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面對白血病女兒病情未卜羅爾:“以前靠自己的信念動搖了”

2016-04-29 00:00:00孫雅茜陳榮梅李亞坤
環球慈善 2016年11期

11月25日,深圳白血病患者羅一笑父親羅爾一篇名為《羅一笑,你給我站住》的網文最近刷爆網絡,引起網友紛紛慷慨解囊,通過微信及公眾號捐款通道,羅爾及某P2P營銷公司公眾號已收到捐款270萬元。

不過,短短一周之內,輿情忽然反轉,網友指責其“詐捐”之聲漸隆。有網友質疑羅爾有3套房產1輛汽車,而另一家深度參與此事件的P2P公司也被質疑是“帶血營銷”“透支善意”。

究竟是怎么回事?昨日涉事多方回應顯示,羅爾女兒治療費用報銷比例超過80%,自付費用3.6萬元。其本人確實有三套房產,但有兩套位于東莞房產暫時無法變現。小銅人公司董事長劉俠風則承認有推廣公司的成分。

深圳民政局通過官方微信發布消息,已成立調查組調查相關情況,調查結果將及時對外發布。

院方:患兒病情十分危重

昨天下午,深圳市兒童醫院重癥醫學科副主任醫師武宇輝接受南都記者采訪時表示,患兒羅一笑11月7日入院后,在治療期間患兒出現發熱、氣促、心率快、黃疸逐漸加重等感染征象,于11月23日轉入重癥醫學科(PICU )。

目前,患兒病情十分危重,已明確診斷為急性淋巴細胞白血病、嚴重膿毒癥、膿毒性休克、多臟器功能障礙綜合征,正在接受持續呼吸機輔助通氣、床旁血液透析濾過(C R R T )等治療。治療期間醫院已多次組織多學科聯合查房,開展病例討論,為孩子制訂了詳細、積極的治療方案,與患兒家長一直保持良好溝通。

11月29日,該院還組織了正在醫院工作的“三名工程”加拿大多倫多病童醫院血液??茍F隊(國際公認血液治療頂尖團隊)對孩子病情進行討論,專家們肯定了之前的治療方案,并給出了后續治療建議。該院將繼續組織多學科專家聯合開展治療,包括強有力的抗感染措施,臟器功能保護,如呼吸機、血液凈化治療、營養支持等,盡全力對孩子進行治療。

深圳市兒童醫院副院長麻曉鵬表示,患兒病情危重,希望社會各界暫時先不要打擾這家人。

尚未為羅一笑做骨髓配型

昨日,有媒體報道稱,據中華骨髓庫湖北分庫工作人員透露,目前湖北一位志愿者與羅一笑初配成功,但這只是初步判斷,最終配型結果,即使是加急處理,也需要兩周的時間。據工作人員向媒體介紹,羅一笑的資料數據于2008年入庫。

昨日傍晚,深圳市兒童醫院副院長麻曉鵬表示,截至目前,深圳市兒童醫院尚未為羅一笑做骨髓配型,網傳其跟湖北一志愿者初步匹配成功情況不屬實,“骨髓移植是在治療效果特別不好的情況下才做配型,如果治療效果好就不需要做配型。這個孩子是在化療的過程中身體抵抗力弱出現了感染,還不符合骨髓移植,目前還沒配型”。

此外,中華骨髓庫湖北分庫工作人員稱羅一笑的資料數據于2008年入庫。羅一笑今年才5歲11個月,2008年時羅一笑尚未出生。微信官方:暫時凍結超額部分

昨日,微信官方發布平臺“微信派”發布《關于“羅某笑事件”的說明》一文,對其中涉及的問題進行說明。

文章表示,微信公眾平臺對贊賞功能設定了單日5萬元的金額上限,超過額度則用戶不能進行贊賞。11月29日起,《羅一笑,你給我站住》一文閱讀量快速上漲,并導致贊賞資金猛增,達到5萬元的上限,贊賞功能暫停。11月30日凌晨零點,贊賞功能自動重新開啟,在短時間內,大量用戶給公眾號“羅爾”進行贊賞,由此觸發系統BUG,導致單日5萬限制失效。

11月30日00:51,平臺發現異常并開始攔截。完成攔截后累計超出限額的贊賞資金已經達到200萬元。由于實際贊賞金額遠遠超過設定的5萬上限,經慎重考慮,平臺對超額部分進行了暫時凍結。

