丁神經(jīng)PK腫瘤君：笑死你！得永生

[主人公簡介]丁一醬，80后業(yè)余漫畫家，廣東江門市電力系統(tǒng)的一名普通員工。2015年10月，他被確診為神經(jīng)內分泌腫瘤晚期。生性樂觀的丁一醬沒被癌癥撂倒，而是微笑度余生，并重新拿起夢想中的畫筆，除了給女兒留下最后的PS相冊外，還用輕松幽默的漫畫記錄下自己的抗癌歷程，給病友力量，給讀者注入樂觀向上的清流……以下是他的幽默自述。

奇葩癌加身，逗比反抗模式啟動

我叫丁一，網(wǎng)名丁一醬。出生于1982年10月，潮州人。家中兄弟兩個，父母是當?shù)毓珓諉T，對我倆的教育采取放養(yǎng)模式，從小我就性格開朗幽默，腦子靈活。2005年6月，我以715分的高考分數(shù)進入華南理工大學，學習電氣工程及自動化專業(yè)。

畢業(yè)后，我進入江門市電力系統(tǒng)，成為一名朝九晚五的國企員工，并認識了現(xiàn)在的媳婦兒周麗。2009年6月，我和周麗領證結婚，并很快有了女兒格格。隨著格格一天天的長大，我左擁吃貨敗家懶婆娘，右抱傲嬌任性小公主，過得相當自在和幸福。

然而，2015年9月23日，單位組織體檢時，我被查出了癌癥。當晚吃完晚飯后，我故作鎮(zhèn)定地把自己的情況跟媳婦說了，這娘們瞬間就泣不成聲了。我趕緊制止她：女兒在寫作業(yè)呢，能別嚇到她不？鄰居聽到還以為有家暴呢，哥還沒死！

由于癌癥的謎之復雜，我的確診之路花了一個多月。最后，經(jīng)過廣州中山大學附屬腫瘤醫(yī)院做了PET-CT的全身掃描，又做了淋巴結切除活檢手術，才知道我得的癌癥居然是個稀罕貨：神經(jīng)內分泌腫瘤，發(fā)病率只有十萬分之三，占所有癌癥不足1%的奇葩癌！而且從PET-CT可以看到，我的腫瘤已經(jīng)桃李滿天下，胸膜、肝臟、肺部、骨骼系統(tǒng)、淋巴系統(tǒng)都遍布著它的病灶，也就是俗稱的：癌癥晚期。

按照流程，確診之后是定治療方案。此時我已經(jīng)做好了各種治療的準備，連化療后掉頭發(fā)變光頭，我就文身配條粗金鏈裝黑社會的設計都想好了。

誰知，全國綜合排名最高的中山大學附屬腫瘤醫(yī)院居然告訴我，他們不知道怎么治我這個病！納尼？你們在逗我嗎？原因很簡單，他們幾個月都碰不到一個我這類型的癌癥。

“你就先回家等著，等到癥狀太明顯了再來試試化療吧，不過化療也應該作用有限。”醫(yī)生下了等死令。我只能聽話地悻悻然回到家里，乖巧等死。

細想一下，這不是我的性格啊！于是我開始上網(wǎng)四處搜神經(jīng)內分泌腫瘤的資料，混跡各大癌癥論壇。正如醫(yī)生所說，這奇葩癌資料還真是少得可憐。

此時，我的體重急劇下降，從檢查出癌到現(xiàn)在，一下少了十幾斤。這樣下去不行啊，可能我得考慮下中醫(yī)或者偏方？我便在癌癥論壇上請求病友支招。論壇朋友有叫我出家的，還有叫我找棺材上面的蘑菇來吃的……還真是創(chuàng)意無限啊。

最后，決定死馬當活馬醫(yī)的我，決定采取中醫(yī)治療。自此，家里天天中藥味飄香，格格都快聞吐了。但她知道爸爸生病要吃藥，很同情也很理解。

一次，癌痛來襲時，我沒有力氣走到房間躲著，只能蜷縮在沙發(fā)上，格格看到了，走過來用小拳頭給我捶背，捶了七八下后，說：“好了吧？爸爸你好了吧？”我感動壞了，捂著胸口勉強笑著回答說：“好了。謝謝格格。”誰知，這個傲嬌任性公主把頭一昂，開始一本正經(jīng)的數(shù)落我：“叫你再熬夜，叫你不按時吃飯！”我立馬狂汗：這是親生女兒嗎？

