病有有關，建議強化孤獨癥康復治療體系，為孤獨癥患兒家庭環境及其父母生存質量改善提供支持。

孤獨癥；家庭環境；生存質量；康復支持

近年來，小兒孤獨癥發病率逐漸上升，已成為兒童心理學研究領域比較常見的疾病類型。兒童孤獨癥不僅嚴重困擾著兒童的身心發育，而且對兒童父母也會產生消極負面的影響。孤獨癥患兒家庭環境及其父母生存質量普遍較差，提示了家庭環境對兒童自閉癥的形成或糾正有著不容忽視的影響。目前，針對孤獨癥患兒父母及其家庭環境的干預已成為康復支持的重要組成部分。本文對此進行了研究，現報道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料

隨機抽取2012年7月～2014年7月在我院接受康復訓練的40例孤獨癥患兒父母作為研究對象（觀察組），患兒均符合美國DSM-IV兒童孤獨癥診斷標準。其中男20例，女20例；年齡28～42歲，平均（30.4±2.6）歲。同期來我院進行神經系統、精神狀況檢查的45正常兒童父母作為對照組，其中男23例，女22例；年齡30～40歲，平均（31.3±2.4）歲。2組臨床方面比較差異均無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。

2　結果

2.1兩組家庭環境因素比較

觀察組庭環境五因子親密性、情感表達、矛盾性、知識性和娛樂性評分分別為（6.14±2.21）分、（4.21±1.67）分、（3.43±1.27）分、（3.04±1.78）分和（2.68±1.45）分，對照組分別為（8.43±3.16）分、（5.46±1.48）分、（2.60±1.42）分、（4.15±2.07）分和（4.37±2.06）分，兩組對比，差異均具有統計學意義（t1=5.43、t2=4.26、t3=6.12、t4=5.44、t5=6.04，P＜0.05）。

2.2兩組父母生存質量相關因子得分比較

觀察組生存質量因子生理、心理、社會關系和環境得分分別為（11.67±2.26）分、（12.43±1.68）分、（13.74±1.87）分和（11.32±2.56）分，分別低于對照組的（15.49±1.89）分、（14.87±2.25）分、（15.17±2.10）分和（13.30±1.93）分，對比差異具有統計學意義（t1=7.15、t2=5.32、t3=5.12、t4=4.68，P＜0.01）。

3　討論

3.1孤獨癥患兒家庭環境

父母性格作為遺傳因素，同時也構成家庭環境因素，對兒童成長發育起著不容忽視的影響。相關研究報道[3]，神經質型母親由于自我情緒控制能力差，圍產期易產生起伏不定的抑郁、狂躁情緒，該心理因素是否構成孤獨癥發病的危險因素尚待持續研究。不過，較正常兒童母親而言，孤獨癥患兒母親扮演著極為關鍵的長期照料角色，因此其情緒會表現出更加不穩定狀態，出現焦慮癥、抑郁癥等的比例也更高。家庭環境主要由物質環境和精神環境組成，對于孤獨癥患兒來說精神環境影響最直接，其中家庭（父母）關系、父母性格、父母教育程度等直接影響著孩子的心理發育[4- 5]。

3.2孤獨癥患兒父母生存質量

生存質量由生理、心理、社會關系和外界環境等組成，本研究顯示，孤獨癥患兒父母在生理、心理、社會關系和外界環境領域得分均低于正常兒童父母（P＜0.01），提示孤獨癥患兒父母普遍面臨著較差的生存質量。相較于正常兒童，孤獨癥患兒的治療、撫養成分明顯更大，患兒父母需要面臨更多更大的身心壓力。一項針對有發育障礙的患兒母親群體的調查發現，出生發育障礙患兒的母親普遍存在性格異于正常人群的表現，如焦躁、消極、偏執、狂躁等[6]。長期的身心壓力又會嚴重影響父母的社會交往和家庭內外環境的改善，這或許是患兒父母社會交往和環境得分普遍偏低的原因[7]。