“微信派”稱,由于《羅一笑,你給我站住》一文中并沒有提出募捐的需求,只是用戶自發贊賞,因此不存在違規行為,平臺沒有處理文章和賬號本身。對于凍結的這部分資金,歡迎相關方一起溝通,協商妥善解決方案。

對于因為平臺系統BUG給廣大用戶帶來困擾,我們鄭重致歉。

此外,與此事件相關的另一賬號的文章《耶穌,請別讓我做你敵人》,在摘要和正文中明確引導用戶轉發朋友圈,涉嫌誘導分享,昨日早上10點該文章已作刪除處理。

“微信派”也建議大家在需要幫助時,通過合法合規的網絡募捐平臺發起募捐;大家假如有捐助的意愿,也建議大家選擇合法合規的網絡募捐平臺進行捐贈,以便相關捐助資金在規范的流程下做更好的管理和監控,這無論對捐助者還是受助者,都是更妥當的選擇。

另外,“微信派”再次強調,微信贊賞功能并非募捐工具,《微信公眾平臺贊賞功能使用協議》4.3.8中明確規定,用戶不能用贊賞功能進行募捐等行為。

事件回顧

一篇公眾號引發關注熱潮

羅爾募捐事件最早由小銅人公司運營的微信公眾號“P2P觀察”引爆。該微信公眾號在11月27日下午5時許發布《耶穌,請別讓我做你的敵人》,提出轉發一次,該公司將捐贈一元,50萬封頂。

大量款項通過微信打賞捐出

這一文章介紹了小銅人公司董事長劉俠風老友羅爾5歲的女兒被查出白血病,將羅爾描述為“窮酸文人”,稱其因為崗位調整“已失去養家糊口的基本能力”,尚有的財產不過是一輛十年前以12萬元購置的別克轎車。

文中還表示,羅爾老父臥病,他本人無力支付上大學兒子的生活費,女兒也經常穿鄰居的舊衣服。

同時這一篇文章中還指出,羅爾原本認為購買少兒醫保可以解決醫藥費問題,但是“第一次結賬的時候就狠狠給了羅爾一巴掌,一大半費用少兒醫保走不了?!?/p>

這一文章中還附錄了羅爾的個人公眾號,以及羅爾在個人公眾號上發布的《羅一笑,你給我站住》,文章記錄了父親對女兒病情的關注。《羅一笑,你給我站住》即是《耶穌,請別讓我做你的敵人》的原作。

羅爾募捐事件由此開始進入公眾視野,引發了大量轉發以及關注熱潮,大量的款項通過微信打賞等方式源源不斷進入到羅爾手中。

11月29日下午,羅爾在個人微信公眾號上發布了《我承認,我被錢砸暈了頭》,披露接收大量款項的情形。30日早間7時許,小銅人公司董事長劉俠風通過微信朋友圈發布消息稱,收到善款過百萬,號召暫停捐贈行為。

小銅人公司在昨天下午發布的統計顯示,小銅人公司根據轉發量為羅一笑捐款:306342元(截至11月29日零點),P2P觀察公眾號的愛心打賞:101110. 79元(已停止打賞),小銅人公司董事長劉俠風接受個人捐款:25398元(截至11月30日中午12點),羅爾公眾號的愛心打賞:207萬元??偨痤~約在270萬元。

網友質疑“窮酸文人”詐捐

不過質疑在11月30日早間開始頻頻出現。網上有聲音指出,羅爾在深圳東莞有三套房產,并非如文中所描述的“窮酸文人”。

除此之外,還有網友查出其名下有多家公司。網絡上的愛心關注潮由此倒戈,指責羅爾有詐捐嫌疑,小銅人公司則是在進行吸粉炒作。

值得注意的是,小銅人公司本身即是一家營銷公司,主要為P2P公司提供營銷策劃服務。昨日,深圳市人社局、深圳市衛計委、深圳市兒童醫院、小銅人公司、羅爾本人紛紛發聲回應有關情況。

回應

大半費用不能報銷?