患癌后，經(jīng)過大量的心理自我調適后，我能看穿生死，道法自然。于是，我騎摩托車帶媳婦去超市，超速，且不戴頭盔。媳婦死命掐我：“開慢一點，你不怕交警嗎？”

“死都不怕的人，還會怕交警？”我哼哼一句。

晚上，媳婦做好油炸雞翅給女兒吃，我迅速偷拿起一塊，一邊唱：“燒雞翅，我喜歡吃，越是快掛了就越要拼命吃……”一邊就要往嘴里送。

媳婦趕緊過來要奪：“你吃這么熱氣的不怕胸口又痛嗎？”（癌癥患者如果吃太多辛辣的食物容易上火，誘發(fā)炎癥，從而可能加重癌痛。）

“哈，死都不怕的人，還會怕——”話說到一半，雞翅都放嘴邊了，我還是放下了。

——嗚嗚，我不怕死，可是我怕痛啊！

是的，癌痛就是這么痛。剛確診的時候，公司照顧我，準我休假養(yǎng)病。天天在家不上班的我有些不適應，總在想：公司抽屜里的零食還沒吃完……新招聘的MM不知道漂亮不？病假獎金要扣多少錢呢？再不去上班會不會被炒魷魚？

于是，在家中藥治療了一個多月后，我也短暫地回到工作崗位上了三天的班，因為時不時襲來的癌痛，我完全無法集中注意力半小時，最后，我哀傷地發(fā)現(xiàn)，像我這樣的人，根本就不適合回來工作，沒有抱負，沒有追求，沒有毅力，做事不認真，自信心不足，不懂得堅持夢想，現(xiàn)在還得了癌癥。我這樣的人，應該是只適合拿工資吧……

無奈，我只得重新灰溜溜地回到家繼續(xù)養(yǎng)病。在連續(xù)吃中藥兩個多月后，腫瘤不僅不見小，反而增大了2公分，周麗二話沒說，押著我住進了中大附屬腫瘤醫(yī)院進行化療。

入組臨床試藥，有種超人叫病患家屬

2015年12月1日，是我的第一次化療。前一天晚上，我在微博上發(fā)圖記錄：“明天要去化療了，好緊張啊！怎樣才能不讓人看出我是第一次啊，我應該要選什么樣的方案呢？要不要戴毛線帽子啊？化療完要裝暈裝吐嗎？誰告訴我呀？”

事實證明，我想多了。壓根就不用裝，化療過后兩天，我一個大老爺們就抱著個洗臉盆在病床上吐得比人家十月懷胎還兇，虛弱地趴床上起不來了。但只要稍為恢復，立馬變身逗比加二貨。

這里，我要鄭重感謝我的媳婦。得病后，這個吃貨敗家懶婆娘瞬間變身為持家勤勞好媳婦，排隊掛號，按摩捶肩，監(jiān)督吃藥，倒大小便，通宵陪護，喂湯喂飯，她絕對是十項全能。

父母從最開始聽到消息的絕望震驚到現(xiàn)在，因為我的樂觀也變得堅強起來。來醫(yī)院看我時，老媽硬是坐了十個小時的大巴，用保溫瓶提來她熬了五個小時的媽咪燉老鴨湯。老爸則舉債送來了救命錢。弟弟以往每到月底，必然打個電話給我：“哥，再借我500塊！”現(xiàn)在，他收心努力經(jīng)營自己的小店，希求在我需要的時候能助我一臂之力。

容我先暫停抒情一下，有這樣一種人，當你被病痛折磨的時候，無論他們在哪里，正在做什么，都會成為無所不能的超人，前來守護你;學會養(yǎng)生，走廊睡覺，鼓勵加油，全方位按摩大護理，護理能力蹭蹭漲——他們的名字，叫病患家屬。

爸媽待了兩天后，便回家接手看護格格。沒幾天，他們打電話告訴我，格格學會了用手機pose四連拍。我聽到后在心里默默地告訴自己，何止四連拍啊，我想看到她學到36連拍，甚至更多！