從康復矯正角度上說，相較于社會支持體系的不完善，家庭系統支持或許更為直接，也更為有效。首先應做好父母生存質量的改善工作，以政府和社區為外部力量組織參與性活動，如親子活動、成長教育活動等，幫助患兒父母從參與中找到快樂，學會情緒控制、孩子教育方式等知識技巧，逐漸形成正向的積極心理[8]，同時在活動參與中也豐富了社會關系，尋找彼此認同感，進而將正向情緒轉化為和諧的家庭環境。醫院層面在關注孤獨癥患兒的同時，還應從健康心理角度介入到家庭環境及父母性格方面，給予有針對性和個性化的干預。

[1] 薛亮，朱熊兆，白玫，等. 家庭環境量表簡式中文版在青少年學生應用中的信度與效度[J]. 中國健康心理學雜志，2014，22（6）：881-883.

[2] 張美榮，陸文春. 生存質量評估簡表和圣喬治呼吸問卷評價煤工塵肺患者生存質量的研究[J]. 職業與健康，2015，31（22）：3073-3076.

[3] 彭麗，謝輝，梅文秀，等. 孤獨癥兒童的生存質量及其影響因素研究[J]. 中國全科醫學，2013，16（31）：3723-3726.

[4] 王吉，胡艷杰，王媛，等. 孤獨癥兒童母親親職壓力的6個月隨訪[J]. 中國心理衛生雜志，2013，27（9）：669-673.

[5] 谷長芬，劉洋. 北京市學前孤獨癥兒童家長培訓需求調查[J]. 中國康復理論與實踐，2016，22（3）：265-269.

[6] 夏薇，王佳，孫禮，等.孤獨癥患兒家庭環境及父母生存質量分析[J].中國學校衛生，2010，31（2）：136-137.

[7] 張軼杰，楊麗，雷杰鵬，等. 孤獨癥患兒父母的精神癥狀與應付方式[J]. 中國心理衛生雜志，2012，26（10）：771-774.

[8] 蘇媛嬡，張欣，李愛月，等. 天津市嬰幼兒孤獨癥患病率與危險因素[J]. 中國婦幼保健，2011，26（32）：5004-5007.

To Explore the Children With Autism Family Environment and Quality of Life

WANG Tingting The First Department of Rehabilitation， The Children's Hospital of Zhengzhou City， Zhengzhou He'nan 450000， China

Objective Discussion on present situation quality of life and the family environment and the parents of children with autism. Methods Randomly selected 40 cases of parents of children with autism （observation group） and 45 normal children parents （control group） as a comparative study， evaluate the quality of life differences between the two groups of family environment and parents. Results Observation group Parents quality of life factors， family environment performance scores were worse than the control group （P＜0.05）， the difference was statistically significant. Conclusion Autism family environment， and quality of life of children with parents about the onset， it is recommended to strengthen the autism treatment system rehabilitation services for children with autism and their parents home environment to improve the quality of life support.

Autism， Family environment， Quality of life， Rehabilitation support

R181.3+4

A

1674-9308（2016）20-0025-02

10.3969/j.issn.1674-9308.2016.20.015

鄭州市兒童醫院康復醫學科一病區，河南 鄭州 450000

1.2研究方法

1.2.1家庭環境調查應用家庭環境量表（FES-CV）[1]調查和評價家庭環境因素，該量表由10個分量表組成，本研究根據實際情況選擇其中5個代表性因子，包括親密度、情感表達、矛盾性、知識性和娛樂性。回答“是”或“不是”，分別得1分或2分，最后計算總分。

1.2.2父母生存質量調查應用WHO生存質量簡表（WHOQOLBREE）[2]調查和評價生存質量狀況，該表由生理、心理、社會關系和環境等4個領域組成，均遵循正向計分，將生存質量分為好、一般和差3個級別，各級別對應相應的分值區間。得分越高，生存質量越高。

1.3統計學方法

應用SPSS12.0統計軟件建立數據庫，并進行統計學分析。計量資料用（均數±標準差）表示，組間t檢驗，P＜0.05，差異有統計學意義。