深圳市兒童醫院:報銷比例超過80%

羅爾募捐事件最早由小銅人公司運營的微信公眾號“P2P觀察”引爆。該微信公眾號在11月27日下午5時許發布《耶穌,請別讓我做你的敵人》。文中披露稱,羅爾原本認為購買少兒醫??梢越鉀Q醫藥費問題,但是“第一次結賬的時候就狠狠給了羅爾一巴掌,一大半費用少兒醫保走不了”。

深圳市兒童醫院昨日在發布的《關于深圳羅某笑小朋友醫療救治的情況通報》中稱,患兒羅某笑今年5歲11個月,于2016年9月在深圳市兒童醫院血液腫瘤科確診急性淋巴細胞白血病,2016年9月、10月、11月三次入院接受化療。第一次住院共29天,住院總費用44375. 06元,其中醫保支付30730.83元,自付13644.23元,自付比例為30. 75%(自付費用中包含自費藥物2支國產“培門冬酶”共8011. 74元,該藥為兒童急性淋巴細胞白血病患者一線治療用藥)。第二次住院共28天,住院總費用35961.66元,其中醫保支付30987.35元,自付4974.31元,自付比例為13.83%。前兩次住院的醫保及自付費用均已結清。第三次住院截至11月29日共22天,住院總費用123907.59元,其中醫保支付106332.8元,自付17574. 79元,自付比例為14.18%,第三次費用將于出院時結算。截至11月29日,三次住院總費用合計為204244.31元,其中醫保支付168050.98元,自付36193.33元,三次平均自付費用占總治療費用比例為17. 72%。

該院還聲稱,羅某笑患兒后續治療費用,會因孩子的病情發展而變化。對急危重癥病人,該院將繼續貫徹“先救治后交費”原則予以救治,不會因費用問題影響治療。

是否有三套房?

羅爾證實有,其中兩套未取得房產證

11月30日,在深圳兒童醫院重癥監護室門口,南都記者見到剛剛探望過女兒羅一笑的羅爾及其妻子。一提起曾經活潑可愛的小天使如今依然在病床上昏迷,年近50歲的羅爾和妻子泣不成聲,“還在搶救,沒有惡化但也沒有好轉”。

對于在網絡上曝光的自己房產車輛等資產信息,羅爾介紹說,2001年左右,自己以20萬元全款在深圳南山購入了第一套房產。

之后,他分別在東莞購入了一套酒店式公寓和長平一套三房兩廳80平洋房一套,兩套房子總價值100萬。目前,這兩套房子羅爾沒有取得房產證,“無法交易”,通過“以租養供”的形式償還銀行貸款40萬。

車輛方面,全家僅有一臺2007年以10萬購入的別克車一輛,羅爾說“現在也快要報廢了”。

2016年,擔任主編的《女報故事》停刊后,羅爾處于待崗籌備新工作內容《深圳故事》的狀態,每月只有4008元基本工資收入,和微信公號《羅爾》上來自網友的零星打賞。妻子是沒有收入的全職太太,全家沒有其他收入來源。

羅爾還曾在個人微信公號的文章中稱,開設廣告公司、有三套房兩輛車,妻子家庭殷實等。羅爾就表示,其微信公號上8月24日發布的一篇名為《我爸的中國夢》和與其女兒羅一笑病情有關的網文以外,其余部分均為小說體的虛構文章,以第一人稱“我”所發表的文章并不是作者羅爾本人的真實情況。

是否有多家公司?

羅爾明確否認有開設公司

除此之外,有網友查出羅爾出任多家公司法定代表人、股東,這包括深圳市金點信息咨詢有限公司、深圳市新故事文化發展有限公司、深圳百推寶網絡技術有限公司等。

其中深圳新故事文化發展有限公司法定代表人是羅爾,但是股東則是女報雜志社工會。深圳部分事業單位改制為企業時,會以工會的形式持股。

深圳市金點信息咨詢有限公司法定代表人也為羅爾,持有51%的股權。南都記者根據網上的電話號碼,致電金點信息咨詢有限公司,接電話的人員表示該電話為女報雜志社的辦公電話。該名工作人員表示與羅爾在雜志社共事16年,知道羅爾經濟狀況一般,住很老的房子開很破的車,該名工作人員表示未聽說羅爾開設公司,也沒有聽說過金點公司。

羅爾本人在接受采訪時則明確否認其有開設公司。

這是一次營銷炒作嗎?

