IMFAR亞太區孤獨癥論壇在滬舉行徐匯閔行兩區試點早期篩查

■文|羽佳

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IMFAR亞太區孤獨癥論壇在滬舉行徐匯閔行兩區試點早期篩查

■文|羽佳

2015年11月，“IMFAR亞太區孤獨癥論壇——上海2015”在上海舉行，本屆論壇由國際孤獨癥研究協會牽頭，復旦大學附屬兒科醫院、美國孤獨癥之聲和中國婦女發展基金會聯合主辦。

孤獨癥譜系障礙（俗稱“自閉癥”）是一種多病因的復雜神經發育性疾病，該病以社交功能受損、語言障礙、興趣局限和重復刻板行為為主要臨床特征，由于患兒廣泛性功能受損，導致不能融入社會，嚴重影響患兒身心健康及生活質量，給家庭和社會帶來了沉重的負擔。

2014年美國疾病控制與預防中心發布數據顯示：在美國，每68個兒童中就有1個患有孤獨癥，其遠高于癌癥（1/1500）、糖尿病（1/500）的發病率。美國每年用于孤獨癥相關費用高達50億美元，遠遠超過智能低下（12億）、哮喘（9億）等疾病負擔。孤獨癥已成為影響兒童健康的重大公共衛生問題。

我國對孤獨癥譜系障礙的關注與起步稍晚于全球。盡管如此，我國在孤獨癥的整體治療與支持方面進步迅速，尤其是最近幾年，無論從政府層面、專業層面以及各級醫教層面、特教殘聯的層面，對于孤獨癥的關注正在大踏步前進。

孤獨癥譜系障礙是一大類疾病，圍繞這個疾病譜展開的討論，在亞太地區尚屬首次，在世界上也為數不多。目前全球對于孤獨癥的病因知之甚少，50％-60％患者的病因尚不清晰。病因不明直接影響到對病情的診斷。現有的診斷從行為學、臨床癥狀及表現，過渡到用生物標志物以及客觀的、量化的指標進行診斷。此

次會議從分子遺傳學、分子影像學等客觀的指標入手，分享相關報道與診斷討論。

孤獨癥譜系障礙和發育有一定的時間相關性，要發育到一定程度，往往是18個月以后，有了語言、完整的情感、社會交流等能力后，孤獨癥譜系障礙才會被家長或專業人員發現，因此為孤獨癥譜系障礙早期診斷、早期篩查帶來了一定的困難。目前明確的早期干預和科學的干預手段對孤獨癥患兒的發育起到非常重要的作用，甚至可以回到正常的人群當中。若要早一些，更早一些，再早一些發現問題，就需要運用篩查和干預的方法和手段。此次論壇在這個領域上也分享了一些研究與發現。

孤獨癥譜系障礙是一個致殘性的疾病，涉及新生兒、嬰幼兒、兒童、青少年、成人這樣一個漫長的過程。在發育成長過程中，如何正常生活、正常學習、正常發育，如何就業，這些問題都是社會問題，不是家庭和醫院能夠單方面解決的。因此如何聚集所有的社會力量，一起為孤獨癥患兒的健康成長提供支持，也是此次會議的主題內容之一。

另外，此次論壇還專門開設了大師班，針對孤獨癥的大師班授課還屬首創。大師班的授課對象除了臨床醫生、護士之外，更大一部分是從事特殊教育、孤獨癥早期干預、心理研究、社會支持的人員以及患兒家長。

6-12歲兒童中每千人有4人患孤獨癥

由復旦大學附屬兒科醫院牽頭，聯合全國11家單位開展對北京、上海、廣州、重慶、成都、哈爾濱、溫州、長沙等8個城市的127000多名兒童進行孤獨癥篩查，共有3萬個孩子初篩為陽性，最終有1300多個孩子確診有問題。最新調查顯示，我國正常學校中6-12歲兒童的孤獨癥患病率達0.41％，還不包括無法統計的因病失學在家患兒。在亞太地區孤獨癥論壇上，主辦方公布了國內第一個關于孤獨癥患病情況的權威統計結果。據悉，上海市正在徐匯和閔行兩區試點對18個月嬰兒開展孤獨癥篩查，未來早期篩查有望在全市推廣。

復旦大學附屬兒科醫院副院長、小兒神經內科專家王藝教授表示，早期發現、早期干預后，大部分輕癥患兒都可以通過行為矯正和治療恢復正常。但超過6歲后，患兒就錯過了最佳治療時機，可能終身患病。

王藝說，目前正在徐匯和閔行兩區試點開展18個月嬰兒孤獨癥篩查，并對學校校醫、社區醫生、志愿者等開展專業培訓，希望盡快建成一張社區篩查網絡。而未來，有望將這一早篩網絡在上海市范圍推廣。

據了解，2015年全國普查時，孤獨癥康復機構是2000多家，但從業隊伍還有很大提升空間。培訓力量缺乏是一個不得不面對的現實狀況，國外孤獨癥發現得早，康復技術也研究得早，我們大部分技術都是從國外引進，但國外專家又不可能常駐國內，這在一定程度上造成了國內孤獨癥康復機構人才力量短缺。孤獨癥康復技術也是一個龐大體系，從理論學習到實操、計劃都需要一步步建立，所以國內康復機構師資力量匱乏是一個不爭的事實。

孤獨癥康復機構性質是全天候的，每個孤獨癥孩子訓練也必須每天都有必修課，所以與普通教學相比，孤獨癥機構收費可能會偏高。目前，收費價格民非組織在2000-4000元，商業機構一萬多元。這種康復每天都得做，所以這相對于孤獨癥家長來說也是一筆不小的家庭開支。

“十一五”計劃公辦“孤獨癥”教育機構開始成立，目前31個省區市已建立殘聯定點服務機構。1990年，教育部主管的培智學校介入孤獨癥教育訓練，目前全國多所培智學校開展了孤獨癥融合教育。