這滿滿的愛心雞血打得我動力十足，我發(fā)動我全身的幽默細胞，將我的樂觀傳遞到整個病房，一掃入住前的陰郁氣氛。隔壁床的哥們得了胰腺癌，前來看護他的老婆天天嘆氣。和我接觸了兩天后，她再也不嘆氣了，還買了整整兩三斤的瓜子在那里磕，聽我跟那哥們講葷段子。

但是，果真如醫(yī)生所料，幾個療程的化療下來，我的病情基本沒有好轉，反而還添了不少化療的副作用。我開始吃不下東西，癌痛襲來時，一次比一次疼痛的時間變長。我只得去尋找其它治療方式。

皇天不負有心人，眾里尋他搜百度……在茫茫網(wǎng)海中，居然讓我找到了一個同病種的病友，并通過他的介紹加入了神經(jīng)內分泌腫瘤的QQ群，一個有著400個相同癌癥群友的QQ群！

找到組織后，好學的我與前輩們積極地展開科學文化交流與探討，終于對神經(jīng)內分泌腫瘤有了更深刻的認識。原來神經(jīng)內分泌腫瘤之所以是罕見奇葩癌，很大的一個原因是因為它非常容易被誤診為其他癌癥。群里有個哥們就是先被誤診成痔瘡，再被誤診成直腸癌，被抓去上了二十六次化療，最后才會診告訴他是神內癌……

而且這種癌雖然進展相對其它癌癥速度慢，但是轉移快，跑得遠，且主流的化療放療對它基本無效。不過好在雖然主流方法無效，但可以通過靶向藥物控制它生長，達到帶瘤生存的目的。

說來也巧，我在群里了解到北京解放軍307醫(yī)院正在開展神經(jīng)內分泌腫瘤的靶向藥臨床實驗，只要入組了臨床，藥物和檢查大部分免費！不過，有三分之一的幾率吃到安慰劑。

要知道靶向藥動不動可就是幾萬塊一個月的，現(xiàn)在有六成概率可以免費吃到，這么大的餡餅從天上掉下來，人類肯定是阻止不了我去撿的了！

2015年的圣誕節(jié)前夕，我收拾行裝，買好機票，直飛傳說中的解放軍307醫(yī)院。人品爆發(fā)的是，我不但非常順利地入組了臨床，光榮地成為了第三期臨床的第一只試藥小白鼠，而且第一次復查就發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)停止進展了，吃的是真藥不是安慰劑！

這段時間，公司還非常仗義地給了我長期病假。賦閑在家，病情可控，風平浪靜，海闊天空。唯一美中不足的就是每個月都得去北京一個星期復查，格格的意見于是就老大了。

有一天，我從北京復查回來，格格跟我說：“爸爸，昨天我在窗戶看外面，沒看到你回來，我就偷偷哭了。”

她的話，瞬間戳中了我的淚點啊有木有！我突然覺得自己應該為女兒做點什么了——

不懼生命倒計時，夢想與女兒齊飛

格格平常喜歡看動畫，也總想身臨其境化身動畫里的人物。于是，我開始把女兒的照片通過畫筆，PS進各種場景，讓她化身成為各種人物形象。我想著，等到這些PS相片湊多了后，我就做成一本相冊。到時候小伙伴來家里做客，女兒拿出來一顯擺，那逼格，嘖嘖……這樣的話，也許她長大后，會給面子原諒自己有個中途就告別的不靠譜的老爸吧。

其實，畫畫是我從小就喜歡做的事，我還開過淘寶店賣自己設計的圖章，生意也不錯，只是后來因為各種原因沒有能堅持下來。現(xiàn)在，通過給女兒畫畫，我沉睡了十幾年的繪畫細菌又被喚醒了，于是我索性開始畫漫畫了，一方面作為自己的癌癥記錄，一方面可以給人們科普癌癥知識，至于風格嘛，我除了逗比搞笑還真畫不出別的風格……

嗯，鑒于我得的是神經(jīng)內分泌癌，而且病友們都覺得我神經(jīng)質，于是我給這部漫畫取了個名字叫《丁神經(jīng)與腫瘤君》。這些漫畫相繼貼到網(wǎng)上后，得到了很多網(wǎng)友的喜愛，也引起了騰訊漫畫的注意，他們因此找到了我，簽了獨家連載的賣身契。我也正好拿此來貼補每個月昂貴的復查機票錢。目前暫時到了治療的穩(wěn)定期，但預后的效果難以估計。為此，除去治療和癌痛的時間，我全部拿來畫漫畫和陪格格。

