李冰玉
9年前,旅居日本的曹小夏看到一則關于兒童自閉癥的報道,從此,這群來自“星星”的孩子走入了她的生活。她用愛心、音樂打開一扇窗,讓這片“星空”充滿陽光。
曹小夏的父親曹鵬是中國第一代指揮家,2005年,他在上海成立了以城市白領為主要團員的上海城市交響樂團。多年來,樂團堅持公益性質的演出,在曹小夏和父親看來,公益的事情始終需要有人做。
2007年,上海城市交響樂團發(fā)起關愛自閉癥患兒的倡議書。在這之前,曹小夏從雜志上了解到,自閉癥的發(fā)病率逐年提高,并終生不可治愈,但是音樂有可能會改善病情。曹小夏說:“我們應該讓年輕人學會感恩,用自己的本領幫助有困難的人。我們不是醫(yī)生,但是希望用音樂幫助這些孩子。”這件事情得到父親曹鵬的支持,父女倆一致認為,音樂是良好的溝通媒介。
2008年6月1日,對曹小夏來說是特別的一天,在上海市慈善基金會副理事長夏秀蓉的幫助下,上海市慈善基金會和上海曹鵬音樂中心共同成立了“天使知音沙龍”。從此開始了8年多的幫助自閉癥患兒之路。
回憶起“天使知音沙龍”剛剛起步的那段歲月,曹小夏有苦有甜,收獲與艱辛兼而有之。那時,社會仍沒有真正地關注自閉癥兒童,也不認為自閉癥患者是殘疾人。曹小夏希望用自己微薄的力量帶動身邊每一個人關注這個需要關愛的群體,用每一份努力,為自閉癥患兒們做一件實實在在的事。
2010年10月1日,上海城市交響樂團為自閉癥患兒舉辦了中國首次專場關愛自閉癥音樂會,幾位家長走上舞臺訴說這些年的心酸和痛苦。曹小夏回憶說:“那天,第一次讓大眾了解到,自閉癥給他們的父母帶來了怎樣的痛苦。”正是這樣一個契機,開始了每年一次的“愛在城市”專題演出。孩子們來自“星星”,真正關愛他們的人在這塵世之中。
自閉癥兒童極其排斥“尖銳”的聲音。最初,曹小夏選擇團員們表演弦樂給孩子和家長欣賞,發(fā)現(xiàn)孩子們非常喜歡。針對自閉癥患兒手腳協(xié)調能力差的問題,曹小夏購置了一批木琴,教孩子們慢慢敲擊出最喜歡的音符;不會識譜,曹小夏就買來黑板,志愿者們一個音符一個音符慢慢教。
曹小夏說,自閉癥孩子害怕到陌生的地方,但是他們希望被關注。針對每一個孩子的特點解決他們的問題,是“天使知音沙龍”成立之初的宗旨。也正是這份堅守,從走進陌生地方就焦慮的孩子們,換來了《彼得與狼》公演的成功。
2015年,天使知音沙龍排練了一部音樂劇《彼得與狼》,排練過程困難重重。上海城市交響樂團團員們自己先排,然后以一帶一的排練方式,逐步培訓,全體志愿者陪著一個小朋友完成排練后,再加入另外一個,讓他們慢慢融入到音樂劇里來。
“患自閉癥的孩子是刻板的,拒絕碰觸的,可是舞蹈需要拉手,需要擁抱,在舞蹈和音樂里可以教會他們這些。他們最大的問題是不會聆聽他人講話,也不愿意與他人眼神接觸,這才是我們需要改變的,把不可能變成可能。”曹小夏始終有一個堅定的信念:在音樂中能得到更好的干預,通過音樂讓自閉癥患兒與世界溝通。
“幾年前,美國自閉癥學校的校長來上海,看到我們的孩子可以一起敲木琴,可以一起配合吹奏銅管時說,‘我們能教會孩子上大學,但不可能讓他們一起走上舞臺演出。這里就有一個問題,我們到底要把孩子培養(yǎng)成什么樣?我希望他們都可以自食其力。”曹小夏說,“很多自閉癥兒童的家長都有這樣一個愿望,希望自己比孩子多活一天。總有一天,這些孩子會長大,父母終將離去,未來他們年紀大了,孩子們怎么辦?沒有一技傍身將何以為繼?”
曹小夏有一個心愿,就是給這些孩子一個學校,教他們一技之長的學校。為了這個心愿,曹小夏奔波了7年,仍有不少手續(xù)沒有完成。目前,曹小夏選擇與中等職業(yè)學校合作,設立適合他們的課程,讓孩子們學習烘焙、制作咖啡、彈電子琴、打譜。在曹小夏看來,自閉癥孩子思維刻板,適合做程序化工作,重要的是要教給他一個模式。
曹小夏說:“一直以來,社會各界都說要讓自閉癥患者融入社會,融入這個與他們不同的群體。其實是我們應該接納這些孩子,他們有自己的語言和群體,我們不能要求他們跟我們一樣,‘融入這兩個字還需要我們共同努力去做,包容他們,呵護他們。”
最具影響力女性候選人