且讓生死兩相安

策劃/編輯部執行/李之末

且讓生死兩相安

策劃/編輯部執行/李之末

“我所知的只是不久必將死去，我最不了解的便是無法避免的死亡”。法國思想家巴斯卡的這句名言為我們當下對死亡的認知狀態做出了最好注解。作為命定的結局，死亡或許算不上悲劇，但被死亡剝奪人的尊嚴、以親情之名綁架活著的親人，卻是一種沉重的悲劇，而這種悲劇時刻在上演著。

英國《經濟學家》信息部曾推出“死亡質量報告”，對40個主要經濟體關于死亡前看護質量做出評估并進行排名，中國位居倒數第四。

老齡化社會的快速來臨，人口峰值一代生育率的下降，傳統的以孝為先的家庭養老模式，給我們提出了嚴峻的考驗。假如死亡也有一種藝術形式，那它應該是：使活著的人心安，將死之人了卻遺憾，生死兩相安。

狹隘的孝道是第一沖擊波

講述人：曉梅，腫瘤科醫生，北京松堂關懷醫院志愿者

我大學學的是腫瘤專業，起先是外科醫生，可慢慢我發現，很多病人在接受外科手術后半年或一年癌癥又復發了。于是我又去學化療、放療、分子生物治療，在接觸這些知識后又明白，包括惡性腫瘤在內的所有疾病，如果治不好了或者沒法治了，病人就只能痛苦地活著。如果想在最后的日子里有尊嚴、有質量地活著，只能在姑息治療和臨終關懷那里找答案。所以最終我成了姑息治療的主張者和松堂關懷醫院的志愿者。

松堂是國內第一家臨終關懷醫院，這里住著三百多名老人、中年人、青年人甚至嗷嗷待哺的嬰兒，他們之中的絕大多數距離死亡只有一步之遙。作為被醫院判了“死刑”的人，在生命的最后一段，“尊嚴”是個經常被忽略的東西，而橫亙在患者和親屬之間的關于“孝”的認知，更是很多時候無法逾越的鴻溝。

85歲的周奶奶是我照顧時間最長的老人，也是活得最通透的一位。周奶奶能說一口流利的英語和法語，退休前是一名教師，丈夫去世后一直和獨生子同住，直到一年前被查出肺癌晚期。

查出患病后，周奶奶先是選擇了姑息治療，接著選擇住進松堂。“雖然我有自己的房子，有退休金，但我呆在家的話，還是會讓兒子分心。兒子工作很忙，我不想呆在家里給他添麻煩。”

所以從一年多前來到松堂，即便身體情況允許她回家小住，周奶奶也沒再走出過松堂的大門，她總說：“我在這里很好，安安靜靜地度過剩下的每一天就好。等到上帝愿意把我帶走了，我兒子就不用跑來跑去了。”

最讓我感動的是周奶奶的兒子一直很尊重她的每一個決定，哪怕是住進松堂。周奶奶的兒子一直說，真正的孝，就是讓即將離開的親人在最后的時間里有尊嚴、有尊重，在他那里，周奶奶獲得了生命中最后的幸福。

只是這樣的幸福例子終歸是少數。比如87歲的張大爺，獨生子必須一個月在美國辦公，一個月在中國工作，即便如此，張大爺也只在松堂住了不到一個月，因為兒子不愿意擔負“不孝”的罪名。最終張大爺在缺乏隨時的專業護理中痛苦地走完了最后一程，兒子連最后一面都沒能見著。

做醫生久了，很痛恨臨終前的過度治療；做志愿者久了，更痛心親屬的“愚孝”。在生命的最后日子里，還有什么比“尊嚴”和“尊重”更重要呢？

專家點評：

“孝”的觀念在中華民族文化中一直占有重要的地位，所謂“百善孝為先”，受這種思想的影響，我們的社會觀念是：如果老人罹患無法治療的疾病，子女卻不竭盡全力救治，就是不孝子孫；如果子女到了老人臨終的時候，不能夠親自去侍候和照顧，就是不孝兒女；如果把老人送到臨終關懷機構去，哪怕是迫于現實形勢，也是不孝。

所以現實中，我們常可以看到類似的鏡頭：家屬一再央求醫生想盡一切辦法延續病人的生命，砸鍋賣鐵也在所不惜；長期照顧病患的家屬哪怕再苦再累，也不敢輕易求助養老機構、臨終關懷機構，只能一味地咬緊牙關“死扛”；當病患亡故，家屬不是沉浸在無比愧疚的悲痛中，就是開始尋找醫院的各種麻煩，或者親屬間互相撕扯，為亡故者各種未盡的事宜煩惱不已……