2016年的5月29日，恰逢家門口的超市六一活動打折，我給格格買了個玩具，告訴她是兒童節(jié)禮物。結果第二天醒來，格格一直纏著我問，爸爸，一年有多少個兒童節(jié)啊。

格格平常最喜歡玩角色表演，我往往是演壞蛋的那一個，例如抓走王子的惡龍這種。這時，表演公主的格格拿起權杖指著我說：惡龍，把王子交出來！我真是跪服了！唯其天生女漢子，才會每次都上演公主救王子的戲碼吧？有時，格格惹了正在做飯的媳婦生氣，她故意拿鏟子追著假裝要打她。女兒就跑到我懷里求救援。我便擺出陣勢，鏗鏘一聲，徒手接住鍋鏟，大喝：鏟下留人！

2016年父親節(jié)那天，格格打碎了碗，我伙同她一起偷偷把碎碗藏好，不讓媳婦知道。隨后，我對她說：“你看，爸爸對你多好，你對爸爸一定要敬愛，一定要多多關愛他，知道嗎？今天父親節(jié)，來，抱一抱？”我張開雙手。誰知，格格后退一步，說：“那你找爸去啊，我又不是你爸！”我眼前一黑，扶住墻。格格看我傷心的樣子，良心悔改，拿著街邊免費派送的扇子給我，說：“爸爸，這是給你的父親節(jié)禮物……”這些好玩的細節(jié)，我都畫進了漫畫。這樣看來，我一邊陪女兒，一邊在組里把靶向藥吃下去，實現(xiàn)帶瘤生存，等待科學家們攻克癌癥的那天到來，治愈癌癥，出書立著，四處演講賣心靈雞湯，從此成為人生贏家，想想就是一個幸福的結局呀有沒有？

然而，6月底的復查結果卻顯示，我的二十四小時尿蛋白達到了4個加號，提示靶向藥物導致了嚴重的腎損傷，體重也下降到了只有104斤，與此同時，肝區(qū)的腫瘤出現(xiàn)了耐藥的趨勢。

現(xiàn)在，眼前就是兩個選擇，繼續(xù)吃藥，導致更加嚴重的腎損傷，甚至腎衰竭;或者停藥，讓腫瘤君恢復血供后加速進展，然后臨床出組。考慮到一個腎值一百多萬，我當然不能為了阻止腫瘤君進展就把腎給賣了的，所以我還是選擇了停藥。

停藥兩個月后，由于復查腫瘤進展超過20%，醫(yī)生判斷為靶向藥耐藥，達到了臨床出組的條件，我便暫時結束了試藥小白鼠的生涯。萬幸的是停藥后尿蛋白降到只有一個加號，腎算是保住了……

出組后，我聽從主治醫(yī)生的建議，做了肝介入手術來控制進展較大的肝區(qū)轉移灶。做完肝介入以后，由于暫時沒有什么治療方案了，我的主要任務轉到了長肉上，畢竟原本140斤的我掉到了現(xiàn)在只有104斤，30多斤肉值不少錢呢。

現(xiàn)在呢，我每天的生活就是畫畫畫，寫寫寫，吃吃吃，睡睡睡。納尼？我放棄治療了嗎？當然沒有。我只是暫時和腫瘤君休戰(zhàn)而已。等到我找到新的武器時，我還是會重新開戰(zhàn)的。不過，為了以防萬一，我還是想好了我的墓碑銘：長眠在這里的人很喜歡畫畫，他畫過最偉大的作品，就是把自己畫在了許多人的心中。非常文藝范吧？！

回首生病以來，我已經(jīng)替女兒畫了二十幅畫，漫畫也連載了四十三篇了，還寫了近十萬字的癌癥記錄，認識了許多朋友，甚至還得瑟到被網(wǎng)站和電視臺采訪，還準備出書。有時候會想著，如果沒得癌癥，可能我現(xiàn)在做得最多的也就只有工作PPT吧。

所以，任何的事情都是有兩面性的，就連最糟糕的癌癥也是。癌癥奪走了我最重要的東西，卻讓我認識了自己，認識了很多人。我恨它，我也感謝它。雖然生命的長度沒辦法延長，但是我們還可以擴展生命的寬度。

——雖然長不高了，但是你還能繼續(xù)長胖的。

編輯/白秋芳