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拿什么拯救你,我的病人

2016-05-14 11:24:08
晚晴 2016年6期
關鍵詞:帕金森病信息

則西已漸行漸遠,留下發酵的網絡和懵懂的網民無所適從。憤怒過后,一切就像從未發生,我們的網絡有淹沒一切的本事。在這里作為一名醫生我想跟大家討論的,是如何在現有條件下應對網絡醫療資訊。

尊重常識

醫學上有一類治不好的疾病,叫做絕癥。意思是,以現有的醫療認識水平,我們沒有辦法治好它,而且它是以奪取人的生命換取存在感的。比如各種惡性腫瘤。我們無比敬愛的周總理死于膀胱癌,《白鹿原》的作者著名作家陳忠實死于舌癌,則西死于平滑肌肉瘤。無論偉人、名人還是普通人,疾病從來不加選擇地把他們一視同仁為人類。只要得了病,就會成為發病率中的分子,描述命運走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率……再不忍,再不舍,這就是殘酷的事實。

時常會看到人類情感戰勝病魔的故事,讓人感動,但事實上我們從未戰勝過死神。醫生的所有努力都是在跟死神討價還價。金錢不是萬能的,但是有時的確可以用來修改一下死神的時間表。只是有時,而且還需要付出承受副作用和失敗的代價。有很多被診斷多系統萎縮的患者專程找到我,說網上都說只有你能治。我會首先告訴他們,這個病我也治不了。但是我可以幫你們復核一下診斷,同時告訴你們哪些是我們能做的。醫生們從不拒絕奇跡,但我們絕不宣揚奇跡。畢竟,如果奇跡能夠隨心所欲地復制,那就不是奇跡了。

注意信息的來源

在門診,間或有患者拿出精心保存的剪報,上面寫著某某醫院已經攻克了帕金森病的治療難題,用某某治療手段治療的有效率高達一個無限接近1的數字……通常,我會很禮貌地把目光在紙上停留幾秒鐘,然后告訴對方:這個,不可靠。如果是一張充斥著廣告的報刊,做出這種判斷通常不難。比較高明的的是借用大媒體的平臺,九句真話搭配一句假話。這時候,通常非專業人士無從判斷真偽,普通業內人士也可能會被蒙蔽。這時,就只能借助真的專家了。因為通常他們對本行業的國內外進展跟得比較緊,了解行業動態和客觀評價的能力也遠遠高于各類非專業媒體。遇上負責任的醫生,還會幫你去查專業網站。我的兩篇科普文章,“帕金森病患者能懷孕嗎?”“蠶豆能治療帕金森病嗎?”,都是在門診和網上遇到類似問題后專門檢索了相關資料寫就的。

思辨

除了檢索,還要思辨,這是需要專業背景和獨立思考的能力的。否則,盡信書不如無書。對網絡檢索非常熟悉的親們可能會發現,有些信息其實是抄來抄去的。在學術上,我們經常引用前人的研究,但是在成文的時候絕對不可以整段抄錄,否則就是抄襲。所以,如果在網上看到“科學信息”被不同的網站幾乎原封不動且不加引號地成篇轉載,看不到原文出處,八成不用信。遇到包治百病的、對正規醫院的醫生都說治不了的病確保治好的,更不用說,絕對一票否決!

溫度替代不了深度

術業有專攻,溫度替代不了深度。病友群的存在我一直以為是抱團取暖,但是我一直本能地抵觸著。一個年輕的新診斷的帕金森病患者加入了病友群,本來就緊張焦慮的她更加焦慮了。除了各種疾病遠期的樣子把她嚇到了之外,“各種疾病群里都臥底著商家和無良醫院,推銷手術和藥品”,她說。還有一個年紀比較大的阿姨,加入了病友會之后又退了出來,跟我說,還是你的《處病哲學》對我比較有幫助。在病友會里,她接受的消息是過度的、沒有針對性的,而患者會不加區分地把所有信息都拿來對號入座。

的確,物以類聚,人以群分。有些情緒或許只有相似的人能懂。但是疾病加諸于身,心理不可能無動于衷——怨天尤人、自怨自艾、憤世嫉俗、陰郁低沉……真正走出來能上一個人生新臺階的人通常不選擇向多數人傾訴,他們會選擇過相對正常的生活。在國外,這種群體通常由基金會發起,有相應的開支進行運維,有正規渠道來源的疾病信息,有不定期的線下活動安排,旨在為患者提供幫助和平臺。因此,不難理解,在國內由病友們自發組織的這種群,缺乏專業團隊有序地打理,良性有價值的信息有限,最感興趣他們存在的其實是商家。而病友群的存在有時又不得不依靠這些提供資金資助的單位。

說到底,對待網絡上的醫療資訊一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有著鮮亮的外衣,虛假的廣告也通常說著完美的空話。醫療靠的是技術和誠信,醫生通常會向你交代最壞的可能,然后做最好的努力。如果多數患者都能明白這一點,這種在網絡上上當受騙的機會估計就會小了吧。騙子永遠不會絕跡,只要人性中還有貪婪、善良和無知。(作者系北京市“陽光長城”慢病防治微博科普專家,北京協和醫院神經內科副教授。)

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