如何讓人平靜地接受無法治愈地走向死亡這個事實，我們的孝道沒有答案，我們的傳統教育也一直回避。而事實上，無望地耗盡家財，去拯救一個痛苦的生命，對病人對家人都是折磨。“孝”在現實中的最佳體現是，當醫療機構明確放棄治愈性治療，建議以安詳寧靜的方式走完人生最后一程時，家屬須接受事實，尊重病患的意愿；當形勢所迫無法全部或部分親自照護時，應該考慮求助專業護理機構，為病患、為家屬減輕身體、心理上的苦痛。

（許瓊，武漢市夕陽紅養老院院長）

“喘息”是為了走更遠的路

講述人：李麗梅，成都市成龍街道敬老院護理人員

半年前我們敬老院擴建后開辟了“喘息式服務專區”，服務項目剛開通就迅速“滿員”。第一位入住的是75歲的張大爺，張大爺的女兒遠在國外，此前一直與老伴一同生活，選擇“喘息式服務”是希望能順利度過術后過渡期。因為兩個月前他因膽囊出現問題實施了手術，術后的特殊飲食要求讓兩位老人犯了難：“醫院開出的飲食要求非常高，流質、半流質什么的，我們根本弄不好。”

住進我們敬老院后，我們嚴格按照飲食要求給他準備了餐飲，駐院醫生還發現老人內膜黃紫，去醫院檢查后診斷為急性胰腺炎，老人及時得到了治療。在護理人員的悉心照顧下，老人兩個月后身體逐漸恢復健康，重新回了家。

第二位客人是陳阿婆。陳阿婆已經90歲高齡，一直患有慢性房顫癥，年前又安裝了心臟起搏器，跑醫院急診是經常的事。然而，最近曾外孫出生了，孫女要坐月子，家人一下子手忙腳亂起來。在得知我們開通了“喘息式服務”后，家屬立即提出申請，陳阿婆順利住了進來，燃眉之急得以解決。

照顧家中患病老人牽扯過多精力，若遇到臨時出差、有事，老人無處可托，這些問題一直以來困擾著許多人，所以慢慢地一些街道敬老院嘗試“喘息式服務”，提供短暫的機構托管或居家上門服務。但這項服務需要政府牽頭，人力物力財力耗費很大，牽扯到方方面面，所以試點的敬老院非常有限，床位也很少，大多數長期護理病患的照料者，不得不照舊掙扎在“用心血與汗水兌現愛與親情的契約”中，而我，曾經也是其中的一員——我整整照顧了患有老年癡呆的母親六年。

這六年真的是在親情與無奈中堅守度過的。母親因腦梗塞導致老年癡呆癥，生活中時而清醒時而糊涂，常常是剛跟人道別，轉身就忘了自己做過什么事。病情發展到后來，母親的辨識能力越來越差，自理能力越來越弱。為了照顧她，我不得不辭去工作，每天菜場、醫院、家三點一線奔跑，每當照顧好母親睡下后，我幾乎也癱在床上，累得不想動彈。

但最累的不是身體，而是心理。不怨是不可能的，無數次我在心底吶喊：“誰來讓我喘息一下，哪怕一天也好。”但是沒有，直到母親去世。

所以再就業我選擇了敬老院，選擇了當“喘息服務”護理員。每當遇到那些常年照顧患病親人的親屬時，我都會極力推薦“喘息服務”，雖然目前他們能享受到“喘息”的機會還很少。

專家點評：

目前長期需要護理的病患以家庭照料和社會購買服務為主，但前者占了絕大部分比例，一部分家庭是因為受經濟條件所限，大部分家庭則是各有苦衷，比如病患不適應保姆照顧、家屬不忍心把病患送到養老院、養老院床位緊張排不上號、保姆流動性大不停換人等。

而研究發現，長年累月照顧重病或生活不能自理的病患，照料者會身心俱疲，甚至出現抑郁傾向。另一方面，不少家屬缺乏專業的知識技能，照料病患明顯力不從心，再加人口的減少和老年化的加劇，“喘息服務”顯得緊迫而必要。

為此,本文提出一種新的方法,即將四次重復數據標定中的前3組總體數據作為新的標定和訓練數據,使用傳統解算方法和BP神經網絡方法來進行解算,最后使用第4次的數據進行驗證。

臺灣的“喘息服務”就是在這種情況下應運而生的，至今已實施20年。社區的護理中心不僅為不能自理的老人服務，更為照料者提供各種各樣的服務。如果照料者想放松一下，可以把老人送到養老機構短期照顧或派出護理人員到家里全天護理。經評估后，一些家庭照顧者每年可獲得一定天數的“喘息式服務”，一些困難的家庭每年最高則可獲得更多天“喘息服務”補助。