小銅人公司承認有推廣公司的成分

不少網友質疑,羅爾的家庭狀況并沒有到無錢給孩子治療的地步,并認為其不求助于“騰訊公益”等權威平臺,而是與一家營銷公司合作,動機不純。

南都記者發現,9月10日開始,羅爾在自己的同名公號中,發布與女兒病情相關的文章。在10月25日之前,羅爾在上面發布的內容一直較為正面,在當時,認為自己尚可負擔女兒治療費用的羅爾還將當時自己公號打賞募集到的3萬多元捐助給了另外3個同樣患白血病的孩子。

羅爾還表示,當時將主動找來提供幫助的深圳德義基金推薦給了另一個患白血病患兒,并且拒絕了朋友想要幫忙在具有公募資格的網絡媒體發起捐助。深圳德義基金有關負責人向南都記者證實羅爾拒絕了他們的幫助。羅爾昨日在接受南都記者采訪時就表示,10月24日女兒笑笑因為真菌感染第二次住進重癥監護室,面對1天1萬的治療費用和病情未卜的女兒,對未來的恐懼深深擊倒了他?!耙郧翱孔约旱男拍顒訐u了?!绷_爾說。

羅爾與小銅人公司董事長劉俠風都證實,兩人是多年的好朋友。由劉俠風提出由該公司運營的微信公眾號轉發羅爾的文字,網友每轉發一次就由小銅人公司捐出一元錢用于笑笑的白血病救治。

羅爾認為這是“賣文救女”,并非赤裸的求助,“我覺得他的公司也需要推廣,但也給我錢的話我覺得自己還是可以接受的”。

對“營銷炒作”一說,小銅人公司董事長劉俠風表示,如果公司單純捐助給羅爾,他難以向股東和員工有個交代?!稗D一捐一”的方法對公司來說也是一種推廣,也好給員工和股東有個交代。“如果這種營銷可以救治一個白血病患兒,我歡迎更多的企業都去做營銷,營銷一次就可以救一個白血病兒童?!眲b風表示。

270萬善款何去何從?

或預留一部分,其他款項用來設救助基金

小銅人公司昨日公布的數據顯示,通過各種渠道搜集的善款約為270萬元。根據劉俠風的介紹,目前,在處理善款的問題上,基本達成一致:預留出羅一笑的救治費用,多出的善款將用于成立以羅一笑命名的白血病方面的專項救治基金。劉俠風說,“我的建議是給羅一笑留下100萬,她媽媽覺得50萬就可以了?!?/p>

根據劉俠風的介紹,他在周一(11月28日)就通過公司財務聯系了深圳市社會捐助接收管理服務中心,并通過與該部門的溝通草擬了一份協議,并現場展示給記者。

這份協議寫明:“深圳市小銅人金融服務有限公司以捐贈資金的方式,救助白血病兒童羅某笑,根據羅某笑小朋友的病情治療需要,甲方(深圳市小銅人金融服務有限公司)愿贊助”,至于贊助金額則留空。

劉俠風介紹說,其中空余的部分等30日晚轉發時間到后,會把最新數據補充上去。不過截至記者11月30日下午采訪時,這份需由深圳市小銅人金融服務有限公司、深圳市社會捐助接收管理服務中心和羅爾三方簽署的協議尚未簽署。

深圳市民政局有關負責人昨日則表示,小銅人通過非正式渠道同深圳市民政局的下屬部門深圳市社會捐助接收管理服務中心咨詢,深圳市民政局、社管局和慈善會均未收到有關此事件的溝通信息。

昨日下午,深圳民政局通過官方微信發布消息,已成立調查組調查相關情況,調查結果將及時對外發布。

網友說法

網友芳:在突如其來的惡疾面前,許多人會慌神甚至絕望,這樣的打擊不論是精神還是物質,不是很多人能承受。相信羅爾的初衷是救女兒,而非有其他雜念,但網文的發酵在其意料與控制之外,尤其是公司的介入在這類事件中并不合時宜;不論真相如何,既沒必要為給羅一笑小朋友捐了錢而后悔,也沒必要因事件的反轉而憤怒,捐是因為想為這個只有5歲卻遭遇不幸的孩子出一份力,醫院已確認其病情嚴重,這也是不爭的事實;這是一個在慈善制度并不完善而互聯網已較發達背景下的典型案例,希望事件最終結果不只是還原真相,還應帶來更多有益的價值。

網友小常:慈善源于作為同類的惻隱之心,捐助者如果是在自愿狀態下幫助他人,除了可以要求捐助的錢物用于慈善用途外,沒其他任何額外權力,更別說指責受助者的私生活了。

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