長得“丑”也要堅持出來“嚇人”

袁應笑

我剛到伯克利的時候，最不能理解的一點，是美國為什么有那么多殘疾人。

我說的殘疾人，可不是《風中奇緣》里九爺那樣玉樹臨風、才智雙全，高位癱瘓卻絲毫不影響“放電”，坐著輪椅照樣電倒一街女生的殘疾人。我所見過的大多數殘疾人，坦白說，都非常可怕。

他們也坐著輪椅，在感情生活上，很多恐怕也都免不了跟九爺一樣的結局。最要命的是，他們的身體實在太畸形了，畸形到初次見到會讓人害怕的地步。

我住的樓里住著這樣一位殘疾人。她20多歲，可是身材非常矮小，如同一個小孩。她的頭抵在胸前，左手畸形地外翻，立在頭頂上，右手則畸形地繞向左邊肩膀。她的兩條腿像兩條交纏的蛇一樣，扭曲地盤在一起。我可以想象，這樣的畸形人如果出生在任何別的國家、任何一個窮苦人家，都會被父母拋棄。

可是她活下來了。而且活得光明正大，有尊嚴。

那時我剛住進來不久，從來沒有見過畸形成這個模樣的人。我被徹底嚇到了，一時間手足無措，就沒有想起要為她按電梯。她用右手按動輪椅左面扶手的按鈕，將輪椅驅動到電梯按鈕跟前，然后，艱難地將身體一點一點靠向電梯按鈕板，以便用她那只奇怪地矗立在腦袋上方的、外翻了的左手，去按下電梯的按鈕。

長成這個模樣，去完成生活里任何一個微小的動作，洗臉，刷牙，用鑰匙開門鎖，甚至坐電梯，都不知要付出比常人多多少倍的努力。

電梯抵達，電梯門打開。女孩驅動輪椅孤獨離去。我望著她的背影，眼睛猛然一濕。

坐公交車經常能遇到無法行走的殘疾人。因為他們不能自己開車，所以只能坐公交車。在美國，一般人都開車，所以坐公交車的，基本上都是窮人、殘疾人，自然還有我這樣沒有車的窮學生。

加州的公交車在前后門處各有一塊電動翻板。每當有坐輪椅的老人或殘疾人要上車，公交車就“撲哧”響一聲，一邊的輪胎就會扁下去，車身一直低到跟人行道一樣高。這時，那塊電動翻板便會慢慢打開，然后殘疾人緩慢地驅動輪椅上車。人們會避開公交車上的輪椅專用區，讓殘疾人入座。司機再按動按鈕，電動翻板再慢吞吞地翻回來。又是“撲哧”一聲，車身恢復原樣。整個過程至少要一分鐘。

在北京、上海，在中國其他任何一個大城市，我無法想象，一車的人愿意一起用一分鐘安靜等候一輛輪椅的到來和離開。

加州與佛羅里達一樣，以終年陽光充足聞名于世，是許多人養老的地方。這里的無障礙設施太完善了，所以經常可以看到90歲以上的老頭老太太，或者推著一種可以當作拐杖的小推車，或者坐著電動輪椅，出現在各種公共場合。伯克利又是加州北部的流浪漢會集中心，所以除了流浪藝術家外，還能看到各種體形詭異的殘疾人。

剛來的時候，我不習慣隨處可見的殘疾人，就問朋友：“美國怎么有那么多殘疾人啊？”朋友答：“中國也有吧？只是平常不出門吧？”

我豁然醒悟。作為一個正常人，我從來沒有去刻意關注北京和上海的無障礙設施；可是當我拖著一只行李箱在街上迷路的時候，我深刻地理解殘疾人的感受。有多少次，2號線換4號線，我在人潮擁擠的臺階上拎著箱子爬上爬下累到吐血？有多少次，我拖著行李箱走到交叉路口，“咯噔”一聲，行李箱從人行道邊沿直接掉下去？

而我不過是拖著一只行李箱。一個獨自坐著輪椅的殘疾人，遇到這樣的馬路牙子，難道每次都只能指望別人的熱心幫助嗎？

我的一個好朋友是脆骨病患者。脆骨病，就是咕咚撞一下，骨折；咔嚓碰一下，骨折。他從小到大，兩條腿不知骨折過多少次。他現在為瓷娃娃罕見病關愛中心工作。這是一個nGo，所以他的工作可以簡單概括成：辛苦，錢少，看不到前途。

我上一次回北京去看他，他邀請我參加在義莊舉行的一次慈善會演。到場的有許多坐輪椅的，有佝僂癥患者，侏儒癥患者，白化病患者。有的身體蜷縮得像卷葉，有的身高如孩童，有的皮膚慘白得像吸血鬼。我跟朋友慨嘆：“我不知道北京住著這么多罕見病患者。”他說：“因為他們平時都不出門啊！”

不出門，當然不全因為擔心出門嚇到人，更主要的是因為沒辦法出門。人行道，走不了；公交車，坐不了；地鐵，進都進不了。他們還能怎么辦呢？

一個健全的社會，一定會有起碼的意識，照顧它那撥身體不健全的孩子。這意識不該只落實于公民的獻愛心、偶發的捐款、nGo費盡心血的苦心經營，而應該有切實的、長效的、落實到細節的法律制度和物質保障舉措。公共交通的設計者應該知道，這城市里同樣生活著也許沒辦法爬樓梯的居民；城市的規劃者應該知道，這城市里同樣生活著看不見燈光、聽不見車鳴的盲人、聾人；文化教育的主管者們應該知道，這城市里有太多因為殘疾和缺陷，不敢出門，不敢面對城市，被城市遺棄的龜縮在屋里的人。

北京在無障礙通道建設上，做得最好的是奧運時期。所以8號線有完備的無障礙設施，鳥巢有輪椅專用的看臺和廁所。可是，奧運以后呢？

在美國，一方面，因為無障礙設施的完善，就算是四肢不能活動的殘疾人，只要能坐輪椅，也會時不時出門；另一方面，因為個人主義已經達到了某種過分的程度，所以沒有人會對自己身體上的丑陋或獨特感到羞恥，而拒絕出門。于是乎，美國的大街上真是什么人都有：缺胳膊少腿的，畸形得一塌糊涂的，半瘋半傻的，脂肪一坨、丑到人神共憤還敢半裸出鏡的。長得丑，他們也毅然決然出門嚇人。

美國這種傳統無疑是從歐洲來的。所以他們的世界出得了霍金。霍金之所以能成為霍金，光靠他自己“驚人的努力”是不夠的。你要讓一個癱在輪椅上，臉歪向一邊，表情永遠呈癡呆狀，連話都說不清楚的人為人類做出貢獻，你就得讓他能生活，能上學，能社交，能出門嚇人，能被人們接納，能頻繁出現在公眾場合，能在畢業后找到工作；能生存，能自立，能活得健康、積極、快樂。