四年前，內地一些城市也開始嘗試類似的服務，為老人提供居家或機構式的臨時性、短期性看護，讓照料者得到“喘息”的機會。“喘息服務”除了可以減輕照顧者的壓力，讓緊繃的神經得到舒緩，更重要的是能夠協助整個家庭度過照顧調適期和危機期，在照料病患的漫漫長途上，讓照料者以更積極的心態“重新上路”。

臺灣、香港的“喘息服務”已發展多年，也積累了很多經驗，諸如照顧者自理少量費用避免相關部門財政壓力過大；相關部門適當補貼接送老人去“機構喘息”的交通費用；評估和公示享受“喘息服務”的照顧者；評估具有提供“喘息服務”資格的服務機構；禁止機構巧立名目臨時加費……對處在起步期的內地而言，這些都值得參考。

（蔡宗學，臺灣“喘息服務”研究專家）

生前預囑：重視生命的尊嚴

講述人：王詳林，北京生前預囑推廣協會志愿者

關注生前預囑推廣協會，源于我和它的創辦人羅點點女士相同的遭遇。羅點點女士曾經深陷違背患病親人生前“不過度救助”的囑咐而產生的無比糾結與愧疚中，而我，也在堅持讓父親放療、化療之后開始悔恨自己的固執與愚蠢——在某個難得的半清醒半糊涂時刻，父親喃喃地說：“早知會有今天，我應該早立遺囑的，這樣我不痛苦，你們兄弟倆也不會因意見不同而爭吵……”

這句話是父親留給我的最后一句話，送走父親后，我投入到生前預囑的推廣中，成為北京生前預囑推廣協會志愿者。

協會是著名心血管醫生、羅瑞卿將軍的女兒羅點點牽頭創辦，聯合了一大批政界、醫學界、學術界的志愿者，旨在希望更多人直視死亡這個話題。在協會旗下的公益網站“選擇與尊嚴”中，接受生前預囑的人士需要簽署文件《我的五個愿望》，其內容依次是：“我要或不要什么醫療服務”“我希望使用或不使用生命支持治療”“我希望別人怎么對待我”“我想讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰幫助我”。每個“愿望”下又有多個細分條目，幾乎囊括了在不可治愈的傷病末期或臨終時可能面對的方方面面。

生前預囑是指人們在健康和意識清醒的情況下，主動、自愿地選擇在生命走到盡頭時“怎么死”的指示文件。在心平氣和地想象和選擇后，以免在自己不再健康、判斷力不再完整的時候，太驚慌、太失望、太任人擺布而沒有尊嚴。它是一種選擇，更是一種權利，在許多西方國家，都有相關法律承認生前預囑。在慢性病晚期患者、危重癥患者入院時，醫生均需了解患者入院前有無生前預囑。

在“安樂死”暫時還無法實現的目前，生前預囑被認為是生死兩相安的“尊嚴死”的最好方式，雖然目前國家相關的法律法規還有待完善，但簽屬了的人卻基本有共同的打算：“這份生前預囑，由我做主，將來適合怎樣做，還要由醫生把關，家人執行，各司其職。”

專家點評：

作為醫學工作者，我們深知處于疾病終末期的患者及其家人的痛苦：對患者不假思索地進行各種搶救非但不能提高其生活質量，反而是一種極度痛苦的煎熬；親屬不僅眼見各種搶救措施給病人造成痛苦，還不得不面對“人財兩空”的現實。因此，推廣生前預囑對患者本人、家人及社會都有重大意義。

生前預囑對患者來說是一種選擇，更是一種權利，它不等同于安樂死。安樂死是指對無法救治的病人使用某種藥物，讓病人無痛苦地死去，而生前預囑則具有與安樂死相對立的自然死的含義，是建立在個人知情同意權利基礎上的“尊嚴死”。它的目的是在病人進入不可逆轉的生命末期時，用舒緩治療的方式給病人以臨終關懷，最大程度地減輕他們的痛苦，讓他們不恐懼、不孤獨、痛苦最小、清潔體面、了無遺憾地告別世間，回到原點。

通過生前預囑實現“尊嚴死”，目前在北美、歐洲、新加坡、韓國，以及我國臺灣和香港等地區逐步普及。它的核心價值在于讓那些愿意保持尊嚴死亡的個人能夠做到“尊嚴死”。這是對人、對生命和對科學的最大尊重。

古人云，死生亦大矣。如果一個社會能讓每一個成員都走上善終這條路，能讓每一個活著的親屬都心下相安，這應該就是一個文明的標志。

（張涵，成都市慢性病醫院寧養中心主任）